Shin kana da wahalar tafiya ko yin abubuwa? Kana jin kamar kana rasa daidaito? Za mu yi magana game da wannan (Spinocerebellar Ataxia)?

Shin wani lokacin kana jin kamar ƙafafunka suna taruwa lokacin da kake tafiya? Ko kuma kana jin kamar ba za ka iya riƙe kofi a hannunka yadda ya kamata ba? Wataƙila ma kana samun kalmomi marasa kyau lokacin da kake magana. Idan waɗannan abubuwan ba sau ɗaya ko biyu kawai ba, amma sau da yawa a lokaci guda, ba abu ne da ya kamata mu yi watsi da shi ba. A yau za mu yi magana game da wani abu da zai iya haifar da wannan, wanda shine yanayin da ake kira 'Spinocerebellar Ataxia' (za mu kira shi 'SCA').

Menene 'Spinocerebellar Ataxia (SCA)'? Bari mu fahimce shi a taƙaice.

A taƙaice dai, Ataxia yanayi ne da ke sa a hankali mutum ya rasa ikon daidaita motsin jikinsa . Wani abu ne da ke shafar tsarin jijiyoyinsa kuma yana ƙara muni akan lokaci. Ka yi tunanin rasa ikon motsa hannuwanka da ƙafafunka, tafiya, ko riƙe wani abu. Akwai nau'ikan ataxia da yawa, kowannensu yana da nasa dalilai da alamun cutar.

Spinocerebellar Ataxia (SCA) wani nau'in ataxia ne, kuma yanayi ne na kwayoyin halitta . Yana shafar cerebellum ɗinka. Cerebellum muhimmin ɓangare ne na kwakwalwarka. Yana sarrafa abubuwa kamar tafiya, kamawa, da kuma kiyaye daidaitonka. Wani lokaci, SCA kuma na iya shafar kashin baya .

Domin wannan gado ne, alamun suna ƙaruwa a hankali akan lokaci. Ba za ku ga babban bambanci nan da nan ba. Wannan galibi yana shafar ku:

• Don aikin idanu.
• Don ayyukan hannu (misali, rubutu, riƙe kofi, cin abinci).
• Rashin aikin ƙafa da kuma ikon tafiya (rashin daidaito).
• Yadda kake magana (kalmomin suna rikicewa).

Abin da aka faɗa yana da tasiri mafi girma.

Nau'ikan 'SCA' nawa ne?

A halin yanzu, likitoci da masana kimiyya sun gano nau'ikan SCA sama da 40. Wannan adadin zai iya ƙaruwa nan gaba, yayin da bincike ke ci gaba. Likitoci suna kiran waɗannan nau'ikan SCA da lambobi. Misali, Spinocerebellar Ataxia nau'in 1, nau'in 2, da sauransu.

Dalilai da alamomin duk waɗannan nau'ikan SCA sun yi kama da juna. Don haka kuna iya mamakin dalilin da yasa aka ƙididdige su. An ba da lambobin ne bisa ga yadda aka gano canje-canjen kwayoyin halitta da ke da alaƙa da kowane nau'in SCA. A taƙaice dai, SCA1 shine nau'in farko da aka gano kuma aka haɗa shi da matsalar chromosomal wacce ake yaɗawa ta tsawon tsararraki. SCA2 shine nau'in na biyu da aka gano. Haka ake sanya musu suna.

Nau'in SCA da aka fi sani shine Spinocerebellar Ataxia type 3 (SCA type 3) . Ana kuma kiransa da cutar Machado-Joseph .

To, yaya wannan 'SCA' ya zama ruwan dare?

A gaskiya ma, wannan yanayin da ake kira 'SCA' ba kasafai yake faruwa ba.Wannan yana nufin ba cuta ce da ke shafar kowa ba. A bisa kididdiga, wannan cuta tana faruwa a cikin kusan mutum ɗaya (1) cikin kowace mutum dubu ɗari, ko kuma aƙalla mutum biyar (5). Saboda haka, abu ne na al'ada a daina jin labarinta akai-akai.

Me yasa muke samun wannan 'SCA'? Menene dalilin?

Babban abin da ke haifar da SCA shine maye gurbin kwayoyin halitta . Wannan yana nufin akwai lahani a cikin kwayoyin halittar da kuke gado daga iyayenku. Masana sun danganta waɗannan takamaiman lahani na kwayoyin halitta da nau'ikan SCA da yawa. Duk da haka, ba duk nau'ikan SCA ake haifar da su ta hanyar maye gurbin kwayoyin halitta iri ɗaya ba, amma ta hanyar bambance-bambancen kwayoyin halitta daban-daban.

Wasu nau'ikan SCA suna faruwa ne sakamakon wani takamaiman ɓangare na DNA ɗinku (ɓangaren da ke adana bayanan kwayoyin halittarmu) wanda aka maimaita shi sau da yawa ba daidai ba. Wannan ana kiransa faɗaɗa maimaita trinucleotide a fannin likitanci. Yana da ɗan rikitarwa, amma a taƙaice, kamar an kwafi wani ɓangare na kwayar halitta sau da yawa.

Akwai manyan hanyoyi guda biyu da ake gadon wannan yanayin 'SCA':

1. Gado Mai Mamayewa:

• Wannan shine yadda ake gadon SCA sau da yawa.
• Abin da ke faruwa a wannan yanayin shi ne ko da ka gaji wannan kwayar halittar da aka canza daga iyaye ɗaya kawai , mahaifiyarka ko mahaifinka, har yanzu za ka iya kamuwa da wannan yanayin.
• Wannan yana nufin cewa idan mutumin da ke da 'SCA' yana da ɗa, akwai kashi 50% na damar cewa yaron zai gaji wannan kwayar halittar da aka canza. Ka yi tunanin hakan kamar damar da tsabar kuɗi za ta faɗi. Wannan damar iri ɗaya ce ga kowane yaro.

2. Gadon da ke ɗauke da ƙwayoyin cuta ta atomatik:

• Akwai kuma nau'ikan 'SCA' da ake gado ta wannan hanyar, amma ba su da yawa.
• A wannan yanayin, domin mutum ya kamu da wannan yanayin, dole ne ya gaji wannan kwayar halitta mara kyau daga mahaifiyarsa da ubansa.
• A mafi yawan lokuta, waɗannan iyaye ba sa nuna alamun cutar. Suna iya zama masu ɗauke da kwayar halittar. Suna da kwafin lahani na kwayar halittar guda ɗaya kawai, don haka ba sa kamuwa da cutar.

Mene ne alamun cutar SCA?

Alamomin SCA yawanci suna fara bayyana bayan shekara 18. Duk da haka, wasu nau'ikan SCA na iya farawa da wuri, wasu kuma na iya farawa daga baya. Ba abu ne da ke faruwa ba zato ba tsammani, amma a hankali, tsawon shekaru, alamun suna ƙara tsananta.

Ka yi tunanin, idan ka je yin shayi ka riƙe tukunyar, hannunka yana girgiza ganyen shayin kuma ya faɗi, ko kuma idan ka yi tafiya a kan titi, kawai sai ka zame gefe ka faɗi. Yana da matuƙar wahala idan ka hau da sauka daga matakala. Idan waɗannan abubuwa suna faruwa akai-akai, yana da muhimmanci a kula da shi.

Mafi yawan alamun cutar SCA sune:

• Motsin ido ba tare da son rai ba:Kamar ba za ka iya ajiye idanunka a wuri ɗaya ba, ko kuma suna zagayawa da sauri.
• Rashin daidaito tsakanin hannu da ido: Misali, wahalar riƙe gilashin ruwa yadda ya kamata, wahalar maɓallan riga, ko wahalar rubutu a sarari.
• Matsalolin daidaito da daidaito: Tafiya na iya jin kamar za ka yi tuntuɓe ko faɗuwa cikin sauƙi. Haka kuma yana iya zama da wahala a tsaya a miƙe.
• Magana mara kyau: Magana mara kyau , inda ba za a iya furta kalmomi yadda ya kamata ba, wanda ke sa magana ba ta da ma'ana. Kamar dai an ɗaure harshe.
• Matsalar sarrafa bayanai da kuma tuna da nakasa/koyo: Wahalar koyon sabbin abubuwa, mantawa da abubuwan da aka faɗa da sauri, da kuma wahalar mai da hankali.
• Tafiya mara tsari: Tafiya kamar maye, kamar ba za ka iya miƙe ƙafafunka ba, kamar ƙoƙarin tafiya da ƙafafunka a buɗe.

Waɗannan alamun na iya bambanta daga mutum zuwa mutum, kuma tsananin su ma na iya bambanta dangane da nau'in SCA.

