Shin ƙaramin yaronka yana da manyan tabo ja a jikinsa? Bari mu koyi game da cutar PHACE.

Iyaye mata da uba, kuna iya damuwa da tsoro idan kun ga manyan tabo ja ko ƙananan kumbura a jikin ƙaramin yaronku, wani lokacin a fuska da wuya. Wani lokaci waɗannan abubuwa ne kawai za su warke, amma ba kasafai ba, suna iya zama alamar wani yanayi mai rikitarwa kamar PHACE Syndrome . Don haka, ba tare da ɓata lokaci ba, bari mu yi bayani dalla-dalla game da menene PHACE Syndrome, abin da yake haifarwa, da abin da ya kamata mu yi idan wani abu makamancin haka ne.

Menene Ciwon PHACE?

To, da farko bari mu ga menene ciwon PHACE. A taƙaice dai, yanayi ne da ba kasafai ake samunsa ba. Wannan yana nufin ba ya faruwa ga kowa. Yana faruwa ne a lokacin haihuwa. Wannan yana nufin yana faruwa ne yayin da jaririn yake cikin mahaifa. Wannan yanayin na iya shafar sassa daban-daban na jikin jaririn. Yana shafar fata, kwakwalwa, zuciya, manyan jijiyoyin jini, da idanu .

A mafi yawan lokuta, akwai ƙananan lahani kaɗan a kowanne daga cikin waɗannan wurare. Wasu yara na iya nuna kaɗan daga cikin alamun da aka lissafa a ƙasa. Mafi yawan cututtuka da ake gani a cikin yara masu fama da cutar PHACE sune hemangiomas , lahani na cerebrovascular , da lahani na zuciya . Ana iya lura da waɗannan a lokacin daukar ciki, a lokacin haihuwa, ko kuma a lokacin jariri.

PHACE a zahiri kalma ce ta kalmomi da ke bayyana manyan matsalolin ci gaba da ke da alaƙa da wannan ciwo. Wani lokaci ana kiranta da ciwon PHACES. Ƙarin 'S' yana nufin tsagewar sternal . Wannan yana nufin cewa ƙashin da ke tsakiyar ƙirji, wato sternum, bai yi daidai ba, ko kuma akwai wata matsala a ciki.

Mene ne alamun cutar PHACE?

To, menene alamun yaro mai fama da cutar PHACE? Wannan na iya bambanta daga yaro zuwa yaro. Wasu yara suna da ƙarancin alamun, wasu kuma suna da ƙari. Kuma tsananin alamun kuma ya bambanta daga yaro zuwa yaro. Bari mu ga manyan alamun:

• Hemangiomas: Waɗannan ƙuraje ne da ake iya gani, waɗanda suka canza launi a fata. A zahiri suna samuwa ne ta hanyar ƙaruwar ƙarin jijiyoyin jini . Sau da yawa ana ganin su a fatar kai, fuska, wuya, jiki, da hannaye. Yawanci suna da girma sosai kuma suna iya yaɗuwa. Duk da haka, wani lokacin waɗannan ƙuraje na iya shafar gabobin ciki na yaron. Idan haka ta faru, matsaloli game da gani da ji na iya faruwa.

• Matsalolin kwakwalwa:Fossa na baya shine yankin kwakwalwa wanda ke sarrafa ayyuka masu mahimmanci kamar daidaito, daidaitawa, da numfashi. Idan akwai wata matsala a wannan yanki, yaron yana iya samun motsi ba tare da son rai ba da kuma nakasa ta hankali . Haka kuma akwai canje-canje a tsarin kwakwalwa da kanta.

• Matsalolin Zuciya: Wasu lahani na zuciya na iya haifar da alamu kamar ƙarancin numfashi , raunin tsoka , hawan jini , yawan damuwa, da gumi. Wani lokaci, zuciyar jariri ba ta cika girma ba, kuma tana iya samun rami tsakanin ɗakunan zuciya (lalacewar septal na ventricular) . Ko kuma, akwai kunkuntar aorta (coarctation na aorta).

• Matsalolin Jijiyoyin Jijiyoyi: Idan jijiyoyin da ke ɗauke da jini zuwa kwakwalwa da wuya sun yi ƙunci ko kuma suna da wasu matsaloli, kwakwalwa ba za ta iya samun isasshen jini ba. Wannan na iya haifar da yanayi masu haɗari kamar su aneurysms , farfadiya , bugun jini , ko rashin jin daɗi a gefe ɗaya na jiki.

• Matsalolin ido: Idanun jariri, jijiyoyin gani, ko jijiyoyin jini a idanu ba su girma yadda ya kamata ba. Wannan na iya haifar da rashin gani sosai, rashin gani , ƙananan idanu marasa kyau , motsin ido mara tsari, ko kuma sunkuyar da idanu .

• Matsalolin ƙashin ƙirji: Kamar yadda aka ambata a baya, ƙashin ƙirji (sternum) da ke tsakiyar ƙirjin jaririn na iya ɓacewa ko kuma ba zai iya girma yadda ya kamata ba. Wannan na iya haifar da tsagewa, kumburi, da ramuka a wannan yankin.

