Ua ʻike mākou ʻaʻole maʻalahi ka noho ʻana me ka Ankylosing Spondylitis, a i ʻole AS e like me kā mākou e ʻike nei. ʻAʻole ia he pilikia kua wale nō. He maʻi lōʻihi ia e hiki ke hoʻopilikia i kou ola holoʻokoʻa, kāu hana, kāu mau hana o ka hale, kou manawa me nā hoaaloha, kēia mau mea āpau. Akā, ʻaʻole pono ʻoe e kū hoʻokahi i kēia pilikia. He ikaika nui ia e haʻi aku i ka poʻe aloha iā ʻoe a kokoke iā ʻoe e pili ana i kēia a loaʻa kā lākou kākoʻo.
ʻO wai kāu e makemake e haʻi aku e pili ana i kēia?
He mea pilikino loa ke kamaʻilio ʻana me kekahi e pili ana i kahi maʻi e like me AS no ke ola holoʻokoʻa. No laila, ʻo wai kāu e haʻi aku ai a me ka nui o nā kikoʻī āu e kaʻana like ai, aia wale nō iā ʻoe. Na ʻoe ia e hoʻoholo.
E noʻonoʻo i ia mea, i kekahi manawa pono ʻoe e hoʻololi i kahi huakaʻi āu i hoʻolālā ai, a i ʻole e noi i ke kōkua e hoʻopau i kahi mea. ʻO ka poʻe āu e noho pū ai me ka manawa nui i kēlā me kēia lā, e like me kou ʻohana, kāu wahine, a i ʻole kāu hoaaloha maikaʻi loa, ʻoi aku ka pilikia o kēia kūlana.
I kekahi manawa, e kaumaha paha ʻoe a hoʻonāukiuki paha i kou kūlana. A i ʻole e manaʻo paha ʻoe e hoʻohaʻahaʻa ana i kou mau hoaaloha i ka wā hiki ʻole iā ʻoe ke hui pū me lākou no nā hana. Akā , ʻo ka nui o kāu kamaʻilio ʻana e pili ana i ia mea me ka ʻoiaʻiʻo a me ka maopopo me kāu poʻe aloha, ʻo ka maʻalahi hoʻi iā lākou ke noho pū me ʻoe i nā manawa maikaʻi a me nā manawa ʻino o kou ola .
He aha kāu e makemake ai e ʻōlelo? Pehea ʻoe e makemake ai e ʻōlelo?
Ke noʻonoʻo nei paha ʻoe, "ʻAe, e haʻi aku wau iā ʻoe. Akā he aha kaʻu e ʻōlelo ai? Pehea wau e hoʻomaka ai?" Hiki ke paʻakikī ke kamaʻilio e pili ana i kēia i kekahi manawa, ʻoiai me kahi mea āu e pili loa ai. ʻO ka mea maikaʻi loa e hana ai, ʻo ia ke maʻalahi a pololei hoʻi.
Inā pono ʻoe e wehewehe iā AS iā lākou, e hoʻomau i nā kumu ke ʻole lākou e noi mai i nā kikoʻī hou aku. Inā ʻoe e kamaʻilio e pili ana i kou manaʻo, e hoʻāʻo e kikoʻī. Eia kekahi laʻana, ma kahi o ka ʻōlelo wale ʻana, "Ke hakakā nei au," hiki iā ʻoe ke kamaʻilio e pili ana i nā hōʻailona e hoʻopilikia nui iā ʻoe.
E noʻonoʻo ʻaʻole hiki iā ʻoe ke hana i kahi hana a i ʻole e hele i kahi huakaʻi. E wehewehe i ke kumu i kāu mea aloha. Hiki iā ʻoe ke ʻōlelo i kekahi mea e like me, "Ma muli o koʻu ʻoʻoleʻa ʻana i ke kua, ʻeha loa ka noho ʻana no ka manawa lōʻihi. ʻO ia ke kumu ʻaʻole hiki iaʻu ke hana i kēia huakaʻi." Ma kēlā ala, e maʻalahi lākou e hoʻomaopopo i kou kūlana.
E wehewehe kākou i kou kūlana olakino iā lākou.
ʻAʻole paha i ʻike nui kou ʻohana a me kou mau hoaaloha e pili ana iā AS. Manaʻo paha lākou he "pilikia wale nō ia me ka hanu ʻana." No laila e kōkua iā lākou e hoʻomaopopo i ke ʻano o AS a pehea e pili ai i kou ola o kēlā me kēia lā.
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo AS kahi kūlana kahi e hoʻouka ai kā mākou ʻōnaehana pale i nā hono o ko mākou iwi kuamoʻo ma muli o kahi hana hewa. Hoʻoulu kēia i ka ʻeha, ka ʻoʻoleʻa, a me ka paʻakikī i ka neʻe ʻana.
Inā makemake ʻoe, he manaʻo maikaʻi e lawe pū me kāu hoa, hoaaloha, a ʻohana paha i kāu manawa i kāu hālāwai . E hāʻawi kēia iā lākou i ka manawa kūpono e aʻo hou aʻe e pili ana i ke kaʻina hana pololei mai ke kauka a nīnau i nā nīnau a lākou.
