क्या आपने अपने परिवार में, विशेषकर किसी छोटे बच्चे में, ऐसी स्थिति के बारे में सुना है जिसमें रीढ़ की हड्डी की मांसपेशियां धीरे-धीरे कमजोर हो जाती हैं? चिकित्सकीय रूप से, इसे स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) कहते हैं। सिंहली में, इसे रीढ़ की हड्डी से जुड़ी मांसपेशियों का क्षय कहा जाता है। यह एक आनुवंशिक रोग है जो पीढ़ी दर पीढ़ी चलता रहता है। यही कारण है कि यह मांसपेशियों की कमजोरी न केवल हमारे दैनिक कार्यों को प्रभावित करती है, जैसे कि सिर सीधा रखना, बिना सहारे के बैठना, चलना, भोजन निगलना, बल्कि सांस लेने को भी प्रभावित करती है। इसलिए, एसएमए रोग के उपचार के रूप में दी जाने वाली एक नई मौखिक दवा को एवरिसडी (रिस्डिपलाम) कहा जाता है। आज हम इस दवा के बारे में, इसके उपयोग के तरीके, इसके लाभ और इसके दुष्प्रभावों के बारे में जानेंगे।
एसएमए रोग और इसके प्रकारों का संक्षिप्त परिचय
इससे पहले कि हम Evrysdi दवा के बारे में बात करें, आइए SMA के बारे में थोड़ा समझ लें। इस बीमारी को लक्षणों के प्रकट होने की उम्र के आधार पर कई मुख्य प्रकारों में विभाजित किया गया है।
- शिशु अवस्था में शुरू होने वाला एसएमए (प्रकार 1): यह सबसे गंभीर प्रकार है। लक्षण आमतौर पर शैशवावस्था में, 6 महीने की उम्र से पहले दिखाई देते हैं।
- बाद में शुरू होने वाला एसएमए (प्रकार 2 और 3): इस प्रकार में, लक्षण बचपन या किशोरावस्था में दिखाई देने लगते हैं।
- वयस्क अवस्था में शुरू होने वाला एसएमए (टाइप 4): इस मामले में, लक्षण वयस्कता के बाद ही दिखाई देते हैं।
इन सभी प्रकारों के इलाज के लिए Evrysdi नामक दवा का उपयोग किया जाता है। यह उन लोगों को भी दी जाती है जिन्हें आनुवंशिक परीक्षण के माध्यम से SMA का निदान किया गया है लेकिन उनमें अभी तक लक्षण प्रकट नहीं हुए हैं (पूर्व-लक्षण अवस्था)।
Evrysdi दवा का उपयोग कैसे करें?
यह एक बहुत ही महत्वपूर्ण हिस्सा है, क्योंकि दवा का सही उपयोग सीधे परिणामों को प्रभावित करता है।
यह दवा आपको किसी विशेष फार्मेसी से तरल रूप में मिलेगी। यदि आपको पाउडर जैसी दिखने वाली बोतल मिले, तो उसे मिलाकर न पिएं। ऐसा होने पर, तुरंत उस स्थान से संपर्क करें जहां से आपको दवा दी गई थी या अपने डॉक्टर से संपर्क करें।
दवा कैसे तैयार करें
आपके डॉक्टर आपको बताएंगे कि कितनी मात्रा लेनी है और इसे कैसे नापना और तैयार करना है। दवा की बोतल के साथ एक ढक्कन, एक बोतल एडॉप्टर और कई दोबारा इस्तेमाल होने वाली सिरिंज होनी चाहिए। यदि इनमें से कोई भी चीज़ गायब है या टूटी हुई है, तो दवा लेने से पहले अपने डॉक्टर से बात करें।
- दवा को प्रतिदिन एक ही समय पर लेना महत्वपूर्ण है।
- दवा लेने का सबसे अच्छा समय भोजन के बाद है । अगर यह बच्चा है,स्तनपान समाप्त करने के बाद इसे दें।
- इस दवा को कभी भी फॉर्मूला दूध या किसी अन्य प्रकार के दूध, जैसे गाय के दूध के साथ न मिलाएं।
- दवा लेने के बाद, थोड़ा पानी पी लें ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि दवा पूरी तरह से निगल ली गई है।
- कुछ लोगों को यह दवा फीडिंग ट्यूब के माध्यम से दी जाती है। ऐसे में, दवा देने के बाद ट्यूब को पानी से साफ करना आवश्यक हो सकता है।
सबसे महत्वपूर्ण बात: खुराक नापने के लिए आपको दी गई विशेष सिरिंज का ही प्रयोग करें। यदि वह खो जाए या टूट जाए, तो नई सिरिंज लेने से पहले अपने डॉक्टर से सलाह लें। इस्तेमाल की गई सिरिंज को धोकर साफ किया जा सकता है और अगले दिन फिर से इस्तेमाल किया जा सकता है।
दवा लेते समय ध्यान रखने योग्य बातें
सिरिंज में दवा की खुराक भरने के बाद, इसे 5 मिनट के भीतर पी लें। यदि आप इस समय सीमा के भीतर इसे नहीं पी पाते हैं, तो खुराक को फेंक दें और नई खुराक तैयार करें।
साथ ही, इस दवा को अपनी त्वचा या आँखों पर न लगने दें। अगर यह त्वचा पर लग जाए, तो साबुन और पानी से अच्छी तरह धो लें। अगर यह आँखों में चली जाए, तो आँखों को साफ पानी से अच्छी तरह धो लें। किसी भी हालत में दो बोतलों की दवा को मिलाकर एक खुराक न बनाएं।
इस दवा की सफलता का परीक्षण कैसे किया गया?
किसी भी दवा के बाजार में आने से पहले, उसकी प्रभावशीलता और सुरक्षा का पता लगाने के लिए कई नैदानिक अध्ययन किए जाते हैं। एव्रीस्डी दवा भी ऐसे कई परीक्षणों से गुज़री है। आइए इस पर एक नज़र डालते हैं।
| परीक्षण प्रकार | जिन लोगों ने परीक्षण में भाग लिया | मुख्य परिणाम देखे गए |
|---|---|---|
| शिशु-अवस्था में शुरू होने वाला एसएमए | टाइप 1 एसएमए से पीड़ित लगभग 6 महीने की उम्र के 58 शिशु। | दवा लेने के 12 महीने बाद, लगभग एक तिहाई लोग बिना किसी सहायता के 5 सेकंड तक बैठ पाने में सक्षम हो गए। 24 महीने बाद, लगभग 60% लोग इस तरह से बैठ पाने में सक्षम हो गए। |
| बाद में शुरू होने वाला एसएमए | टाइप 2 या 3 एसएमए से पीड़ित 2 से 25 वर्ष की आयु के 180 बच्चे और वयस्क। (कुछ को एव्रीस्डी दिया गया, कुछ को प्लेसीबो दिया गया।) | जिन लोगों ने एव्रीस्डी ली, उनमें मोटर फंक्शन में सुधार हुआ, जबकि जिन लोगों ने प्लेसीबो लिया, उनमें यह गिरावट आई। |
| जिन लोगों में अभी तक लक्षण नहीं दिखे हैं (प्री-सिम्प्टोमैटिक) | 6 सप्ताह से कम उम्र के 26 ऐसे शिशु जिनमें आनुवंशिक परीक्षण के माध्यम से एसएमए का निदान किया गया था, लेकिन उनमें कोई लक्षण नहीं थे। | 12 महीने के अंत में, 96% लोग बिना किसी सहायता के 5 सेकंड तक बैठ पाने में सक्षम थे। 81% लोग 30 सेकंड तक बैठ पाने में सक्षम थे। |
ध्यान रखें, ये शोध के परिणाम हैं। आपको या आपके बच्चे को जो परिणाम मिलेंगे वे अलग हो सकते हैं। यह प्रत्येक व्यक्ति की शारीरिक स्थिति पर निर्भर करता है।
एवरिस्डी के दुष्प्रभाव क्या हैं?
किसी भी दवा की तरह, एव्रीस्डी से भी कुछ मामूली दुष्प्रभाव हो सकते हैं। सबसे आम दुष्प्रभाव निम्नलिखित हैं:
- बुखार
- दस्त
- त्वचा पर दाने या खुजली
ये सबसे आम दुष्प्रभाव हैं, लेकिन अन्य संभावित दुष्प्रभाव भी हो सकते हैं।
दुष्प्रभाव होने पर क्या करें?
बुखार जैसी स्थिति में, आप अपने डॉक्टर से बात कर सकते हैं और पैरासिटामोल की उचित खुराक प्राप्त कर सकते हैं।
अगर आपको दस्त हो रहे हैं, तो सबसे महत्वपूर्ण बात है निर्जलीकरण से बचाव करना।
- उन्हें खूब सारा तरल पदार्थ पीने को दें।
- अगर बच्चा है तो उसे बार-बार स्तनपान कराएं।
- छोटे बच्चों को जीवनी (मुंह में पानी की कमी दूर करने वाला घोल) जैसा पेय देना बहुत अच्छा होता है।
- खूब सारा पानी पीओ।
सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि यदि आपको कोई लक्षण परेशान कर रहे हों या असामान्य लगें तो तुरंत अपने डॉक्टर को सूचित करें। बिना सोचे-समझे दवा न लें।
क्या गर्भावस्था और स्तनपान के दौरान एव्रीस्डी सुरक्षित है?
यह बहुत महत्वपूर्ण मामला है।
- यदि आप गर्भवती हैं, गर्भधारण करने की योजना बना रही हैं, या स्तनपान करा रही हैं, तो Evrysdi शुरू करने से पहले अपने डॉक्टर को अवश्य बताएं।
- वर्तमान मत यह है कि एव्रीस्डी दवा गर्भ में पल रहे शिशु के लिए हानिकारक हो सकती है।
- इसलिए, इस दवा को शुरू करने से पहले, आपको गर्भावस्था परीक्षण करवाना चाहिए ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि आप गर्भवती नहीं हैं।
- गर्भनिरोधक गोलियां लेते समय और उन्हें बंद करने के कम से कम एक महीने बाद तक आपको गर्भनिरोधक का एक अत्यंत प्रभावी तरीका इस्तेमाल करना चाहिए।
इस बारे में आपके मन में कोई भी सवाल या चिंता हो तो बेझिझक अपने डॉक्टर से बात करें।
मुख्य संदेश
- स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) एक आनुवंशिक रोग है जिससे मांसपेशियों में कमजोरी आ जाती है। एव्रीस्डी इस स्थिति के लिए एक मौखिक तरल दवा है।
- आपको दवा ठीक उसी तरह लेनी चाहिए जैसे आपके डॉक्टर ने आपको बताया है, हर दिन एक ही समय पर, अधिमानतः भोजन के बाद।
- इस दवा को दुग्ध उत्पादों के साथ न मिलाएं। दवा लेने के बाद थोड़ा पानी पिएं।
- बुखार, पेट दर्द और त्वचा पर चकत्ते जैसे दुष्प्रभाव हो सकते हैं। यदि आपको कोई भी लक्षण परेशान कर रहे हों तो अपने डॉक्टर को बताएं।
- यदि आप गर्भवती हैं, गर्भधारण करने की कोशिश कर रही हैं, या स्तनपान करा रही हैं, तो इस दवा को लेने के बारे में अपने डॉक्टर से अवश्य सलाह लें।
- अपने डॉक्टर से खुलकर अपने मन में उठने वाले किसी भी सवाल या चिंता के बारे में बात करें। सटीक जानकारी प्राप्त करने का सबसे अच्छा तरीका यही है।
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