He aha ka Lennox-Gastaut Syndrome (LGS)? E kamaʻilio kākou e pili ana i ia mea!

Loaʻa pinepine anei i kāu keiki liʻiliʻi nā hopu ʻana? Loaʻa iā ia nā loli nui i ke aʻo ʻana a me ke ʻano? Inā pēlā, ʻo kaʻu e ʻōlelo aku nei he mea nui loa paha iā ʻoe. I kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i ka Lennox-Gastaut Syndrome , a i ʻole (LGS) no ka pōkole, he maʻi epilepsy koʻikoʻi a paʻakikī hoʻi e mālama. Hiki ke hoʻomaka kēia i ka wā ʻōpiopio. Akā, mai hopohopo, loaʻa nā lāʻau lapaʻau a me nā lāʻau lapaʻau hou i kēia manawa.

He aha maoli ka Lennox-Gastaut syndrome (LGS)? ʻO wai ka mea e loaʻa ai?

I ka ʻōlelo maʻalahi, he ʻano maʻi epilepsy koʻikoʻi ʻo LGS e hoʻomaka ana i ka wā kamaliʻi, ma mua o ka makahiki 10, a ma waena hoʻi o 3 a me 5 mau makahiki. ʻOi aku ka maʻamau i nā keikikāne. Eia naʻe, ʻaʻole ia he kūlana maʻamau loa. Hoʻopilikia ia i hoʻokahi a ʻelua paha kānaka i hoʻokahi miliona. Ma kahi o 1% a 2% o nā maʻi epilepsy āpau i loaʻa iā LGS.

Pehea e pili ai kēia i ko mākou kino?

ʻO ka maʻi ʻEpilepsy kahi maʻi e hoʻoili ʻia ai nā hōʻailona uila o ka lolo, a i ʻole ka ʻike, ma waena o nā cell. (LGS) kahi ʻano ʻoi aku ka ʻino o ka maʻi epilepsy. Aia kekahi mau kumu:

• Ma LGS, ʻoi aku ma mua o hoʻokahi ʻano hopu ʻana. ʻOi aku ka nui o ka hiki ke hōʻeha nui i ke keiki i kekahi o kēia mau ʻano hopu.
• Hiki i kēia mau hopu ʻana ke hōʻino i ka lolo ponoʻī. Hiki i nā keiki me LGS ke loaʻa i ka hōʻino nui o ka lolo, nā pilikia aʻo, a me nā lohi o ka ulu ʻana. ʻO ke ʻano kēia e nalowale a poina paha ke keiki i nā mea a lākou i aʻo mua ai, e like me ka hele wāwae a me ke kamaʻilio ʻana. He kūlana kaumaha loa kēia.
• (LGS) maʻamau he kūpaʻa loa ia i ka lāʻau lapaʻau. ʻO ke ʻano kēia he paʻakikī ke kāohi me ka lāʻau lapaʻau. ʻO ka lāʻau lapaʻau ka lāʻau lapaʻau mua, akā pinepine ka hāʻawi ʻia ʻana o kekahi mau ʻano lāʻau lapaʻau i ka manawa like. ʻOiai inā hāʻawi ʻia lākou, ʻaʻole hiki i ka lāʻau lapaʻau wale nō ke hoʻōki loa i nā hopu ʻana.

He aha nā hōʻailona o (LGS)?

Hiki i ke keiki me LGS ke hōʻike i nā ʻano hōʻailona like ʻole. ʻIke ʻia kekahi o lākou i ke ola o kēlā me kēia lā a me nā hana, a ʻo kekahi e ʻike wale ʻia i ka wā o nā hopu ʻana.

Nā pilikia o ke aʻo ʻana a me ke ʻano

He mea maʻamau i nā keiki me LGS ke loaʻa nā pilikia aʻo a me nā pilikia hana . Hiki ke ʻike koke ʻia kēia mau mea ma hope koke iho o ka hoʻomaka ʻana o nā hopu ʻana, a hiki iā lākou ke ʻoi aku ka ʻino i ka hoʻomau ʻana o nā hopu ʻana. ʻO kēia mau pilikia aʻo a me ka noʻonoʻo he mau loa ia, ʻo ia hoʻi hiki iā lākou ke hoʻomau a hiki i ka wā makua.

He paʻakikī i nā keiki me LGS ke aʻo ʻana, ka launa pū ʻana me nā hoaaloha, a me ke kamaʻilio ʻana me nā poʻe ʻē aʻe. Hiki paha iā lākou ke paʻakikī i ka hoʻoponopono ʻana i ko lākou mau manaʻo. Hiki i kekahi mau keiki ke hōʻike i nā hōʻailona like me nā keiki me ka Autism Spectrum Disorder .

Kahua hopu

Hiki ke loaʻa pinepine kahi hopu ʻana i ʻekolu mau pae:

1. Prodrome a aura paha: He mea kēia a kekahi poʻe e ʻike ai ma mua o ka loaʻa ʻana o ka hopu ʻana, ʻoiai ʻaʻole i nā manawa a pau. Hiki i kēia ke lilo i manaʻo ʻoluʻolu ʻole iki. Hiki ke loli i ka ʻike, nā loli i nā manaʻo ʻē aʻe, a i ʻole nā ​​​​loli i ke ʻano a i ʻole ke ʻano i kēia manawa.

2. Hoʻopaʻa ʻana: ʻO kēia ka manawa e loaʻa ai kahi hopu ʻana. Hiki ke ʻokoʻa kēia ma muli o ke ʻano o ka hopu ʻana (e kūkākūkā mākou i nā ʻano hopu like ʻole ma lalo).

3. Ka ho'ōla ʻana ma hope o ka hopu ʻana: ʻO kēia ka manawa ma hope o ka pau ʻana o ka hopu ʻana. ʻO kēia ka manawa e hoʻi hou ai ke kanaka i ka ʻike piha.

Nā ʻano hopu ʻana i ʻike ʻia ma LGS

Aia kekahi mau ʻano nui o nā hopu ʻana i ʻike ʻia ma LGS. ʻO nā ʻano hopu maʻamau a me ko lākou hopena penei:

• Nā hopu ʻana o Atonic:
• Ka nalowale ʻana o ke kaohi ʻana o nā ʻiʻo/nāwaliwali: Ua kapa ʻia kēia he "hoʻouka hāʻule" no ka mea e pili ana i ka nalowale koke ʻana o ke kaohi a me ka hāʻule ʻana i ka honua, e like me ka puppet nona nā kaula i haki. He mea weliweli loa kēia no ka mea ʻaʻohe kaohi o ke keiki i ka wā e hāʻule ai a hiki ke ʻeha i nā ʻeha koʻikoʻi, a hiki ke hoʻoweliweli i ke ola, i ke poʻo, ka ʻāʻī, ka umauma, a me ke kua.
• Poho hapa o ka ʻike: ʻAʻole paha kēia hopu ʻana e lilo i mea e nalowale loa ai ka ʻike.
• Ka lōʻihi pōkole: He pōkole loa ka lōʻihi o kēia mau hopu ʻana, e like me kekahi mau kekona.

• Nā ʻōhū Tonic:
• ʻOʻoleʻa/hau ke kino holoʻokoʻa: ʻO kēia ka manawa e ʻūmi koke ai nā ʻiʻo a pau o ke kino, e hoʻoʻoʻoleʻa loa ai ke kino me he mea lā ua hoʻolilo ʻia i pōhaku.
• He kūlana kūikawā: Ke kū ma ka honua, aia ko lākou mau wāwae a me nā poʻohiwi ma ka honua, hiki ke kūlou ʻia ko lākou kua. Hiki ke hoʻolōʻihi ʻia nā lima ma luna o ko lākou mau poʻo, a i ʻole e ʻūlū ʻia nā lima a kuhikuhi ʻia nā kuʻekuʻe lima i nā ʻaoʻao, a hiki ke kokoke nā lima i nā pūhaka.
• ʻIke pinepine ʻia i ka wā hiamoe: ʻIke pinepine ʻia kēia i ka wā hiamoe. Akā hiki nō hoʻi iā lākou ke hana i ke ao. Inā hana ʻia kēia i ka wā e ala ana ke keiki, aia kahi pilikia o ka ʻeha no ka mea e hāʻule paha ke keiki.
• Ka lōʻihi pōkole: He mau kekona kēia a hiki i hoʻokahi minuke.