Ta yaya likitoci ke gano cutar SCA?

Idan kana da waɗannan alamomin, idan ka ga likita, idan suna zargin kana da SCA, za su gwada ka don gano waɗannan alamun:

• Tarihin iyalinka: Za a tambaye ka ko akwai wani a cikin iyalinka da ya taɓa samun waɗannan alamun a da, ko kuma akwai wanda ke da wannan yanayin, SCA. Wannan bayanin yana da matuƙar muhimmanci domin yana faruwa a cikin iyali.
• Tarihin lafiyarka: Za su yi tambaya game da wasu cututtukan da ka taɓa yi a baya, magungunan da kake sha, da kuma salon rayuwarka.
• Cikakken gwajin jiki: Wannan zai haɗa da gwaje-gwajen da suka shafi tsarin jijiyoyi. Za su duba daidaiton jikinka, tafiya, ƙarfin hannunka da ƙafafunka, motsin ido, da magana.
• Za su duba ka da kyau don ganin ko kana da wata alama da ta shafi SCA.

Bayan waɗannan abubuwa, ana iya yin ƙarin gwaje-gwaje don tabbatar da cutar:

• Gwajin Halittar Halitta: Wannan ita ce babbar hanyar da za a tabbatar ko kuna da SCA. Ana ɗaukar samfurin jinin ku (ko wataƙila samfurin yawu) kuma a gwada shi don gano kwayar halittar da ke da alhakin SCA. Ana iya gano nau'ikan SCA da yawa ta wannan gwajin kwayoyin halitta.
• Duk da haka, akwai wasu nau'ikan SCA waɗanda ba a gano takamaiman maye gurbi na kwayoyin halitta ba tukuna. Don haka a irin waɗannan yanayi, yana da wuya a tabbatar da shi ta hanyar gwajin kwayoyin halitta kawai.
• A wannan yanayin, likitoci za su duba kwakwalwarka don ganin ko akwai wata matsala.Ana iya yin gwaje-gwaje na musamman. Mafi yawan lokuta ana yin gwajin MRI (magnetic resonance imaging) . Wannan na iya neman duk wata alama ta atrophy a cikin cerebellum ɗinka. Wani lokaci ana iya yin gwajin CT (computerized tomography) .

Haka kuma, mutanen da ke tunanin sun gaji maye gurbin kwayar halitta saboda wani a cikin iyalinsu yana da SCA zai iya samun wannan gwajin kwayoyin halitta. Wannan na iya zama da matukar muhimmanci ga waɗanda ke shirin fara iyali, wato, waɗanda ke shirin haihuwa, su yanke shawara. Haka kuma, lokacin da yaro zai kusan haihuwa, wato, a lokacin daukar ciki, yana yiwuwa a duba ko jaririn yana da wannan yanayin (gwajin kafin haihuwa) .

Akwai maganin wannan 'SCA'? Za a iya warkar da shi?

Wannan shine abin da kowa ke son sani. Abin takaici, a halin yanzu babu maganin "Spinocerebellar Ataxia (SCA).' Za ka iya jin baƙin ciki idan ka ji haka, kuma hakan al'ada ce.

Duk da haka, hakan ba yana nufin babu abin da za a iya yi ba. Manyan manufofin magance cutar SCA sune:

• Rage alamun cutar.
• Inganta rayuwar mutane.
• Taimaka maka ka yi aiki da kanka na tsawon lokaci.

Ana iya yin waɗannan a matsayin magani ga 'Spinocerebellar Ataxia':

• Maganin motsa jiki: Wannan yana da matuƙar muhimmanci. Mai ilimin motsa jiki zai koya muku yadda ake motsa jiki yadda ya kamata, ƙarfafa tsokoki, inganta daidaito, da kuma inganta salon tafiya.
• Maganin sana'a: Yana taimaka maka wajen ƙirƙirar yanayinka don taimaka maka yin ayyukan yau da kullun (misali, cin abinci, sanya tufafi, rubutu) cikin sauƙi, kuma yana koya maka dabarun da za su taimaka maka yin hakan.
• Maganin Magana: Idan magana ta yi laushi ko kuma akwai wahalar haɗiye kalmomi, mai ba da shawara kan magana zai iya taimakawa.
• Na'urorin taimako: Yayin da cutar ke ci gaba da yin tafiya kuma tafiya ke da wahala, za ka iya buƙatar amfani da sandunan riƙewa, na'urar tafiya a ƙasa, ko kuma keken guragu. Waɗannan za su iya taimaka maka ka yi abubuwa da kanka.
• Magunguna don rage wasu alamu: Likitoci na iya rubuta magunguna don taimakawa tare da abubuwa kamar rawar jiki, tauri, girgizar tsoka, rashin barci, da baƙin ciki. Duk da haka, waɗannan magunguna ba sa warkar da SCA, suna sarrafa alamun ne kawai.

