क्या आपके बच्चे को यह दुर्लभ स्थिति है? (क्लोकल विकृति) आइए इस बारे में बात करते हैं!

नवजात शिशु को देखकर माता-पिता को जो खुशी मिलती है, उसे शब्दों में बयान करना मुश्किल है। लेकिन कभी-कभी, उस खुशी के साथ-साथ, डर और सदमे का भी गहरा एहसास होता है। ऐसा तब होता है जब डॉक्टर आकर आपको बताते हैं कि आपके बच्चे को जन्मजात समस्या है। क्लोकल मालफॉर्मेशन एक बेहद दुर्लभ स्थिति है, लेकिन यह माता-पिता को बहुत बड़ा झटका देती है। आज हम इस विषय पर सरल भाषा में चर्चा करेंगे, ताकि आप इसे आसानी से समझ सकें।

सरल शब्दों में कहें तो, क्लोकल विकृति क्या है?

यह एक बहुत ही दुर्लभ स्थिति है जो केवल लड़कियों को प्रभावित करती है और जन्म के समय ही इसका पता चल जाता है। सामान्यतः, एक लड़की के पेरिनियम में तीन छिद्र होने चाहिए: मूत्रमार्ग, योनि और गुदा।

हालांकि, क्लोकल विकृति से पीड़ित बच्चे में ये तीनों छिद्र नहीं होते हैं। इसके बजाय, केवल एक ही छिद्र होता है। यह स्थिति एनोरेक्टल विकृति नामक रोगों के समूह में आती है।

कल्पना कीजिए, जब गर्भ में शिशु का विकास हो रहा होता है, तो शिशु की आंतें, जननांग और मूत्रमार्ग सभी एक इकाई के रूप में आपस में जुड़े होते हैं। इसे हम "क्लोका" कहते हैं। जैसे-जैसे शिशु बढ़ता है, यह इकाई धीरे-धीरे तीन भागों में विभाजित हो जाती है, जिससे तीन अलग-अलग छिद्र बन जाते हैं।

इस स्थिति के उपचार में एक ही छेद के स्थान पर तीन अलग-अलग छेद बनाने के लिए सर्जरी की जाती है। यह सर्जरी आमतौर पर बच्चे के जीवन के पहले वर्ष के भीतर की जाती है।

क्या इस स्थिति के कोई प्रकार हैं?

जी हां, यह स्थिति हर बच्चे में थोड़े-बहुत अंतर के साथ देखी जा सकती है। लेकिन सभी बच्चों में एक बात समान होती है कि उनमें तीन छिद्रों के बजाय एक ही छिद्र होता है। यह छिद्र आंतरिक रूप से उस "सामान्य नलिका" से जुड़ा होता है जिसका हमने पहले उल्लेख किया था। इस सामान्य नलिका की लंबाई से स्थिति की गंभीरता और बच्चे को किस प्रकार के उपचार की आवश्यकता है, यह निर्धारित होता है। यह नलिका 1 से 10 सेंटीमीटर तक लंबी हो सकती है।

आइए इसे थोड़ा और विस्तार से समझते हैं।

यह स्थिति कितनी आम है?

यह एक बहुत ही दुर्लभ स्थिति है, जो लगभग 25,000 से 50,000 नवजात शिशुओं में से एक में होती है।

इसके लक्षण क्या हैं?

सबसे प्रमुख और स्पष्ट विशेषता यह है कि जन्म के समय तीन छिद्रों के बजाय केवल एक ही छिद्र दिखाई देता है।

इसके अलावा, इन बच्चों को अन्य स्वास्थ्य समस्याएं भी हो सकती हैं।

• क्लिटोरिस का आकार पुरुष के लिंग जैसा होता है।
• गुदा क्षेत्र में असामान्य उपस्थिति।
• योनि, गर्भाशय या गर्भाशय ग्रीवा में एक से अधिक स्थान।
• गुर्दे, मूत्रवाहिनी या मूत्र प्रणाली से संबंधित अन्य समस्याएं (मूत्र संबंधी समस्याएं)।
• हृदय या रीढ़ की हड्डी से संबंधित समस्याएं।
• पाचन तंत्र की अन्य समस्याएं (गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल समस्याएं)।

ऐसा क्यों हो रहा है? इसका कारण क्या है?

डॉक्टरों को अभी तक इसका कोई विशिष्ट कारण नहीं मिला है। इसे एक आकस्मिक घटना माना जाता है, या यूं कहें कि यह बिना किसी विशेष कारण के घटित होती है।

इस स्थिति को कैसे पहचानें?