• Nā kuʻi ʻana o ka nalowale atypical:
• Nā maka e hāmama ana a haka pono ana me ka hakahaka: I kēia hopu ʻana, nalowale ka ʻike, akā e mau ana nā maka e hāmama ana. No laila, hiki ke kuhihewa pinepine ʻia kēia no ka moeʻuhane o ke ao, ka nele o ka noʻonoʻo pono, a me ka manaʻo o ka noho hewa ʻana.
• Nā neʻe hou ʻana: I loko o kēia hopu ʻana, ʻike paha ʻoe i nā neʻe ʻana o nā maka a me ka waha. Aia paha he mau neʻe ʻana o nā lima.
• Ka lōʻihi pōkole: ʻAʻole i ʻoi aku kēia ma mua o kekahi mau kekona.

He mea nui: Hiki i nā keiki me LGS ke loaʻa i nā hopu ʻana ma nā "hui," ʻo ia hoʻi, loaʻa kekahi mau hopu ʻana i kahi manawa pōkole. ʻOi aku ma mua o ʻelua hapakolu o nā keikiAia kekahi maʻi i kapa ʻia ʻo "Status Epilepticus" . He maʻi kēia e pono ai ka mālama olakino ulia pōpilikia!

He aha ke kūlana Epilepticus?

ʻO ke ʻano kēia o kekahi o nā mea ʻelua:

• He hopu hoʻokahi a lōʻihi hoʻi e mau ana ma waena o 5 a 30 mau minuke.
• ʻOi aku ma mua o hoʻokahi mau hopu ʻana i loko o 30 mau minuke, a ʻaʻole hoʻi e loaʻa hou i ke kanaka ka ʻike piha i ka wā o ia mau hopu ʻana.

He pilikia olakino ka status epilepticus. He mea weliweli loa ia no ka mea hiki ke hōʻeha mau i ka lolo a hiki i ka make.

Nā hōʻailona ʻē aʻe a me nā ʻano hopu e pili ana

• Nā hopu ʻana o Tonic-clonic: Hoʻomaka nā hopu ʻana o Tonic-clonic (i kapa ʻia ʻo "grand mal") ma ke ʻano like me nā hopu ʻana o Tonic, akā he pae hou aʻe ko lākou. ʻO ka pae clonic ka wā e wili ai ke kino, ka hiʻohiʻona maʻamau o ka hopu ʻana. ʻO ka maʻamau, ʻelua mau minuke ka lōʻihi o nā hopu ʻana o Tonic a me tonic-clonic.
• Nā neʻe wikiwiki, pōkole, a ʻūlū: ʻO nā kuʻi myoclonic he mau neʻe koke a ʻūlū. He mau kekona wale nō ko lākou mau manawa, akā i kekahi manawa hiki ke lōʻihi. Hiki i ka poʻe i loaʻa ʻole i nā kuʻi ke loaʻa i kēia ʻano "myoclonic jerks." No ka laʻana, hiki iā lākou ke hana i nā hiccups a i ʻole e ala koke mai ka hiamoe.
• Nā hōʻailona ʻike, noʻonoʻo, a i ʻole nā ​​​​hōʻailona ʻē aʻe: Hoʻopilikia wale nā ​​​​​​hōʻailona hapa a i ʻole focal i kahi ʻāpana palena o ke kino.

He aha nā kumu o LGS?

Aia kekahi mau kumu kūpono o ka maʻi Lennox-Gastaut. Aia kekahi o nā kumu ma mua o ka hānau ʻana o ke keiki. ʻO kekahi i hana ʻia e nā hanana i hana ʻia i ka wā kamaliʻi. Ma kahi o ka hapaha o nā hihia o ka ``(LGS)``, ʻaʻohe kumu maopopo e hiki ke ʻike ʻia.

Eia kekahi o nā kumu i ʻike ʻia:

• Nā pilikia me ka ulu ʻana o ka lolo ma mua o ka hānau ʻana.
• Nā ʻeha poʻo koʻikoʻi (nā ʻeha lolo traumatic a i ʻole nā ​​​​​​hanu ʻino).
• Nā maʻi e hōʻino ai i ka lolo, e like me ka meningitis a i ʻole ka encephalitis.
• Nā maʻi metabolic i hoʻoilina ʻia, no ka laʻana `(Nā maʻi Mitochondrial)`.
• ʻO ka pōʻino o ka lolo i hoʻokumu ʻia e ka nele o ka oxygen ma mua a i ka wā hānau paha (cerebral hypoxia).
• ʻO ka sclerosis tuberous.
• Nā puʻupuʻu lolo.
• ʻO ka maʻi West (ʻo kēia kekahi ʻano epilepsy, hiki ke ulu aʻe i LGS).

