Shin fatar jikinka tana da saurin kamuwa da hasken rana? Wannan zai iya zama (Xeroderma Pigmentosum - XP)!

A yau za mu yi magana ne game da wata cuta ta lafiya da ba a san ta sosai ba, amma mai matuƙar muhimmanci. Shin kun taɓa lura da yadda wasu mutane ke ƙonewa da ja ko da bayan ɗan shaƙatawa da rana? Wani lokaci wannan yana faruwa ga yara ƙanana ma. Ɗaya daga cikin abubuwan da ke haifar da wannan cuta ita ce wata cuta da ake kira Xeroderma Pigmentosum , ko XP a takaice. A yau za mu yi magana ne kawai game da abin da ke faruwa, dalilin da ya sa yake faruwa, da kuma yadda za mu iya rayuwa da shi.

Me wannan (XP) ke nufi? Bari mu fahimta daidai!

A taƙaice dai, Xeroderma Pigmentosum (XP) wata cuta ce ta kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunta ba . Idan ka ji kalmar "kwayar halitta," wataƙila za ka yi tunanin wani abu makamancin haka. Wato, wani abu ne da muka gada daga iyayenmu, ko kuma duka biyun. Mutanen da ke da wannan yanayin suna da fata mai saurin kamuwa da hasken ultraviolet (UV) daga rana. A taƙaice dai, fatarsu tana da wahalar shanye waɗannan hasken (UV).

Yawanci, alamun wannan yanayin (XP) suna bayyana a sassan jiki waɗanda ake yawan fallasa su ga rana. Misali, a fuska, hannuwa, da lebe . Sau da yawa, waɗannan alamun suna fara bayyana tun suna ƙanana, wato, a lokacin jariri . Ka yi tunanin, har ma ƙaramin yaro zai iya fallasa su ga rana na 'yan mintuna kaɗan, kuma fatarsu na iya yin kumbura da ƙonewa (ƙonewar rana mai ƙuna).

Shin ciwon daji (XP) ne? Wannan tambaya ce da mutane da yawa ke yi!

A'a, XP ba cutar kansa ba ce kai tsaye . Amma ga muhimmin batu. Mutumin da ke da XP yana da haɗarin kamuwa da cutar kansar fata fiye da sauran.

Duk da cewa wannan labari ne mai ban tsoro, yana da muhimmanci a sani. Duba waɗannan ƙididdiga:

• Mutumin da ke da XP yana da kusan sau 10,000 da yuwuwar kamuwa da cutar kansar fata wadda ba ta kama da melanoma ba , kamar cutar kansar basal cell ko cutar kansar squamous cell, fiye da matsakaicin mutum.
• Haka kuma, haɗarin kamuwa da cutar melanoma, wacce ke da alaƙa da cutar kansar fata mai tsanani, ya ninka sau 2,000 .

Baya ga waɗannan cututtukan fata, wasu bincike sun gano cewa mutanen da ke da XP suna da haɗarin kamuwa da wasu nau'ikan ciwon daji. Misali:

• Ciwon kwakwalwa (Astrocytoma) , (Glioblastoma)
• Ciwon nono
• Ciwon koda
• Cutar sankarar bargo
• Ciwon daji na huhu
• Ciwon daji na pancreas
• Ciwon daji na ciki
• Ciwon daji na ƙashi
• Ciwon daji na thyroid
• Ciwon daji na mahaifa

Kada ku firgita da wannan jerin. Ba duk waɗannan cututtukan daji za su bulla a cikin kowane majiyyaci (XP) ba. Duk da haka, yana da mahimmanci a san haɗarin.

Yaya wannan ciwon ya zama ruwan dare?

Xeroderma Pigmentosum cuta ce da ba kasafai ake samunta ba . An kiyasta cewa mutum ɗaya ne kawai cikin miliyan ɗaya a ƙasashe kamar Amurka da Turai ke da wannan matsalar (XP).

Duk da haka, ya fi yawa a wasu sassan duniya. Misali, a Japan, wannan cuta tana shafar kusan mutum ɗaya cikin mutane 22,000. Haka kuma tana faruwa ne a Arewacin Afirka da Gabas ta Tsakiya. Duk da cewa babu cikakken bayani game da yadda take yaduwa a Sri Lanka, ana ɗaukarta a matsayin cuta mai saurin yaduwa.

Mene ne alamun (XP)? Bari mu raba su!

(XP) Alamomin na iya bambanta daga mutum zuwa mutum, amma galibi suna shafar fata, idanu, da tsarin jijiyoyi .

Alamomin fata

Waɗannan su ne alamomin da aka fi gani:

• Kurajen rana: Ko da bayan ɗan gajeren lokaci na fallasa ga rana, fatar jiki tana kuraje da ƙonewa.
• Fatar da ta bushe kuma siririya (Xerosis): Fatar ta bushe sosai, kuma tana iya zama siriri kamar takardar takarda.
• Kurajen fuska (Lentigos) kafin su kai shekara 2: Yawanci, yara ƙanana ba sa samun kurajen fuska da wuri.
• Alamun ƙara da raguwar launin fata (Poikiloderma): Wasu wurare na iya zama launin ruwan kasa, yayin da wasu kuma fari ne.
• Ragewar fata (Atrophy).
• Layukan ja a fata sakamakon faɗaɗa jijiyoyin jini - Telangiectasia: Suna bayyana a matsayin layukan ja saboda ƙananan jijiyoyin jini suna bayyane a saman fata.

