Skip to main content

He aha ka PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis)? E kamaʻilio maʻalahi kākou e pili ana!

He aha ka PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis)? E kamaʻilio maʻalahi kākou e pili ana!

Ua lohe paha ʻoe i kahi maʻi i kapa ʻia ʻo ` Multiple Sclerosis (MS)`. ʻO PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) kahi ʻano kikoʻī o MS. I kēia hihia, ʻaʻole e hele koke mai kāu mau hōʻailona, ​​​​e emi iho ma hope o kekahi mau lā, a laila hoʻi hou mai a hou. Akā, e hoʻonui mālie ana kāu mau hōʻailona i ka hala ʻana o ka manawa . E like me ke piʻi ʻana i kahi alapiʻi, e ʻoi aku ka ʻino o kēia mau hōʻailona. Mai hopohopo, he mea paʻakikī iki paha kēia. E kamaʻilio kākou e pili ana i nā mea āpau me ka maopopo a me ka maʻalahi, ʻae?

He aha maoli ka PPMS?

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka 'Multiple Sclerosis (MS)' kahi maʻi kahi e hoʻouka hewa ai ko kākou ʻōnaehana pale ponoʻī, ka ʻōnaehana e pale aku iā kākou mai nā maʻi, i ko kākou ʻōnaehana nerve waena ponoʻī ('central nervous system') - ka lolo a me ke kaula spinal (nā kaula nerve i loko o ka iwi kuamoʻo). Hōʻino kēia i ka uhi pale (myelin) a puni nā olonā nerve.

I kēia manawa, aia kekahi mau ʻano nui o MS.

  • MS Hoʻihoʻi-Hoʻihoʻi (RRMS): Loaʻa i ka hapa nui o ka poʻe kēia ʻano. I kēia ʻano, e ʻoi koke ka ʻino o nā hōʻailona (kapa mākou i kēia he 'relapse'), a laila ma hope o kekahi manawa, e nalo loa nā hōʻailona a nalo loa paha.
  • ʻO ka MS Holomua Mua (PPMS): Ma ka PPMS, ke ʻano a mākou e kamaʻilio nei i kēia lā, ʻoi aku ka liʻiliʻi o nā 'relapses' maopopo e like me ka RRMS. Akā, e lilo mālie nā hōʻailona i mea ʻino mai ka hoʻomaka ʻana. I kekahi manawa aia paha he mau 'fluctuations' liʻiliʻi, ʻo ia hoʻi e hoʻomaikaʻi a ʻino aʻe nā hōʻailona. Akā ma ke ʻano holoʻokoʻa, e lilo mālie ke ʻano i mea ʻino.
  • ʻO ka MS Holomua Lua (SPMS): Hiki i kekahi poʻe me RRMS ke hoʻomohala i ka maʻi i SPMS ma hope o kekahi mau makahiki. A laila e ʻoi aku ka ʻino o ko lākou mau hōʻailona a emi pinepine ka hoʻi hou ʻana.

I kekahi manawa ua kapa ʻia ʻo PPMS a me SPMS pū ʻia ʻo 'Progressive MS' no ka mea he ʻano holomua ko lāua ʻelua. I loko o ka PPMS, aia kekahi pae o ka mumū i loko o ka ʻōnaehana nerve, a ua hōʻino ʻia nā hunaola nerve a nalowale mālie kā lākou hana. ʻO kēia ka mea a mākou e kapa nei he 'neurodegeneration'.

Pehea ka maʻamau o ka PPMS?

He miliona mau kānaka me MS a puni ka honua. Ua manaʻo ʻia aia ma kahi o hoʻokahi miliona mau kānaka me MS ma ʻAmelika Hui Pū ʻIa wale nō. Ma kahi o 10% o lākou, a i ʻole hoʻokahi i loko o ka ʻumi mau kānaka, loaʻa kēia ʻano MS i kapa ʻia ʻo PPMS. No laila, ʻoi aku ka liʻiliʻi o ka PPMS ma mua o nā ʻano MS ʻē aʻe.

He aha nā hōʻailona o ka PPMS? Pehea lākou e manaʻo ai?

ʻO ka hiʻohiʻona nui o ka PPMS, ʻo ia ka hoʻonui mālie ʻana o nā hōʻailona MS.Hiki ke ʻokoʻa kēia mau hōʻailona mai kēlā kanaka a kēia kanaka. Eia kekahi, ʻokoʻa ke ʻano o ka hoʻomaka ʻana o nā hōʻailona a me ka wikiwiki o ko lākou holomua ʻana mai kēlā kanaka a i kēia kanaka.

Eia kekahi o nā hōʻailona maʻamau:

  • Paʻakikī i ka hele wāwae: ʻO kēia ka hōʻailona mua e hoʻopilikia ai i nā poʻe maʻi PPMS he nui. Hiki iā lākou ke ʻike i ka ʻoʻoleʻa i ko lākou mau wāwae, nāwaliwali, a me ka nalowale o ke kaulike. Hiki iā lākou ke luhi koke i ka wā e hele wāwae ana.
  • ʻUʻumi a ʻāʻī paha ma nā ʻāpana like ʻole o ke kino: Hiki ke hana kēia ma nā lima, nā wāwae, ke alo, a i ʻole ma nā wahi ʻē aʻe o ke kino.
  • Nā loli o ka ʻike: Hiki ke loaʻa ka ʻike pohihihi i hoʻokahi maka, ka ʻike pālua, a i ʻole ka ʻeha i ka neʻe ʻana o nā maka. Eia nō naʻe, ʻaʻole i maʻamau kēia mau pilikia ʻike ma PPMS ma mua o RRMS.
  • Manaʻo luhi mau (`fatigue`): ʻAʻole kēia he luhi maʻamau. Manaʻo paha ʻoe ʻaʻole ʻoe e hoʻomaikaʻi hou ana me ka nānā ʻole i ka nui o ka hoʻomaha āu e loaʻa ai. Hiki i kēia ke lilo i mea keakea nui i kāu mau hana o kēlā me kēia lā.
  • Paʻakikī i ka mimi a me ka hoʻokahe ʻana: Hiki i kēia ke komo pū me ka makemake koke e mimi (`urgency`), ka paʻakikī i ka kaohi ʻana i ka mimi (`incontinence`), a me ka paʻakikī i ka hoʻokahe loa ʻana i ka ʻōpū mimi . He mea maʻamau nō hoʻi ka paʻa ʻana o ka ʻōpū.
  • Manaʻo e like me kekahi e paʻa ana i kou umauma a i ʻole kou ʻōpū: Ua kapa pū kekahi poʻe i kēia ʻo ka 'MS hug'.
  • He manaʻo o ka haʻalulu uila e holo ana ma ke kua, nā lima, a i ʻole nā ​​​​wāwae ke kūlou ka ʻāʻī i mua: Ua kapa ʻia kēia ʻo 'ka hōʻailona ʻo Lhermitte'.
  • ʻO ke kūpaʻa o nā ʻiʻo (spasticity) a i ʻole ka nāwaliwali: Hiki i kēia ke paʻakikī i ka hoʻoponopono a me ka hoʻoneʻe ʻana i kou mau lālā.
  • Nā pilikia ʻōlelo: Manaʻo paha ʻoe ua hūpō kāu mau ʻōlelo a ke loli nei paha kou wikiwiki o ka ʻōlelo.
  • Nā pilikia ale ʻana.
  • Nā pilikia noʻonoʻo a me ka hoʻomanaʻo: Manaʻo e like me ka noe o kou lolo ('noe lolo'), ʻo ia hoʻi he paʻakikī ke hoʻomanaʻo i nā mea, ke kālele, a me ka hoʻoholo ʻana.
  • Nā pilikia noʻonoʻo: Hiki ke loaʻa mai ke kaumaha , ka hopohopo , a me ka huhū .

