ඔයාට පියයුරු පිළිකාවක් තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්තයා කිව්වම, ඒක හරියට ඔලුවට ගහපු කවන්ධයක් වගේ දැනෙන්න ඇති. ඒ මොහොතේ ඉඳන් ඔයාගේ මුළු ජීවිතේම වෙනස් වෙනවා. ලෙඩේ ගැන තියෙන බය, දුක, කනස්සල්ල එක්කම, ගොඩක් දෙනෙක්ට නොහිතන විදිහේ තවත් ලොකු ප්‍රශ්නයකට මුහුණ දෙන්න වෙනවා. ඒ තමයි මේ ප්‍රතිකාර වලට යන වියදම. මේක සමහර වෙලාවට ලෙඩේ නිසා ඇතිවෙන මානසික පීඩනයටත් වඩා වැඩි වෙන්න පුළුවන්. ඒත් බය වෙන්න එපා, මේ ගමන තනියම යන්න ඕන නෑ. මේ වියදම් කළමනාකරණය කරගන්න අපිට උදව් වෙන ක්‍රම ගැන අපි අද කතා කරමු.
වියදම් එන්නේ මොන මොන විදිවලින්ද?
පියයුරු පිළිකා ප්‍රතිකාර ක්‍රියාවලිය කියන්නේ එක දවසකින් ඉවර වෙන දෙයක් නෙමෙයි. ඒ නිසා වියදම් එකතු වෙන්නෙත් නොහිතන විදිහට. මේ වියදම් ප්‍රධාන වශයෙන් කොටස් දෙකකට බෙදන්න පුළුවන්.
| වියදම් වර්ගය | උදාහරණ සහ විස්තර |
|---|---|
| සෘජු වෛද්‍යමය වියදම් (Direct Medical Costs) | මේවා කෙලින්ම ප්‍රතිකාර වලට සම්බන්ධ වියදම්. උදාහරණයක් විදිහට, ඔයාගේ රක්ෂණ ඔප්පුවෙන් ආවරණය නොවන ගෙවීම් (co-pays, deductibles), සමහර බෙහෙත් වර්ග, ශල්‍යකර්මයෙන් පස්සේ අවශ්‍ය වෙන භෞත චිකිත්සක ප්‍රතිකාර (Physical Therapy), සහ මේ කාලේ ඇතිවෙන මානසික ආතතිය පාලනය කරගන්න අවශ්‍ය වෙන මානසික සෞඛ්‍ය උපදේශන (mental health therapy) වගේ දේවල්. |
| වක්‍ර වියදම් (Indirect Costs) | මේවා තමයි හොරෙන්ම වගේ එකතු වෙලා ලොකු මුදලක් බවට පත්වෙන වියදම්. හිතන්නකෝ, රෝහලට යන එන ගමන් වියදම, වාහන පාර්ක් කරන ගාස්තු, ප්‍රතිකාර නිසා කොණ්ඩෙ ගියාම පාවිච්චි කරන විග් (wigs) හෝ ස්කාෆ්, සමහර වෙලාවට විශේෂ පෝෂණීය ආහාරපාන, ප්‍රතිකාර ගන්න කාලෙට රැකියාවට යන්න බැරි උනාම නැතිවෙන ආදායම, දුර පළාතක ඉඳන් කොළඹ වගේ නගරයකට ඇවිත් ප්‍රතිකාර ගන්නවා නම් නවාතැන් ගන්න යන වියදම් වගේ දේවල්. |
සමහර අමතර ප්‍රතිකාර ක්‍රම, උදාහරණයක් විදිහට කටු චිකිත්සාව (Acupuncture) වගේ දේවල් වලින් `Chemotherapy` සහ විකිරණ ප්‍රතිකාර (Radiation Therapy) වල අතුරු ආබාධ වන ඔක්කාරය, විඩාව වගේ දේවල් අඩු කරගන්න පුළුවන්. හැබැයි මේවටත් අමතර වියදමක් යනවා.
“මේ වියදම් හිතාගන්නවත් බැරි විදිහට එකතු වෙලා ලොකු බරක් වෙන්න පුළුවන්,” ඒ නිසා මේ ගැන කලින්ම දැනුවත් වෙන එක ගොඩක් වැදගත්.
උදව් ඉල්ලන්න ලැජ්ජා වෙන්න එපා
මේක තමයි වැදගත්ම දේ. මේ වගේ අමාරු වෙලාවක තනියම හැමදේම කරගන්න හදන එක, උදව් ඉල්ලන්න ලැජ්ජා වෙන එක ඔයාට කරන ලොකුම අසාධාරණයක්. උදව් ඉල්ලන එක දුර්වලකමක් නෙවෙයි, ඒක ශක්තියක්. පිළිකා ප්‍රතිකාර කොච්චර වියදම්ද කියලා දන්න, ඔයාට උදව් කරන්න කැමති ආයතන සහ පුද්ගලයින් අපේ රටෙත් ඉන්නවා.
කාගෙන්ද උදව් ඉල්ලන්න පුළුවන්?
- රෝහලේ සමාජ සේවා නිලධාරී (Hospital Social Worker): ඔයා ප්‍රතිකාර ගන්න රජයේ රෝහලේ (උදා: මහරගම අපේක්ෂා රෝහල) හෝ පෞද්ගලික රෝහලේ සමාජ සේවා නිලධාරියෙක් ඉන්නවා. එයාලට පුළුවන් ඔයාට මූල්‍ය ආධාර ලබාගන්න පුළුවන් ක්‍රම ගැන, ආධාර කරන ආයතන ගැන තොරතුරු දෙන්න.
- දොස්තර මහත්තයා සහ හෙද කාර්ය මණ්ඩලය: ඔයාට ප්‍රතිකාර කරන දොස්තර මහත්තයාට හෝ හෙදියන්ට මේ ගැන කියන්න. සමහර බෙහෙත් වර්ග වලට සහන ලබාදෙන වැඩසටහන් (patient assistance programs) ඖෂධ සමාගම් වලින්ම ක්‍රියාත්මක වෙනවා. ඒ ගැන තොරතුරු එයාලා හරහා ලබාගන්න පුළුවන්.
- ජනාධිපති අරමුදල: සමහර මිල අධික ප්‍රතිකාර සහ ශල්‍යකර්ම සඳහා ජනාධිපති අරමුදලෙන් මූල්‍ය ආධාර ලබාගන්න පුළුවන්. ඒකට ඉල්ලුම් කරන විදිහ ගැන රෝහලෙන් විමසන්න.
- ශ්‍රී ලංකාවේ පිළිකා ආධාර පදනම්: අපේ රටේ පිළිකා රෝගීන්ට උදව් කරන පදනම් සහ ස්වේච්ඡා සංවිධාන කිහිපයක්ම තියෙනවා. අන්තර්ජාලය හරහා හෝ රෝහල හරහා මේ ආයතන ගැන හොයලා බලන්න.
වෙනත් ප්‍රායෝගික විසඳුම්
සායනික පරීක්ෂණ (Clinical Trials) ගැන හිතන්න
සායනික පරීක්ෂණ කියන්නේ අලුත් බෙහෙත් වර්ග හෝ ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගැන කරන වෛද්‍ය පර්යේෂණ. මේ වගේ පර්යේෂණයකට ඔයා කැමැත්තෙන් සම්බන්ධ වෙනවා නම්, ඒ හා සම්බන්ධ ගොඩක් පරීක්ෂණ සහ බෙහෙත් වර්ග නොමිලේ ලැබෙන්න ඉඩ තියෙනවා. හැබැයි මේක හැමෝටම ගැලපෙන්නේ නෑ. මේ ගැන තීරණයක් ගන්න කලින්, ඔයාට ගැලපෙන `(Clinical Trial)` එකක් තියෙනවද, ඒකේ වාසි අවාසි මොනවද කියලා ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක අනිවාර්යයෙන්ම කතා කරන්න.
ඔයාගේ Chemo ප්‍රතිකාරය සැලසුම් කරන්න
ඔයා රැකියාවක් කරන කෙනෙක් නම්, විශේෂයෙන්ම දෛනික වැටුපට වැඩ කරන කෙනෙක් නම්, `Chemotherapy` ප්‍රතිකාරය ගන්න දවස සැලසුම් කරන එක ගොඩක් වැදගත්. ඔයාට සති අන්තයේ නිවාඩු නම්, සිකුරාදා දවල් වරුවේ `Chemo` එක ගන්න වෙලාවක් දාගන්න . එතකොට ගොඩක් වෙලාවට සෙනසුරාදා, ඉරිදා දවස් දෙකේදී ප්‍රතිකාරයේ අතුරු ආබාධ වලින් යම්තාක් දුරට සුවය ලබලා, සඳුදා හෝ අඟහරුවාදා වෙනකොට ආයෙත් වැඩට යන්න පුළුවන් වෙයි. මේකෙන් ඔයාට රැකියාවේ නිවාඩු සහ ආදායම අහිමි වෙන එක අඩු කරගන්න පුළුවන්.
“මූල්‍යමය විෂ වීම” (Financial Toxicity) සහ මග පෙන්වන්නෙක්
ප්‍රතිකාර වලට යන වියදම නිසා ඇතිවෙන අධික මානසික පීඩනයට සහ කනස්සල්ලට අද වෛද්‍යවරු “Financial Toxicity” කියලා කියනවා. ඒ කියන්නේ “මූල්‍යමය විෂ වීමක්”. මේක හරියට ලෙඩේ වගේම ඔයාගේ මනසට වද දෙන දෙයක්. පියයුරු පිළිකා රෝගීන්ගෙන් විශාල ප්‍රතිශතයක් මේ තත්ත්වයෙන් පීඩා විඳිනවා.
ඔයා කොච්චර සල්ලි ගැන සැලසුම් කරන කෙනෙක් උනත්, මේ වගේ වෙලාවක විශේෂඥයෙකුගේ උදව්වක් ගන්න එක ගොඩක් වටිනවා. අපි කලින් කතා කරපු රෝහලේ සමාජ සේවා නිලධාරීන් හරියට “මග පෙන්වන්නෙක්” (Navigator) වගේ. එයාලා මේ ක්‍රමය හරහා ඔයාට යන්න උදව් කරනවා. රක්ෂණයක් නැත්නම්, රජයෙන් ලැබෙන සහන මොනවද, ආධාර ලබාගන්නේ කොහොමද වගේ ගොඩක් දේවල් වලට එයාලා ඔයාට පාර කියලා දේවි.
වැදගත්ම දේ තමයි, පිළිකා ප්‍රතිකාර පටන් ගන්නකොටම, ඒ එක්කම ඔයාගේ මූල්‍ය සැලසුම හදන එක පටන් ගන්න එක. හැම වියදමක්ම ලියලා තියාගන්න. ගෙවන්න ඕන බිල්පත් වලින් මොනවද වැදගත්ම ඒවා කියලා තෝරගන්න.
ඔයාට පිළිකාවක් තියෙනවා කියන එකම ඇති. ඒ නිසා ඇතිවෙන වියදම් වලට ඔයාගේ ජීවිතේ තවත් දේවල් නැති කරගන්න ඉඩ දෙන්න එපා. නිවැරදි සැලසුම් කිරීමෙන් සහ උදව් ඉල්ලීමෙන් මේ අභියෝගය ජයගන්න පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- පියයුරු පිළිකා ප්‍රතිකාර වලට සෘජු සහ වක්‍ර විදිහට නොහිතන වියදම් එකතු වෙන්න පුළුවන්. මේ ගැන කලින්ම දැනුවත් වෙන්න.
- මූල්‍යමය වශයෙන් අමාරු නම්, උදව් ඉල්ලන්න කවදාවත් ලැජ්ජා වෙන්න එපා. ඒක ඔයාගේ ශක්තියක්.
- ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා, රෝහලේ සමාජ සේවා නිලධාරියා මේ ගමනේදී ඔයාගේ හොඳම මිතුරන්. එයාලත් එක්ක විවෘතව කතා කරන්න.
- රැකියාවට යන කෙනෙක් නම්, `chemotherapy` වගේ ප්‍රතිකාර ගන්න දවස් බුද්ධිමත්ව සැලසුම් කරලා, ආදායම අහිමි වීම අඩු කරගන්න.
- ප්‍රතිකාර පටන් ගන්නකොටම, ඒ එක්කම වියදම් ගැන සැලසුමක් හදාගන්න. මේකෙන් අනවශ්‍ය මානසික පීඩනයක් ඇතිවෙන එක වළක්වා ගන්න පුළුවන්.