Matsalolin da ka iya tasowa sakamakon cutar PHACE

Yara masu fama da cutar PHACE suna iya fuskantar wasu matsaloli saboda waɗannan matsalolin a cikin tsarin jikinsu da jijiyoyin jini. Ga abin da suke:

• Matsalolin daidaito
• Matsalolin hakori, misali , rashin isasshen sinadarin enamel da kuma rashin daidaituwar tushen hakori.
• Wahala wajen haɗiyewa
• Matsalolin tsarin endocrine . Misali, raguwar aikin thyroid da raguwar samar da hormones.
• Ciwon kai akai-akai, wani lokacin kuma migraines .
• Rashin ci gaba
• Jinkirin magana da harshe
• Ƙara haɗarin kamuwa da bugun jini .
• Gaɓoɓin haihuwa marasa ci gaba

Me ke haifar da ciwon PHACE?

Masu bincike har yanzu ba su san ainihin dalilin da yasa wasu jarirai ke kamuwa da cutar PHACE ba. Bincike ya nuna cewa yana iya faruwa ne sakamakon kwayoyin halitta da muhalli. Duk da haka, ainihin bambancin kwayoyin halitta da ke haifar da shi ba a fayyace shi ba tukuna. Wasu kwararru sun yi imanin cewa canjin kwayar halitta (de novo) bazuwar da ke faruwa a lokacin daukar ciki ne ke haifar da shi. Wannan yana nufin cewa ba a saba gado shi daga iyaye ba.

Ta yaya ake gano cutar PHACE?

To, ta yaya likitoci ke gano cutar PHACE? Yawanci, likita zai yi cikakken gwajin jiki sannan ya yi wasu gwaje-gwaje . Suna da takamaiman sharuɗɗan ganewar asali , waɗanda sune jerin jagororin. Ta haka suke yanke shawara ko yaro yana da cutar PHACE.

A wasu lokutan, likitoci na iya fahimtar yanayin ta hanyar amfani da na'urar daukar hoton da ake yi yayin da kike da juna biyu. Amma a wasu lokutan, ba za a iya bayyana shi ba sai bayan an haifi jaririn, ko kuma daga baya a lokacin jariri.

Sau da yawa, likita zai fara neman babban hemangioma a jikin yaron, musamman a fuska, wuya, ko fatar kai. Kasancewar hemangioma ɗaya da aƙalla wani muhimmin fasali da ya shafi PHACE na iya isa ga ganewar asali.

Bugu da ƙari, ana iya yin gwaje-gwaje da dama don duba kwakwalwar jaririn sosai, zuciyarsa, jijiyoyinsa, da idanunsa. Waɗannan su ne gwaje-gwajen da aka saba yi:

• CT scans
• Echocardiograms - Wannan yana duba tsarin zuciya da aikinta.
• Gwaje-gwajen ido - ta likitan ido.
• Gwajin ji
• Duban MRI - Ɗauki hotuna dalla-dalla, musamman na kwakwalwa da jijiyoyin jini.
• Duban duban dan tayi

Yaya ake maganin cutar PHACE?

Lokacin da ake magance matsalar PHACE, babban abin da ake mayar da hankali a kai shi ne hana faruwar matsaloli da kuma taimaka wa yaron ya rayu yadda ya kamata tare da alamun cutar. Hanyoyin magani sun bambanta dangane da gabobin jiki ko sassan jiki da yanayin ke shafar su.Wannan yana nufin ba kowanne yaro ne ke samun irin wannan magani ba.

Ana yin wannan nau'in magani yawanci:

• Maganin laser don hemangiomas a fata, ko kuma ba su magunguna (misali, beta-blockers kamar propranolol) don rage su.
• Samar da ilimi na musamman , maganin magana, da kuma motsa jiki don taimakawa wajen koyo a makaranta.
• A wasu lokutan ana buƙatar tiyata don gyara lahani a cikin zuciya, jijiyoyin jini, ko kwakwalwa.
• Ba da magunguna daban-daban don magance farfadiya, ciwon kai, da rashin daidaiton hormonal.
• Samar da na'urori masu tallafawa don rashin ji da kuma tabarau don rashin gani.

Iyalai da yawa suna tattaunawa da mai ba da shawara kan kwayoyin halitta don ƙarin koyo game da hanyoyin magance yaransu, da kuma yadda za su taimaka musu yayin da suke girma. Wannan zai iya zama da taimako sosai.

Za a iya hana hakan?

Abin takaici, babu wata hanyar da za a iya hana cutar PHACE. Domin ba a san ainihin musabbabin ba, babu abin da za ku iya yi don rage haɗarin samun ɗa mai wannan matsalar.

Amma idan kana son ƙarin bayani game da damar da kake da ita na samun ɗa mai matsalar kwayar halitta, za ka iya yin magana da likitanka game da yin gwajin kwayoyin halitta .

Me zai faru idan ɗana yana da cutar PHACE? Me zan yi tsammani?

Idan yaronka yana da wannan matsalar, zai buƙaci a riƙa duba lafiyarsa akai-akai tare da likitansa na farko da kuma ƙwararru a fannoni daban-daban (misali, likitan zuciya, likitan jijiyoyi, likitan ido) don tabbatar da cewa alamun cutar ba su shafi ingancin rayuwarsa ba. Wannan cuta ce da ke buƙatar kulawa ta dogon lokaci.

Wannan yanayin zai iya shafar ba kawai yaron ba, har ma da kai da sauran iyalinka. Saboda haka, yana da matukar muhimmanci a yi tunani game da lafiyar kwakwalwarka. Wasu mutane suna samun babban sauƙi da ƙarfi daga yin magana da ƙwararren likitan kwakwalwa .

To, menene tsawon rayuwar wanda ke da wannan matsalar? Ya danganta da tsananin alamun yaron da kuma gaɓoɓin da cutar ta shafa.

Yara masu fama da mummunan rauni a kwakwalwa da zuciya suna da yuwuwar samun raguwar tsawon rai. Duk da haka, idan yaro yana da ƙananan alamun cutar kuma an kula da shi sosai, zai iya rayuwa ta yau da kullun.

Yaushe ya kamata ka ga likita?

Idan yaronka yana da ɗaya daga cikin waɗannan, tabbatar da ganin likita:

• Idan kana da matsala wajen cin abinci ko sha
• Idan yaron bai cimma matakan ci gaba da suka dace da shekarunsa ba, wato, idan yana tasowa a makare (misali, rashin ɗaga wuyansa a kan lokaci, rashin tafiya, rashin magana).
• Idan ba ka mayar da martani ga abubuwa a zahiri ba, wato, idan ka ga wani abu mai ban mamaki a idanunka.
• Idan ka ga babban tabo mai faɗi, ja a jikinka (kamar ciwon hanta).

Yaushe ya kamata ka kai ɗanka asibiti da sauri?

Idan ka ga wani abu makamancin haka, kai ɗanka zuwa ɗakin gaggawa mafi kusa nan da nan , ko kuma ka kira 1990:

• Idan kana nuna alamun bugun jini (misali faɗuwa kwatsam a gefe ɗaya na fuska, rashin aikin hannu, rashin iya magana).
• Idan kana da ciwon ciki.
• Idan kana da wahalar numfashi, idan kana jin kamar kana shaƙa.
• Idan bugun zuciyar bai yi daidai ba, ko kuma idan jaririn ya yi shuɗi.

Tambayoyi da za a yi wa likita/mrs.

Za ka iya yi wa likitan ɗanka ko ma'aikacin jinya tambayoyi kamar waɗannan. Waɗannan za su taimaka maka ka fahimci yanayin:

• Shin da gaske ɗana yana da cutar PHACE? Shin ina buƙatar yin wasu gwaje-gwaje don tabbatar da hakan?
• Shin ɗana yana buƙatar tiyata ? Idan haka ne, me yasa kuma yaushe?
• Akwai maganin da zai kawar da ciwon kai na ɗana? Shin zai warke gaba ɗaya?
• Akwai wata illa ga waɗannan magungunan? Menene su?
• Waɗanne abubuwa ne ya kamata mu yi taka-tsantsan da su ga yaron?
• Yaya tsawon rayuwar ɗana zai kasance?
• Shin yaron zai iya rayuwa ta yau da kullun tare da wannan yanayin?

A ƙarshe, wani abu da za a tuna

Idan ka gano cewa ɗanka yana da wata cuta mai wuya kuma ba ka san abubuwa da yawa game da ita ba, za ka iya jin mamaki, baƙin ciki, da tsoro sosai. Yana da wuya a yarda da hakan. Wannan zai iya yin babban tasiri ga zuciyarka da iyalinka.

Wasu yara suna rayuwa har zuwa lokacin girma da wannan yanayin. Duk da haka, ga wasu, tsawon rai na iya raguwa saboda tsananin alamun cutar. Shiga ƙungiyar tallafi, ko yin magana da mai ba da shawara kan kwayoyin halitta ko ƙwararren lafiyar kwakwalwa , na iya zama babban tushen jin daɗi da ƙarfi ga ku da iyalanku a wannan lokacin. Don haka kada ku yi jinkirin samun wannan taimakon.

Ka tuna, ba kai kaɗai ba ne. Akwai likitoci, ma'aikatan jinya, da sauran mutane da yawa waɗanda za su iya taimaka maka ka shawo kan waɗannan ƙalubalen, su saurari tambayoyinka, kuma su ba ka bayanan da kake buƙata. Don haka, ka kasance da ƙarfin hali ka yi ƙoƙarin ba wa ɗanka duk abin da yake buƙata.

` Ciwon PHACE, hemangioma, cututtukan haihuwa, matsalolin kwakwalwa, lahani na zuciya, lahani na jijiyoyi, rashin lafiyar ido, cututtukan gado, cututtuka masu wuya, lafiyar yara