Bugu da ƙari, mutanen da ke fama da XP suna cikin haɗarin kamuwa da raunukan fata da ake kira actinic keratoses, waɗanda za su iya zama masu cutar kansa .

Alamomin ido

Sau da yawa, mutanen da ke fama da XP na iya samun alamun ido kafin su kai shekara 10 :

• Bushewar idanu.
• Rushewar ido/rashin ƙarfi.
• Kumburin cornea (Keratitis).
• Rashin haske a cikin saman ido - Kumburin ido: Wannan yana nufin cewa ɓangaren ido mai kama da madubi yana zama gajimare.
• Rashin jin haske (Photophobia): Wahalar jure wa ko da ƙaramin adadin haske.
• Asarar gashin ido.

A tsawon lokaci, waɗannan alamomin na iya haifar da rashin gani, har ma da makanta . Mutanen da ke da XP suma suna cikin haɗarin kamuwa da cutar kansar ido .

Alamomin jijiyoyi

XP kuma yana iya shafar tsarin jijiyoyi. Kimanin kashi ɗaya cikin huɗu na mutanen da ke fama da XP za su kamu da alamun da suka shafi tsarin jijiyoyi. Misalan sun haɗa da:

• Dysphagia - wahalar haɗiyewa.
• Rashin amsawar yanayi.
• Rashin ƙarfin tsoka (Ataxia) da kuma taurin kai (Spasticity).
• Rashin ci gaba da raguwar ƙwarewar tunani (fahimta).
• Rashin ji mai ci gaba da faruwa sakamakon lalacewar jijiyar kunne ta ciki.
• Ƙaramin girman kai (Microcephaly).
• Rashin lafiyar murya.

Masana sun yi imanin cewa waɗannan alamun suna faruwa ne sakamakon lalacewar ƙwayoyin jijiyoyi a cikin kwakwalwa.

Menene dalilin samuwar (XP)?

Kamar yadda muka ambata a baya, Xeroderma Pigmentosum cuta ce ta kwayoyin halitta . Wannan yana nufin cewa wannan yanayin yana faruwa ne sakamakon wasu canje-canje marasa kyau (maye gurbi) da ke faruwa a cikin kwayoyin halittar jikinmu. Ana iya gadon waɗannan maye gurbi na kwayoyin halitta daga mahaifiyarka, mahaifinka, ko duka biyun. A taƙaice dai, yana faruwa ne sakamakon rauni a cikin kwayoyin halittar da ke taimakawa wajen gyara lalacewar fatarmu da hasken UV ke haifarwa.

Ta yaya zan iya gano idan ina da (XP)?

Likitanka zai iya zargin kana da XP bisa ga alamun cutar. Don tabbatar da zargin, za su yi gwajin jini . Wannan gwajin jini yana duba maye gurbi na kwayoyin halitta da ke haifar da Xeroderma Pigmentosum.

Akwai cikakken magani ga (XP)?

Abin takaici, a halin yanzu babu maganin Xeroderma Pigmentosum. Duk da haka, likitanka zai iya ba da shawarar nau'ikan magunguna daban-daban don taimakawa rage alamun cutar da kuma sauƙaƙa rayuwarka:

• Digon ido: Ana iya ba da digon man shafawa don rage kumburin farin ido.
• Na'urar Ji: Idan aka samu asarar ji, ana iya rubuta wa mai na'urar ji. A wasu mawuyacin hali , ana iya ba da shawarar a yi amfani da dashen cochlear .
• Tiyata: Idan ka kamu da ciwon daji na fata, za ka iya buƙatar tiyata don cire shi. Ko kuma za ka iya buƙatar tiyata don magance wasu matsalolin ido, kamar su faɗuwar fatar ido (ptosis) ko matsalolin farin ido. A wasu mawuyacin hali , ana iya buƙatar dashen cornea .
• Karin abubuwan bitamin D:Yawancin mutane suna samun bitamin D daga hasken rana da abinci. Mutanen da ke da XP suna buƙatar guje wa hasken rana gaba ɗaya, don haka suna buƙatar shan ƙarin bitamin D.

Za a iya hana XP?

Domin XP cuta ce ta kwayoyin halitta, babu wata hanyar da za a iya hana ta tasowa . Idan likitanka yana zargin cewa kana da maye gurbin kwayar halitta da ke haifar da XP, za ka iya yin gwajin kwayoyin halitta .

Gwajin kwayoyin halitta zai iya gaya maka ko kana da sauye-sauyen kwayoyin halitta. Mai ba da shawara kan kwayoyin halitta zai yi maka bayani game da sakamakon, haɗarin da ke tattare da shi, da kuma damar samun ɗa da ke ɗauke da XP.

Me ya kamata ka kula da shi lokacin da kake zaune da (XP)?

Idan kana da Xeroderma Pigmentosum, akwai wasu abubuwa da ya kamata ka kula da su domin kiyaye lafiyarka gaba ɗaya. Waɗannan su ne muhimman abubuwa:

• Kariyar rana: Wannan shine mafi mahimmancin mataki a cikin kula da XP. Yana da mahimmanci a kare fatar ku daga haskoki na UV.
• Sanya tufafin kariya daga rana . Wannan yana nufin riguna masu dogon hannu, dogon wando, safa, da huluna.
• Sanya tabarau masu hana hasken rana (UV) .
• Yi amfani da man kare rana mai faɗi da SPF 35+ ko sama da haka kowace rana. Ko da bai yi kama da rana ba, hasken UV na iya zuwa ta cikin gajimare.
• Masana sun ba da shawarar amfani da na'urar auna hasken UV don gano inda yanayin muhallinku ya fi fuskantar hasken UV da kuma guje musu. Wasu fitilu a cikin gidanku suma suna iya fitar da hasken UV, don haka ku sani game da hakan ma.

• Gwajin Ido: Ku ziyarci likitan ido domin a riƙa duba idanunku akai-akai. Zai/za ta duba ko akwai abubuwa kamar su fatar ido mai bushewa da kumburin ido. A duba idanunku aƙalla sau ɗaya a shekara, ko kuma fiye da haka kamar yadda likitanku ya ba da shawara.

• Duban Fata: Duba likitan fata a kowane wata 6 zuwa 12, ko kuma fiye da haka kamar yadda likitanka ya ba da shawara. Za su duba alamun cutar kansa ko mole da ka iya zama ciwon daji. Yayin da kake ofishin likita, duba fatar jikinka aƙalla sau ɗaya a wata . Idan ka lura da sabbin tabo ko kumbura, tuntuɓi likitan fata nan da nan.

• Kula da Jijiyoyin Jijiyoyi: Mutanen da ke da (XP) ya kamata su ga likitan jijiyoyi.Ya kamata ku riƙa haɗuwa da su akai-akai don duba motsin zuciyarsu, jinsu, da sauransu. Idan likita ya lura da wasu canje-canje a cikin waɗannan ayyukan, zai ba da shawarar magani don sarrafa ko rage ta'azzarar yanayin.

Ka tuna, duk wannan don kare kanka ne. Idan ka bi waɗannan abubuwan yadda ya kamata, za ka iya rayuwa mai nasara koda da (XP).

Me za ku iya cewa game da rayuwar wani da ke fama da (XP)?

Tsawon rayuwar wanda ke fama da Xeroderma Pigmentosum na iya bambanta daga mutum zuwa mutum. A lokuta da yawa, ana iya gano cutar kansar fata tun yana ƙarami, wanda zai iya rage tsawon rayuwarsa. Duk da haka, ɗaukar matakai don hana lalacewar fata daga rana tun yana ƙarami na iya ƙara damar yin rayuwa mai tsawo . Saboda haka, yana da matuƙar muhimmanci a bi matakan tsaro da aka ambata a sama.

Tambayoyi da za a yi wa likitanka

Idan kai ko ɗanka yana da Xeroderma Pigmentosum, ko kuma idan kana zargin kana da shi, za ka iya yi wa likitanka waɗannan tambayoyin:

• Me zan iya yi don rage haɗarin kamuwa da cutar kansar fata?
• Wane irin gwajin cutar kansa ya kamata a yi?
• Mene ne alamun farko na ciwon daji na fata?
• Ta yaya wannan ganewar zai shafi sauran iyalina?
• Ya kamata in yi la'akari da gwajin kwayoyin halitta?
• Menene damar da zan iya sake samun wani ɗa da (Xeroderma Pigmentosum)?

A ƙarshe, abubuwan da za a tuna

To, cutar da muke magana a kai (Xeroderma Pigmentosum - XP) cuta ce da ba kasafai ake samunta ba, wacce ke shafar kwayoyin halitta. Babban abin da ke haifar da wannan shi ne tsananin saurin kamuwa da haskoki na UV. Mutane da yawa kuma suna fuskantar matsalolin ci gaban ido da tsarin jijiyoyi. Idan kana da (XP), ya kamata ka guji yawan hasken rana, wato haskoki na UV, gwargwadon iko . Kare fatar jikinka daga rana da kuma yin gwajin cutar kansar fata akai-akai shine mafi kyawun damarka ta kasancewa cikin koshin lafiya.

Ina fatan wannan bayanin zai amfane ku. Idan kuna da wasu tambayoyi, kada ku yi jinkirin tambayar likitan ku. Za su taimaka muku.

Xeroderma Pigmentosum, XP, cututtukan fata, cututtukan kwayoyin halitta, hasken rana, ciwon daji na fata, haskoki na UV