Shin zuciyar ɗanka ta hagu ba ta girma yadda ya kamata? (Hypoplastic Left Heart Syndrome - HLHS) Bari mu yi magana game da wannan!

A yau za mu yi magana ne game da wata cuta mai ɗan rikitarwa, kuma mai matuƙar wuya, amma mai matuƙar muhimmanci. Wannan cuta ce da ake kira Hypoplastic Left Heart Syndrome , ko (HLHS) a takaice. Kuna iya jin tsoro idan kun ji wannan, amma kada ku damu. Bari mu yi magana game da wannan a sauƙaƙe, ta hanyar da za ku iya fahimta. Domin, yana da matuƙar muhimmanci ku san abubuwa kamar haka.

Menene hypoplastic left heart syndrome (HLHS)?

A taƙaice dai, (HLHS) wata cuta ce ta zuciya da aka haifa a lokacin haihuwa . A cikin wannan, wasu sassan ɓangaren hagu na zuciyar jariri ba sa girma yadda ya kamata. Ka yi tunanin kamar famfo. Gefen hagu na wannan famfo shine abin da ke aika jini mai yawan iskar oxygen zuwa ga dukkan jiki. Don haka, lokacin da wannan ɓangaren hagu bai girma yadda ya kamata ba, matsala ta taso. A wannan yanayin, waɗannan sassan ɓangaren hagu na zuciya galibi suna shafar:

• Hagu ventricle : Wannan shine babban ɗakin da ke ƙasan hagu na zuciya. Yana tura jini mai iskar oxygen zuwa cikin aorta . A cikin HLHS, sau da yawa yana da ƙanƙanta sosai don yin aiki yadda ya kamata.
• Aorta : Wannan ita ce babbar hanyar jini a jikinmu. Tana ɗauke da jini daga zuciya zuwa ga dukkan jiki. A cikin (HLHS), wannan ma bazai girma yadda ya kamata ba.
• Bawuloli na Mitral da na aorta: Waɗannan kamar ƙofofi ne. Suna barin jini ya gudana a hanya ɗaya kawai. Bawuloli na aorta suna ba da damar jini ya gudana daga ventricle na hagu zuwa cikin aorta. Bawuloli na mitral suna ba da damar jini ya gudana daga ɗakin sama (atrium) a gefen hagu na zuciya zuwa ɗakin ƙasa (mitral bawuloli). A cikin HLHS, wannan bawuloli bazai yi aiki yadda ya kamata ba ko kuma yana iya zama ƙarami sosai.

Wani lokaci, jarirai masu fama da HLHS na iya samun ƙaramin rami a bango tsakanin ɗakunan sama biyu na zuciya (atrial septal defect) . Yawanci, wannan ya kamata ya zama bango mai kauri.

Menene bambanci tsakanin zuciya ta al'ada da zuciya mai (HLHS)?

Zuciyarmu ta yau da kullun tana da ɓangarori biyu. Gefen dama yana fitar da jinin da aka cire daga iskar oxygen daga jiki zuwa huhu don tattara iskar oxygen. Sannan, jinin da aka samar da iskar oxygen yana tafiya zuwa gefen hagu kuma ana tura shi zuwa sauran jiki. Duk da haka, a cikin jariri mai HLHS, ɓangaren hagu na zuciya yana da ƙanƙanta sosai har ba zai iya fitar da isasshen jini ga sauran jiki ba. Sannan, ventricle na dama yana ɗaukarsa. Yana ƙoƙarin tura jini zuwa huhu da sauran jiki. Ana yin hakan ta hanyar ductus arteriosus.Ta hanyar wani jijiyar jini na musamman da ake kira ductus arteriosus. Wannan (ductus arteriosus) jijiyar jini ce da kowanne jariri ke da ita a cikin mahaifa. Yawanci yana rufewa 'yan kwanaki bayan haihuwa. Amma a cikin jariri mai (HLHS), idan wannan jijiyar jini ta rufe, idan ba a yi masa magani ba, zai iya zama barazana ga rayuwa. Saboda gefen hagu ba ya aiki, hanya ɗaya tilo da jini zai iya isa ga jiki ita ce toshewa.

Yaya aka saba da (HLHS)?

(HLHS) wata cuta ce da ba kasafai ake samunta ba. A cewar kididdiga a Amurka, tana shafar kimanin jarirai 1 cikin 3,800 da ake haihuwa kowace shekara. (HLHS) tana da tsakanin kashi 2% zuwa 3% na dukkan cututtukan zuciya da aka haifa (CHD). Ya fi yawa a cikin maza fiye da 'yan mata.

Mene ne alamun jariri mai fama da cutar (HLHS)?

