Bari mu koyi game da cutar Lafora. Shin ɗanka yana da waɗannan alamun?

Shin ɗanka yana yin motsi a kowane lokaci? Ko kuma yana fuskantar matsala wajen mai da hankali kan aikin makaranta? Wataƙila ya lura da canji a cikin maganarsa ko halayensa? Waɗannan abubuwa ne da ba mu kula da su a wasu lokutan, amma suna iya zama alamun wata cuta da ba kasafai ake samunta ba da ake kira Lafora Disease. Don haka bari mu yi magana game da wannan kaɗan a yau, ko?

Menene Cutar Lafora?

A taƙaice dai, cutar Lafora nau'in farfadiya ce. Ana siffanta ta da yawan suma (seizures) da raguwar hankali a hankali a cikin ikon yaro na tunani, tunawa, da fahimtar abubuwa (aikin fahimta). Haka kuma za ku iya jin likita ya kira shi 'Lafora progressive myoclonus epilepsy'. Wannan shine cikakken sunan likita a gare shi.

Waɗannan alamun yawanci suna farawa ne a ƙarshen ƙuruciya, kusan shekara takwas, ko kuma a farkon girma. Abin baƙin ciki shine, waɗannan alamomin suna ƙara muni akan lokaci. Ko da tare da magani, cutar Lafora na iya haifar da matsaloli masu barazana ga rayuwa cikin shekaru 10. Duk da haka, tare da sabbin bincike da ingantattun magunguna, wasu yara suna rayuwa fiye da yadda ake tsammani. Don haka kada ku yanke ƙauna.

Shin wannan cutar Lafora tana shafar mutane da yawa?

Eh, wannan cuta ce da ba kasafai ake samunta ba . Binciken da aka gudanar a duk duniya ya nuna cewa kimanin mutane miliyan huɗu ne ke kamuwa da wannan cuta a kowace shekara. Duk da haka, wannan adadin na iya zama mafi girma. Wannan ya faru ne saboda ba a gano wasu mutane yadda ya kamata ba ko kuma ba a ba da rahoton cutar ba, don haka waɗannan alkaluma na iya zama ƙasa.

Menene alamomin cutar Lafora?

Yaro mai cutar Lafora zai iya fuskantar ɗaya ko fiye daga cikin waɗannan alamun:

• Farfadiya: Wannan ita ce babbar alama.
• Raguwar fahimta: Yaron ba zai iya fahimtar darussa ba kuma yana iya samun wahalar koyon sabbin abubuwa.
• Wahalar magana: Ragewar kalmomi da kuma rage saurin magana na iya faruwa.
• Rashin daidaito, kamar girgiza yayin tafiya (kalubalen daidaito da daidaitawa): Musamman, yana iya zama da wahala a yi tafiya a kan layi madaidaiciya, kamar yin kurakurai yayin riƙe abubuwa.
• Taurin tsoka (spasticity): Yana zama da wahala a lanƙwasa ko daidaita gaɓoɓi, kuma jiki yana jin tauri.
• Canje-canje a halaye: Za ka iya zama mai taurin kai fiye da da, ko kuma kawai ka yi fushi.
• Canjin yanayi: Wani lokaci, yanayi kamar baƙin ciki na iya faruwa, ma'ana kana jin baƙin ciki a kowane lokaci, ba tare da wani sha'awa a komai ba. Ko kuma za ka iya haifar da rashin sha'awa.
• Rashin tunawa da yanayi kamar ciwon hauka: Kana mantawa ko da ƙananan abubuwa ne, kuma bayan wani lokaci, ƙila ba za ka tuna ko kai wanene ba ko kuma inda kake.

Nau'ikan farfadiya da ake gani a cikin cutar Lafora

Yaronka yana iya samun nau'ikan rashin lafiya daban-daban da ke da alaƙa da cutar Lafora. Bari mu duba menene su:

• Farfaɗowar tsoka ta Myoclonic: Waɗannan su ne girgizar tsoka da sauri, kwatsam, ba tare da son rai ba. Suna iya zama na ɗan lokaci, kamar girgizar wutar lantarki. Irin wannan farfaɗowar tsoka galibi ana ganinta a cikin cutar Lafora.
• Ciwon ido: Wannan na iya haifar da asarar gani kwatsam, ko kuma mafarki.
• Farfaɗowar Tonic-clonic: Wannan shine abin da mutane da yawa ke kira "matsalar kama." Tsokoki a jiki suna tauri da kuma yin kauri.
• Farfadiya a lokacin da ba a samu haihuwa ba: A cikin wannan, yaron ya daina yin wani abu ba zato ba tsammani sai ya kalli sararin samaniya kawai. Sai ya sake farfaɗowa cikin 'yan daƙiƙa kaɗan.
• Farfaɗowar wani ɓangare mai rikitarwa: Wannan kuma yana iya haɗawa da kallon banza, girgiza gaɓoɓi ba tare da manufa ba, ko yin abu ɗaya akai-akai.
• Farfaɗowar jijiyoyi a jiki: Wannan shine lokacin da tsokoki a jiki suka rasa ƙarfi ba zato ba tsammani, wanda ke sa yaron ya faɗi ƙasa.

Waɗannan matsalolin suna ƙara tsananta yayin da cutar ke ci gaba da ƙaruwa. Duk da cewa likitoci za su iya sarrafa su a farkon matakai, amma yana ƙara wahala akan lokaci.

Yadda alamun Lafora ke ƙaruwa a hankali

Alamomin cutar Lafora suna ƙara muni akan lokaci. Wannan na iya ɗaukar watanni zuwa shekaru kaɗan. Da farko, waɗannan alamomin suna farawa ne a matsayin ƙananan abubuwan da ke ɓata wa yaron rai, amma a hankali suna iyakance ikonsa na yin ayyukan yau da kullun da kuma mu'amala da wasu.

Ka yi tunanin, kimanin shekaru shida bayan an gano cewa suna da cutar Lafora, kusan rabin marasa lafiya suna rasa ikon sarrafa motsinsu . Yaronka ba zai iya tafiya, magana, ko zama shi kaɗai ba. A wani lokaci, yana iya buƙatar kulawa ta awanni 24 don ya kwantar da hankalinsa. Wannan abin baƙin ciki ne a ji, amma yana da mahimmanci a san waɗannan abubuwan.

Yaushe alamun Lafora ke farawa?

Alamomin Lafora yawanci suna farawa ne tsakanin shekaru 8 zuwa 19. Ya fi yawa tsakanin shekaru 14 zuwa 16. Duk da haka, wani lokacin wannan cutar na iya shafar yara ƙanana 'yan shekara 5.

Menene musabbabin wannan cutar Lafora?

Babban abin da ke haifar da cutar Lafora shine maye gurbi a cikin kwayoyin halitta.A taƙaice dai, cutar tana faruwa ne sakamakon maye gurbi a cikin kwayoyin halittar `EPM2A` ko `EPM2B (NHLRC1)`. Wannan yana faruwa kamar haka: Lokacin da aka ɗauki cikin yaro, dole ne yaron ya sami kwafin wannan kwayar halittar da aka canza daga uwa da uba. A fannin likitanci, ana kiran wannan gadon `autosomal recessive` .

Waɗannan kwayoyin halitta, waɗanda ake kira `EPM2A` ko `EPM2B`, suna da alhakin sarrafa wani abu da ake kira glycogen yadda ya kamata wanda ke adana kuzari a jikinmu. Yanzu, lokacin da waɗannan kwayoyin halitta suka canza, umarnin sarrafa glycogen yadda ya kamata ya rikice. Abin da ke faruwa kenan shine ba a amfani da wannan glycogen yadda ya kamata ba, kuma ƙananan dunƙule (wanda ake kira jikin Lafora) suna samuwa. Waɗannan jikin Lafora suna ajiyewa a cikin ƙwayoyin tsarin jijiyoyinmu, tsokoki, gabobin ciki, da kyallen takarda. Sannan tsarin jijiyoyinmu da sauran gabobin da aka ajiye waɗannan jikin Lafora ba za su iya aiki yadda ya kamata ba. Wannan shine dalilin alamun cutar Lafora. Shin kun fahimta?

Wa ke cikin haɗarin kamuwa da cutar Lafora?

Kowa zai iya kamuwa da cutar Lafora, amma ta fi yawa a cikin mutanen da ke zaune a ƙasashen da ke kewaye da yankin Bahar Rum (kamar Spain, Faransa, da Italiya), ƙasashen Arewacin Afirka, Indiya, da Pakistan .

Wadanne matsaloli ne cutar Lafora za ta iya haifarwa?

Cutar Lafora na iya haifar da wata cuta da ake kira 'status epilepticus', wadda take faruwa ne lokacin da farfadiya ta ci gaba da ɗaukar fiye da mintuna 15 a lokaci guda, ko kuma lokacin da farfadiya ta ƙare kuma ta biyo baya da wata farfadiya kafin a sake farfaɗowa. Wannan gaggawa ce ta lafiya da ke barazana ga rayuwa.

Idan cutar Lafora ta yi tsanani, jikin Lafora da na ambata a baya yana taruwa a cikin jiki, wanda hakan ke sa sassan jikin yaron su yi aiki yadda ya kamata, wani lokacin kuma yana dakatar da su gaba ɗaya. Wannan shine dalilin da ya sa wannan cuta ta yi saurin kashe mutane.

Ta yaya ake gane cutar Lafora?

Yawanci, idan yaro ya fara kamuwa da farfadiya, iyaye ko masu kula da shi za su ga likita. Likitan zai yi gwajin jiki, gwajin jijiyoyi, sannan ya tambaye shi game da alamun da ke tattare da yaronsa da tarihin lafiyarsa.

Sannan, za su yi odar gwaje-gwaje da dama domin gano ainihin musabbabin waɗannan alamomin. Waɗannan gwaje-gwajen na iya haɗawa da:

• EEG (Electroencephalogram - EEG): Wannan yana auna aikin lantarki na kwakwalwa.
• MRI (Magnetic Resonance Imaging - MRI): Wannan yana ɗaukar cikakken hoto na kwakwalwa.
• Binciken fata: Wani lokaci ana ɗaukar ƙaramin yanki na fata a duba ko akwai gawarwakin Lafora.
• Gwajin kwayoyin halitta:Wannan zai tabbatar ko akwai wasu canje-canje a cikin kwayoyin halittar da na ambata a baya.

Ta wannan hanyar, ƙila za ku buƙaci ganin likitoci da dama kuma ku gudanar da gwaje-gwaje da dama don gano yanayin ɗanku daidai. Amma ku tuna, duk gwaje-gwajen an tsara su ne don kawar da wasu cututtuka masu kama da juna da kuma taimaka muku samun maganin da ya dace da ɗanku.

Yaya ake maganin cutar Lafora?

A gaskiya ma, babu maganin cutar Lafora tukuna . Magungunan da ake amfani da su a yanzu galibi ana yin su ne don magance alamun cutar. Waɗannan na iya haɗawa da:

• Magungunan hana afkuwar farfadiya don magance farkon kamuwa da cuta.
• Musamman ga farfadiya ta myoclonic, ana iya ba da magunguna kamar valproic acid, perampanel, ko benzodiazepines .
• Maganin motsa jiki ko kuma maganin aiki na iya taimakawa wajen kiyaye ƙarfin tsoka na tsawon lokaci.

Yayin da alamun suka tsananta, suna ƙara yin wahalar shawo kansu. Amma ƙungiyar likitoci da ke kula da yaronku za ta yi duk abin da za ta iya don sa yaronku ya ji daɗi gwargwadon iyawarsa.

Menene hasashen cutar Lafora?

Gaskiya dai, hasashen cutar Lafora ba shi da kyau sosai. Wato, yaron zai iya mutuwa da sauri daga wannan cutar. Kamar yadda aka ambata a baya, babu maganin wannan tukuna.

Da zarar an gano cewa yaronka yana da cutar Lafora, yana da kyau ka ga likitan kwayoyin halitta . Zai iya gaya maka ƙarin bayani game da wannan cuta, yadda take shafar yaronka, da kuma ba ka shawara kan yadda za ka kula da yaronka da kuma inda za ka sami tallafi da ya dace da iyalinka.

Iyalai da yawa kuma suna ganin shawarar lafiyar kwakwalwa babbar taimako ce. Domin cutar Lafora na iya yin tsanani da sauri. Ganin yaronka yana fama da alamun cutar, kuma ganin abubuwan da suka saba aiki da kyau a hankali suna ɓacewa, yana da matuƙar wahala iyaye su jure. Wannan na iya yin babban tasiri ga lafiyar kwakwalwarka. Saboda haka, yana da matuƙar muhimmanci ka kula da kanka da kuma iyalinka a wannan lokaci mai wahala.

Yaya tsawon rayuwar wanda ke fama da cutar Lafora?

Matsakaicin tsawon rayuwar yaro mai cutar Lafora shine kimanin shekaru 10 bayan fara alamun cutar. Yara da yawa suna rayuwa har zuwa lokacin da suka girma.

Za a iya hana cutar Lafora?

Babu wata hanyar da aka sani ta hana cutar Lafora. Duk da haka, idan kuna shirin fara iyali, za ku iya yin magana da likitanku game da gwajin kwayoyin halitta don gano haɗarin haihuwar ɗa mai cutar da aka gada.

Yaushe ya kamata in kai ɗana wurin likita?

Ga ɗankaIdan ka kamu da ciwon farfadiya a karon farko a rayuwarka, kira jami'an gaggawa nan take. Yana da matukar muhimmanci.

Haka kuma, ka gaya wa likita idan yaronka yana da ɗaya daga cikin waɗannan abubuwa:

• Idan akwai wani canji a cikin hali ko yanayi .
• Idan kana da matsala da daidaito ko daidaitawa yayin tafiya .
• Idan da alama yana da wahala a yi magana .
• Idan kana jin damuwa a kowane lokaci kuma kana fuskantar wahalar fahimtar ayyukan makaranta .

Waɗanne tambayoyi ya kamata in yi wa likitan ɗana?

Za ka iya yin tambayoyi kamar haka:

• 'Likita, ta yaya zan iya taimaka wa ɗana?'
• 'Wane irin magani kake ba da shawarar yi?'
• 'Waɗanne sauran alamun cutar ya kamata in kula da su?'
• 'Yaya tsawon rayuwar ɗana zai kasance?'
• 'Akwai wani sabon gwaji na asibiti game da wannan cutar?'

Ganin yaronka yana fama da farfadiya ta farko, sannan kuma duk lokacin da ya biyo baya, zai iya zama abin tsoro. Za ka iya jin rashin taimako, ko kuma kamar kana jiran lokaci ya yi kafin alamun Lafora su bayyana a jikin yaronka. Lafora yanayi ne mai matuƙar baƙin ciki. Amma ba sai ka yi wannan tafiya kai kaɗai ba. Ƙungiyar likitoci da ke kula da yaronka tana nan don taimaka maka. Za su yi ƙoƙarin ba wa yaronka duk abin da yake buƙata da kuma kwantar da hankalinsa.

Haka kuma, ƙungiyar likitocin yaranku za su iya taimaka muku da sauran iyalanku a wannan mawuyacin lokaci. Kuna iya ganin yana da amfani ku yi magana da mai ba da shawara kan lafiyar kwakwalwa ko ku shiga ƙungiyar tallafi tare da wasu waɗanda suka fuskanci irin wannan ƙalubale. Ku tuna, sabbin magunguna da aka inganta sau da yawa suna nufin cewa wasu yara suna rayuwa fiye da yadda suke tsammani. Don haka, kada ku daina bege.

Saƙon Ƙarshe na Ɗauka Gida

Cutar Lafora cuta ce mai matuƙar ƙalubale kuma ba kasafai take faruwa ba. Abu ne na al'ada a ji damuwa da baƙin ciki idan aka ji irin wannan abu. Duk da haka, abu mafi mahimmanci shine a san cewa ba kai kaɗai ba ne. Akwai mutanen da za su iya ba wa ɗanka mafi kyawun kulawar lafiya kuma su taimaka maka da iyalinka su shawo kan wannan mawuyacin lokaci. Kullum ka kasance mai sanin sabbin bincike da sabbin magunguna. Kullum ka kasance da bege. Haka kuma, kar ka manta da kula da lafiyar kwakwalwarka a lokacin wannan tafiya. Gwargwadon ƙarfinka, haka nan yaronka zai fi samun sauƙi.

` Cutar Lafora, Migraine, Fitsari, Karuwa, Cututtukan Halitta, Cututtukan Yara, Cututtukan Jijiyoyi, EPM2A, EPM2B, Jikunan Lafora, Jikunan Lafora