Shin ƙaramin yaronka yana da waɗannan alamun? Bari mu san game da cutar Pearson

Shin ƙaramin yaronka yana rashin lafiya koyaushe? Shin yana kama da mai kasala? Shin wani lokacin yana samun raunuka cikin sauƙi? Ko da yake waɗannan na iya zama kamar al'ada, wani lokacin akwai wani dalili mai ƙarfi a bayan wannan wanda ba mu sani ba. A yau za mu yi magana game da irin wannan rashin lafiya mai wuya amma mai tsanani. Wannan cuta ce da ake kira Pearson Syndrome.

Menene Ciwon Pearson?

A taƙaice dai, Ciwon Pearson cuta ce mai matuƙar wahalar kamuwa da cutar mitochondrial. Yanzu za ka iya mamakin menene waɗannan mitochondria. Ka yi tunanin cewa kowace ƙwayar halitta a jikinmu kamar ƙaramin masana'anta ce. Waɗannan masana'antu suna buƙatar makamashi don yin aiki. Sassan da ke yin wannan makamashin, kamar ƙananan tashoshin wutar lantarki, ana kiransu mitochondria. Waɗannan mitochondria ne ke canza abincin da muke ci zuwa makamashi kuma suna samar da kuzarin da ake buƙata ga kowace gabobi da tsarin jikinmu, kamar hanta, zuciya, da kwakwalwa, su yi aiki.

A cikin yaro mai fama da cutar Pearson, akwai wasu canje-canje, ko maye gurbi, a cikin kayan kwayoyin halitta a cikin waɗannan mitochondria, wato, mitochondrial DNA. Wannan yana hana ƙwayoyin halitta samar da makamashi yadda ya kamata. Wannan galibi yana shafar muhimman gabobin yaron kamar su ƙashin ƙashi, pancreas, da hanta.

Yawanci ana gano wannan yanayin tun yana jariri. Yana iya haifar da matsaloli daban-daban a cikin jinin yaron. Misali:

• Raguwar ƙwayoyin jinin ja, wato , anemia .
• Raguwar ƙwayoyin jinin fari, wato , neutropenia .
• Ragewar platelets (ƙwayoyin da ke taimakawa wajen yin jini), wanda aka sani da thrombocytopenia .

Ana kuma kiran wannan cutar da Pearson bone marrow pancreatic syndrome.

Menene waɗannan alamun?

Yaro mai fama da cutar Pearson na iya nuna alamomi iri-iri. Ba kowanne yaro bane zai sami dukkan alamun. Duk da haka, akwai wasu alamu da aka saba gani.

Alamomin farko da ake gani

• Kumburi cikin sauƙi: Ko da ƙaramin ƙugu zai iya haifar da babban kumburi ko kumburi.
• Gajiya da rauni a koda yaushe: Yaron yana iya jin barci a kowane lokaci, kamar ba shi da kuzarin yin wasa.
• Gudawa akai-akai (gudawa): Gudawa tana ɗaukar kwanaki da yawa kuma yana da wuya a daina.
• Cututtuka masu yawan faruwa: Rashin lafiya ko da ƙananan abubuwa ne, kamuwa da zazzabi da mura akai-akai.
• Rashin girma: Rashin girma ko ƙara nauyi da sauri kamar sauran yara masu shekaru ɗaya. Kamar rashin ƙara nauyi ne ko da lokacin cin abinci.
• Fatar da ta yi fari: Saboda rashin jini a jiki, launin fata yana canzawa kuma yana yin fari.
• Raunin tsoka: Gaɓoɓin jiki suna jin rauni da rauni.
• Amai: Amai akai-akai, rashin iya rage cin abin da kake ci.
• Rawaya a fatar jiki da kuma fararen idanu (jaundice): Wannan alamar na iya faruwa idan aikin hanta ya shafi.

Wasu matsalolin da ka iya tasowa a tsawon lokaci

Yayin da kake rayuwa da wannan cuta, ƙarin rikitarwa na iya tasowa akan lokaci. Wasu daga cikinsu sun haɗa da:

• Ciwon suga: Ciwon suga na iya tasowa sakamakon lalacewar pancreas.
• Rashin ji: Rashin ji na iya faruwa a hankali.
• Ciwon Kearns-Sayre: Wannan kuma cuta ce ta mitochondrial. Tana shafar tsarin jijiyoyi da zuciya.
• Matsalolin motsi ko farfadiya: Waɗannan na iya haɗawa da girgiza da girgiza gaɓoɓi ba tare da kulawa ba.
• Matsalolin gani: Yanayi kamar su faɗuwar fatar ido, retinitis pigmentosa, da kuma cataracts na iya faruwa.

Me yasa Ciwon Pearson yake faruwa?

Mun riga mun ce cutar Pearson Syndrome tana faruwa ne sakamakon lahani a cikin DNA na mitochondrial (mtDNA) . Ku tuna, mitochondria sune sassan da ke samar da makamashi na kusan kowace ƙwayar halitta a jikinmu. Don haka, idan akwai lahani a cikin waɗannan mitochondria, ƙwayoyin ba sa samun kuzarin da suke buƙata. Sannan waɗannan ƙwayoyin suna lalacewa ko kuma suna mutuwa da wuri.

Ka yi tunanin hakan ta wannan hanyar: Mitochondria kamar injin mota ne. Idan akwai matsala da injin, motar ba za ta yi aiki ba. Haka abin yake faruwa da ƙwayoyin halitta.

Masana kimiyya har yanzu ba su da cikakken fahimtar dalilin da yasa waɗannan lahani na DNA (mtDNA) na mitochondrial ke faruwa, da kuma yadda ainihin waɗannan lahani ke haifar da waɗannan alamun.

Shin wannan abu ne da ke fitowa daga tsararraki?

A mafi yawan lokuta, cutar Pearson tana faruwa ba tare da wani dalili ba. Wato, tana faruwa ne sakamakon maye gurbi na kwayoyin halitta. Duk da haka, ba kasafai ake iya gado ta ba, ma'ana ana iya yada ta daga iyaye ɗaya zuwa wani. Amma irin waɗannan lamuran ba kasafai suke faruwa ba, kuma ba a fahimce su sosai ba tukuna.

Ta yaya likitoci suke samun wannan?

Idan likitanka yana zargin cewa ɗanka yana da cutar Pearson, zai yi odar wasu gwaje-gwaje. Wasu daga cikinsu sun haɗa da:

• Gwaje-gwajen jini: Duba adadin ƙwayoyin jini ja, fararen ƙwayoyin jini, da kuma ƙwayoyin platelets a cikin jini. Haka kuma duba aikin hanta da kodan.
• Binciken ƙwayoyin ƙashi:Wannan ya ƙunshi ɗaukar ƙaramin adadin ƙashi daga ƙugu ko wani wuri mai dacewa a ƙarƙashin maganin sa barci mai sauƙi sannan a duba shi da na'urar hangen nesa. Wannan na iya gano matsaloli a cikin ƙwayoyin jini, kamar jakunkuna masu cike da ruwa a cikin ƙwayoyin ko kuma ma'ajiyar ƙarfe a cikin ƙwayoyin jinin ja.
• Gwajin ƙashi: Wannan yana taimakawa wajen fahimtar yadda pancreas ke aiki.
• Gwajin fitsari/fitsari: Yana duba aikin koda da sauran matsaloli.

Ana yin nazari sosai kan sakamakon waɗannan gwaje-gwajen, musamman biopsy na ƙashi, ta hanyar likitan cututtuka don tabbatar da ganewar cutar.

Menene maganin cutar Pearson?

Abin takaici, babu maganin cutar Pearson Syndrome. Maganin da ake amfani da shi a yanzu yana da nufin rage alamun cutar da kuma sanya yaron ya ji daɗi gwargwadon iko. Waɗannan sun haɗa da:

• Karin jini: Ana bayar da jini a matsayin magani ga cututtuka kamar rashin jini.
• Maganin motsa jiki da kuma aikin hannu: Waɗannan suna da mahimmanci don ƙarfafa tsokoki na yaron da kuma taimaka masa wajen yin ayyukan yau da kullum.
• Dashen ƙwayoyin halitta: Wannan maganin zai iya yin nasara ga wasu yara, amma magani ne mai matuƙar rikitarwa.
• Karin Abinci: Karin abinci kamar coenzyme Q10, L-carnitine, da kuma bitamin daban-daban suna taimakawa ƙwayoyin halitta wajen samar da makamashi.
• Maganin cututtuka: Saboda cututtuka suna faruwa akai-akai, ana ba da maganin rigakafi don kamuwa da ƙwayoyin cuta da kuma maganin rigakafi don kamuwa da ƙwayoyin cuta.

Yaran da suka wuce lokacin haihuwa suna buƙatar kwararru daban-daban su sa ido a kansu game da hanta, koda, zuciya, da pancreas, domin waɗannan gabobin suma suna iya shafar su a tsawon lokaci.

Har yaushe mutanen da ke da wannan matsalar za su iya rayuwa?

Wannan abin takaici ne a faɗi. Yawancin yara masu fama da cutar Pearson, kusan rabi, suna mutuwa a lokacin ƙuruciya ko kuma tun suna ƙanana. Kaɗan ne kawai ke rayuwa har zuwa lokacin girma. Cutar a ƙarshe za ta iya haifar da mummunan lactic acidosis (tarin lactic acid a cikin jini) da gazawar gabobin jiki.

Na san za ka ji baƙin ciki, tsoro, da kuma ɓacin rai idan ka ji wannan. Wannan yanayi ne mai wahala a jure shi.

Ta yaya za ka magance irin wannan mawuyacin hali?

Idan ka gano cewa ɗanka yana da cutar Pearson Syndrome, zai iya zama abin mamaki da raɗaɗi ga dukan iyalin. Wannan abu ne na halitta.

• Ba kai kaɗai ba ne: Da farko, ka tuna cewa ba kai kaɗai kake fuskantar wannan ba. Kana kewaye da likitoci, ma'aikatan jinya, iyali, da abokai waɗanda za su iya taimaka maka su fahimce ka.
• Ƙungiyoyin tallafi: Akwai ƙungiyoyin tallafi da iyayen yara masu cututtuka marasa galihu suka ƙirƙira. Shiga ɗaya zai iya taimaka maka ka ji kamar ba ka kaɗaita ba. Idan wasu suka raba abubuwan da suka faru, za ka iya samun ta'aziyya da ra'ayoyi.
• Koyi, amma...: Ba alhakinka ba ne ka koya wa wasu game da mitochondria da cutar Pearson. Akwai wurare da yawa da za a sami bayanai game da shi.
• Nemi taimako: Mutanen da ke kewaye da kai za su iya son taimaka maka, amma ba za su san yadda za su yi ba. Ka fayyace abin da kake buƙata. Wataƙila kana buƙatar ɗan lokaci ka kaɗaita da ɗanka, ko kuma kawai kana buƙatar ɗan lokaci ka kaɗaita kanka. Kada ka ji kunyar neman taimako, kamar zuwa shago, yin wasu ayyukan gida, ko kula da jarirai.
• Magance motsin rai: Zai iya zama da wahala a jure wa motsin zuciyar da ke zuwa bayan an gano cewa ɗanka yana da rashin lafiya mai barazana ga rayuwarsa. Tunda wannan cuta ba kasafai take faruwa ba, za ka iya jin kaɗaici ma. Da farko, zuwa ga ƙungiyoyin tallafi kamar wannan da neman bayanai na iya zama kamar ba dole ba. Abu ne na al'ada a so a yi lokaci mai tsawo tare da ɗanka gwargwadon iko. Duk da haka, ka tuna cewa akwai wurare da za ka iya samun irin wannan taimako. Irin wannan tallafi yana da matuƙar muhimmanci wajen raba baƙin cikinka, radadinka, da kuma samun ƙarfin jurewa.

Kullum ku tuna cewa "ba kai kaɗai ba ne." Za ku iya samun ƙarfi da jagorar da kuke buƙata ta hanyar likitoci, iyali, abokai, da sauran ƙungiyoyin tallafi.

A ƙarshe, ku tuna da wannan.

Ciwon Pearson cuta ce mai matuƙar wahala amma mai matuƙar tsanani. Yana faruwa ne sakamakon matsala da mitochondria, ƙananan ƙarfin da ke ba ƙwayoyin halittarmu ƙarfi. Wannan na iya shafar muhimman gabobin jiki kamar ƙashin ƙashin yaron da pancreas.

• Ku sani game da alamun cutar: Idan yaronku yana da alamun kamar gajiya akai-akai, fatar jiki, rauni mai sauƙi, ko rashin lafiya akai-akai, nemi shawarar likita.
• Ganewar asali yana da mahimmanci: Ana buƙatar gwaje-gwaje na musamman don gano wata cuta mai wuya kamar wannan.
• Maganin yana da nufin magance alamun cutar: Duk da cewa babu cikakken magani, akwai magunguna don rage alamun cutar da kuma samar da sauƙi ga yaron.
• Tallafin tunani yana da matuƙar muhimmanci: Tallafin tunani yana da matuƙar muhimmanci ga iyali da ke fuskantar irin wannan ƙalubale. Ka sa su ji cewa ba su kaɗai ba ne.

Ina fatan wannan bayanin ya taimaka muku fahimtar wannan yanayi mai wuya. Idan kuna da wasu tambayoyi game da wannan, don Allah kada ku yi jinkirin yin magana da likitan ku.

Ciwon Pearson, mitochondria, ƙashi, pancreas, anemia, cututtukan kwayoyin halitta, cututtukan yara