Alamomin jariri mai dauke da cutar (HLHS) ba za su bayyana nan take ba. Suna iya bayyana cikin 'yan awanni ko kwanaki bayan haihuwa. Manyan alamomin sune:

• Cyanosis : Launin fata, lebe, da farce masu launin shuɗi-toka. Wannan na iya bayyana a matsayin launin toka-toka a cikin jarirai masu launin fata mai duhu. Yana iya bayyana a matsayin launin shuɗi a cikin jarirai masu launin fata mai haske. Wannan yana faruwa ne saboda rashin samun isasshen iskar oxygen a jiki.
• Wahalar numfashi : Jaririn zai iya jin kamar numfashinsa yana da wahala.
• Wahalar shan madara: Jaririn ba zai so ya sha madara ba, ko kuma zai iya tofawa idan yana shan madara.
• Rashin barci : Jaririn zai iya bayyana kamar yana barci da kasala.
• Saurin bugun zuciya.
• Gumi , fata mai laushi, ko jin sanyi.
• Rauni mai rauni.

Ko da kun lura da ɗaya ko biyu daga cikin waɗannan alamun, yana da matuƙar muhimmanci ku nemi shawarar likita nan take. Kada ku firgita, amma ku yi gaggawar ɗaukar mataki.

Mene ne ke haifar da (HLHS)?

A mafi yawan lokuta, babu wani takamaiman dalili na HLHS. Wani lokaci yana iya zama saboda abubuwan da suka shafi kwayoyin halitta . Jarirai masu wasu maye gurbi na kwayoyin halitta, kamar GJA1 ko NKX2-5, suna cikin haɗarin kamuwa da HLHS. Haka kuma, jarirai masu wasu yanayi na kwayoyin halitta, kamar su Turner syndrome ko Trisomy 18, na iya kamuwa da HLHS.

Ta yaya ake gano HLHS?

Likitoci za su iya gano cutar HLHS ta hanyar gwaje-gwajen hoto marasa cutarwa. Ana iya yin hakan ko dai a lokacin daukar ciki ko kuma bayan an haifi jariri. A lokacin daukar ciki:

• Duban dan tayi kafin haihuwa: Wannan hoton daukar hoto ne da ake yi a lokacin daukar ciki.
• Echocardiogram na fetal: Wannan wani gwaji ne na musamman wanda zai iya duba matsalolin zuciya yayin da jaririn yake cikin mahaifa.

Bayan an haifi jariri: Likitoci suna gano cutar ta hanyar lura da alamun cutar da kuma duba sakamakon gwaji. Wani lokaci, lokacin da ake sauraron zuciyar jariri da na'urar duba yanayinsa, za a iya jin ƙarar zuciya . Wannan yana nufin cewa jinin ba ya gudana yadda ya kamata.

Wadanne gwaje-gwaje ake amfani da su don gano cutar (HLHS)?

• Hoton kirji na X-ray: Wannan zai iya duba girman da siffar zuciyar jariri da huhu.
• Echocardiogram: Wannan kuma gwajin duban dan tayi ne. Tsarin cikin zuciya za a iya gani a sarari.
• Electrocardiogram (EKG/ ECG ): Ana amfani da wannan don auna canje-canjen lantarki da ke faruwa yayin bugun zuciya.
• Gwajin bugun zuciya: Wannan zai iya tantance adadin iskar oxygen da ke cikin jinin jariri.

Akwai magani ga (HLHS)?

Eh, akwai magunguna. Da farko, ana buƙatar a ba wa jariri magani da ake kira prostaglandin . Wannan yana sa ductus arteriosus ya buɗe. Wannan yana ƙirƙirar hanyar da jini zai ratsa jiki. Bugu da ƙari, ana iya ba da wasu magunguna don taimakawa zuciyar jariri ta yi aiki yadda ya kamata. Haka kuma, jaririn yana iya buƙatar a taimaka masa ya yi numfashi. Sannan, ana iya yin tiyata da yawa. Ana amfani da waɗannan tiyata don mayar da kwararar jini zuwa huhu da jiki. Bayan waɗannan tiyata, aikin zuciya kusan gaba ɗaya yana komawa zuwa ventricle na dama. Shi ne wanda ke tura jini zuwa ga jiki gaba ɗaya.

Wadanne tiyata ake yi wa (HLHS)?

Likitocin tiyata suna yin manyan hanyoyi guda uku: hanyar Norwood , hanyar Glenn , da kuma hanyar Fontan . Ana yin waɗannan hanyoyin bisa tsari. 1. Hanyar Norwood: Ana yin wannan aikin a cikin makonni biyu na farko na rayuwa ga jarirai masu fama da HLHS. A cikin wannan aikin, likitocin tiyata:

• Ana sake fasalin aorta na jaririn da bai ci gaba ba domin ya ba da damar jini ya shiga jiki.
• Ana saka wani ƙaramin bututu mai suna shunt , wanda ake kira da "shunt", domin karkatar da jini daga ventricle na dama, ko dai daga aorta, zuwa jijiyoyin huhu da ke kaiwa ga huhu.
• Yana samar da alaƙa tsakanin ɗakunan sama (atria) na zuciya. Wannan yana taimakawa wajen samar wa jiki da jini mai wadataccen iskar oxygen daga huhu.

2. Aikin Glenn shunt mai kusurwa biyu: Ga jaririYa kamata a yi tiyata ta biyu bayan watanni 4 zuwa 6. A lokacin tiyatar Glenn:

• Ana cire tsohon shunt ɗin.
• An saka sabon shunt kuma an haɗa babban vena cava na jariri (SVC) (wanda ke ɗauke da jinin da ba shi da iskar oxygen daga saman jiki zuwa zuciya) zuwa ga jijiyar huhu.
• Wannan shunt yana rage nauyin da ke kan ventricle na dama, domin yana ba da damar jini ya tafi kai tsaye zuwa huhu.

3. Tsarin Fontan: Ana yin aikin ƙarshe tsakanin watanni 18 zuwa shekaru 4. Wannan aikin yana karkatar da dukkan jinin da ke dawowa daga jiki zuwa huhu, yana wucewa ta zuciya. A lokacin aikin Fontan:

• Ciwon vena cava na jariri (IVC) (wanda ke ɗauke da jinin da ba shi da iskar oxygen daga ƙasan jiki zuwa zuciya) yana haɗuwa da jijiyar huhu.

Akwai wasu matsaloli a cikin maganin?

Haka ne, wasu jarirai ma za su iya rasa rayukansu yayin da suke tafiya daga wata tiyata zuwa wata. Haka kuma, akwai wasu matsaloli bayan kowace tiyata. Misali:

• Matsalolin da ke tattare da ventricle na dama ba ya aiki yadda ya kamata.
• Zubar da bawul ɗin aorta.
• Cutar hanta.
• Sautin zuciya mara kyau.
• Kumburin jini.
• Kamuwa da cuta.
• Wahalar cin abinci.
• Kamuwa.
• Matsalolin koda.
• Kamuwa da zuciya.

Waɗannan abubuwa ne masu ban tsoro da za a ji, amma likitoci za su yi magana da ku game da waɗannan haɗarin kuma su yi ƙoƙarin samar muku da mafi kyawun magani.

Shin dashen zuciya magani ne mai kyau?

A wasu lokutan, likitocin fiɗa na iya ba da shawarar a yi wa zuciya dashen zuciya maimakon a yi waɗannan tiyata guda uku. Duk da haka, jarirai waɗanda aka yi musu dashen zuciya za su sha magani (maganin rage garkuwar jiki) har tsawon rayuwarsu.

Za a iya yi wa HLHS magani kafin haihuwa?

A halin yanzu ba zai yiwu a warkar da HLHS gaba ɗaya ta hanyar tiyata a lokacin daukar ciki ba. Duk da haka, likitocin fiɗa na iya yin wasu hanyoyin hana wasu illolin da ka iya faruwa ga jariri mai tasowa da HLHS (misali, ƙaramin bawul ɗin aorta). Amma wannan yana faruwa ne kawai a lokuta na musamman.

Za a iya rage haɗarin kamuwa da cutar (HLHS)?

Tunda ba a san musabbabin yawancin cututtukan HLHS ba, yana da wuya a faɗi yadda za a hana shi gaba ɗaya. Duk da haka, yana da mahimmanci a bi kyawawan halaye yayin daukar ciki:

• Guje wa barasa da shan taba.
• Kula da wasu cututtuka kamar Ciwon Suga .
• Cin abinci mai kyau.
• Shan bitamin na lokacin daukar ciki wanda ke dauke da akalla microgram 400 (400 mcg) na folic acid kowace rana .

Idan kai ko abokin tarayyarka kuna da tarihin iyali na HLHS, yana da kyau ku yi magana da mai ba da shawara kan kwayoyin halitta kafin ku yi ciki.

Idan ɗana yana da (HLHS), me zan yi tsammani?

Bayan an yi wa yaron HLHS magani, zai buƙaci ganin likitan zuciya aƙalla sau ɗaya a shekara har tsawon rayuwarsa. Wannan zai tabbatar da cewa zuciyarsa, huhu, da sauran gabobinsa suna aiki yadda ya kamata. Yayin da yaronka ke girma, zai buƙaci ganin ƙwararren masani kan cututtukan zuciya na manya . Yara da yawa da ke fama da HLHS za su buƙaci shan magungunan zuciya har tsawon rayuwarsu. Haka kuma za su buƙaci shan maganin rigakafi kafin a yi musu tiyata, gami da tiyatar hakori. Wannan na iya rage haɗarin kamuwa da cutar endocarditis (cutar da ke cikin zuciya).