इस स्थिति को दो तरीकों से पहचाना जा सकता है।

1. बच्चे के जन्म से पहले (गर्भावस्था के दौरान)

कभी-कभी, गर्भावस्था के लगभग 20वें सप्ताह में किए जाने वाले असामान्यता स्कैन या अल्ट्रासाउंड के दौरान इसका पता लगाया जा सकता है। आमतौर पर, शिशु की योनि सूजी हुई और तरल पदार्थ से भरी हुई दिखाई देती है। यदि इसकी पुष्टि करना आवश्यक हो, तो गर्भावस्था के दौरान एमआरआई स्कैन किया जा सकता है।

2. बच्चे के जन्म के बाद

इसका पता अक्सर बच्चे के जन्म के बाद ही चलता है, जब बाल रोग विशेषज्ञ बच्चे की जांच करते हैं। इस स्थिति को तब पहचाना जा सकता है जब तीन छिद्रों के बजाय केवल एक ही छिद्र हो। बच्चे का पेट भी फूला हुआ हो सकता है। इसके बाद डॉक्टर शरीर के अंदर की स्थिति का पता लगाने के लिए कई परीक्षण करवाते हैं।

• अल्ट्रासाउंड जांच: शिशु के गुर्दे, मूत्राशय और रीढ़ की हड्डी की जांच करें।
• एक्स-रे परीक्षण: आपके बच्चे की मूत्र प्रणाली कैसे काम करती है, यह देखने के लिए फ्लोरोस्कोपी जैसी विशेष एक्स-रे तकनीक का उपयोग किया जाता है।
• इकोकार्डियोग्राम: हृदय संबंधी किसी भी समस्या की जांच करने के लिए किया जाने वाला परीक्षण।

इसका इलाज कैसे किया जाता है? आइए सर्जरी के बारे में जानें।

इस समस्या का एकमात्र इलाज सर्जरी है। सर्जरी का मुख्य उद्देश्य एक छिद्र के स्थान पर तीन अलग-अलग छिद्र बनाना है, जिससे बच्चा सामान्य रूप से पेशाब और मल त्याग कर सके और इन चीजों को नियंत्रित कर सके।

यह उपचार प्रक्रिया आमतौर पर कई चरणों में होती है।

पहला चरण: बच्चे के जन्म के तुरंत बाद

यह प्रक्रिया बच्चे के जन्म के 48 घंटों के भीतर की जाती है। इसका मुख्य उद्देश्य बच्चे के स्वास्थ्य को स्थिर करना और मल-मूत्र को शरीर से बाहर निकालने का मार्ग प्रशस्त करना है।

• कोलोस्टोमी: इस प्रक्रिया में, सर्जन बच्चे की बड़ी आंत के एक हिस्से को पेट की त्वचा की सतह पर लाकर एक छेद बनाता है। मल इस छेद से बाहर आता है और इससे जुड़ी एक विशेष थैली में इकट्ठा हो जाता है। यह एक अस्थायी प्रक्रिया है, जब तक कि बच्चे की कोई बड़ी सर्जरी न हो जाए।
• कैथीटेराइजेशन: मूत्राशय में सूजन या रुकावट होने पर बच्चे को पेशाब करने में मदद करने के लिए कैथेटर डाला जाता है।
• योनि स्राव: यदि बच्चे की योनि में सूजन है और तरल पदार्थ जमा हो गया है, तो इसे शल्य चिकित्सा द्वारा भी निकाला जा सकता है।

दूसरा चरण: प्रमुख पुनर्निर्माण शल्य चिकित्सा

यह महत्वपूर्ण सर्जरी 6 से 12 महीने की उम्र के बीच की जाती है, जब बच्चे का स्वास्थ्य स्थिर होता है। इस प्रक्रिया में आपस में जुड़े हुए तीनों अंगों को अलग किया जाता है और तीन अलग-अलग छिद्र (गुदा, योनि और मूत्रमार्ग) बनाए जाते हैं।

• यदि फैलोपियन ट्यूब छोटी है (4 सेंटीमीटर से कम), तो यह सर्जरी अपेक्षाकृत आसान होती है।
• यदि सामान्य वाहिनी लंबी हो, तो सर्जरी थोड़ी अधिक जटिल हो जाती है।

इस प्रकार की सर्जरी के लिए इस क्षेत्र में विशेष ज्ञान और अनुभव रखने वाले एक बाल शल्य चिकित्सक और एक बाल मूत्र रोग विशेषज्ञ का होना आवश्यक है।

तीसरा चरण: कोलोस्टोमी को उलटना

जब बच्चा मुख्य सर्जरी से पूरी तरह ठीक हो जाता है, तो मूल कोलोस्टोमी को उलट दिया जाता है। यानी, पेट में बनाया गया छेद बंद कर दिया जाता है और मल को नए बनाए गए गुदा के माध्यम से सामान्य रूप से बाहर निकलने दिया जाता है।

मेरे बच्चे का भविष्य कैसा होगा?