ʻO ka mea nui, ʻaʻole paha e ʻike maopopo ʻia kēia mau hōʻailona i ka wā mua. Manaʻo paha ʻoe, "ʻAuē, he luhi wale nō ia." Akā inā e lilo mālie lākou i mea ʻino i ka hala ʻana o ka manawa, pono ʻoe e hopohopo.

No ke aha e ulu ai ka PPMS? He aha ke kumu?

ʻAʻole ʻike ka poʻe ʻepekema i ke kumu pololei o MS (me PPMS), akā aia kekahi mau mea i manaʻo ʻia e kōkua i ia:

1. Ka Manaʻo Kūlohelohe: Ua manaʻo ʻia e hiki i kekahi mau loli i loko o kā mākou mau genes (DNA) ke hoʻonui i ka hiki iā mākou ke hoʻomohala i nā kūlana autoimmune e like me MS (kahi maʻi e hoʻouka ai ka ʻōnaehana pale i ke kino). Eia naʻe, ʻaʻole kēia manaʻo inā loaʻa iā ʻoe ka MS, e loaʻa pū i kāu mau keiki. ʻAʻole nui ka mana o nā genes ma MS e like me kou manaʻo. No laila, ua haʻahaʻa ka pilikia o ka hoʻoili ʻana o nā keiki i ka maʻi.

2. Nā Kumu Kaiapuni: Manaʻo kekahi mau noiʻi e hiki i kekahi mau mea i ke kaiapuni a mākou e noho nei ke kōkua i ka ulu ʻana o MS. Eia kekahi laʻana:

  • Nā maʻi viral : Ke noiʻi ʻia nei kekahi mau maʻi viral, e like me ka Epstein- Barr Virus (EBV), no ka pilina ma waena o MS a me kekahi mau ʻano maʻi.
  • Ka nele o ka wikamina D : Aia kekahi manaʻoʻiʻo he kiʻekiʻe ka pilikia o ka poʻe me nā pae haʻahaʻa o ka wikamina D mai ka lā i ka hoʻomohala ʻana i ka MS.
  • Ka Puhipaka: ʻOi aku ka nui o ka pilikia o ka poʻe puhipaka i ka hoʻomohala ʻana i ka MS a hiki ke ʻike i ka holomua wikiwiki o ka maʻi.

3. Ka hana o ka ʻōnaehana pale: I kekahi ʻano, hui pū kēia mau mea hoʻoilina a me ke kaiapuni e hana i kahi mea hewa me ka ʻōnaehana pale. ʻO ia ke kumu e hoʻomaka ai e hoʻouka i kā mākou ʻōnaehana nerve ponoʻī.

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻaʻole he maʻi ka PPMS i hoʻokumu ʻia e hoʻokahi kumu. Hoʻokumu ʻia ia e ka hui pū ʻana o nā kumu he nui.

He aha nā pilikia ʻē aʻe e hiki ke hana ma muli o ka PPMS?

I ka holomua ʻana o nā hōʻailona PPMS, hiki ke kū mai nā pilikia a me nā pilikia ʻē aʻe. Eia kekahi mau laʻana:

  • ʻO ka hoʻonui ʻana i ka paʻakikī o nā ʻiʻo (spasticity): Hiki i kēia ke alakaʻi i ka hoʻonui ʻia o ka ʻeha a me ka paʻakikī o ka neʻe ʻana.
  • Ka pilikia o ka nalowale loa o ka ʻike (kākaʻikahi).
  • Ke hoʻonui nei i nā pilikia o ka kaohi ʻana i ka ʻōpū mimi: Hiki i kēia ke alakaʻi i nā maʻi ʻōpū mimi pinepine.
  • Hoʻonui ʻia ka hana moekolohe.
  • Ka emi hou ʻana o ka hoʻomanaʻo a me ka hiki ke noʻonoʻo.
  • Nā pilikia olakino noʻonoʻo: Hiki ke ʻoi aku ka ʻino o nā kūlana e like me ke kaumaha a me ka hopohopo.
  • ʻO ka hāʻule pinepine ʻana a me nā ʻeha e like me nā haki.
  • Nā ʻeha pehi i hoʻokumu ʻia e ka hoʻolōʻihi ʻana i ka manawa ma kahi moe.
  • Ka pilikia o nā maʻi hanu: ʻOi loa aku inā koʻikoʻi ka maʻi.

Pehea e ʻike ʻia ai ka PPMS? (Diagnosis)

ʻAʻohe hoʻāʻo hoʻokahi e hiki ke hoʻomaopopo pono i ka PPMS. E noʻonoʻo kāu kauka i kāu mau hōʻailona, ​​​​kou mōʻaukala olakino, kahi hoʻokolohua kino, a me kekahi mau hoʻokolohua kūikawā ʻē aʻe, a laila e hoʻoholo i ka "hiki ke lilo kēia i PPMS."

Eia kekahi o nā hoʻokolohua i hana pinepine ʻia no kēia:

1. MRI (Magnetic Resonance Imaging): ʻO kēia ka hoʻāʻo nui i hoʻohana ʻia e ʻike i ka MS. Hiki iā ia ke nānā i nā pōʻino (nā ʻeha) i loko o ka lolo a me ke kaula kuamoʻo i hoʻokumu ʻia e MS. I ka PPMS, he mea nui ke ʻano o kēia mau ʻeha a pehea lākou e loli ai i ka hala ʻana o ka manawa.

2. Lumbar Puncture (ʻike ʻia hoʻi ʻo Spinal Tap): Pili kēia i ka lawe ʻana i kahi laʻana liʻiliʻi o ka wai cerebrospinal (CSF) mai kou kua i lalo. Nānā ʻia kēia wai e ʻike inā he mau loli e pili ana i ka MS, e like me nā protein i kapa ʻia he oligoclonal bands. ʻAʻole pili kēia i ka MS, akā hiki iā lākou ke lilo i hōʻailona o ka mumū i loko o ka lolo a i ʻole ke kaula spinal.

3. Nā hoʻāʻo koko: Kōkua kēia i ka hōʻoia ʻaʻole ʻoe i loaʻa nā kūlana ʻē aʻe e hoʻoulu ai i nā hōʻailona like me MS.

4. Nā Haʻawina Hiki i Hoʻāla ʻia: Ke ana kēia i ka wikiwiki o ka hele ʻana o nā hōʻailona uila ma o ka ʻōnaehana nerve. Ke hōʻino ʻia nā aʻalolo e MS, hiki ke lohi ka wikiwiki o ka hele ʻana o kēia mau hōʻailona.

5. Optical Coherence Tomography (OCT): He scan maka ʻeha ʻole kēia e hiki ai ke nānā no ka hōʻino ʻia o ke aʻalolo optic a me ka retina ma ke kua o ka maka ma muli o MS.

No ka ʻike ʻana i ka PPMS, noʻonoʻo nā kauka i ka hoʻonui mālie ʻana o nā hōʻailona ma luna o kahi manawa o hoʻokahi makahiki a me ke alo o kekahi mau hiʻohiʻona kikoʻī ma kahi scan MRI .

I ka makahiki hea e hana pinepine ʻia ai ka PPMS?

Ua ʻike ʻia ka hapa nui o nā kānaka me PPMS i ko lākou mau makahiki 40 a 50 paha. He makahiki lohi iki kēia ma mua o ka RRMS. Eia nō naʻe, hiki ke loaʻa i kēlā me kēia makahiki, i nā poʻe ʻōpio a me nā poʻe ʻelemakule.

He aha nā lāʻau lapaʻau no PPMS?

ʻElua mau pahuhopu nui i ka mālama ʻana i ka PPMS:

1. Nā Lāʻau Hoʻololi i ka Maʻi (DMT): Hoʻāʻo kēia e hoʻolohi i ka wikiwiki o ka hoʻonui ʻana o ka maʻi.

2. Ka Hoʻokele ʻana i nā Hōʻailona: Kōkua kēia i ka hōʻemi ʻana i kou ʻoluʻolu ʻole a hoʻomaikaʻi i kou ʻano ola.

Nā Lapaʻau Hoʻololi Maʻi (DMT)

Aia kekahi mau ʻano DMT i loaʻa no RRMS, akā he palena wale nō ka nui o nā DMT i ʻāpono ʻia no PPMS.

  • ʻOcrelizumab (Ocrevus®):ʻO kēia ka DMT nui i ʻāpono ʻia no ka PPMS i kēia manawa. He lāʻau ia i hāʻawi ʻia ma o ka intravenous. Ua hōʻike ʻia e ka noiʻi hiki i kēia lāʻau ke kōkua i kekahi ʻano e kāohi i ka ʻino o nā hōʻailona i nā poʻe maʻi PPMS.

Manaʻo nā kauka ʻaʻole paha e hoʻopilikia ʻia ka PPMS e ka mumū o ka ʻōnaehana pale ma mua o ka RRMS, ʻo ia ke kumu i emi ai ka maikaʻi o nā DMT e kuhikuhi ana iā ia. Eia nō naʻe, nui ka noiʻi e hana nei e pili ana i ka MS, no laila aia paha he mau lāʻau lapaʻau hou aʻe no PPMS i ka wā e hiki mai ana.

Ke kāohi nei i nā hōʻailona

He ʻāpana koʻikoʻi loa kēia o ka mālama ʻana i ka PPMS. Hoʻoholo ʻia kēia lāʻau lapaʻau e kāu mau hōʻailona kikoʻī.

  • Hoʻōla Kino: Hiki i kēia ke kōkua nui no nā mea e like me ka paʻakikī i ka hele wāwae, ka ʻoʻoleʻa o nā ʻiʻo, a me ka nāwaliwali. Hiki i nā hoʻomaʻamaʻa a me ke kīkoʻo ʻana ke kōkua i ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka ikaika, ke kaulike, a me ka neʻe ʻana.
  • Hoʻōla Hana: Hoʻolauna i nā ʻano hana a me nā lako e kōkua i nā kānaka e hana i nā hana o kēlā me kēia lā (e like me ke kapa ʻana, ka ʻai ʻana, ke kākau ʻana) me ke kūʻokoʻa.
  • Lāʻau lapaʻau:
  • Nā lāʻau lapaʻau no ka ʻoʻoleʻa o nā ʻiʻo (spasticity).
  • Lāʻau lapaʻau no ka luhi.
  • Lāʻau lapaʻau no nā pilikia o ka ʻōpū mimi.
  • Lāʻau ʻeha.
  • Lāʻau lapaʻau no ke kaumaha a i ʻole ka hopohopo.
  • Lapaʻau ʻŌlelo: Inā pilikia ʻoe i ka ʻōlelo ʻana a i ʻole ke ale ʻana.
  • Nā Mea Kōkua Neʻe: Pono paha ʻoe i nā mea e like me ke koʻokoʻo, ka mea hele wāwae, a i ʻole ka noho huila.

E wehewehe kāu kauka i nā hopena ʻaoʻao o kekahi lāʻau lapaʻau a lāʻau lapaʻau paha ma mua o kou hoʻomaka ʻana, no laila mai makaʻu e nīnau i kāu mau nīnau.

Aia kekahi ala e pale aku ai i ka PPMS?

ʻO ka mea pōʻino, ʻaʻohe ala e pale aku ai i ka MS (me ka PPMS) no ka mea ʻaʻole maopopo ke kumu pololei.

Eia nō naʻe, inā loaʻa iā ʻoe ʻo MS, aia kekahi mau mea hiki iā ʻoe ke hana e hōʻemi i ka helu o nā flare-ups ('relapses' - ʻoiai he mea kakaikahi kēia i ka PPMS) a kaohi i ka wikiwiki o ka maʻi e ʻoi aku ka ʻino:

  • ʻO ka lawe ʻana i nā lāʻau lapaʻau i kuhikuhi ʻia (ʻoiai ʻo DMT) e like me ke kauoha a ke kauka.
  • Ke hahai nei i kahi nohona olakino (ʻai pono, hiamoe maikaʻi, hoʻoikaika kino).
  • E hōʻole loa i ka puhipaka.
  • Ke hoʻāʻo nei e hōʻemi i ke kaumaha i ka hiki.

He aha ke ʻano o nā ʻike e pono ai i kekahi me PPMS ke kū i mua?

He maʻi mau loa ka PPMS i hiki ke hoʻopilikia nui i kou ola o kēlā me kēia lā. Ke ʻoi aku ka ʻino o nā hōʻailona, ​​​​pono paha ʻoe e hana i kekahi mau hoʻololi i kou nohona e pale aku iā ʻoe iho a pale aku i nā pōpilikia.

E noʻonoʻo, inā pilikia ʻoe i ka hele ʻana ma kāu iho, pono ʻoe e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i kahi mea neʻe e like me ka noho huila. Hiki ke paʻakikī ke ʻae i nā mea e like me kēia i ka wā mua. Akā,E kōkua kēia mau mea hana iā ʻoe e hana kūʻokoʻa iki aʻe a hoʻomau i kou ola.