Menene hasashen matsayin (HLHS)?

Idan ba a yi maganinsa ba, HLHS wata cuta ce da za ta iya haifar da mutuwa cikin kwanaki ko makonni bayan haihuwa. Da magani, hangen nesa ya dogara ne da sarkakiyar lahani na zuciya a cikin jariri. Tambayi likitan jaririnka game da haɗarin kowace tiyata. Wasu yara na iya samun ƙarancin ƙarfin motsa jiki a tsawon rayuwarsu. Likitoci yawanci suna ba da shawarar iyakance motsa jiki mai ƙarfi, kamar wasanni masu gasa.

Menene adadin rayuwar jarirai masu fama da cutar (HLHS)?

Wannan abin takaici ne, amma yana da muhimmanci a sani. Tsakanin kashi 20% zuwa 60% na jarirai masu fama da (HLHS) suna rayuwa a shekarar farko ta rayuwa. Bayan haka, adadin tsira na shekaru biyar, goma, da goma sha biyar masu zuwa shine kusan kashi 40%. Jariran da aka haifa a nauyin haihuwa na yau da kullun, ba tare da an haife su da wuri ba, suna da sakamako mafi kyau fiye da jarirai da aka haifa da ƙarancin nauyin haihuwa. Wani bincike ya gano cewa jarirai da yawa da suka tsira a shekarar farko suna da rai har yanzu suna da shekaru 18.

Yana da wuya a ga waɗannan ƙididdiga. Amma ku tuna, kimiyyar likitanci tana inganta kowace rana. Sabbin magunguna, sabbin fasahohi suna zuwa. Don haka yana da mahimmanci a ci gaba da kasancewa da bege.

Ta yaya zan kula da ɗana?

Yaran da aka haifa da wannan matsalar za su iya rayuwa mai kyau tare da kulawa ta dogon lokaci daga likitan zuciya. Za ku iya kula da ɗanku ta hanyar:

• A ba wa ɗanka allurar rigakafin mura (mura) da kuma allurar rigakafin COVID-19 kowace shekara.
• Ka kai ɗanka wurin likitan zuciya duk bayan watanni shida ko sau ɗaya a shekara .
• Ba wa ɗanka maganin da aka rubuta masa a kan lokaci .
• Ka iyakance yawan motsa jikin ɗanka , kamar yadda likitanka ya ba da shawara.
• Idan yaronka yana da matsalolin karatu , taimaka masa.

Wadanne tambayoyi ya kamata in yi wa likitana?

Idan jaririnka yana da HLHS, zaka iya yi wa likita tambayoyi kamar:

• Mene ne haɗarin tiyata?
• Akwai wasu matsaloli da za a yi la'akari da su bayan tiyata?
• Wadanne magunguna ne yarona yake buƙata? Akwai wasu illa ga waɗannan magungunan?
• Ta yaya wannan cuta (HLHS) za ta shafi rayuwar ɗana?
• Wane irin kulawa ne ɗana ke buƙata bayan tiyata?
• Idan na sake haihuwa, akwai yiwuwar wannan jaririn ma zai iya haihuwa (HLHS)?

Samun yaro mai fama da HLHS na iya zama abin damuwa da kaɗaici . Lokacin da ake magance damuwa da rashin tabbas na cututtukan zuciya na ɗanku, yana da mahimmanci a nemi ƙungiyar tallafi ko wani wuri don samun tallafin motsin rai. Kasancewa mai ƙarfi a cikin tunani zai taimaka muku magance matsaloli da ƙalubalen lafiyar ɗanku.

Saƙon Ɗauka Gida

(HLHS) wata cuta ce mai tsanani da aka haifa a cikinta. Duk da haka, idan aka gano ta da wuri kuma aka yi mata magani yadda ya kamata, yara suna da damar yin rayuwa mai kyau. Wannan yana buƙatar tiyata da yawa masu rikitarwa da kuma kulawar likita na dogon lokaci. Abu mafi mahimmanci shine a san cewa ba kai kaɗai ba ne. Likitoci, ma'aikatan jinya, da sauran ma'aikatan lafiya suna nan don taimaka maka da ɗanka. Hakanan yana da matukar muhimmanci a sami tallafi daga wasu iyaye waɗanda suka taɓa samun irin wannan gogewa. Kada ka rasa ƙarfin hali. Sadaukarwar da ka yi wa ɗanka ba ta da tamka.