He kīnā e loli ana i kēlā me kēia lā? E kamaʻilio kākou e pili ana i ka 'Dynamic Disability'

E noʻonoʻo, ke manaʻo nei ʻoe ua hou loa i kēia kakahiaka. ʻAʻohe ou ʻeha i kou kino. Hiki iā ʻoe ke hana i kāu mau hana o kēlā me kēia lā me ka nani. Akā i kou ala ʻana i ke kakahiaka ʻapōpō, manaʻo ʻoe ʻaʻole hiki iā ʻoe ke ala aʻe mai kahi moe. Ua ʻeha a luhi kou kino holoʻokoʻa. ʻAʻole hiki iā ʻoe ke noʻonoʻo i ka hana āu i hana maikaʻi ai i nehinei. He kūlana kēia kahi e hoʻonui ai a emi ai nā hōʻailona i kēlā me kēia lā, i kēlā me kēia pule, ʻo ia ka mea a mākou e kapa nei ʻo 'Dynamic Disability' i ka lāʻau lapaʻau. ʻOiai he kumuhana paʻakikī kēia, e kamaʻilio wale kākou e pili ana i kēia lā.

He aha ke ʻano o ka 'Dynamic Disability'?

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ke 'dynamic disability' ʻo ia ka wā ʻaʻole mau nā hōʻailona o kahi maʻi, akā e loli ka ikaika a me ke koʻikoʻi i ka hala ʻana o ka manawa. I kekahi mau lā hiki iā ʻoe ke hana maʻamau. Akā i nā lā ʻē aʻe, piʻi koke kēlā mau hōʻailona (kapa mākou i kēia he 'flare-up') a hoʻolilo iā ia i mea paʻakikī iā ʻoe ke hana i kāu mau hana o kēlā me kēia lā.

Hiki i kēia mau wā o ka hoʻonui ʻia ʻana o nā hōʻailona ke mau no kekahi mau lā, kekahi mau pule, a i ʻole nā ​​mahina. Ma hope o kēlā, emi nā hōʻailona a hoʻi i ka maʻamau.

ʻO ka ʻokoʻa ma waena o ka 'lā maikaʻi' a me ka 'lā maikaʻi ʻole'

I mea e hoʻomaopopo maikaʻi ai i kēia kūlana, e nānā kākou i kēia pakuhi. E hōʻike maopopo kēia iā ʻoe i ka ʻokoʻa ma waena o ʻelua mau lā no kekahi me ke ʻano 'dynamic disability'.

Nā kūlana olakino maʻamau e hoʻoulu ai i ke 'kino dynamic'

ʻAʻole i kaupalena ʻia kēia kūlana i hoʻokahi maʻi. Hiki ke loaʻa ka 'Dynamic disability' me kekahi maʻi mau e loli ana nā hōʻailona i kēlā me kēia lā. Eia kekahi mau laʻana:

• ʻO Ankylosing Spondylitis (AS): He maʻi ʻāʻī kēia e hoʻopilikia ai i ka iwi kuamoʻo a me nā hono ʻē aʻe o ke kino. I kekahi mau lā, he ʻoluʻolu ka ʻeha a me ka ʻoʻoleʻa, akā i kekahi mau lā, ua koʻikoʻi loa ka ʻeha a paʻakikī ke hoʻopaʻa pololei i ka iwi kuamoʻo.
• ʻO ka Multiple Sclerosis (MS): He maʻi kēia e hoʻopilikia ai i ka lolo a me ke kaula spinal (ʻōnaehana nerve). Hele mai nā hōʻailona a hele aku (relapse), a laila nalo loa a hapa paha (remission) ma hope o kekahi mau lā a i ʻole nā ​​pule. Ua kapa ʻia hoʻi kēia he ʻano maʻi relapsing-remitting . ʻAʻole paha ʻoe e loaʻa i kekahi pilikia no nā mahina a i ʻole nā ​​​​makahiki.
• Nā kūlana ʻē aʻe: Eia kekahi, hiki i nā poʻe me nā maʻi maʻi e like me ka rheumatoid arthritis, lupus, fibromyalgia, a me ka maʻi a Crohn ke loaʻa i kēia kūlana 'disability dynamic'.

He like anei ke ʻano o "Dynamic Disability" a me "Invisible Disability"?

ʻOiai ua huikau pinepine ʻia kēia mau huaʻōlelo ʻelua me he hoʻokahi lā, aia kekahi ʻokoʻa iki ma waena o nā mea ʻelua.

• 'Kīnā ʻIke ʻole ʻia': pili i kekahi kīnā i ʻike ʻole ʻia e ka honua waho. Eia kekahi laʻana, kekahi mea ʻaʻole e komo i nā aniani maka, ʻike maka ʻole, ʻeha mau, maʻi noʻonoʻo, a i ʻole he kīnā lohe. ʻAʻole ʻike ʻia kēia mau mea e ka honua waho.
• 'Kīnā Dynamic':He ʻoiaʻiʻo loa kēia no nā kūlana kahi e loli ai ke koʻikoʻi o nā hōʻailona , ​​ʻo ia hoʻi ke loli nei lākou mai kēlā lā a kēia lā.

I ka ʻōlelo maʻalahi, hiki i kahi 'kīnā loli' ke lilo i 'kīnā ʻike ʻole ʻia.' Eia naʻe, ʻaʻole nā ​​'kīnā ʻike ʻole ʻia' āpau he 'loloa'.

Nā pilikia o ke ola ʻana me kēia maʻi

ʻAʻole maʻalahi ka noho ʻana me kahi 'kīnā dynamic'. Nui nā kumu no kēlā.

1. Nā kuhi hewa mai kekahi poʻe ʻē aʻe: "Ua maikaʻi ʻoe i nehinei, no ke aha ʻoe e moe nei ma kahi moe i kēia lā?" "Pono ʻoe e luhi." He mea ʻeha ke lohe ʻoe i nā moʻolelo e like me kēia. ʻAʻole ʻike ka poʻe i kou kūlana, no laila manaʻo lākou e wahaheʻe ana ʻoe.

2. Paʻakikī i ka hoʻolālā ʻana: He mea weliweli ke hoʻolālā i kahi mea e like me ka hele ʻana i kahi huakaʻi me nā hoaaloha a i ʻole ke hele ʻana i kahi hanana no ka mea inā e ʻoi aʻe ka ʻino o kāu mau hōʻailona i ka minuke hope loa, pono ʻoe e hoʻōki i nā mea āpau.

3. Hana a me ka Hoʻonaʻauao: ʻOiai inā hiki iā ʻoe ke hele i ka hana i kēia lā, ʻo ka maopopo ʻole inā hiki iā ʻoe ke hele i ka lā ʻapōpō e paʻakikī ai ke paʻa i kahi hana paʻa a hoʻomau i kāu hoʻonaʻauao.

4. Ka hewa: I nā lā maikaʻi, manaʻo ʻoe, "Auē, pono wau e hana ikaika." I nā lā ʻino, manaʻo ʻoe he hewa, "Ke hoʻoluhi nei au i nā poʻe ʻē aʻe ma muli oʻu."

No laila pehea ʻoe e hana ai me kēia kūlana?

ʻOiai kēia mau pilikia, me ke kākoʻo kūpono a me ka hoʻokele ʻana, hiki iā ʻoe ke ola i kahi ola ʻoluʻolu.

• E kamaʻilio me kāu kauka: ʻO kēia ka mea nui loa. E akaka me kāu kauka e pili ana i ke ʻano o ka loli ʻana o kāu mau hōʻailona i kēlā me kēia lā. Hiki ke kōkua nui ka mālama ʻana i kahi puke moʻolelo hōʻailona. ʻO ia hoʻi ke kākau ʻana i kou mau lā maikaʻi ʻole, kou mau lā maikaʻi, a me kou ʻano i kēlā mau lā. E kōkua kēia i kāu kauka e hoʻomaopopo maikaʻi i kou kūlana a hoʻomohala i ka hoʻolālā lapaʻau maikaʻi loa.
• E lokomaikaʻi iā ʻoe iho: Mai hoʻokaumaha iā ʻoe iho no nā lā paʻakikī. E hoʻolohe i kou kino. E hoʻomaha iki inā pono ʻoe.
• Kamaʻilio: E wehewehe i kou kūlana i kou ʻohana, nā hoaaloha pili, a me kahi kanaka hilinaʻi ma ka hana. Ke maopopo iā lākou kou kūlana, e maʻalahi iā lākou ke hāʻawi iā ʻoe i ke kākoʻo āu e pono ai.
• E hoʻohana pono i kou mau 'lā maikaʻi': Mai hoʻoikaika nui iā ʻoe iho ma ka hana nui ʻana i kou mau lā maikaʻi. Inā hana ʻoe pēlā, ʻoi aku ka nui o kou 'puhi' ʻana i ka lā aʻe. E hoʻokele i kou ikehu.

ʻOiai hiki ke paʻakikī ke noho me kēia maʻi, e hoʻomanaʻo ʻaʻole ʻoe hoʻokahi. Me ke aʻo lapaʻau kūpono, ke kākoʻo mai nā poʻe aloha, a me ka lokomaikaʻi iā ʻoe iho, hiki iā ʻoe ke maʻalahi i kēia huakaʻi.