Ke loaʻa iā ʻoe nā palena kino ma muli o AS, pono paha ʻoe i ke kōkua hou aku me nā hana o ka home a i ʻole ka hana. ʻOiai ke manaʻo nei he paʻakikī ke noi ʻana i ke kōkua, he ala maikaʻi loa ia e kaʻana like i kou ʻike me kekahi a hāʻawi iā lākou i kahi manawa e launa pū me ʻoe.
| Kumuhana e kamaʻilio ai | Pehea e wehewehe ai a me nā hiʻohiʻona |
|---|---|
| Nā hōʻailona | "ʻOiai ʻaʻole wau e ʻike i ka ʻokoʻa nui ma waho, ʻo ka ʻeha a me ka ʻoʻoleʻa aʻu e manaʻo nei i loko ua ikaika loa. ʻOi aku ka paʻakikī ke ala au i ke kakahiaka." |
| Nā hōʻailona ʻike ʻole ʻia | "ʻO ka mea nui e hele mai me kēia maʻi, ʻo ia ka luhi . Ke ʻōlelo wau he luhi iki, ʻaʻole ia he luhi maʻamau wale nō, he manaʻo ia e nalowale ana kou kino holoʻokoʻa i kona ikehu." |
| Nā palena kino | "He paʻakikī iaʻu ke hāpai i nā mea kaumaha, kūlou nui, a noho paha no ka manawa lōʻihi. ʻO ia ke kumu e pale aku ai au i kekahi mau hana." |
| Nā lapalapa ahi | "I kekahi mau lā, e lilo koke kēia ʻeha a me nā hōʻailona ʻē aʻe i mea ʻino loa. Kāhea mākou ia he 'flare-up.' I kēlā mau lā, pono wau i ke kōkua hou aku mai iā ʻoe." |
E kamaʻilio pū e pili ana i kou mau manaʻo.
No ka mea hiki i nā hōʻailona AS ke hoʻopilikia i kou ola o kēlā me kēia lā, he mea nui e hoʻomaopopo i nā poʻe ʻē aʻe e hiki i nā mea e like me ka ʻeha, ka ʻoʻoleʻa, a me ka luhi ke hoʻololi i kāu hana maʻamau. ʻO ke ʻano paha kēia ʻaʻole hiki iā ʻoe ke hana i kekahi mau hana, a i ʻole e loli paha ke ʻano āu e hana ai.
Ke hoʻomaopopo ka poʻe i kēlā, hiki iā lākou ke hoʻomaopopo pehea e hiki ai i ke kaumaha āu e manaʻo ai ma muli o AS ke hoʻopilikia i kou ʻano. ʻO ke kamaʻilio ʻana e pili ana i kou mau manaʻo a me kou mau manaʻo me kahi mea kokoke iā ʻoe hiki ke lilo i mea hōʻoluʻolu nui iā ʻoe.
E hoʻomanaʻo, ʻo nā hōʻailona AS nā mea āu e manaʻo ai akā ʻaʻole ʻike ʻia e kekahi. No ka laʻana, ʻo ka luhi kahi hōʻailona maʻamau loa āu e ʻike ʻole ai i kekahi, ʻaʻohe mea nui kou ʻeha ʻana mai ia mea.
E haʻi mai iā mākou pehea ʻoe e hoʻokele nei i kēia kūlana.
ʻAʻole paha ʻike ka poʻe o kou ola pehea ʻoe e hana ai me AS i kēlā me kēia lā. He manaʻo maikaʻi e haʻi iā lākou e pili ana i kāu hoʻolālā lapaʻau i hiki iā lākou ke loaʻa kahi manaʻo o ka mea e manaʻo ai.
Hiki i kēia ke komo pū me nā mea e like me nā hoʻoikaika kino āu e pono ai e hana, nā lāʻau lapaʻau kino, nā pono meaʻai e kōkua i ka mālama ʻana i kou kūlana AS, a me nā lāʻau lapaʻau āu e lawe ai. Ke ʻike lākou i kēia mau mea, ʻoi aku ka maʻalahi iā lākou ke hoʻomaopopo i ke kumu e pono ai ʻoe e hoʻoikaika kino i kēlā me kēia lā a no ke aha ʻoe e ʻai ʻole ai i kekahi mau meaʻai.
Inā makemake ʻoe a me kou ʻohana e aʻo hou aʻe e pili ana i kēia, aia ka ʻike hilinaʻi loa ma nā pūnaewele o nā hui honua e like me ka Spondylitis Association of America (SAA). Hiki iā ʻoe ke heluhelu i kēlā ʻike a kamaʻilio hou aku me kāu kauka e pili ana i ia mea.
Leka Lawe-Home
- ʻAʻole wale ka pilikia kua ʻo Ankylosing Spondylitis (AS), hoʻopilikia ia i kou ola holoʻokoʻa. Mai hele wale i kēia huakaʻi.
- Na ʻoe e hoʻoholo i ka mea āu e haʻi aku ai e pili ana i kēia a me ka nui. Akā, ʻo ke kamaʻilio ʻana me ka poʻe kokoke loa iā ʻoe hiki ke lilo i kumu ikaika nui.
- I ke kamaʻilio ʻana, e maʻalahi a pololei hoʻi e pili ana i kou manaʻo, ʻoiai hoʻi e wehewehe ana i nā hōʻailona i ʻike ʻole ʻia, e like me ka luhi.
- ʻAʻole he hōʻailona o ka nāwaliwali ka noi ʻana i ke kōkua. Hāʻawi ia i kāu poʻe aloha i kahi manawa kūpono e kākoʻo iā ʻoe.
- E haʻi iā lākou e pili ana i kāu hoʻolālā lapaʻau (hoʻoikaika kino, lāʻau lapaʻau) i hiki iā lākou ke hoʻomaopopo i kāu mau pono o kēlā me kēia lā.
- Inā kānalua ʻoe i kekahi mea, e kamaʻilio me kāu kauka no ka ʻōlelo aʻoaʻo maikaʻi loa a hilinaʻi hoʻi.











💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo