जब आपका बच्चा पैदा होता है, तो आप उसके बारे में हर बात को लेकर बहुत चिंतित होते हैं, है ना? कभी-कभी छोटे बच्चों में जन्मजात हृदय दोष हो सकते हैं। ऐसा ही एक, हालांकि थोड़ा जटिल, हृदय रोग जिसके बारे में जानना बहुत ज़रूरी है, उसे एंडोकार्डियल कुशन डिफेक्ट (ईसीडी) कहते हैं। नाम थोड़ा डरावना लग सकता है, लेकिन चिंता न करें। चलिए इसे सरल भाषा में समझते हैं, ठीक है?
यह एंडोकार्डियल कुशन डिफेक्ट क्या है?
सरल शब्दों में कहें तो, यह हमारे नन्हे-मुन्नों के हृदय में जन्मजात दोष है, यानी यह दोष तब उत्पन्न होता है जब वे अभी भी माँ के गर्भ में होते हैं। हमारे हृदय को चार कमरों वाले एक घर की तरह समझें। ऊपरी मंजिल पर दो कमरे हैं (जिन्हें हम अलिंद कहते हैं) और निचली मंजिल पर दो कमरे हैं (जो निलय हैं)। ये कमरे दीवारों (सेप्टम) द्वारा एक दूसरे से अलग होते हैं। इन दीवारों के कारण, रक्त एक व्यवस्थित तरीके से, केवल एक ही दिशा में प्रवाहित होता है।
इसके अलावा, इन कक्षों के बीच द्वार जैसी संरचनाएं होती हैं जो रक्त प्रवाह को केवल एक ही दिशा में सुनिश्चित करती हैं। विशेष रूप से, ऊपरी कक्षों (अटरिया) और निचले कक्षों (माइट्रल कक्षों) के बीच स्थित ट्राइकस्पिड वाल्व और माइट्रल वाल्व का पूर्ण रूप से सुव्यवस्थित होना आवश्यक है।
हालांकि, एंडोकार्डियल कुशन डिफेक्ट (ईसीडी) से पीड़ित शिशु में, हृदय के एंडोकार्डियल कुशन नामक भाग – जो इन दीवारों और वाल्वों का निर्माण करने वाला मूल ऊतक है – ठीक से विकसित नहीं हो पाते हैं। परिणामस्वरूप, हृदय के कक्षों को अलग करने वाली दीवारें ठीक से विकसित नहीं हो पाती हैं, या वे पूरी तरह से अनुपस्थित हो सकती हैं। हमने जिन दो महत्वपूर्ण वाल्वों (ट्राइकस्पिड और माइट्रल) का उल्लेख किया है, वे भी ठीक से विकसित नहीं हो पाते हैं।
अब कल्पना कीजिए, क्या होता है जब हृदय के ये विभाजन, ये दीवारें, ठीक से काम नहीं कर रही होती हैं, और वाल्व, द्वार की तरह, ठीक से काम नहीं कर रहे होते हैं? हृदय के अंदर रक्त के प्रवाह का क्रम बाधित हो जाता है।
- शिशु के फेफड़ों में सामान्य से अधिक रक्त प्रवाहित होता है , जिससे फेफड़ों के अंदर की रक्त वाहिकाओं में उच्च रक्तचाप हो जाता है (फुफ्फुसीय उच्च रक्तचाप)।
- फेफड़ों में इस उच्च दबाव के कारण, रक्त गलत दिशा में बहने लगता है। फिर , ऑक्सीजन युक्त, स्वच्छ रक्त और ऑक्सीजन रहित, दूषित रक्त आपस में मिलने लगते हैं ।
- रक्त प्रवाह में इस रुकावट के कारण हृदय को रक्त पंप करने के लिए बहुत मेहनत करनी पड़ती है। यह किसी पहाड़ पर चढ़ने जैसा है। समय के साथ, इससे शिशु के हृदय की मांसपेशियां कमजोर हो सकती हैं।
क्या एंडोकार्डियल कुशन डिफेक्ट (ईसीडी) के विभिन्न प्रकार होते हैं?
जी हां, क्षति की सीमा के आधार पर इस स्थिति के कई प्रकार होते हैं। कुछ शिशुओं में केवल हृदय के ऊपरी कक्षों (अटरिया) के बीच की दीवार में समस्या हो सकती है। अन्य शिशुओं में निचले कक्षों (वेंट्रिकल्स) के बीच की दीवार में समस्या हो सकती है। कभी-कभी दोनों समस्याएं एक साथ हो सकती हैं। इसके अलावा, माइट्रल और ट्राइकस्पिड वाल्वों में दोष भी भिन्न-भिन्न हो सकते हैं।
इस स्थिति को एंडोकार्डियल कुशन डिफेक्ट (ईसीडी) कहा जाता है, जिसे एट्रियोवेंट्रिकुलर सेप्टल डिफेक्ट (एवीएसडी) या एट्रियोवेंट्रिकुलर कैनाल डिफेक्ट के नाम से भी जाना जाता है।
यह स्थिति कभी-कभी अन्य जन्मजात हृदय दोषों से भी जुड़ी हो सकती है। उदाहरण के लिए:
- फालोट की चतुर्ग्रंथी
- दोहरा आउटलेट दायाँ निलय
- बड़ी धमनियों का स्थानान्तरण (दो प्रमुख रक्त वाहिकाओं का गलत स्थानों पर स्थानान्तरण)
- मरीज की धमनी वाहीनी
- एकल निलय (सिंगल निलय)
यह स्थिति कितनी आम है?
अगर आप अमेरिका जैसे देशों के आंकड़ों पर नज़र डालें, तो हर साल पैदा होने वाले लगभग 1,800 बच्चों में से एक बच्चे में एंडोकार्डियल कुशन डिफेक्ट (ईसीडी) होने की संभावना रहती है। एक और महत्वपूर्ण बात यह है कि डाउन सिंड्रोम से पीड़ित लगभग 20% लोगों में यह ईसीडी की समस्या पाई जाती है।
ईसीडी मेरे बच्चे के शरीर को कैसे प्रभावित करता है?
यदि इस ईसीडी की स्थिति का ठीक से प्रबंधन नहीं किया जाता है, तो यह और भी गंभीर हो सकती है और गंभीर समस्याएं पैदा कर सकती है।
- फेफड़ों को नुकसान: जैसा कि हमने पहले चर्चा की थी, फेफड़ों में अत्यधिक रक्त प्रवाह, बढ़ा हुआ दबाव और समय के साथ, फेफड़ों को स्थायी नुकसान पहुंचा सकता है।
- असामान्य हृदय ताल: हृदय की विद्युत गतिविधि बाधित हो जाती है, और हृदय गति अनियमित हो सकती है।
- कंजेस्टिव हार्ट फेलियर: एक ऐसी स्थिति जिसमें हृदय कमजोर हो जाता है और शरीर को पर्याप्त रक्त पंप करने में असमर्थ हो जाता है।
- आइज़ेनमेंगर सिंड्रोम: यह एक बहुत गंभीर स्थिति है। फेफड़ों में दबाव नाटकीय रूप से बढ़ जाता है, जिससे रक्त प्रवाह पूरी तरह से उलट जाता है और ऑक्सीजन रहित रक्त पूरे शरीर में फैलने लगता है।
कुछ गंभीर मामलों में, यह स्थिति जानलेवा भी हो सकती है।
इसके अलावा, सर्जरी द्वारा दोष ठीक किए जाने के बाद भी, आपके बच्चे को एंडोकार्डिटिस नामक हृदय संक्रमण होने का खतरा हो सकता है। इसलिए, डॉक्टर कुछ दंत प्रक्रियाओं से पहले एंटीबायोटिक्स लेने की सलाह दे सकते हैं।
इस स्थिति के लक्षण क्या हैं?
कभी-कभी, आंशिक एंडोकार्डियल कुशन दोष वाले शिशुओं में बहुत कम उम्र तक कोई लक्षण दिखाई नहीं देते हैं। हालांकि, पूर्ण एंडोकार्डियल कुशन दोष (पूर्ण ईसीडी) वाले शिशुओं में जन्म के कुछ हफ्तों के भीतर ही लक्षण विकसित हो सकते हैं। इन लक्षणों पर नज़र रखना महत्वपूर्ण है:
- तेजी से दिल धड़कना
- पीली या नीली त्वचा:होंठों, जीभ और उंगलियों के सिरों पर नीले रंग के बदलाव पर ध्यान दें। इसे सायनोसिस कहते हैं।
- खाने और वजन बढ़ने में परेशानी: देखें कि क्या आपका बच्चा चिड़चिड़ा है, दूध पीने के बाद पसीना आता है, या उसका वजन ठीक से नहीं बढ़ रहा है।
- ऊर्जा की कमी: क्या आपका बच्चा हमेशा नींद में रहता है और खेलने में रुचि नहीं दिखाता है?
- तेज़ या सांस लेने में कठिनाई: जांचें कि क्या शिशु की छाती जकड़ी हुई महसूस हो रही है, क्या वह तेजी से सांस ले रहा है, या सांस लेते समय उसकी छाती अंदर की ओर धंस रही है।
- बार-बार होने वाले संक्रमण: बार-बार होने वाले संक्रमणों, विशेषकर श्वसन संबंधी संक्रमणों के प्रति सतर्क रहें।
इस एंडोकार्डियल कुशन दोष का कारण क्या है?
एंडोकार्डियल कुशन डिफेक्ट (ईसीडी) का सटीक कारण अभी तक ज्ञात नहीं है। हालांकि, यह डाउन सिंड्रोम से काफी हद तक जुड़ा हुआ पाया गया है। यह दोष गर्भ में शिशु के विकास के शुरुआती चरण में ही हो जाता है। मुख्य समस्या यह है कि एंडोकार्डियल कुशन नामक ऊतक, जिसके बारे में हमने पहले बात की थी, ठीक से विकसित नहीं हो पाता है। ये वे दीवारें और वाल्व हैं जो बाद में हृदय के कक्षों को अलग करते हैं।
डॉक्टर इस स्थिति का निदान कैसे करते हैं?
आपके शिशु के डॉक्टर सबसे पहले उसकी पूरी शारीरिक जांच करेंगे। फिर, यदि स्टेथोस्कोप से हृदय की धड़कन सुनने पर कोई असामान्य ध्वनि (हृदय की असामान्य ध्वनि) सुनाई देती है, तो यह इस स्थिति का संकेत हो सकता है।
इसके अलावा, कई अन्य परीक्षण भी किए जा सकते हैं:
- इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम (ईकेजी/ईसीजी): यह हृदय की विद्युत गतिविधि का परीक्षण करता है।
- इकोकार्डियोग्राम: यह सबसे महत्वपूर्ण परीक्षण है। इसमें हृदय की तस्वीर लेने के लिए ध्वनि तरंगों का उपयोग किया जाता है। इससे हृदय की आकृति से लेकर उसकी दीवारों में मौजूद छिद्रों और वाल्वों की कार्यप्रणाली तक सब कुछ स्पष्ट रूप से देखा जा सकता है।
- छाती का एक्स-रे: इससे हृदय का आकार और फेफड़ों की स्थिति की जांच की जा सकती है।
- हृदय का एमआरआई: अधिक जानकारी की आवश्यकता होने पर कभी-कभी यह परीक्षण किया जाता है।
- कार्डियक कैथेटराइजेशन: इस प्रक्रिया में, हृदय के भीतर के दबाव को मापने और रक्त के नमूने लेने के लिए एक छोटी नली (कैथेटर) को रक्त वाहिका के माध्यम से हृदय में डाला जाता है। सर्जरी से पहले यह आवश्यक हो सकता है।
सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि गर्भावस्था के दौरान आप अपने डॉक्टर से नियमित रूप से मिलती रहें और अल्ट्रासाउंड स्कैन करवाती रहें।सही निदान। कभी-कभी, शिशु के जन्म से पहले ही, गर्भ में रहते हुए किए गए स्कैन (भ्रूण इकोकार्डियोग्राम) के माध्यम से ईसीडी का पता लगाया जा सकता है। जब इसका जल्दी पता चल जाता है, तो शिशु के जन्म के तुरंत बाद आवश्यक उपचार शुरू करने की योजना बनाना संभव हो जाता है।
इसका इलाज कैसे किया जाता है?
हृदय के भीतरी भाग में होने वाले इस दोष (ईसीडी) का मुख्य और सर्वोत्तम उपचार सर्जरी है। हालांकि, सर्जरी होने तक, बच्चे को स्वस्थ रखने और उसका वजन बढ़ाने के लिए कुछ दवाएं दी जा सकती हैं। उदाहरण के लिए, मूत्रवर्धक दवाएं (जिन्हें 'वॉटर पिल्स' भी कहा जाता है) जो शरीर में अतिरिक्त तरल पदार्थ को कम करती हैं और डाइजॉक्सिन (कार्डॉक्सिन® या लैनॉक्सिन®) जो हृदय के कार्य को कुछ हद तक सुधारने में सहायक होती हैं।
सर्जरी के बाद क्या होता है?
सर्जरी के दौरान, हृदय शल्यचिकित्सक हृदय के कक्षों के बीच रक्त रिसाव का कारण बनने वाले छिद्रों को बंद कर देते हैं। इसके लिए वे एक विशेष पट्टी का उपयोग करते हैं। यदि शिशु में केवल एक ही वाल्व है, तो वे उससे दो अलग-अलग माइट्रल और ट्राइकस्पिड वाल्व बनाते हैं। कभी-कभी, यदि शिशु के माइट्रल वाल्व में रिसाव होता है, तो आवश्यकता पड़ने पर उसकी मरम्मत या उसे बदला भी जा सकता है।
यह सर्जरी आमतौर पर 3 से 6 महीने की उम्र के बच्चे पर की जा सकती है। हालांकि, यदि आपके बच्चे को पूर्ण एंडोकार्डियल कुशन दोष है, तो एक वर्ष की आयु से पहले सर्जरी करवाना महत्वपूर्ण है। फेफड़ों को स्थायी क्षति से बचाने का यही एकमात्र तरीका है।
कभी-कभी शिशु की तबीयत इतनी खराब या वजन कम होता है कि उसका पूरा ऑपरेशन संभव नहीं होता। ऐसे में डॉक्टर पहले एक सरल ऑपरेशन करते हैं जिससे शिशु के फेफड़ों में रक्त का प्रवाह सीमित हो जाता है। इसे पल्मोनरी आर्टरी बैंडिंग कहते हैं। इससे शिशु के स्वस्थ होने और वजन बढ़ने तक लक्षणों को नियंत्रित करने में मदद मिलती है। फिर, उचित समय आने पर, पूरा ऑपरेशन किया जा सकता है।
क्या उपचार में कोई जटिलताएं हैं?
किसी भी सर्जरी की तरह, ईसीडी सर्जरी के बाद भी कुछ जटिलताएं हो सकती हैं। हालांकि, अधिकतर मामलों में, इन्हें नियंत्रित किया जा सकता है।
- माइट्रल वाल्व से रिसाव: कभी-कभी सर्जरी के बाद, माइट्रल वाल्व ठीक से बंद नहीं हो पाता और कुछ रक्त पीछे की ओर रिस सकता है।
- हृदय की असामान्य लय: हृदय की धड़कन में कुछ अनियमितताएं हो सकती हैं।
ये समस्याएं कभी-कभी बच्चे के थोड़े बड़े होने पर, यहां तक कि किशोरावस्था में भी उत्पन्न हो सकती हैं। इसीलिए नियमित चिकित्सा जांच महत्वपूर्ण है।
क्या इस स्थिति को रोका जा सकता है?
क्योंकि ईसीडी का सटीक कारण अज्ञात है, इसलिए इसे पूरी तरह से रोकना मुश्किल है। हालांकि, अगर आपके परिवार में किसी को इस प्रकार का हृदय दोष (ईसीडी) या अन्य आनुवंशिक समस्याएँ रही हैं, तो गर्भावस्था से पहले आनुवंशिक परामर्श लेना एक अच्छा विचार हो सकता है।
अगर मेरे बच्चे को ईसीडी है, तो मुझे क्या उम्मीद करनी चाहिए?
यह कई माता-पिता के मन में उठने वाला सबसे बड़ा सवाल है। अच्छी खबर यह है कि ईसीडी को ठीक करने के लिए सर्जरी के बाद, अधिकांश बच्चे सामान्य और स्वस्थ जीवन जीते हैं। हालांकि, बच्चे का भविष्य का स्वास्थ्य कई कारकों पर निर्भर करता है, जैसे कि ईसीडी की गंभीरता, फेफड़ों को नुकसान पहुंचा है या नहीं, और उसका समग्र स्वास्थ्य।
आंकड़ों के अनुसार, सर्जरी के बाद पहले वर्ष में जीवित रहने की संभावना लगभग 80% है। अगले 10 वर्षों तक जीवित रहने की संभावना लगभग 75% है, और 20 वर्षों तक जीवित रहने की संभावना लगभग 65% है।
सर्जरी के बाद भी, कुछ बच्चों में बाद में जटिलताएं उत्पन्न हो सकती हैं। एक आम समस्या यह है कि माइट्रल वाल्व ठीक से बंद नहीं होता और रक्त का रिसाव होता है। यदि ऐसा होता है, तो इसे ठीक करने के लिए एक और सर्जरी की जा सकती है।
ईसीडी की स्थिति कितने समय तक बनी रहती है?
यह बहुत महत्वपूर्ण है। एंडोकार्डियल कुशन डिफेक्ट (ईसीडी) एक ऐसी स्थिति नहीं है जो अपने आप ठीक हो जाए। यह समस्या तब तक बनी रहेगी जब तक हृदय शल्यचिकित्सक द्वारा सर्जरी करके इसे ठीक नहीं कर दिया जाता। सर्जरी के बिना, कई बच्चे 2 या 3 साल की उम्र से आगे जीवित नहीं रह पाते। इसीलिए समय पर सर्जरी करवाना आवश्यक है।
मैं अपने बच्चे की देखभाल कैसे करूं?
आपके शिशु में ईसीडी का निदान होने के बाद, और सर्जरी के बाद भी, आपके शिशु को हृदय रोग विशेषज्ञ से नियमित जांच करानी होगी। ये जांच साल में एक या दो बार हो सकती हैं। ये जांच आपके शिशु के बचपन से लेकर वयस्कता तक जारी रहेंगी। इससे डॉक्टर को आपके शिशु की स्थिति पर नजर रखने, पैच या वाल्व में किसी भी तरह की समस्या, जैसे रिसाव, की जांच करने और जरूरत पड़ने पर समय रहते हस्तक्षेप करने में मदद मिलेगी।
मुझे अपने बच्चे को डॉक्टर के पास कब ले जाना चाहिए?
यदि आपके शिशु में निम्नलिखित में से कोई भी लक्षण दिखाई दे, तो तुरंत डॉक्टर से संपर्क करें:
- सांस लेने में तकलीफ हो रही है
- थोड़ी देर दौड़ने और खेलने के बाद बिना ज्यादा मेहनत किए ही थकान महसूस होना
- अपेक्षित रूप से विकास या वजन नहीं बढ़ रहा है
- नीली त्वचा का रंग होना
मुझे अपने डॉक्टर से कौन से सवाल पूछने चाहिए?
आपके मन में जो भी शंकाएं हों, उन्हें दूर करना बहुत ज़रूरी है। अपने डॉक्टर से सवाल पूछने में संकोच न करें, जैसे:
- "डॉक्टर साहब, क्या मेरे बच्चे को पूर्ण या आंशिक एंडोकार्डियल कुशन दोष है?"
- मेरे बच्चे की स्थिति के लिए डॉक्टर किस उपचार योजना की सलाह देते हैं?
- "डॉक्टर साहब, आपने इस तरह की कितनी ईसीडी सर्जरी की हैं?"
- "सर्जरी के बाद मुझे किन विशेष बातों का ध्यान रखना होगा?"
याद रखने योग्य सबसे महत्वपूर्ण बातें (मुख्य संदेश)
आपने शायद कभी सपने में भी नहीं सोचा होगा कि आपके बच्चे की सर्जरी होगी। लेकिन, एंडोकार्डियल कुशन डिफेक्ट (ईसीडी) को ठीक करने का सबसे अच्छा और प्रभावी तरीका सर्जरी ही है। यह समस्या अपने आप ठीक नहीं होगी। इसलिए, अगर आपको कुछ समझ नहीं आता है, तो अपने डॉक्टर से पूछें।
सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि आप अकेली नहीं हैं। डॉक्टर, नर्स और पूरी स्वास्थ्य देखभाल टीम इस मुश्किल समय में आपकी मदद और हौसला बढ़ाने के लिए मौजूद हैं। सर्जरी के बाद भी, अपने बच्चे के नियमित चेकअप में न चूकें और डॉक्टर के निर्देशों का पालन करें। इससे आप और आपका बच्चा भविष्य में आने वाली किसी भी समस्या को पहचान सकेंगे और उसका सफलतापूर्वक सामना कर सकेंगे। हिम्मत बनाए रखें!
👩🏽⚕️ अतिरिक्त प्रश्न (अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न)
💬 क्या एंडोकार्डियल कुशन डिफेक्ट दिल में छेद होता है?
यह उससे थोड़ा अधिक जटिल है। हमारे हृदय में चार कक्ष होते हैं। यह जन्मजात हृदय दोष (जिसे एवी कैनाल डिफेक्ट भी कहा जाता है) का नाम है, जिसमें हृदय के मध्य में स्थित वह दीवार जो चार कक्षों (और उनके बीच के दो वाल्वों) को अलग करती है, जन्म के समय ठीक से नहीं बनती, जिससे हृदय के मध्य में एक बड़ा छेद रह जाता है।
💬 क्या बच्चे में इस जन्मजात दोष के विकसित होने का गंभीर खतरा है?
जी हाँ! यह हृदय रोग सबसे अधिक डाउन सिंड्रोम से पीड़ित बच्चों में पाया जाता है। डाउन सिंड्रोम से पीड़ित 20% से अधिक बच्चों में जन्म के समय ही यह एट्रियल सेप्टल डिफेक्ट (AVSD) मौजूद होता है।
💬 क्या इस स्थिति में बच्चा जीवित रह सकता है?
हृदय के मध्य में एक बड़ा छेद होने के कारण, साफ और गंदा रक्त आपस में मिल जाता है, जिससे फेफड़ों तक जाने वाले रक्त का दबाव बढ़ जाता है। इसके परिणामस्वरूप शिशु को सांस लेने में कठिनाई होती है, उसका रंग नीला पड़ जाता है और उसका वजन नहीं बढ़ता। लेकिन अच्छी खबर यह है कि पहले 6 महीनों के भीतर एक बड़ी सर्जरी (ओपन हार्ट सर्जरी) करके इस छेद को बंद करके और एक वाल्व बनाकर इसका सफलतापूर्वक इलाज किया जा सकता है!
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