Ma waho aʻe o nā hopena kino o ka PPMS, hiki i ka noho ʻana me kēia maʻi mau ke loaʻa ka hopena koʻikoʻi i kou olakino noʻonoʻo. He mea maʻamau ka ʻike ʻana i nā manaʻo o ke kaumaha, ka huhū, ka manaʻolana ʻole a me ka mehameha. Loaʻa i kekahi poʻe ka hōʻoluʻolu nui mai ke kamaʻilio ʻana me kahi loea olakino noʻonoʻo , e like me ke kākāʻōlelo a i ʻole ke kauka noʻonoʻo. No laila, inā manaʻo ʻoe he pono, mai kānalua e noi i ke kōkua.

E hoʻomanaʻo, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no PPMS i kēia manawa. Eia nō naʻe, ke hoʻomau nei ka noiʻi e aʻo hou e pili ana i ia mea a loaʻa nā lāʻau lapaʻau hou e hiki ai ke lawe mai iā ʻoe i ka hōʻoluʻolu. No laila, mai hoʻokuʻu i ka manaʻolana.

Pehea ka wikiwiki o ka ʻino ʻana o nā hōʻailona PPMS?

He nīnau kēia a ka poʻe he nui e nīnau ai. Eia nō naʻe, ʻokoʻa ka ʻike ʻana o kēlā me kēia kanaka me PPMS. No kekahi poʻe, hiki ke ʻoi aku ka lohi o nā hōʻailona i ka hala ʻana o nā makahiki. No kekahi poʻe, hiki ke ʻoi aku ka wikiwiki o ka ʻino o nā hōʻailona.

He paʻakikī ke wānana pololei i kēia. Inā ʻike ʻoe i kekahi mau loli maopopo i kāu mau hōʻailona, ​​a inā e ʻoi aku ka ʻino koke, e kamaʻilio koke me kāu kauka e pili ana i ia mea.

He aha ke ola o kekahi kanaka me PPMS?

He mea kēia a ka poʻe he nui e makaʻu nei. Eia nō naʻe, ʻaʻole pili pololei ka PPMS i kou ola. ʻO ia hoʻi, ʻo ka loaʻa ʻana o ka PPMS ʻaʻole ia he manaʻo he pōkole ke ola o ke kanaka ma mua o nā poʻe ʻē aʻe.

Eia nō naʻe, hiki i nā pilikia koʻikoʻi o ka maʻi (e like me nā maʻi koʻikoʻi, nā pilikia i hoʻokumu ʻia e ka hoʻomaha lōʻihi ma kahi moe) ke loaʻa ka hopena weliweli i ke ola inā ʻaʻole mālama pono ʻia. No laila, he mea nui loa ka hahai ʻana i nā ʻōlelo aʻoaʻo lapaʻau a mālama i kou olakino.

Āhea wau e ʻike ai i ke kauka?

Inā loaʻa iā ʻoe ka PPMS, he mea nui e hana i nā nānā lapaʻau maʻamau. Eia kekahi, e ʻike i ke kauka inā ʻoe:

  • Inā e ʻoi aku ka ʻino o kāu mau hōʻailona PPMS a e hoʻopilikia ana i kou ola o kēlā me kēia lā.
  • Inā he mea hou, kū mai nā pilikia koʻikoʻi e like me ka maʻi lolo.
  • Inā he ʻeha mau a he ʻeha paha kou mau lālā, a inā paha e hoʻonui ana.
  • Ma muli o ka hiki i ka PPMS ke hoʻopilikia i kou kaulike a me ka hoʻonohonoho ʻana, inā hāʻule ʻoe a hōʻeha iā ʻoe iho, e ʻike koke i ke kauka a kāhea aku paha i nā lawelawe ulia pōpilikia.
  • Inā hoʻoulu ka lāʻau lapaʻau āu e lawe nei i nā hopena ʻaoʻao .
  • Inā ʻoe e maʻi ana i ka noʻonoʻo (e like me ke kaumaha, ka hopohopo).

He aha nā nīnau e pono iaʻu e nīnau aku i ke kauka?

Ke hele ʻoe e ʻike i ke kauka, he manaʻo maikaʻi e kākau i lalo i kāu mau nīnau. Eia kekahi mau laʻana:

  • Loaʻa iaʻu ka PPMS, a i ʻole kekahi ʻano MS ʻē aʻe? Pehea wau e ʻike pono ai?
  • Pehea e hiki ai iaʻu ke mālama i koʻu mau hōʻailona? He aha nā mea kikoʻī e hiki iaʻu ke hana?
  • E paipai mai ʻoe i ka hoʻōla kino a i ʻole ka hoʻōla hana noʻu? Ma hea e hiki ai iaʻu ke loaʻa i kēlā mau lawelawe?
  • He aha nā lāʻau lapaʻau āu e ʻōlelo mai ai noʻu? He aha ko lākou mau hopena ʻaoʻao? Pehea ka lōʻihi e pono ai iaʻu ke lawe iā lākou?
  • Pono anei au e hoʻohana i kahi noho huila a i ʻole kekahi mea neʻe ʻē aʻe? Inā pēlā, pehea ka lōʻihi?
  • Pono anei au e hoʻololi i kaʻu papaʻai?
  • He aha kaʻu e hana ai e mālama ai i koʻu olakino noʻonoʻo?

Leka Hoʻihoʻi Hope Loa

ʻO ka PPMS, e like me nā ʻano ʻē aʻe o ka Multiple Sclerosis, he maʻi ia e hiki ke loaʻa ka hopena koʻikoʻi i kou ola. He ʻoiaʻiʻo kēlā. Akā , mai hopohopo, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi.

E hoʻomanaʻo, aia nā lāʻau lapaʻau a me nā ʻano hana e hiki ke kōkua i ka lohi o ka holomua o kāu mau hōʻailona a hoʻomaikaʻi i kou ʻano ola.

I ka wā mua, ʻaʻole paha ʻoe e ʻike i nā hōʻailona he nui, akā i ka hala ʻana o ka manawa, e hoʻonui paha lākou. Pono paha ʻoe e hoʻohana i nā lako e like me ka noho huila e kōkua iā ʻoe e hele a puni ma kāu iho. ʻAʻole ia ka hopena o ka honua. Hiki i kāu kauka, ka mea hoʻoponopono kino, a me nā mea lawelawe olakino ʻē aʻe ke kōkua iā ʻoe ma ke ala. Hiki iā lākou ke kōkua iā ʻoe e hoʻokele i kāu mau hōʻailona a alakaʻi iā ʻoe e ola i ke ola olakino a me ka hana e like me ka hiki.

No laila, e noho maikaʻi. E loaʻa ka ʻike. E nīnau i nā nīnau. E kiʻi i ke kōkua āu e pono ai. E kamaʻilio me kou ʻohana a me kou mau hoaaloha e pili ana i kēia. ʻO kā lākou kākoʻo he ikaika nui nō hoʻi ia nou.

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.

Hoʻohui i kāu manaʻo

E ʻoluʻolu e helu: 7 + 2 =
He aha ka PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis)? E kamaʻilio maʻalahi kākou e pili ana!
Pehea e Hana ai ke Kino4 Kepakemapa 2025

He aha ka PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis)? E kamaʻilio maʻalahi kākou e pili ana!

Ua lohe paha ʻoe i kahi maʻi i kapa ʻia ʻo ` Multiple Sclerosis (MS)`. ʻO PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) kahi ʻano kikoʻī o MS. I kēia hihia, ʻaʻole e hele koke mai kāu mau hōʻailona, ​​​​e emi iho ma hope o kekahi mau lā, a laila hoʻi hou mai a hou. Akā, e hoʻonui mālie ana kāu mau hōʻailona i ka hala ʻana o ka manawa . E like me ke piʻi ʻana i kahi alapiʻi, e ʻoi aku ka ʻino o kēia mau hōʻailona. Mai hopohopo, he mea paʻakikī iki paha kēia. E kamaʻilio kākou e pili ana i nā mea āpau me ka maopopo a me ka maʻalahi, ʻae?

He aha maoli ka PPMS?

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka 'Multiple Sclerosis (MS)' kahi maʻi kahi e hoʻouka hewa ai ko kākou ʻōnaehana pale ponoʻī, ka ʻōnaehana e pale aku iā kākou mai nā maʻi, i ko kākou ʻōnaehana nerve waena ponoʻī ('central nervous system') - ka lolo a me ke kaula spinal (nā kaula nerve i loko o ka iwi kuamoʻo). Hōʻino kēia i ka uhi pale (myelin) a puni nā olonā nerve.

I kēia manawa, aia kekahi mau ʻano nui o MS.

  • MS Hoʻihoʻi-Hoʻihoʻi (RRMS): Loaʻa i ka hapa nui o ka poʻe kēia ʻano. I kēia ʻano, e ʻoi koke ka ʻino o nā hōʻailona (kapa mākou i kēia he 'relapse'), a laila ma hope o kekahi manawa, e nalo loa nā hōʻailona a nalo loa paha.
  • ʻO ka MS Holomua Mua (PPMS): Ma ka PPMS, ke ʻano a mākou e kamaʻilio nei i kēia lā, ʻoi aku ka liʻiliʻi o nā 'relapses' maopopo e like me ka RRMS. Akā, e lilo mālie nā hōʻailona i mea ʻino mai ka hoʻomaka ʻana. I kekahi manawa aia paha he mau 'fluctuations' liʻiliʻi, ʻo ia hoʻi e hoʻomaikaʻi a ʻino aʻe nā hōʻailona. Akā ma ke ʻano holoʻokoʻa, e lilo mālie ke ʻano i mea ʻino.
  • ʻO ka MS Holomua Lua (SPMS): Hiki i kekahi poʻe me RRMS ke hoʻomohala i ka maʻi i SPMS ma hope o kekahi mau makahiki. A laila e ʻoi aku ka ʻino o ko lākou mau hōʻailona a emi pinepine ka hoʻi hou ʻana.

I kekahi manawa ua kapa ʻia ʻo PPMS a me SPMS pū ʻia ʻo 'Progressive MS' no ka mea he ʻano holomua ko lāua ʻelua. I loko o ka PPMS, aia kekahi pae o ka mumū i loko o ka ʻōnaehana nerve, a ua hōʻino ʻia nā hunaola nerve a nalowale mālie kā lākou hana. ʻO kēia ka mea a mākou e kapa nei he 'neurodegeneration'.

Pehea ka maʻamau o ka PPMS?

He miliona mau kānaka me MS a puni ka honua. Ua manaʻo ʻia aia ma kahi o hoʻokahi miliona mau kānaka me MS ma ʻAmelika Hui Pū ʻIa wale nō. Ma kahi o 10% o lākou, a i ʻole hoʻokahi i loko o ka ʻumi mau kānaka, loaʻa kēia ʻano MS i kapa ʻia ʻo PPMS. No laila, ʻoi aku ka liʻiliʻi o ka PPMS ma mua o nā ʻano MS ʻē aʻe.

He aha nā hōʻailona o ka PPMS? Pehea lākou e manaʻo ai?

ʻO ka hiʻohiʻona nui o ka PPMS, ʻo ia ka hoʻonui mālie ʻana o nā hōʻailona MS.Hiki ke ʻokoʻa kēia mau hōʻailona mai kēlā kanaka a kēia kanaka. Eia kekahi, ʻokoʻa ke ʻano o ka hoʻomaka ʻana o nā hōʻailona a me ka wikiwiki o ko lākou holomua ʻana mai kēlā kanaka a i kēia kanaka.

Eia kekahi o nā hōʻailona maʻamau:

  • Paʻakikī i ka hele wāwae: ʻO kēia ka hōʻailona mua e hoʻopilikia ai i nā poʻe maʻi PPMS he nui. Hiki iā lākou ke ʻike i ka ʻoʻoleʻa i ko lākou mau wāwae, nāwaliwali, a me ka nalowale o ke kaulike. Hiki iā lākou ke luhi koke i ka wā e hele wāwae ana.
  • ʻUʻumi a ʻāʻī paha ma nā ʻāpana like ʻole o ke kino: Hiki ke hana kēia ma nā lima, nā wāwae, ke alo, a i ʻole ma nā wahi ʻē aʻe o ke kino.
  • Nā loli o ka ʻike: Hiki ke loaʻa ka ʻike pohihihi i hoʻokahi maka, ka ʻike pālua, a i ʻole ka ʻeha i ka neʻe ʻana o nā maka. Eia nō naʻe, ʻaʻole i maʻamau kēia mau pilikia ʻike ma PPMS ma mua o RRMS.
  • Manaʻo luhi mau (`fatigue`): ʻAʻole kēia he luhi maʻamau. Manaʻo paha ʻoe ʻaʻole ʻoe e hoʻomaikaʻi hou ana me ka nānā ʻole i ka nui o ka hoʻomaha āu e loaʻa ai. Hiki i kēia ke lilo i mea keakea nui i kāu mau hana o kēlā me kēia lā.
  • Paʻakikī i ka mimi a me ka hoʻokahe ʻana: Hiki i kēia ke komo pū me ka makemake koke e mimi (`urgency`), ka paʻakikī i ka kaohi ʻana i ka mimi (`incontinence`), a me ka paʻakikī i ka hoʻokahe loa ʻana i ka ʻōpū mimi . He mea maʻamau nō hoʻi ka paʻa ʻana o ka ʻōpū.
  • Manaʻo e like me kekahi e paʻa ana i kou umauma a i ʻole kou ʻōpū: Ua kapa pū kekahi poʻe i kēia ʻo ka 'MS hug'.
  • He manaʻo o ka haʻalulu uila e holo ana ma ke kua, nā lima, a i ʻole nā ​​​​wāwae ke kūlou ka ʻāʻī i mua: Ua kapa ʻia kēia ʻo 'ka hōʻailona ʻo Lhermitte'.
  • ʻO ke kūpaʻa o nā ʻiʻo (spasticity) a i ʻole ka nāwaliwali: Hiki i kēia ke paʻakikī i ka hoʻoponopono a me ka hoʻoneʻe ʻana i kou mau lālā.
  • Nā pilikia ʻōlelo: Manaʻo paha ʻoe ua hūpō kāu mau ʻōlelo a ke loli nei paha kou wikiwiki o ka ʻōlelo.
  • Nā pilikia ale ʻana.
  • Nā pilikia noʻonoʻo a me ka hoʻomanaʻo: Manaʻo e like me ka noe o kou lolo ('noe lolo'), ʻo ia hoʻi he paʻakikī ke hoʻomanaʻo i nā mea, ke kālele, a me ka hoʻoholo ʻana.
  • Nā pilikia noʻonoʻo: Hiki ke loaʻa mai ke kaumaha , ka hopohopo , a me ka huhū .