Likitoci da masu bincike har yanzu suna ƙoƙarin nemo sabbin magunguna da hanyoyin da za su taimaka wa mutanen da ke fama da cutar SCA, su sarrafa ta, da kuma nemo sabbin hanyoyin magance ta. Don haka kada ku yanke ƙauna.

Akwai wata hanya ta hana ci gaban 'SCA'?

Wannan tambaya ce da mutane da yawa ke yi. A gaskiya, babu wata hanyar da aka tabbatar da ita don hana SCA.Saboda galibi wannan yana faruwa ne sakamakon abubuwan da suka shafi kwayoyin halitta, ba za mu iya hana faruwarsa ta hanyar abin da muke ci ko sha ko kuma motsa jiki da muke yi ba.

Wasu iyalai, bayan gwajin kwayoyin halitta sun tabbatar da cewa suna da wannan maye gurbi a cikin iyalinsu, za su iya yanke shawarar kada su haifi 'ya'ya. Wannan ita ce hanya ɗaya tilo da za a iya hana yaduwar wannan cuta ga tsara mai zuwa. Wannan shawara ce mai matuƙar muhimmanci da ta mutum ɗaya. Yana da matuƙar muhimmanci a yi magana da mai ba da shawara kan kwayoyin halitta kafin a yanke irin wannan shawara.

Me wani da ke da SCA zai iya tsammani a nan gaba?

Idan ana maganar makomar wanda ke dauke da cutar SCA, yana da muhimmanci a lura cewa ya bambanta sosai daga mutum zuwa mutum . Ya danganta da abubuwa da dama, ciki har da nau'in cutar SCA da kake da ita, tsananinta, da kuma shekarun da alamun suka fara.

Abin baƙin ciki, a lokuta da yawa na SCA, cutar tana ƙara ta'azzara a hankali, wanda ke haifar da mutuwar da wuri.

Yadda yanayin ke tafiya cikin sauri shi ma ya bambanta dangane da nau'in da tsananin SCA. Saboda haka, gwajin kwayoyin halitta zai iya taimakawa wajen tantance ba wai kawai menene cutar ba, har ma da abin da makomar za ta kasance.

Mutane da yawa na iya buƙatar keken guragu shekaru 10 zuwa 15 bayan fara alamun farko. Ya zama ruwan dare ga mutanen da ke fama da SCA a ƙarshe su buƙaci taimako wajen ayyukan yau da kullun, kamar wanka, sanya tufafi, da shirya abinci.

Me kuma ya kamata in tambayi likitana game da SCA?

Idan kana da 'Spinocerebellar Ataxia (SCA),' ko kuma idan wani a cikin iyalinka yana da shi, yana da matukar muhimmanci ka yi wa likitanka waɗannan tambayoyin:

• Wane irin 'SCA' nake da shi daidai? (misali `SCA1, SCA2, SCA3`?)
• Waɗanne ayyuka a jikina ne wannan nau'in 'SCA' ya fi tasiri?
• Wadanne irin kwararru ne ya kamata in gani (misali likitan kwakwalwa, mai ilimin motsa jiki) don magance wannan matsalar?
• Sau nawa ya kamata in zo don duba lafiyar jikina? Waɗanne gwaje-gwaje na musamman ya kamata in yi?
• Wadanne magunguna ne ake da su a yanzu? Menene fa'idodinsu?
• Shin wannan yanayin zai iya rage tsawon raina? (Wannan tambaya ce mai wahala a yi, amma yana da muhimmanci a sani.)
• Shin zai yiwu 'ya'yana su gaji wannan yanayin? Idan haka ne, yaya yiwuwar hakan zai yiwu?
• Shin kyakkyawan ra'ayi ne ga sauran 'yan uwana (misali 'yan'uwa, yara) su yi gwajin kwayoyin halitta?
• Wadanne irin kungiyoyin tallafi kuka sani za su iya taimaka min wajen jure wannan yanayi da kuma ci gaba da kasancewa cikin ƙarfin tunani? Akwai irin waɗannan ƙungiyoyi a Sri Lanka?

Kada ka ji tsoron yin waɗannan tambayoyin. Da zarar ka fahimci yanayin da kake ciki, haka nan zai fi maka sauƙi ka rayu da shi.

Me ya kamata in yi don in zauna lafiya da SCA?

Abu ne na al'ada a ji tambayoyi da yawa, tsoro, baƙin ciki, da fushi idan ka gano kana da SCA. Haka yake ga kowa. Ba kai kaɗai ba ne. Waɗannan na iya taimaka maka ka shawo kan wannan mawuyacin hali kuma ka magance shi da kyau:

• Nemi taimako da tallafi daga mutanen da ka amince da su kuma suke kusa da kai (iyali, abokai) . Kada ka yi fama da waɗannan abubuwan kai kaɗai. Ka raba musu yadda kake ji.
• Ka kasance mai shiga cikin shirin jiyya . Ka je wurin da likitanka ya gayyace ka, ka bi umarninsa a hankali, ka yi duk wata tambaya da kake da ita, sannan ka yi abubuwa kamar motsa jiki.
• Ka yi la'akari da yin magana da mai ba da shawara kan lafiyar kwakwalwa ko likitan tabin hankali . Za su iya taimaka maka ka magance wannan yanayi, ka koyi yadda za ka jure, sannan ka ƙara ƙarfin tunani.
• Kada ka ɓoye yadda kake ji, kada ka yi watsi da su . Yi kuka idan kana baƙin ciki, ka bayyana shi idan kana fushi (amma ta hanyar da ba ta damun wasu ba).
• Idan zai yiwu, shiga ƙungiyar tallafi inda za ka iya haɗuwa da wasu waɗanda ke fuskantar ƙalubale iri ɗaya da kai. Wannan zai taimaka maka ka rage jin kaɗaici kuma za ka iya koyo daga abubuwan da wasu suka fuskanta.
• Ka yi tsammanin abin da za ka iya yi da abin da ba za ka iya yi ba. Wataƙila dole ne ka daina wasu abubuwa, don haka ka shirya don hakan.
• Maimakon jin baƙin ciki game da rashin iya yin abubuwan da ka saba yi, mayar da hankali kan abubuwan da har yanzu za ka iya yi . Ka yi ƙoƙarin yin farin ciki da ƙananan abubuwa ma.
• Ku ci abinci mai kyau da gina jiki, ku motsa jiki gwargwadon iyawa, sannan ku sami isasshen barci. Waɗannan abubuwa suna da kyau ga lafiyarku gaba ɗaya.

Ka tuna, SCA wani ɓangare ne kawai na rayuwarka. Kada ka bari ya bayyana maka gaba ɗaya. Har yanzu kana da iyali mai ƙauna, abokai, da abubuwan da har yanzu za ka iya yi.

To, me ya kamata mu ɗauka daga wannan labarin?

Spinocerebellar Ataxia (SCA) wata cuta ce ta kwayoyin halitta da ke shafar kwakwalwa da kuma wani lokacin kashin baya. Yana shafar daidaiton jiki da kuma daidaita motsin jiki. Yanayin yana ta'azzara a hankali akan lokaci.

Abu mafi mahimmanci shine:

• A halin yanzu babu takamaiman maganin SCA. Duk da haka, akwai magunguna (kamar maganin motsa jiki, na'urorin taimako, da magunguna) don magance alamun cutar da kuma sauƙaƙa rayuwa.
• Idan kana da alamun da suka shafi 'SCA', nemi shawarar likita nan da nan . Samun ganewar asali da wuri yana taimaka maka fara magani.
• Tunda wannan yanayi ne na kwayoyin halitta, yana da muhimmanci ga iyali su san wannan kuma, idan ya cancanta, su yi shawarwari da gwaje-gwaje kan kwayoyin halitta .
• Rayuwa da SCA ƙalubale ne. AmmaDa shawarwarin likita masu kyau, tallafin iyali, da ƙarfin tunani, za a iya cimma wannan tafiya.

Idan kuna da wasu tambayoyi game da wannan, kada ku yi jinkirin yin magana da likitan ku.

' Spinocerebellar ataxia, SCA, ataxia, daidaito, tsarin juyayi, cututtukan kwayoyin halitta, cerebellum, cutar Machado-Joseph