Ke kānalua iki nei paha ʻoe he 'Acute Hepatic Porphyria' kou, a i ʻole AHP e like me kā mākou e kapa pōkole ai? Ke noʻonoʻo ʻoe i ia mea, he mea maʻamau loa ke hopohopo nui a me ka makaʻu, me ka ʻike ʻole i ka mea e hana ai ma hope, ʻo wai e ʻike. No ka mea, he mea paʻakikī iki kēia, a ʻaʻole ia he maʻi i kamaʻilio pinepine ʻia ma ko mākou ʻāina. ʻO ia ke kumu e paʻakikī ai ka loaʻa ʻana o ka ʻike e pili ana i ia mea. Akā, mai hopohopo, e kamaʻilio kākou e pili ana i kēia me ka maopopo a me ka maʻalahi.
Pehea e hana ai i kahi hōʻoia pololei?
ʻO kekahi o nā pilikia nui me AHP, ʻo ia ka like loa o kona mau hōʻailona me nā maʻi maʻamau ʻē aʻe. No ka laʻana, ʻike ʻia ka ʻeha nui o ka ʻōpū, ka luaʻi ʻana, ka nausea, ka mae ʻana o nā lālā, a me ka nāwaliwali o nā ʻiʻo ma AHP. I kēia manawa, ehia mau maʻi ʻē aʻe e loaʻa ai kēia mau hōʻailona? No laila, he paʻakikī ke manaʻo koke ua hana ʻia kēia e AHP. I kekahi manawa ʻike ʻia kēia mau hōʻailona ma nā ʻāpana pili ʻole o ke kino, no laila he manawa ka manawa e ʻike ai he mau ʻāpana kēia o ka maʻi hoʻokahi.
ʻO ka mea nui, he maʻi laha ʻole ka AHP. No laila, ʻaʻole paha i loaʻa i nā kauka āpau ka nui o ka ʻike me ia. ʻAʻole ia he hewa o ke kauka, ʻo ke ʻano ia o ka maʻi.
ʻO ka maʻamau, hiki i kekahi kauka ke ʻōlelo i nā hoʻokolohua maʻamau (nā hoʻokolohua mimi a me ke koko) e ʻike ai i ka AHP. Eia nō naʻe, no ka nānā ʻana i kēlā mau hōʻike hoʻokolohua, hoʻomaopopo i kā lākou hopena, a hana i kahi hōʻailona paʻa o "ʻAe, ʻo AHP kēia," pono paha ʻoe i ke kōkua o ke kauka loea . E kuhikuhi aku kāu kauka ʻohana iā ʻoe i ke kauka loea, e like me:
- Kauka Haematologist
- Kauka ʻōpū
- Kauka Lapaʻau
No laila, ʻo kāu hana mua, ʻo ia ke kamaʻilio ākea me kāu kauka ʻohana e pili ana i kāu mau hōʻailona.
Eia pehea e hoʻomākaukau ai ma mua o ka hele ʻana e ʻike i ke kauka
Ua kaupalena ʻia ka manawa āu e hoʻolilo ai me ke kauka. I mea e pane ai i kāu mau nīnau a pau a hāʻawi i ke kauka i kahi kiʻi maopopo o kou kūlana i loko o kēlā manawa pōkole, he mea nui loa ia e hele me kahi hoʻomākaukau iki. Eia pehea e hoʻomākaukau ai.
| Ka mea e pono ai ʻoe e hana | No ke aha he mea nui? |
|---|---|
| E hana i kahi papa inoa o kāu mau hōʻailona āpau. | ʻOiai nā mea like ʻole e like me ka "ʻeha ʻōpū" a me ka "manoʻino i ka lima" hiki ke lilo i mau hōʻailona o ka maʻi like. Ke kākau pū ʻoe iā lākou a pau, ʻoi aku ka maʻalahi o ke kauka ke hoʻomaopopo i ke kiʻi holoʻokoʻa. |
| E kākau i lalo i nā kikoʻī o nā lāʻau lapaʻau āpau (me nā huaora) āu e lawe nei. | Hiki i kekahi mau lāʻau lapaʻau ke hoʻoulu i ka AHP, no laila he mea nui e hoʻomaopopo i kāu kauka e pili ana i nā lāʻau lapaʻau āpau āu e lawe nei. |
| E lawe mai i kāu mau hōʻike hoʻāʻo olakino ma mua. | Hiki i kēia ke pale i ka hoʻāʻo hou ʻole pono ʻole a mālama i ka manawa. |
| E kākau i lalo i nā nīnau āu e makemake ai e ʻike ma kahi ʻāpana pepa ma mua. | ʻO ka pīhoihoi o ka hālāwai ʻana me ke kauka hiki ke hoʻopoina iā ʻoe i kāu mau nīnau. Ke kākau ʻoe iā lākou i lalo, ʻaʻole ʻoe e poina e nīnau i nā nīnau koʻikoʻi loa. |
| E hoʻomanaʻo inā loaʻa i kekahi o kou ʻohana kēia mau ʻano. | He maʻi ka AHP i loaʻa paha ka hopena genetic, no laila hiki i ka ʻike e pili ana i ka mōʻaukala olakino o kou ʻohana ke lilo i mea nui loa i kāu kauka. |
Nā nīnau āu e nīnau pono ai i kāu kauka
Loaʻa iā ʻoe nā kuleana āpau e nīnau e pili ana i kou kūlana. Mai makaʻu e nīnau a ʻike i nā mea āpau ma kou manaʻo. E hāʻawi ia iā ʻoe i ka ikaika nui e ola me kēia kūlana. Eia kekahi mau nīnau koʻikoʻi hiki iā ʻoe ke nīnau.
E aʻo i nā kumu e pili ana i ka maʻi AHP
E kōkua kēia mau nīnau iā ʻoe e hoʻomaopopo i ke ʻano o kēia maʻi, ke kumu o ia hana, a pehea e hana ai.
- No ke aha maoli i loaʻa ai iaʻu ka AHP? He aha ke kumu o kēia?
- He aha ke ʻano AHP iaʻu? Hiki i ke kanaka ke loaʻa ma mua o hoʻokahi ʻano i ka manawa like?
- Hiki paha ke hoʻoili ʻia kēia maʻi i kaʻu mau keiki?
- He aha ka hopena o kēia maʻi i koʻu ola?
E pili ana iā AHP a me kou akepaʻa
ʻO ke ʻano o ka huaʻōlelo 'Hepatic' he "pili i ke akepaʻa." No laila, he mea nui loa ia e ʻike e pili ana i ka pilina ma waena o AHP a me ke akepaʻa.
- Ua hoʻopilikia anei kēia maʻi i koʻu akepaʻa?
- He aha nā hoʻokolohua e pono iaʻu e hana ai e nānā inā hana pono koʻu ake?
- He aha nā mea kikoʻī e pono iaʻu e hana e pale ai i koʻu ake? (e laʻa me nā meaʻai a me nā mea inu, nā lāʻau lapaʻau e pono iaʻu e hoʻōki i ka lawe ʻana)
E pili ana i ka mālama ʻana a me ka hoʻokele ʻana
Ke ʻike ʻia ka maʻi, ʻo ka mea nui loa pehea e ola ai me ia.
- He aha nā lāʻau lapaʻau no kēia maʻi?
- Pehea ʻoe e kāohi ai i kahi hoʻouka ke ʻike ʻia nā hōʻailona?
- He aha nā hoʻololi e pono iaʻu e hana i koʻu nohona a me kaʻu meaʻai?
- Āhea wau e hele mai ai e ʻike i ke kauka?
He hoʻomaka wale nō kēia mau nīnau. Mai kānalua e nīnau i kāu kauka e pili ana i kekahi nīnau e hiki mai ana i kou manaʻo, ʻaʻohe mea liʻiliʻi paha.
Leka Lawe-Home
- No ka mea he maʻi laha ʻole ka AHP, hiki ke lōʻihi ka manawa e ʻike ai. No laila he mea nui e hoʻomanawanui.
- Ma mua o kou hele ʻana e ʻike i ke kauka, e hoʻomākaukau pono ma ka hana ʻana i kahi papa inoa o kāu mau hōʻailona, nā lāʻau lapaʻau āu e lawe ai, a me nā nīnau āu e makemake ai e nīnau.
- Mai makaʻu e nīnau a aʻo e pili ana i kou kūlana. Loaʻa iā ʻoe nā kuleana āpau e ʻike e pili ana i kou olakino.
- E hana pū me kāu kauka a hāmama hoʻi. E hahai pono i kāna mau kuhikuhi.
- Me ka mālama pono ʻana a me ka lāʻau lapaʻau, hiki iā ʻoe ke ola me ka holomua me AHP. No laila e hoʻoikaika.











💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo