क्या आपके बच्चे को इस तरह का ब्रेन ट्यूमर है? (डिफ्यूज़ इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लिओमा - डीआईपीजी) क्या हम इस बारे में बात करें?

अपने बच्चे के स्वास्थ्य के बारे में सोचते समय अत्यधिक तनाव महसूस करना स्वाभाविक है। कई बार, बच्चों को प्रभावित करने वाली बीमारियों के बारे में सुनकर हम बहुत चिंतित हो जाते हैं। आज हम एक ऐसे मस्तिष्क ट्यूमर के बारे में बात करने जा रहे हैं जो थोड़ा अधिक गंभीर है, लेकिन जिसके बारे में जानना महत्वपूर्ण है। इसे डिफ्यूज इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लिओमा, या संक्षेप में "डीआईपीजी" कहा जाता है।

डीआईपीजी क्या है? इस नाम का क्या अर्थ है?

हालांकि यह नाम थोड़ा लंबा लग सकता है, लेकिन इसका अर्थ जानने से आपको इस बीमारी के बारे में कुछ जानकारी मिल सकती है। आइए इसके विभिन्न भागों के अर्थ देखें।

• फैला हुआ: यह किसी एक जगह पर गांठ जैसा नहीं होता। कैंसर कोशिकाएं पूरे शरीर में फैली होती हैं और स्वस्थ कोशिकाओं के साथ मिली होती हैं। यह वैसा ही है जैसे पानी के गिलास में रंग की एक बूंद डालने पर वह पूरे गिलास में फैल जाती है। इसीलिए सर्जरी से इसे निकालना इतना मुश्किल होता है। क्योंकि स्वस्थ हिस्सों को नुकसान पहुंचाए बिना इन फैली हुई कोशिकाओं को निकालना असंभव है।
• आंतरिक: यह बच्चे के मस्तिष्क के स्टेम के भीतर स्थित होता है। यानी, यह उससे जुड़ा होता है और काफी गहराई तक जाता है।
• पोंटाइन: पोंटाइन मस्तिष्क के स्टेम के पोंस नामक भाग को संदर्भित करता है। यह पोंस एक बहुत ही महत्वपूर्ण स्थान है। यह हमारे शरीर में रक्तचाप, हृदय गति और श्वसन जैसी आवश्यक चीजों को नियंत्रित करता है। इतना ही नहीं, यह दृष्टि, श्रवण, वाणी और संतुलन जैसी चीजों को भी नियंत्रित करता है। इसलिए ये (डीआईपीजी) ट्यूमर इतने खतरनाक होते हैं।
• ग्लियोमा: ग्लियोमा एक प्रकार का ट्यूमर है जो तब विकसित होता है जब ग्लियल कोशिकाएं कैंसरग्रस्त हो जाती हैं। ये ग्लियल कोशिकाएं एक प्रकार की कोशिकाएं हैं जो हमारे केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (सीएनएस) में तंत्रिका कोशिकाओं, या न्यूरॉन्स की रक्षा करती हैं।

सरल शब्दों में कहें तो, डीआईपीजी एक घातक ट्यूमर है जो बच्चों के मस्तिष्क स्टेम के एक भाग, पोंस में स्थित ग्लियल कोशिकाओं से उत्पन्न होता है। इसे तेजी से बढ़ने वाला, उच्च श्रेणी का ग्लियोमा माना जाता है।

डीआईपीजी और डीएमजी (डिफ्यूज मिडलाइन ग्लिओमा) में क्या अंतर है?

आपने शायद डिफ्यूज़ मिडलाइन ग्लिओमा (डीएमजी) के बारे में भी सुना होगा। पहले, डीआईपीजी और डीएमजी शब्दों का प्रयोग एक दूसरे के स्थान पर किया जाता था। डीआईपीजी भी डीएमजी श्रेणी में ही आता है। डीएमजी मस्तिष्क के मध्य भागों में विकसित होता है, जैसे कि पॉन्स, थैलेमस और स्पाइनल कॉर्ड में। हालांकि, डीआईपीजी विशेष रूप से पॉन्स क्षेत्र में विकसित होता है।

दोनों ही उच्च श्रेणी के ग्लियोमा हैं। हालांकि, दोनों में कुछ अंतर हैं। आपके बच्चे का इलाज करते समय, आपका डॉक्टर इन अंतरों को ध्यान में रखते हुए यह तय करेगा कि आपके लिए कौन सा उपचार सबसे अच्छा है।

डीआईपीजी किसे होता है? यह कितना आम है?

ये ट्यूमर किसी भी उम्र के बच्चों में विकसित हो सकते हैं, चाहे वे पुरुष हों या महिला। हालांकि, इनका निदान अक्सर 5 से 9 वर्ष की आयु के बच्चों में किया जाता है।

वयस्कों में भी डीआईपीजी विकसित हो सकता है, लेकिन यह बहुत दुर्लभ है।

यह वास्तव में एक बहुत ही दुर्लभ स्थिति है। अमेरिका जैसे देश में भी, हर साल केवल 150 से 300 बच्चों में ही इस प्रकार के ट्यूमर का निदान होता है। बच्चों में विकसित होने वाले अधिकांश ग्लियोमा "कम श्रेणी" के होते हैं, जिसका अर्थ है कि उनका इलाज संभव है। हालांकि, बचपन में होने वाले मस्तिष्क ट्यूमर में से केवल लगभग 10% ही इस खतरनाक प्रकार के होते हैं जिन्हें "डीआईपीजी" कहा जाता है।

डीआईपीजी के लक्षण क्या हैं?

इस ट्यूमर को "डीआईपीजी" कहा जाता है और यह बहुत तेजी से बढ़ता है, इसलिए इसके लक्षण भी जल्दी दिखने लगते हैं। अपने बच्चे में इन लक्षणों पर ध्यान दें:

• आंखों की समस्याएं: धुंधली दृष्टि, दोहरी दृष्टि, आंखों की अनियंत्रित गति, पलकों का झुकना।
• सिरदर्द: सिरदर्द, खासकर सुबह के समय। कभी-कभी उल्टी करने के बाद यह दर्द कम हो जाता है।
• चलने में कठिनाई: चलने में कठिनाई, संतुलन बिगड़ने (अटैक्सिया), और मांसपेशियों के समन्वय में कमी। जैसे कि पैरों को जमीन पर टिकाए रखने में असमर्थ होना।
• चेहरे के एक तरफ ढीलापन या कमजोरी होना ।
• भोजन चबाने और निगलने में कठिनाई।
• अंगों में कमजोरी का एहसास। ऐसा लगता है जैसे अचानक किसी हाथ में ताकत खत्म हो गई हो या पैर हिलाने में कठिनाई हो रही हो।
• समुद्री बीमारी और उल्टी।
• ऐसा महसूस होना कि आपकी वाणी अस्पष्ट है , आप अपने शब्दों को ठीक से जोड़ नहीं पा रहे हैं (अस्पष्ट वाणी)।

यदि इनमें से एक या अधिक लक्षण अचानक दिखाई दें और तेजी से बढ़ें, तो तुरंत डॉक्टर से परामर्श करना बहुत महत्वपूर्ण है।

डीआईपीजी किस कारण से होता है?

सरल शब्दों में कहें तो, डीआईपीजी में होता यह है कि जो कोशिकाएं ग्लियल कोशिकाओं में विकसित होनी चाहिए, वे कैंसर कोशिकाएं बन जाती हैं। फिर ये कैंसर कोशिकाएं तेजी से और अनियंत्रित रूप से बढ़ने लगती हैं।

अधिकांश कैंसरों के विपरीत, "डीआईपीजी" नामक यह स्थिति सिगरेट के धुएं या विकिरण जैसे पर्यावरणीय जोखिम कारकों से जुड़ी हुई प्रतीत नहीं होती है। यानी, अभी तक यह निर्धारित नहीं हो पाया है कि यह माता-पिता के कार्यों के कारण होता है या पर्यावरण में मौजूद किसी कारक के कारण।

हालांकि, यदि आपके बच्चे को ली-फ्राउमेनी सिंड्रोम जैसी कोई दुर्लभ बीमारी है, तो जोखिम थोड़ा अधिक हो सकता है। इसके अलावा, कोशिकाओं में कुछ आनुवंशिक परिवर्तन, जिन्हें उत्परिवर्तन कहा जाता है, डीआईपीजी का कारण बन सकते हैं। अब यह पता चला है कि H3K27M नामक प्रोटीन में उत्परिवर्तन के कारण ये ग्लियल कोशिकाएं कैंसरग्रस्त हो सकती हैं।

डीआईपीजी का निदान कैसे किया जाता है?

आमतौर पर, कैंसर की जांच के लिए ऊतक का नमूना लेकर बायोप्सी की आवश्यकता होती है। हालांकि, डीआईपीजी के मामले में यह हमेशा संभव नहीं होता है। इसका कारण यह है कि ट्यूमर का स्थान बहुत संवेदनशील होता है। इसलिए, डॉक्टर अक्सर बच्चे के लक्षणों के साथ-साथ विशेष इमेजिंग जांचों के आधार पर डीआईपीजी का निदान करते हैं।

• एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन:एमआरआई से बच्चे के ट्यूमर की बहुत स्पष्ट छवियां प्राप्त की जा सकती हैं। इससे यह भी पता लगाया जा सकता है कि ट्यूमर पोंस से बाहर फैला है या नहीं। डीआईपीजी ट्यूमर एमआरआई पर थोड़ा अलग दिखता है। एक अनुभवी रेडियोलॉजिस्ट इसे अन्य ब्रेनस्टेम ट्यूमर से अलग पहचान सकता है।
• स्टीरियोटैक्टिक बायोप्सी: कभी-कभी, यदि ऐसा करना सुरक्षित हो, तो डॉक्टर जांच के लिए ट्यूमर का एक छोटा सा टुकड़ा लेने के लिए एक पतले, ट्यूब जैसे उपकरण का उपयोग कर सकते हैं (बायोप्सी)। हालांकि, अधिकांश मामलों में, ब्रेनस्टेम में स्थित पोंस से ऊतक का एक टुकड़ा लेना बहुत जोखिम भरा होता है क्योंकि इससे ब्रेनस्टेम को नुकसान पहुंच सकता है। यदि आप डीआईपीजी के लिए बायोप्सी करवा रहे हैं, तो इसे केवल ऐसे अस्पताल में ही करवाना चाहिए जो नियमित रूप से इस प्रकार की प्रक्रिया करता हो और इस क्षेत्र में विशेषज्ञता रखता हो।

डीआईपीजी का इलाज कैसे किया जाता है?

यह सुनकर थोड़ा दुख होता है, लेकिन मौजूदा उपचार डीआईपीजी को पूरी तरह से ठीक नहीं कर सकते। हालांकि, ये उपचार बच्चे की उम्र कुछ समय के लिए बढ़ा सकते हैं, लक्षणों को कम कर सकते हैं और उसे राहत प्रदान कर सकते हैं। मस्तिष्क स्टेम तंत्रिका ऊतकों से बना एक हिस्सा है जो हमारे शरीर के कई महत्वपूर्ण कार्यों को नियंत्रित करता है। इसलिए, यदि आप ट्यूमर को सर्जरी द्वारा हटाने का प्रयास करते हैं, तो इन आवश्यक तंत्रिका संरचनाओं को नुकसान पहुंच सकता है।

इसलिए, डॉक्टर अन्य गैर-सर्जिकल उपचारों की सलाह देते हैं:

• विकिरण चिकित्सा: यह (DIPG) का मुख्य उपचार है। इसमें, एक मशीन विकिरण की किरण का उपयोग करके कैंसर कोशिकाओं को नष्ट करती है। साथ ही, आसपास के स्वस्थ ऊतकों को होने वाले नुकसान को कम करने का भी प्रयास किया जाता है। विकिरण चिकित्सा ट्यूमर को सिकोड़ती है, कैंसर कोशिकाओं को नष्ट करती है और लक्षणों को कम करती है। आपके बच्चे को संभवतः लगभग छह सप्ताह तक प्रतिदिन विकिरण चिकित्सा दी जाएगी।
• कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स: आपके डॉक्टर आपके बच्चे के विकिरण उपचार से पहले या बाद में कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स नामक दवा दे सकते हैं। ये दवाएं मस्तिष्क में सूजन को कम करने और लक्षणों को नियंत्रित करने में मदद कर सकती हैं। विकिरण उपचार के बाद सूजन को कम करने में भी ये सहायक हो सकती हैं। हालांकि, कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स के कुछ दुष्प्रभाव भी हो सकते हैं। इनमें भूख बढ़ना, वजन बढ़ना और मनोदशा में बदलाव शामिल हैं । इन दवाओं के लाभ और जोखिमों को समझने के लिए अपने डॉक्टर से परामर्श लें।
• कीमोथेरेपी: सामान्य कैंसर के लिए कीमोथेरेपी जैसे उपचार डीआईपीजी के लिए बहुत प्रभावी नहीं होते हैं। हालांकि, कभी-कभी आपका डॉक्टर आपके बच्चे को कीमोथेरेपी और विकिरण चिकित्सा के संयोजन वाले नैदानिक ​​परीक्षणों में भाग लेने की सलाह दे सकता है।
• प्रशामक देखभाल:पैलिएटिव केयर पेशेवर आपके और आपके डॉक्टर के साथ मिलकर एक ऐसी देखभाल योजना बना सकते हैं जो आपके बच्चे के जीवन की गुणवत्ता को अधिकतम करे। वे आपको, आपके बच्चे और आपके परिवार को डीआईपीजी जैसी बीमारी से निपटने के दौरान आवश्यक चिकित्सा, मनोवैज्ञानिक और आध्यात्मिक सहायता प्रदान कर सकते हैं।

आपके डॉक्टर आपके बच्चे को किसी क्लिनिकल ट्रायल में शामिल करने का सुझाव भी दे सकते हैं। क्लिनिकल ट्रायल एक ऐसा अध्ययन है जो यह जांचता है कि नए उपचार कितने सुरक्षित और प्रभावी हैं। शोधकर्ताओं ने (DIPG) कैंसर कोशिकाओं की कुछ विशेषताओं की पहचान की है। इन विशेषताओं को लक्षित करने वाले नए उपचार – उदाहरण के लिए , मॉलिक्यूलर टारगेटेड थेरेपी और इम्यूनोथेरेपी – क्लिनिकल ट्रायल के माध्यम से उपलब्ध हो सकते हैं।

उदाहरण के लिए, शोधकर्ताओं को पता है कि कई कैंसर कोशिकाओं में "डीआईपीजी" जीन में (एच3के27एम) नामक उत्परिवर्तन होता है। इस उत्परिवर्तन (और अन्य) वाली कैंसर कोशिकाओं को लक्षित करने वाली नई, प्रायोगिक चिकित्सा पद्धतियों को पहले से ही विकसित किया जा रहा है और नैदानिक ​​परीक्षणों में उनका परीक्षण किया जा रहा है।

क्या डीआईपीजी का इलाज संभव है?

नहीं, डिफ्यूज़ इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लिओमा (डीआईपीजी) का कोई इलाज नहीं है। वर्तमान में उपलब्ध सबसे प्रभावी उपचार विकिरण चिकित्सा है। डीआईपीजी के लिए विकिरण चिकित्सा बच्चे के जीवन को बढ़ा सकती है और लक्षणों और जीवन की गुणवत्ता में अस्थायी रूप से सुधार कर सकती है। इस गंभीर कैंसर के पूर्वानुमान को बेहतर बनाने के लिए नए, अधिक प्रभावी उपचारों की आवश्यकता है।

डीआईपीजी से पीड़ित बच्चा कितने समय तक जीवित रह सकता है?

मुझे पता है ये सुनना मुश्किल है। इलाज के बिना, ज़्यादातर बच्चे निदान के बाद लगभग छह महीने तक ही जीवित रहते हैं। विकिरण चिकित्सा से आमतौर पर यह समय नौ से ग्यारह महीने तक बढ़ जाता है। दस प्रतिशत से भी कम बच्चे दो साल से ज़्यादा जीवित रह पाते हैं। इन आंकड़ों को सुनकर दुखी होना स्वाभाविक है, लेकिन यह याद रखना ज़रूरी है कि हर बच्चा अलग होता है।

मुझे डॉक्टर से कौन से सवाल पूछने चाहिए?

अपने बच्चे की देखभाल योजना और उसके भविष्य को प्रभावित करने वाले कारकों को समझने के लिए अपने डॉक्टर के साथ मिलकर काम करें। आपके मन में जो भी प्रश्न हों, उन्हें पूछने में संकोच न करें। आप ये प्रश्न पूछ सकते हैं:

• आप कौन से उपचार सुझाते हैं? उनसे हमें क्या उम्मीद करनी चाहिए?
• मेरे बच्चे को कितनी बार इलाज की आवश्यकता होगी?
• मेरे बच्चे को कैंसर की प्रगति की निगरानी के लिए कितनी बार फॉलो-अप अपॉइंटमेंट के लिए आना होगा?
• हम कैंसर के उपचार के दुष्प्रभावों को कैसे नियंत्रित कर सकते हैं?
• क्या आप हमें उपशामक देखभाल सेवाओं और सहायता समूहों से जोड़ सकते हैं?
• क्या कोई नए शोध या नैदानिक ​​परीक्षण हैं जिनमें मेरा बच्चा भाग ले सकता है?

अंत में, याद रखने योग्य बातें (मुख्य संदेश)

अपने बच्चे को डिफ्यूज इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लिओमा (डीआईपीजी) होने की खबर सुनना एक अभिभावक के लिए सबसे मुश्किल अनुभवों में से एक हो सकता है। इस दौरान होने वाला दर्द, डर और चिंता असहनीय हो सकती है। लेकिन याद रखें, इस मुश्किल समय में आप अकेले नहीं हैं।

आने वाले महीनों में जब आप उपचार संबंधी निर्णय लें, तो उपलब्ध सभी सहायता और संसाधनों का लाभ उठाएं। अपने बच्चे के डॉक्टरों से इस बीमारी के बारे में खुलकर बात करें। यदि संभव हो, तो प्रशामक देखभाल प्रदान करने वाले पेशेवरों से संपर्क करें। दोस्तों और परिवार से मदद मांगें। सबसे महत्वपूर्ण बात, अपने बच्चे से जुड़े रहें। उससे बात करें, उसके साथ खेलें और उसे प्यार दें। उसे यह एहसास दिलाएं कि आप हर कदम पर उसके साथ हैं।

इन कठिन समयों में, अपने बारे में सोचना और अपने मानसिक स्वास्थ्य का ख्याल रखना बहुत ज़रूरी है। अगर आप मज़बूत रहेंगी, तो आपका बच्चा भी मज़बूत रहेगा। आप अकेली नहीं हैं, हम सब आपके साथ हैं।

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