Ua ʻike nā kānaka noiʻi he mea maʻamau nā "de novo mutations" i waena o ka poʻe me LGS.ʻO ke ʻano o De novo "mai kinohi mai." ʻO kēia nā hemahema i loko o ka `(DNA)` o ke kanaka e kū koke mai ana, me ka manaʻo ʻole. ʻO ia hoʻi, ua hana ʻia ka mutation e kahi hemahema i loko o ka `(DNA)` o ka sperm a i ʻole ka hua manu nāna i hana i ke kanaka, akā ʻaʻole ia he hemahema i loko o ka `(DNA)` o kekahi o nā mākua.

Eia nō naʻe, aia paha kahi mana genetic i ke kūlana. Ma kahi o 30% o ka poʻe me LGS he moʻolelo ʻohana o ka maʻi epilepsy. Eia nō naʻe, pono ka noiʻi hou aku e hoʻoholo pono i ka nui o kēia kumu genetic.

He mea laha anei kēia?

ʻAʻole, ʻaʻole laha ka maʻi Lennox-Gastaut. ʻAʻole ia e laha mai kekahi kanaka a i kekahi. Eia nō naʻe, hiki i kekahi mau maʻi lele ke hōʻino i ka lolo a hana i ka "LGS". Eia naʻe, ʻaʻole nā ​​​​mea a pau i loaʻa i kēlā mau maʻi e loaʻa i ka "LGS".

Pehea e ʻike ʻia ai ka maʻi Lennox-Gastaut (LGS)?

Hana pinepine ʻia kekahi mau hoʻokolohua e ʻike ai i ka LGS, a e hana ke kauka i kahi hoʻokolohua neurological. Hiki i kahi pediatrician ke kānalua i ke kūlana ma muli o ka ʻōlelo a nā mākua e pili ana i nā hōʻailona o kā lākou keiki, ʻoiai inā he pilikia aʻo a pilikia paha ke keiki.

He aha nā hoʻokolohua e hana ʻia e ʻike ai i kēia?

ʻO nā hoʻāʻo i hoʻohana pinepine ʻia:

• Electroencephalogram (EEG): Pili kēia i ke kau ʻana i kekahi mau electrodes ma ke poʻo me kahi gel conductive e ana i ka hana uila o ka lolo. He mea nui ka EEG i ka ʻike ʻana i ka LGS no ka mea hōʻike ia i kahi ʻano uila ʻokoʻa i nā nalu lolo.
• ʻO ke Kiʻi Resonance Magnetic (MRI): Hoʻohana kēia i kahi magnet ikaika a me kahi kamepiula e kiʻi i nā kiʻi kiʻekiʻe o loko o ke kino, ʻoi aku hoʻi ka lolo. He mea kōkua nui kēia i ka ʻike ʻana i nā pilikia me ka ulu ʻana o ka lolo.
• Hoʻāʻo lab: Nānā kēia mau hoʻokolohua i ke koko a me ka mimi e ʻike inā he mau kumu ʻē aʻe o nā hopu ʻana. Nānā lākou i nā mea e like me ke kemika koko, nā enzymes ate, a me ka hana puʻupaʻa. ʻOiai ʻaʻole hiki i kēia mau hoʻokolohua ke ʻike maopopo iā LGS, hiki iā lākou ke kōkua i ka hoʻopau ʻana i nā kūlana ʻē aʻe e hoʻohālike paha iā LGS.
• Ka hoʻāʻo ʻana i ka genetic: Hiki i kēia ke kōkua i ka hoʻoholo ʻana inā he mau kūlana hoʻoilina e hiki ai ke hoʻoulu iā LGS, a i ʻole he mau mutations spontaneous.

Eia kekahi, hiki ke hana ʻia nā hoʻokolohua ʻē aʻe e kāpae i nā kūlana like. E haʻi aku kāu kauka iā ʻoe i nā mea hou aʻe e pili ana i kēia.

Pehea e hiki ai ke mālama ʻia kēia? Hiki ke ho'ōla ʻia?