ʻO ka mea nui, ʻaʻole paha e ʻike maopopo ʻia kēia mau hōʻailona i ka wā mua. Manaʻo paha ʻoe, "ʻAuē, he luhi wale nō ia." Akā inā e lilo mālie lākou i mea ʻino i ka hala ʻana o ka manawa, pono ʻoe e hopohopo.

No ke aha e ulu ai ka PPMS? He aha ke kumu?

ʻAʻole ʻike ka poʻe ʻepekema i ke kumu pololei o MS (me PPMS), akā aia kekahi mau mea i manaʻo ʻia e kōkua i ia:

1. Ka Manaʻo Kūlohelohe: Ua manaʻo ʻia e hiki i kekahi mau loli i loko o kā mākou mau genes (DNA) ke hoʻonui i ka hiki iā mākou ke hoʻomohala i nā kūlana autoimmune e like me MS (kahi maʻi e hoʻouka ai ka ʻōnaehana pale i ke kino). Eia naʻe, ʻaʻole kēia manaʻo inā loaʻa iā ʻoe ka MS, e loaʻa pū i kāu mau keiki. ʻAʻole nui ka mana o nā genes ma MS e like me kou manaʻo. No laila, ua haʻahaʻa ka pilikia o ka hoʻoili ʻana o nā keiki i ka maʻi.

2. Nā Kumu Kaiapuni: Manaʻo kekahi mau noiʻi e hiki i kekahi mau mea i ke kaiapuni a mākou e noho nei ke kōkua i ka ulu ʻana o MS. Eia kekahi laʻana:

  • Nā maʻi viral : Ke noiʻi ʻia nei kekahi mau maʻi viral, e like me ka Epstein- Barr Virus (EBV), no ka pilina ma waena o MS a me kekahi mau ʻano maʻi.
  • Ka nele o ka wikamina D : Aia kekahi manaʻoʻiʻo he kiʻekiʻe ka pilikia o ka poʻe me nā pae haʻahaʻa o ka wikamina D mai ka lā i ka hoʻomohala ʻana i ka MS.
  • Ka Puhipaka: ʻOi aku ka nui o ka pilikia o ka poʻe puhipaka i ka hoʻomohala ʻana i ka MS a hiki ke ʻike i ka holomua wikiwiki o ka maʻi.

3. Ka hana o ka ʻōnaehana pale: I kekahi ʻano, hui pū kēia mau mea hoʻoilina a me ke kaiapuni e hana i kahi mea hewa me ka ʻōnaehana pale. ʻO ia ke kumu e hoʻomaka ai e hoʻouka i kā mākou ʻōnaehana nerve ponoʻī.

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻaʻole he maʻi ka PPMS i hoʻokumu ʻia e hoʻokahi kumu. Hoʻokumu ʻia ia e ka hui pū ʻana o nā kumu he nui.

He aha nā pilikia ʻē aʻe e hiki ke hana ma muli o ka PPMS?

I ka holomua ʻana o nā hōʻailona PPMS, hiki ke kū mai nā pilikia a me nā pilikia ʻē aʻe. Eia kekahi mau laʻana:

  • ʻO ka hoʻonui ʻana i ka paʻakikī o nā ʻiʻo (spasticity): Hiki i kēia ke alakaʻi i ka hoʻonui ʻia o ka ʻeha a me ka paʻakikī o ka neʻe ʻana.
  • Ka pilikia o ka nalowale loa o ka ʻike (kākaʻikahi).
  • Ke hoʻonui nei i nā pilikia o ka kaohi ʻana i ka ʻōpū mimi: Hiki i kēia ke alakaʻi i nā maʻi ʻōpū mimi pinepine.
  • Hoʻonui ʻia ka hana moekolohe.
  • Ka emi hou ʻana o ka hoʻomanaʻo a me ka hiki ke noʻonoʻo.
  • Nā pilikia olakino noʻonoʻo: Hiki ke ʻoi aku ka ʻino o nā kūlana e like me ke kaumaha a me ka hopohopo.
  • ʻO ka hāʻule pinepine ʻana a me nā ʻeha e like me nā haki.
  • Nā ʻeha pehi i hoʻokumu ʻia e ka hoʻolōʻihi ʻana i ka manawa ma kahi moe.
  • Ka pilikia o nā maʻi hanu: ʻOi loa aku inā koʻikoʻi ka maʻi.

Pehea e ʻike ʻia ai ka PPMS? (Diagnosis)

ʻAʻohe hoʻāʻo hoʻokahi e hiki ke hoʻomaopopo pono i ka PPMS. E noʻonoʻo kāu kauka i kāu mau hōʻailona, ​​​​kou mōʻaukala olakino, kahi hoʻokolohua kino, a me kekahi mau hoʻokolohua kūikawā ʻē aʻe, a laila e hoʻoholo i ka "hiki ke lilo kēia i PPMS."

Eia kekahi o nā hoʻokolohua i hana pinepine ʻia no kēia:

1. MRI (Magnetic Resonance Imaging): ʻO kēia ka hoʻāʻo nui i hoʻohana ʻia e ʻike i ka MS. Hiki iā ia ke nānā i nā pōʻino (nā ʻeha) i loko o ka lolo a me ke kaula kuamoʻo i hoʻokumu ʻia e MS. I ka PPMS, he mea nui ke ʻano o kēia mau ʻeha a pehea lākou e loli ai i ka hala ʻana o ka manawa.

2. Lumbar Puncture (ʻike ʻia hoʻi ʻo Spinal Tap): Pili kēia i ka lawe ʻana i kahi laʻana liʻiliʻi o ka wai cerebrospinal (CSF) mai kou kua i lalo. Nānā ʻia kēia wai e ʻike inā he mau loli e pili ana i ka MS, e like me nā protein i kapa ʻia he oligoclonal bands. ʻAʻole pili kēia i ka MS, akā hiki iā lākou ke lilo i hōʻailona o ka mumū i loko o ka lolo a i ʻole ke kaula spinal.

3. Nā hoʻāʻo koko: Kōkua kēia i ka hōʻoia ʻaʻole ʻoe i loaʻa nā kūlana ʻē aʻe e hoʻoulu ai i nā hōʻailona like me MS.

4. Nā Haʻawina Hiki i Hoʻāla ʻia: Ke ana kēia i ka wikiwiki o ka hele ʻana o nā hōʻailona uila ma o ka ʻōnaehana nerve. Ke hōʻino ʻia nā aʻalolo e MS, hiki ke lohi ka wikiwiki o ka hele ʻana o kēia mau hōʻailona.

5. Optical Coherence Tomography (OCT): He scan maka ʻeha ʻole kēia e hiki ai ke nānā no ka hōʻino ʻia o ke aʻalolo optic a me ka retina ma ke kua o ka maka ma muli o MS.

No ka ʻike ʻana i ka PPMS, noʻonoʻo nā kauka i ka hoʻonui mālie ʻana o nā hōʻailona ma luna o kahi manawa o hoʻokahi makahiki a me ke alo o kekahi mau hiʻohiʻona kikoʻī ma kahi scan MRI .

I ka makahiki hea e hana pinepine ʻia ai ka PPMS?

Ua ʻike ʻia ka hapa nui o nā kānaka me PPMS i ko lākou mau makahiki 40 a 50 paha. He makahiki lohi iki kēia ma mua o ka RRMS. Eia nō naʻe, hiki ke loaʻa i kēlā me kēia makahiki, i nā poʻe ʻōpio a me nā poʻe ʻelemakule.

He aha nā lāʻau lapaʻau no PPMS?

ʻElua mau pahuhopu nui i ka mālama ʻana i ka PPMS:

1. Nā Lāʻau Hoʻololi i ka Maʻi (DMT): Hoʻāʻo kēia e hoʻolohi i ka wikiwiki o ka hoʻonui ʻana o ka maʻi.

2. Ka Hoʻokele ʻana i nā Hōʻailona: Kōkua kēia i ka hōʻemi ʻana i kou ʻoluʻolu ʻole a hoʻomaikaʻi i kou ʻano ola.

Nā Lapaʻau Hoʻololi Maʻi (DMT)

Aia kekahi mau ʻano DMT i loaʻa no RRMS, akā he palena wale nō ka nui o nā DMT i ʻāpono ʻia no PPMS.

  • ʻOcrelizumab (Ocrevus®):ʻO kēia ka DMT nui i ʻāpono ʻia no ka PPMS i kēia manawa. He lāʻau ia i hāʻawi ʻia ma o ka intravenous. Ua hōʻike ʻia e ka noiʻi hiki i kēia lāʻau ke kōkua i kekahi ʻano e kāohi i ka ʻino o nā hōʻailona i nā poʻe maʻi PPMS.

Manaʻo nā kauka ʻaʻole paha e hoʻopilikia ʻia ka PPMS e ka mumū o ka ʻōnaehana pale ma mua o ka RRMS, ʻo ia ke kumu i emi ai ka maikaʻi o nā DMT e kuhikuhi ana iā ia. Eia nō naʻe, nui ka noiʻi e hana nei e pili ana i ka MS, no laila aia paha he mau lāʻau lapaʻau hou aʻe no PPMS i ka wā e hiki mai ana.

Ke kāohi nei i nā hōʻailona

He ʻāpana koʻikoʻi loa kēia o ka mālama ʻana i ka PPMS. Hoʻoholo ʻia kēia lāʻau lapaʻau e kāu mau hōʻailona kikoʻī.

  • Hoʻōla Kino: Hiki i kēia ke kōkua nui no nā mea e like me ka paʻakikī i ka hele wāwae, ka ʻoʻoleʻa o nā ʻiʻo, a me ka nāwaliwali. Hiki i nā hoʻomaʻamaʻa a me ke kīkoʻo ʻana ke kōkua i ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka ikaika, ke kaulike, a me ka neʻe ʻana.
  • Hoʻōla Hana: Hoʻolauna i nā ʻano hana a me nā lako e kōkua i nā kānaka e hana i nā hana o kēlā me kēia lā (e like me ke kapa ʻana, ka ʻai ʻana, ke kākau ʻana) me ke kūʻokoʻa.
  • Lāʻau lapaʻau:
  • Nā lāʻau lapaʻau no ka ʻoʻoleʻa o nā ʻiʻo (spasticity).
  • Lāʻau lapaʻau no ka luhi.
  • Lāʻau lapaʻau no nā pilikia o ka ʻōpū mimi.
  • Lāʻau ʻeha.
  • Lāʻau lapaʻau no ke kaumaha a i ʻole ka hopohopo.
  • Lapaʻau ʻŌlelo: Inā pilikia ʻoe i ka ʻōlelo ʻana a i ʻole ke ale ʻana.
  • Nā Mea Kōkua Neʻe: Pono paha ʻoe i nā mea e like me ke koʻokoʻo, ka mea hele wāwae, a i ʻole ka noho huila.

E wehewehe kāu kauka i nā hopena ʻaoʻao o kekahi lāʻau lapaʻau a lāʻau lapaʻau paha ma mua o kou hoʻomaka ʻana, no laila mai makaʻu e nīnau i kāu mau nīnau.

Aia kekahi ala e pale aku ai i ka PPMS?

ʻO ka mea pōʻino, ʻaʻohe ala e pale aku ai i ka MS (me ka PPMS) no ka mea ʻaʻole maopopo ke kumu pololei.

Eia nō naʻe, inā loaʻa iā ʻoe ʻo MS, aia kekahi mau mea hiki iā ʻoe ke hana e hōʻemi i ka helu o nā flare-ups ('relapses' - ʻoiai he mea kakaikahi kēia i ka PPMS) a kaohi i ka wikiwiki o ka maʻi e ʻoi aku ka ʻino:

  • ʻO ka lawe ʻana i nā lāʻau lapaʻau i kuhikuhi ʻia (ʻoiai ʻo DMT) e like me ke kauoha a ke kauka.
  • Ke hahai nei i kahi nohona olakino (ʻai pono, hiamoe maikaʻi, hoʻoikaika kino).
  • E hōʻole loa i ka puhipaka.
  • Ke hoʻāʻo nei e hōʻemi i ke kaumaha i ka hiki.

He aha ke ʻano o nā ʻike e pono ai i kekahi me PPMS ke kū i mua?

He maʻi mau loa ka PPMS i hiki ke hoʻopilikia nui i kou ola o kēlā me kēia lā. Ke ʻoi aku ka ʻino o nā hōʻailona, ​​​​pono paha ʻoe e hana i kekahi mau hoʻololi i kou nohona e pale aku iā ʻoe iho a pale aku i nā pōpilikia.

E noʻonoʻo, inā pilikia ʻoe i ka hele ʻana ma kāu iho, pono ʻoe e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i kahi mea neʻe e like me ka noho huila. Hiki ke paʻakikī ke ʻae i nā mea e like me kēia i ka wā mua. Akā,E kōkua kēia mau mea hana iā ʻoe e hana kūʻokoʻa iki aʻe a hoʻomau i kou ola.

Ma waho aʻe o nā hopena kino o ka PPMS, hiki i ka noho ʻana me kēia maʻi mau ke loaʻa ka hopena koʻikoʻi i kou olakino noʻonoʻo. He mea maʻamau ka ʻike ʻana i nā manaʻo o ke kaumaha, ka huhū, ka manaʻolana ʻole a me ka mehameha. Loaʻa i kekahi poʻe ka hōʻoluʻolu nui mai ke kamaʻilio ʻana me kahi loea olakino noʻonoʻo , e like me ke kākāʻōlelo a i ʻole ke kauka noʻonoʻo. No laila, inā manaʻo ʻoe he pono, mai kānalua e noi i ke kōkua.

E hoʻomanaʻo, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no PPMS i kēia manawa. Eia nō naʻe, ke hoʻomau nei ka noiʻi e aʻo hou e pili ana i ia mea a loaʻa nā lāʻau lapaʻau hou e hiki ai ke lawe mai iā ʻoe i ka hōʻoluʻolu. No laila, mai hoʻokuʻu i ka manaʻolana.

Pehea ka wikiwiki o ka ʻino ʻana o nā hōʻailona PPMS?

He nīnau kēia a ka poʻe he nui e nīnau ai. Eia nō naʻe, ʻokoʻa ka ʻike ʻana o kēlā me kēia kanaka me PPMS. No kekahi poʻe, hiki ke ʻoi aku ka lohi o nā hōʻailona i ka hala ʻana o nā makahiki. No kekahi poʻe, hiki ke ʻoi aku ka wikiwiki o ka ʻino o nā hōʻailona.

He paʻakikī ke wānana pololei i kēia. Inā ʻike ʻoe i kekahi mau loli maopopo i kāu mau hōʻailona, ​​a inā e ʻoi aku ka ʻino koke, e kamaʻilio koke me kāu kauka e pili ana i ia mea.

He aha ke ola o kekahi kanaka me PPMS?

He mea kēia a ka poʻe he nui e makaʻu nei. Eia nō naʻe, ʻaʻole pili pololei ka PPMS i kou ola. ʻO ia hoʻi, ʻo ka loaʻa ʻana o ka PPMS ʻaʻole ia he manaʻo he pōkole ke ola o ke kanaka ma mua o nā poʻe ʻē aʻe.

Eia nō naʻe, hiki i nā pilikia koʻikoʻi o ka maʻi (e like me nā maʻi koʻikoʻi, nā pilikia i hoʻokumu ʻia e ka hoʻomaha lōʻihi ma kahi moe) ke loaʻa ka hopena weliweli i ke ola inā ʻaʻole mālama pono ʻia. No laila, he mea nui loa ka hahai ʻana i nā ʻōlelo aʻoaʻo lapaʻau a mālama i kou olakino.

Āhea wau e ʻike ai i ke kauka?

Inā loaʻa iā ʻoe ka PPMS, he mea nui e hana i nā nānā lapaʻau maʻamau. Eia kekahi, e ʻike i ke kauka inā ʻoe:

  • Inā e ʻoi aku ka ʻino o kāu mau hōʻailona PPMS a e hoʻopilikia ana i kou ola o kēlā me kēia lā.
  • Inā he mea hou, kū mai nā pilikia koʻikoʻi e like me ka maʻi lolo.
  • Inā he ʻeha mau a he ʻeha paha kou mau lālā, a inā paha e hoʻonui ana.
  • Ma muli o ka hiki i ka PPMS ke hoʻopilikia i kou kaulike a me ka hoʻonohonoho ʻana, inā hāʻule ʻoe a hōʻeha iā ʻoe iho, e ʻike koke i ke kauka a kāhea aku paha i nā lawelawe ulia pōpilikia.
  • Inā hoʻoulu ka lāʻau lapaʻau āu e lawe nei i nā hopena ʻaoʻao .
  • Inā ʻoe e maʻi ana i ka noʻonoʻo (e like me ke kaumaha, ka hopohopo).

He aha nā nīnau e pono iaʻu e nīnau aku i ke kauka?

Ke hele ʻoe e ʻike i ke kauka, he manaʻo maikaʻi e kākau i lalo i kāu mau nīnau. Eia kekahi mau laʻana:

  • Loaʻa iaʻu ka PPMS, a i ʻole kekahi ʻano MS ʻē aʻe? Pehea wau e ʻike pono ai?
  • Pehea e hiki ai iaʻu ke mālama i koʻu mau hōʻailona? He aha nā mea kikoʻī e hiki iaʻu ke hana?
  • E paipai mai ʻoe i ka hoʻōla kino a i ʻole ka hoʻōla hana noʻu? Ma hea e hiki ai iaʻu ke loaʻa i kēlā mau lawelawe?
  • He aha nā lāʻau lapaʻau āu e ʻōlelo mai ai noʻu? He aha ko lākou mau hopena ʻaoʻao? Pehea ka lōʻihi e pono ai iaʻu ke lawe iā lākou?
  • Pono anei au e hoʻohana i kahi noho huila a i ʻole kekahi mea neʻe ʻē aʻe? Inā pēlā, pehea ka lōʻihi?
  • Pono anei au e hoʻololi i kaʻu papaʻai?
  • He aha kaʻu e hana ai e mālama ai i koʻu olakino noʻonoʻo?

Leka Hoʻihoʻi Hope Loa

ʻO ka PPMS, e like me nā ʻano ʻē aʻe o ka Multiple Sclerosis, he maʻi ia e hiki ke loaʻa ka hopena koʻikoʻi i kou ola. He ʻoiaʻiʻo kēlā. Akā , mai hopohopo, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi.

E hoʻomanaʻo, aia nā lāʻau lapaʻau a me nā ʻano hana e hiki ke kōkua i ka lohi o ka holomua o kāu mau hōʻailona a hoʻomaikaʻi i kou ʻano ola.

I ka wā mua, ʻaʻole paha ʻoe e ʻike i nā hōʻailona he nui, akā i ka hala ʻana o ka manawa, e hoʻonui paha lākou. Pono paha ʻoe e hoʻohana i nā lako e like me ka noho huila e kōkua iā ʻoe e hele a puni ma kāu iho. ʻAʻole ia ka hopena o ka honua. Hiki i kāu kauka, ka mea hoʻoponopono kino, a me nā mea lawelawe olakino ʻē aʻe ke kōkua iā ʻoe ma ke ala. Hiki iā lākou ke kōkua iā ʻoe e hoʻokele i kāu mau hōʻailona a alakaʻi iā ʻoe e ola i ke ola olakino a me ka hana e like me ka hiki.

No laila, e noho maikaʻi. E loaʻa ka ʻike. E nīnau i nā nīnau. E kiʻi i ke kōkua āu e pono ai. E kamaʻilio me kou ʻohana a me kou mau hoaaloha e pili ana i kēia. ʻO kā lākou kākoʻo he ikaika nui nō hoʻi ia nou.

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.

Hoʻohui i kāu manaʻo

E ʻoluʻolu e helu: 7 + 2 =