Shin ɗanka yana da ciwon kwakwalwa na daban kamar wannan? Bari mu yi magana game da AT/RT (Ciwon Teratoid/Rhabdoid)

A matsayinka na iyaye, ɗaya daga cikin labarai mafi wahala kuma mafi ban tausayi da za ka iya ji shine jin cewa ɗanka yana da cutar kansa. Abu ne na al'ada ka ji tsoro, damuwa, har ma da baƙin ciki lokacin da ka ji labarin wani ciwon daji mai tsanani kamar AT/RT (ciwon teratoid/rhabdoid atypical). Amma yana da mahimmanci ka tuna cewa ba kai kaɗai ba ne a cikin wannan tafiya mai wahala. Ƙungiyar likitocin yaronka tana tare da kai a kowane mataki.

Menene AT/RT (Ciwon Teratoid/Rhabdoid Atypical)?

A taƙaice dai, AT/RT nau'in ciwon daji ne da ke girma da sauri kuma yana farawa a cikin tsarin jijiyoyi na tsakiya (CNS). Tsarin jijiyoyinmu na tsakiya ya ƙunshi kwakwalwa da kashin baya. Waɗannan ƙwayoyin cutar kansa suna farawa ne a cikin kwakwalwa ko kuma kashin baya. A cikin kusan rabin mutanen da ke fama da AT/RT, yana farawa ne a cikin cerebellum ko kuma tushen kwakwalwa. Wannan yanayin galibi yana shafar yara ƙanana.

Alamomin na iya bayyana ba zato ba tsammani. Da farko, za ka iya tunanin cewa ɗanka yana da ƙaramin rashin lafiya, kamar mura. Amma waɗannan alamomin ba sa ɓacewa da lokaci ko kuma tare da magani akai-akai. A lokacin ne likita zai yi odar gwaje-gwaje don gano ainihin abin da ke damun ɗanka. Da zarar an gano cutar AT/RT, likitanka zai yi maka magana game da mafi kyawun hanyoyin magani don yanayin ɗanka.

Gaskiya ne, sakamakon wannan nau'in ciwon daji ba shi da kyau sosai. Domin yana yaduwa da sauri, kuma wani lokacin yana da wuya a cire shi gaba ɗaya. Saboda haka, tsawon rayuwar yaron na iya raguwa. Duk da haka, ba kowa ne ke da mummunan sakamako ba. Masu bincike koyaushe suna ƙoƙarin nemo sabbin magunguna don ƙara damar ceton yara.

Abu ne da ya zama ruwan dare a ji tambayoyi da rashin tabbas da yawa idan aka gano kana da cutar kansa, musamman cutar kansa mai saurin yaduwa kamar AT/RT. Amma ka tuna, ƙungiyar likitocin ɗanka tana tare da kai a duk tsawon wannan tafiya. Akwai tallafi mai yawa ga iyali da masu kula da su.

Wane irin ciwon daji ne AT/RT?

AT/RT wani nau'in ciwon daji ne na kwakwalwa wanda ba kasafai ake samunsa ba wanda ke shafar tsarin jijiyoyi na tsakiya (CNS), wato kwakwalwa da kashin baya.

Yaya wannan yake da wuya?

Wani bincike da aka gudanar a Amurka ya gano cewa mutane 470 ne kawai ke dauke da AT/RT. Wannan yana nufin cewa kimanin mutane 73 ne kawai ake gano suna dauke da wannan cuta a kowace shekara. Abin mamaki, daga cikin wadannan mutane 73, mutane 4 ne kawai manya. Don haka za ku iya tunanin yadda yake shafar kananan yara, da kuma yadda yake da wuya a same shi.

Mene ne alamun AT/RT?

Alamomin AT/RT na iya bambanta daga mutum zuwa mutum. Sun dogara ne akan abubuwa kamar shekarun yaron da wurin da ciwon ya faru. Duk da haka, waɗannan alamun na iya bayyana ba zato ba tsammani kuma su yi tsanani da sauri:

• Ciwon kai:Wannan abu ne da ya zama ruwan dare musamman da safe. Wani lokaci yana raguwa bayan amai.
• Tashin zuciya da amai: Yawan tashin zuciya da amai.
• Gajiya: Yaron yana jin gajiya a kowane lokaci.
• Canje-canje a matakin aiki: Rashin gudu da wasa kamar da, jin kasala.
• Wahalar tafiya, kiyaye daidaito, da kuma daidaitawa: Yana jin kamar ba ka da daidaito lokacin tafiya, kuma yana da wuya ka kama abubuwa.

Ka yi tunanin, tsawon ƴan kwanaki, ɗanka yana farkawa da safe yana cewa, "Mama, kaina yana ciwo," ko kuma yana amai. Yana da kasala da ba zai iya yin aikin makaranta ba, kuma yana kama da yana barci a kowane lokaci. Idan ɗanka, wanda a da yake gudu yana wasa, yanzu yana ƙoƙarin zama a wuri ɗaya, hakan ma yana iya zama alamar wani abu makamancin haka.

A cikin ƙananan jarirai, wannan ƙari na iya sa kan ya yi kama da babba. Duk da haka, a cikin manyan yara, ƙila ba a iya ganinsa sosai.

Me ke haifar da AT/RT?

Babban abin da ke haifar da AT/RT shine maye gurbi a cikin ɗaya daga cikin kwayoyin halitta guda biyu, ko dai SMARCB1 ko SMARCA4. Waɗannan ana kiransu "ƙwayoyin halittar da ke rage ciwon daji." A taƙaice dai, waɗannan kwayoyin halitta suna samar da furotin wanda ke sarrafa saurin da girman ƙwayoyin halitta a jikinmu. Don haka, idan akwai canji ko lahani a cikin waɗannan kwayoyin halitta, ƙwayoyin suna fara girma da sauri kuma ba tare da wata matsala ba. Wannan shine dalilin da ya sa waɗannan ƙwayoyin cuta ke samuwa.

Shin wannan abu ne na kwayoyin halitta?

Eh, wasu lokuta na AT/RT na iya zama na kwayoyin halitta. Wannan yana nufin cewa maye gurbin ƙwayoyin cuta da ke haifar da wannan ciwon daji za a iya gada shi daga iyaye zuwa ga yaron. Duk da haka, a mafi yawan lokuta, ba gado ba ne. Wannan yana nufin cewa maye gurbin na iya faruwa lokaci-lokaci a cikin yaro, koda kuwa babu wanda ke cikin iyali da ya taɓa samun wannan yanayin a da.

Wa ya fi fuskantar haɗari?

AT/RT galibi yana shafar yara 'yan ƙasa da shekara 3. Duk da haka, yana da mahimmanci a tuna cewa yana iya tasowa a cikin yara na kowane zamani, ko a cikin manya.

Ta yaya ake gano AT/RT?

Likita yana gano AT/RT ta hanyar yin gwajin jiki, gwajin jijiyoyi, da wasu gwaje-gwaje na musamman. A lokacin waɗannan gwaje-gwajen farko, likita zai tambaye ku game da alamun ɗanku, tarihin lafiyarsa na baya, da kuma ko akwai wani a cikin iyalinku da ya taɓa samun wannan yanayin.

Bugu da ƙari, gwaje-gwajen da aka yi sune:

• Hoton MRI (Magnetic Resonance Imaging): Wannan zai iya ɗaukar hotuna dalla-dalla na kwakwalwa da kashin baya. Wannan zai iya taimakawa wajen tantance ainihin wurin da girman ciwon.
• Hudawar ƙashin baya: Wannan ya ƙunshi ɗaukar ƙaramin samfurin ruwan da ke kewaye da kashin baya (ruwan cerebrospinal) sannan a gwada shi don ganin ko ƙwayoyin cutar kansa sun bazu.
• Gwajin kwayoyin halitta:Ana yin wannan gwajin ne domin ganin ko akwai wasu canje-canje a cikin kwayoyin halittar SMARCB1 ko SMARCA4 da aka ambata a baya.
• Biopsy: Wannan ya ƙunshi ɗaukar ƙaramin yanki na ciwon da kuma duba shi ta hanyar na'urar hangen nesa (microscope) don tabbatar da nau'in ciwon.

Menene hanyoyin magance AT/RT?

Likitan yaronka zai iya ba da shawarar waɗannan a matsayin maganin AT/RT:

Tiyata don cire ciwon daji

Likitan tiyata zai cire ciwon gwargwadon iyawarsa ta hanyar tiyata. Duk da haka, ana iya buƙatar maganin chemotherapy da radiation don lalata duk wani ƙwayar cutar kansa da ya rage bayan tiyata.

Maganin Kemoterapi

Wannan nau'in magani ne da ke kashe ƙwayoyin cutar kansa ko kuma yana hana su rabuwa. Wani lokaci ana ba da wannan maganin ta baki ko kuma a matsayin allura a cikin jijiya ko tsoka (tsarin chemotherapy). Wata hanyar kuma ita ce a yi allurar maganin kai tsaye a cikin ruwan da ke kewaye da kashin baya (intrathecal chemotherapy).

Maganin Radiation

Wannan yana amfani da hasken X-ray mai ƙarfi don kashe ƙwayoyin cutar kansa ko hana su girma. Inji yana tura waɗannan hasken radiation daidai zuwa ga ƙari. Ana ba wa yara 'yan ƙasa da shekara 3 maganin radiation a ƙananan allurai saboda yana iya shafar girma da ci gaban su.

Dashen Kwayoyin Halitta

Bayan an yi amfani da maganin chemotherapy mai yawa, ana yin dashen ƙwayoyin halitta don maye gurbin ƙwayoyin da suka ɓace daga jikin yaron. Kafin a fara amfani da maganin chemotherapy, likitoci suna ɗaukar wasu ƙwayoyin halitta daga yaron su adana su. Sannan, idan an gama amfani da maganin chemotherapy, ana mayar da ƙwayoyin halitta cikin yaron ta hanyar jijiya (a cikin jijiya).

Maganin da aka Yi Niyya

Wannan sabuwar magani ce ga AT/RT wadda a halin yanzu ake gwajinta a asibiti. A cikin wannan, wasu magunguna suna aiki ta hanyar toshe wasu abubuwa da ke taimaka wa ƙwayoyin cutar kansa girma da rarrabawa.

Maganin rigakafi

Wannan kuma magani ne da ake amfani da shi a yanzu a gwaje-gwajen asibiti don AT/RT. Yana aiki ta hanyar taimaka wa tsarin garkuwar jikin yaron ya yaƙi cutar kansa.

Kulawa Mai Rage ...

Ana yin hakan ne domin rage alamun yaron, rage radadi, samar da sauƙi, da kuma inganta rayuwarsa.

Muhimmi: Likitan zai yi duk waɗannan gwaje-gwajen kuma ya yanke shawara kan wanne magani ne ya fi dacewa da ɗanka. Wani lokaci ana iya ba da magani fiye da ɗaya. Yana da mahimmanci a ci gaba da kasancewa ƙarƙashin kulawar likita kuma a yi gwaje-gwaje bayan magani. Ta haka za ku iya ganin ko maganin ya yi nasara kuma ko ciwon daji ya dawo.

Wanene ke cikin ƙungiyar likitocin jaririnku?

Kuna iya ganin likitoci da masu ba da sabis na kiwon lafiya iri-iri yayin da kuke kula da AT/RT. Ƙungiyar likitocin yaronku na iya haɗawa da:

• Likitocin yara ko likitocin iyali (likitocin kulawa ta farko)
• Likitocin jijiyoyi
• Masana ilimin cututtuka na radiation
• Masana ilimin jijiyoyi
• Masu ba da shawara kan kwayoyin halitta

Akwai wasu illoli na maganin?

Eh, illa na iya faruwa a duk lokacin da ake amfani da maganin AT/RT. Likitan yaronka zai yi maka bayani game da waɗannan illolin da kuma abin da za ka yi la'akari da su yayin magani. Wasu illolin na iya faruwa nan take, yayin da wasu kuma ba za su bayyana ba sai bayan watanni. Idan kana da wasu tambayoyi, kada ka yi jinkirin tambayar likitanka.

Menene Hasashen/Hasashe na AT/RT?

AT/RT nau'in ciwon daji ne mai matuƙar tsanani, kuma yana yaɗuwa cikin sauri, kuma idan magani ba zai iya warkewa gaba ɗaya ba, rayuwar yaron na iya ƙarewa da sauri. Duk da haka, wannan ya bambanta sosai daga mutum zuwa mutum. Misali, idan za a iya cire ciwon gaba ɗaya ta hanyar tiyata, akwai yiwuwar samun waraka.

Ana ƙaddara hasashen ta hanyar dalilai da yawa:

• Shekarun ɗanka.
• Gadon kwayoyin halitta.
• Ta yaya za a iya cire ciwon ta hanyar tiyata cikin aminci?
• Ko ciwon daji ya bazu zuwa wasu sassan jiki.

Likitan ku ne kawai zai iya ba ku cikakken bayani game da hasashen lafiyar ɗanku. Idan kuna da wasu tambayoyi, ku yi magana da ƙungiyar likitocin ɗanku.

Menene ƙimar rayuwa da warkewa ga AT/RT?

Saboda AT/RT nau'in ciwon daji ne da ba kasafai ake samunsa ba, babu isassun bayanai da za su iya hasashen yadda za a rayu da kuma yadda za a warkar da wannan cuta. Likitan yaronka zai iya samar maka da sabbin bayanai game da yanayin yaronka.

Za a iya hana AT/RT?

Abin takaici, a halin yanzu babu wata hanyar da za a hana AT/RT. Idan kuna fatan samun wani ɗa, yana iya zama kyakkyawan ra'ayi ku yi magana da mai ba da shawara kan kwayoyin halitta don gano ko ku ko abokin tarayya kuna da maye gurbi na kwayoyin halitta wanda zai iya haifar da AT/RT da kuma haɗarin da ke tattare da yaronku na gadonsa.

Waɗanne tambayoyi ya kamata ka yi wa likitan jaririnka?

Abu ne na al'ada ka riƙa samun tambayoyi da yawa a zuciyarka bayan ka koyi game da AT/RT. Tabbatar ka yi wa likitan ɗanka waɗannan tambayoyin:

• Ina ciwon yake a jikin ɗana?
• Wane irin magani kuke ba da shawarar yi?
• Akwai wasu illoli na maganin?
• Shin maganin zai shafi girma da ci gaban ɗana?
• Menene hasashen da zai faru da ɗana?

A ƙarshe, abu mafi mahimmanci (Saƙon Ɗauka Gida)

"Ɗanka yana da ciwon daji." Waɗannan su ne wasu kalmomi mafi wahala da iyaye za su iya ji. Kuna iya damuwa game da abin da zai faru a gaba, game da makomar ɗanku. Duk da cewa akwai rashin tabbas da yawa da ke tattare da ciwon daji, ku tuna cewa ƙungiyar likitocin yaronku tana tare da ku a kowane mataki. Za su taimaka muku wajen shawo kan magani, magance alamun cutar, da kuma kula da ɗanku a duk tsawon rayuwarsa. Bincike yana ci gaba da ƙara koyo game da AT/RT (ciwon daji na teratoid/rhabdoid) da kuma nemo sabbin hanyoyin magance shi. Don haka, kada ku daina bege.

` AT/RT, ciwon kwakwalwa, ciwon daji na yara, alamun cutar kansa, maganin ciwon daji, maye gurbi na kwayoyin halitta, tsarin juyayi