यह हर माता-पिता के मन में उठने वाला सबसे बड़ा सवाल है। आमतौर पर इसके परिणाम बहुत अच्छे होते हैं।

• जिन बच्चों में सामान्य मूत्रवाहिनी छोटी होती है, यानी कम जटिल होती है, उनमें पूरी तरह से सामान्य मूत्र त्याग और मल त्याग और नियंत्रण होने की 90% संभावना होती है।
• यहां तक ​​कि लंबी मूत्रवाहिनी वाले बच्चों में भी, यानी जटिल स्थितियों वाले बच्चों में भी, मूत्र त्याग और मल त्याग पर अच्छा नियंत्रण होने की 70% संभावना होती है।

अधिकांश बच्चे सामान्य रूप से मल त्याग कर पाते हैं। हालांकि, कुछ बच्चों में मूत्र असंयम की समस्या हो सकती है, जिसमें अनैच्छिक रूप से मूत्र निकल जाता है। कुछ बच्चों को कैथेटर की सहायता से दिन में कई बार मूत्राशय खाली कराने की आवश्यकता पड़ सकती है।

यौन जीवन और गर्भावस्था के बारे में

इस स्थिति से ग्रसित बच्चे बड़े होकर सुखद यौन जीवन जी सकते हैं। हालांकि गर्भावस्था सामान्य से अधिक कठिन हो सकती है, इसका मतलब यह नहीं है कि बच्चे पैदा करना असंभव है। यदि आप भविष्य में गर्भधारण करने की योजना बना रही हैं, तो आप इस बारे में चिकित्सकीय सलाह ले सकती हैं। प्रसव के लिए अक्सर सी-सेक्शन की सलाह दी जाती है।

मैं अभिभावक के रूप में क्या कर सकता हूँ?

यह यात्रा बच्चे और आपके दोनों के लिए चुनौतीपूर्ण है।

• अपने बच्चे के लिए आवाज़ उठाएं: अपने बच्चे की स्वास्थ्य देखभाल टीम से नियमित रूप से बात करें। अपनी चिंताओं या आशंकाओं को उनके साथ साझा करें।
• निर्धारित क्लीनिक और जांचों को न चूकें: सर्जरी के बाद, यह सुनिश्चित करने के लिए निरंतर चिकित्सा निगरानी आवश्यक है कि बच्चे के शरीर के सभी अंग ठीक से काम कर रहे हैं।
• लक्षणों के प्रति सतर्क रहें: यदि आप अपने बच्चे के विकास के दौरान मूत्र या मल त्याग पर नियंत्रण में कोई समस्या देखते हैं, तो तुरंत अपने डॉक्टर को बताएं।

अपने डॉक्टर से पूछने के लिए कुछ प्रश्न:

• यह सर्जरी कैसे की जाती है? यह किस उम्र में की जाती है?
• क्या मेरे बच्चे को दर्द महसूस होगा? क्या उसे अभी दर्द हो रहा है?
• सर्जरी के बाद रिकवरी के दौरान मुझे क्या उम्मीद करनी चाहिए?
• क्या बच्चे को बड़े होने पर और अधिक सर्जरी की आवश्यकता होगी?
• क्या मुझे भविष्य में मलाशय, मूत्रमार्ग या योनि से संबंधित कोई समस्या होगी?
• क्या मेरी बेटी भविष्य में सुरक्षित रूप से बच्चे को जन्म दे पाएगी?

ऐसी बात जानकर दिल टूट जाना स्वाभाविक है। लेकिन याद रखिए, आज चिकित्सा विज्ञान बहुत उन्नत है। सर्जरी से इस समस्या को सफलतापूर्वक ठीक किया जा सकता है, जिससे आपका बच्चा सामान्य जीवन जी सकेगा। इस कठिन समय में आपके डॉक्टर और स्वास्थ्य सेवा टीम आपका और आपके बच्चे का पूरा समर्थन करेंगे।