Aia kekahi mau koho lapaʻau no LGS. Eia nō naʻe, ua paʻakikī loa ke mālama ʻana i kēia maʻi. I ka hapanui o nā hihia, hiki ke hoʻohana ʻia kekahi a i ʻole ka hui pū ʻana o kēia mau lāʻau lapaʻau:

• Nā lāʻau lapaʻau
• Nā lāʻau lapaʻau ʻai
• ʻO ke ʻoki lolo a i ʻole nā ​​​​mea i hoʻokomo ʻia

Nā lāʻau lapaʻau

ʻO ka maʻi Lennox-Gastaut he kūʻē pinepine ia i ka lāʻau lapaʻau. ʻO ia ke kumu he paʻakikī loa ka mālama ʻana. I nā hihia he nui, pono nā lāʻau lapaʻau he nui. ʻO kekahi kumu paʻakikī, ʻo ia kekahi mau lāʻau antiseizure, ka mea e kaohi ai i kekahi ʻano hopu ʻana, hiki ke hoʻonui i ke alapine o nā ʻano hopu ʻē aʻe.

Ke kūʻē ke kūlana i ka lāʻau lapaʻau, hiki i nā kauka ke hoʻāʻo e pale i kekahi mau ʻano hopu a hōʻemi paha i ko lākou alapine (frequency). No ka laʻana, he mea nui loa ka pale ʻana i nā hopu atonic, no ka mea, pili lākou me ka nui o ka pilikia o ka ʻeha mai ka hāʻule ʻana.

Nā lāʻau lapaʻau ʻai

No nā poʻe he nui me ka maʻi epilepsy koʻikoʻi, hiki i nā hoʻololi ʻana i ka ʻai ke kōkua i ka hōʻemi ʻana i ke alapine o nā hopu ʻana a i ʻole e hoʻōki loa iā lākou. ʻO ka ʻai ketogenic no ka epilepsy - kahi ʻai kiʻekiʻe i ka protein a me ka momona a haʻahaʻa i nā carbohydrates - ua ʻōlelo pinepine ʻia e nā kauka. Hiki ke lilo i koho maikaʻi ke ʻaʻole i holo pono ka lāʻau lapaʻau.

ʻOiai he lāʻau lapaʻau kaulana ka ʻai ketogenic no ka maʻi epilepsy koʻikoʻi, he mau hemahema kona. Hana wale kēia ʻai inā ʻoe e hahai pololei iā ia. ʻO kēia no ka mea ʻo ka ʻai ʻana i nā kalapona he nui, e like me ke kō a me nā meaʻai starchy, hiki ke hoʻoulu i nā hopu. Eia nō naʻe, hiki i nā ʻai ʻē aʻe i hoʻololi ʻia ke kōkua. Inā makemake ʻoe, hiki i kāu kauka ke kōkua iā ʻoe e hoʻāʻo i kekahi o kēia mau ʻai.

ʻO ke ʻoki lolo a me nā mea hana i hoʻokomo ʻia

I kekahi mau hihia, ʻoiai inā ʻaʻole i holo pono nā lāʻau ʻē aʻe, ʻo ke ʻoki kino ke koho maikaʻi loa. Eia kekahi mau ʻano ʻoki kino:

• Hoʻoulu ʻana i ke aʻalolo Vagus (VNS): Pili kēia i ke kau ʻana i kahi mea hana i loko o ke kino e hāʻawi ana i kahi au uila māmā i ke aʻalolo cranial 10, ʻo ke aʻalolo vagus - kahi i pili pono i ka lolo. Hiki i kēia au ke hōʻemi i ke alapine a me ke koʻikoʻi o nā hopu ʻana. I ka hala ʻana o ka manawa, piʻi aʻe kona hopena. ʻO ia hoʻi, emi nā hopu ʻana a emi nā hopu ʻana. ʻO ke kau ʻana i kēia mea hana he hana hoʻohuli, me nā pilikia haʻahaʻa a me ka manawa hoʻōla pōkole, no laila ua noʻonoʻo pinepine ʻia ma mua o ke ʻoki kino nui.
• ʻO Corpus callosotomy: ʻO ka corpus callosum kahi ʻāpana o ka lolo e hana ana ma ke ʻano he alahaka ma waena o nā hemispheres hema a me ʻākau. Ke ʻoki ʻia ka corpus callosum, e pau nā hōʻailona ʻē e hoʻoulu ai i nā hopu ʻana i mua a i hope. Hiki i kēia ke hōʻemi i ke alapine o nā hopu ʻana, a i ʻole e hoʻōki i nā hopu koʻikoʻi, e hoʻopau loa ana.
• ʻO ke kaʻina hana hoʻoponopono ʻana i ka ʻōpū (Hemispherectomy):ʻO kēia ke ʻoki ʻana i kekahi ʻaoʻao o ka lolo. ʻOiai ke ʻano koʻikoʻi paha kēia, hiki i nā loea ke hoʻohana iā ia e hoʻōki i nā hopu ʻana i hiki ʻole ke kaohi ʻia. Ma hope mai, hiki i ka lāʻau lapaʻau kino ke kōkua pinepine i ka lolo e hoʻomaʻamaʻa i ka loli. Hoʻoponopono hou ka lolo iā ia iho, a lawe ka ʻāpana i koe i nā hana o ka ʻāpana i wehe ʻia.
• ʻOki ʻana: Hiki i nā ʻano ʻē o ke kūkulu ʻana i loko o ka lolo ke hana i ka LGS i kekahi manawa. Inā hiki i nā kauka ke ʻike i kēlā ʻano ʻē, hiki paha iā lākou ke wehe i ka ʻiʻo lolo i hōʻino ʻia a maʻi paha a hoʻōki i nā hopu ʻana. Eia nō naʻe, no ka mea ma LGS, aia ka hana hopu ma mua o hoʻokahi wahi o ka lolo, ʻaʻole kēia he koho holomua loa no LGS.

Nā pilikia/nā hopena ʻaoʻao o ka lāʻau lapaʻau

He kikoʻī nā pilikia o ka mālama ʻana i kēlā me kēia mālama. No laila, ʻoi aku ka maikaʻi o ke kamaʻilio ʻana me kāu kauka e pili ana i nā pilikia a me nā hopena ʻaoʻao o ka mālama ʻana āu a kāu keiki paha e loaʻa nei. A laila hiki i ke kauka ke hāʻawi iā ʻoe i ka ʻike e kūpono i kou kūlana, kou mau kūlana, a me nā kūlana olakino ʻē aʻe.

ʻEhia ka manawa e ʻoi aku ai koʻu maikaʻi ma hope o ka mālama ʻana? Pehea ka lōʻihi e hoʻōla ai?

ʻOkoʻa loa ka manawa hoʻōla ma hope o ka mālama ʻana ma muli o nā ʻano lapaʻau i hoʻohana ʻia a me kou kūlana holoʻokoʻa. ʻO kāu kauka ke kanaka maikaʻi loa e haʻi pololei iā ʻoe i ka mea e manaʻo ai a me ka lōʻihi o ka manawa e hoʻōla ai.

Hiki ke pale ʻia ka maʻi Lennox-Gastaut (LGS)?

I ka hapanui o nā hihia, ʻaʻole hiki ke pale ʻia ʻo LGS. ʻAʻole hoʻi hiki ke hoʻēmi ʻia ka pilikia o ka loaʻa ʻana. ʻO ka ʻokoʻa wale nō ka pale ʻana i nā ʻeha poʻo a me ka lolo e hiki ke hopena mai ka LGS. ʻO ke ala wale nō e pale ai i kēia ʻano mai ka hanana ʻana, ʻo ia ke kau ʻana i kāu mau keiki i nā mahiole i ʻae ʻia a hōʻoia ʻia.

He aha kaʻu e manaʻo ai inā loaʻa kēia maʻi i kaʻu keiki a i ʻole aʻu?

ʻO ka maʻi Lennox-Gastaut kahi maʻi e loaʻa pinepine ana nā hopena koʻikoʻi. Nui nā keiki me kēia maʻi e loaʻa ana i nā pilikia aʻo a me ka hōʻino mau loa o ka lolo e kaupalena ana i ko lākou hiki ke noʻonoʻo. Eia kekahi, no ka mea he mea maʻamau nā hopu ʻana o ka atonic (nā hoʻouka hāʻule), a alakaʻi pinepine lākou i ka hāʻule ʻana, ʻoi aku ka nui o ka pilikia o ka hōʻeha ʻana i nā keiki me kēia maʻi.

He paʻakikī hoʻi ke mālama ʻia kēia maʻi. Pono ka nui o nā keiki me ia i ka mālama kūikawā no ke ola holoʻokoʻa no ka mea ʻaʻole hiki iā lākou ke mālama iā lākou iho. Eia nō naʻe, ʻo kekahi poʻe me kēia maʻi he pōʻino iki wale nō ka lolo, ʻo ia hoʻi hiki iā lākou ke noho kūʻokoʻa.

Pehea ka lōʻihi o ka (LGS) e mau ai?

Inā ʻaʻole hāʻawi ʻia ka lāʻau lapaʻau e hoʻōki loa i nā hopu ʻana (he mea kākaʻikahi loa ia), he maʻi ola ʻo LGS.

He aha ka manaʻo no kēia kūlana?

ʻO nā pilikia nui loa o ka maʻi Lennox-Gastaut ka hōʻino ʻia o ka lolo mai nā hopu ʻana i kāohi ʻole ʻia, a i ʻole mai nā hāʻule i hana ʻia e nā hopu ʻana. Ma muli o kēlā mau pilikia, ʻo ka nui o ka make no ka poʻe me ka "LGS" i loko o 10 mau makahiki o ka hōʻoia ʻana ma waena o 3% a me 7%.

I kekahi mau hihia, hiki i nā kaʻina hana lapaʻau ke hoʻōki i nā hopu ʻana i hoʻokumu ʻia e LGS. Hoʻōki kēia i ke kūlana, akā ʻaʻole hiki ke hoʻoponopono i ka pōʻino i ka lolo mai nā hopu mua.

Pehea wau e mālama ai iaʻu iho? / Pehea wau e mālama ai i kaʻu keiki?

Inā loaʻa iā ʻoe a i ʻole kahi mea aloha iā LGS, he mea nui loa ia e hahai pololei i nā ʻōlelo a kāu kauka. ʻO kēia kekahi:

• Ke lawe nei i ka lāʻau lapaʻau e like me ke kauoha.
• E hele ana e ʻike i ke kauka e like me ka ʻōlelo.
• Ke nānā ʻana i nā hopu ʻana a me ka pale ʻana i nā mea hoʻoulu a i ʻole nā ​​​​kūlana e hiki ai ke hoʻoulu i nā hopu ʻana.

Āhea wau e ʻike ai i ke kauka?

E haʻi aku kāu kauka a kāu keiki paha iā ʻoe e hele mai no nā kipa hoʻomau inā pono. Pono ʻoe e ʻike i kāu kauka inā loli nui kāu mau hōʻailona hopu a inā paha e hoʻopilikia lākou i kāu hana maʻamau o kēlā me kēia lā a me kāu mau hana.

Āhea wau e hele ai i ka Emergency Treatment Unit (ETU) ?

Inā loaʻa iā ʻoe a i ʻole kāu keiki kahi hopu ʻana a i ʻole nā ​​hopu he nui e kū ana i nā kūlana no kahi pilikia olakino i kapa ʻia ʻo status epilepticus , pono ʻoe e hele i ka lumi pilikia ma ka haukapila kokoke loa iā ʻoe. ʻO ke ʻano kēia ma nā kūlana aʻe:

• Inā mau ka hopu ʻana ma waena o 5 a 30 mau minuke.
• Inā loaʻa ʻelua a ʻoi aku paha nā hopu ʻana i loko o 30 mau minuke a ʻaʻole hoʻi e hoʻi hou ke kanaka i ka ʻike piha i ka wā o nā hopu ʻana.

Leka Lawe-Home

ʻO ka maʻi Lennox-Gastaut (LGS) kahi ʻano maʻi epilepsy koʻikoʻi a hoʻomaka mua. Hiki iā ia ke loaʻa ka hopena koʻikoʻi, i kekahi manawa ke ola holoʻokoʻa i ke ola o kahi keiki. ʻOiai he paʻakikī ke mālama ʻia, hiki i nā lāʻau lapaʻau hou, nā ʻoki kino, a me nā lāʻau lapaʻau ke kōkua i ka hōʻemi ʻana i ke koʻikoʻi o ke ʻano a kaupalena i ka laha ʻana o ka maʻi. I kekahi manawa, hiki i ka lāʻau lapaʻau ke ho'ōla loa i ke ʻano. Eia nō naʻe, pono ka noiʻi hou aku e hoʻoholo ai inā hiki ke mālama ʻia a ho'ōla ʻia paha kēia ʻano. Inā loaʻa i kāu keiki kekahi o kēia mau hōʻailona, ​​ʻoi aku ka maikaʻi o ka ʻike ʻana i ke kauka i ka hikiwawe loa.

ʻO ka maʻi Lennox-Gastaut, LGS, epilepsy, nā hopu ʻana, pediatrics, nā maʻi lolo, nā maʻi neurological