क्या हम गर्भ में पल रहे शिशु के मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी को प्रभावित करने वाले तंत्रिका नलिका दोषों (एनटीडी) के बारे में बात करें?

चाहे आप गर्भवती हों या आपको पहले ही खुशखबरी मिल चुकी हो, आप शायद अपने गर्भ में पल रहे नन्हे बच्चे के बारे में हजारों बातें सोच रही होंगी। अपने बच्चे के स्वास्थ्य के बारे में थोड़ी सी जानकारी होना कितना फायदेमंद होगा! इसीलिए आज हम एक ऐसी समस्या के बारे में बात करने जा रहे हैं जो कभी-कभी गर्भावस्था के दौरान हो सकती है, लेकिन अगर आपको पहले से ही इसकी जानकारी हो तो इससे बचा जा सकता है। इसे न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स कहते हैं , या जैसा कि डॉक्टर इसे कहते हैं "न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स - NTDs"। चिंता न करें, हम इसे सरल भाषा में समझाएंगे, ताकि आप आसानी से समझ सकें।

न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स (एनटीडी) क्या होते हैं? सरल शब्दों में कहें तो...

सरल शब्दों में कहें तो, एनटीडी एक प्रकार की जन्मजात स्थिति है। यानी, ये ऐसी स्थितियाँ हैं जो शिशु के गर्भ में रहते हुए ही उत्पन्न होती हैं। ये मुख्य रूप से शिशु के मस्तिष्क, रीढ़ की हड्डी या तंत्रिका तंत्र (रीढ़ की हड्डी से होकर गुजरने वाला तंत्रिका तंत्र) को प्रभावित करती हैं। ध्यान रखें, ये दोष अक्सर गर्भावस्था का पता चलने से पहले ही, आमतौर पर गर्भावस्था के पहले महीने में ही हो जाते हैं।

आमतौर पर यही होता है। जब गर्भ में शिशु का विकास शुरू होता है, तो उसकी रीढ़ की हड्डी के दोनों सिरे आपस में जुड़कर एक नली जैसी संरचना बना लेते हैं। इसे ही तंत्रिका नली कहते हैं। यही तंत्रिका नली आगे चलकर शिशु के मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी का निर्माण करती है। यदि यह तंत्रिका नली ठीक से बंद नहीं होती, या कहीं कोई छोटा सा गैप या कमी रह जाती है, तो एनटीडी नामक स्थिति उत्पन्न हो जाती है। यह ठीक वैसे ही है जैसे छत बनाते समय अगर कहीं कोई गैप रह जाए तो छत से पानी रिसने लगता है।

एनटीडी के मुख्य प्रकार क्या हैं?

तंत्रिका नलिका दोष (एनटीडी) कई मुख्य प्रकार के होते हैं। आइए एक-एक करके इन पर नज़र डालें:

1. स्पाइना बिफिडा

यह न्यूरल ट्यूब डिजीज (एनटीडी) का सबसे आम प्रकार है। स्पाइना बिफिडा एक ऐसी स्थिति है जिसमें भ्रूण के विकास के दौरान रीढ़ की हड्डी के किसी बिंदु पर न्यूरल ट्यूब पूरी तरह से बंद नहीं होती है। इसके भी कई उपप्रकार हैं:

• मायेलोमेनिंगोसील (ओपन स्पाइना बिफिडा):

कल्पना कीजिए, जब कुछ बच्चे पैदा होते हैं, तो उनकी रीढ़ की हड्डी के पिछले हिस्से से पानी से भरी एक थैली निकली हुई दिखाई देती है। इसे मायेलोमेनिंगोसील कहते हैं। इस थैली के अंदर बच्चे की रीढ़ की हड्डी का कुछ हिस्सा, उसे ढकने वाले ऊतक (मेनिन्जेस), नसें और यहां तक ​​कि मस्तिष्क के चारों ओर मौजूद तरल पदार्थ (सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड - सीएसएफ) भी हो सकते हैं। यह स्पाइना बिफिडा का सबसे गंभीर और आम रूप है।

• मेनिंगोसील:

इस स्थिति में, शिशु की पीठ से तरल पदार्थ से भरी थैली बाहर आ सकती है। हालांकि, इस मामले में शिशु की रीढ़ की हड्डी क्षतिग्रस्त नहीं है, यानी रीढ़ की हड्डी थैली के अंदर नहीं है।

• स्पाइना बिफिडा ओकल्टा:

यह स्पाइना बिफिडा का सबसे हल्का रूप है।इस स्थिति में, शिशु की रीढ़ की हड्डी में एक छोटा सा गैप होता है, लेकिन कोई स्पष्ट थैली दिखाई नहीं देती। रीढ़ की हड्डी या नसों को कोई नुकसान नहीं होता। अधिकतर मामलों में, इससे कोई समस्या नहीं होती। कभी-कभी, आपको जीवन भर इसका पता भी नहीं चलता।

2. एनेनसेफली

यह एक गंभीर स्थिति है। एनेनसेफली एक ऐसी स्थिति है जिसमें भ्रूण के विकास के दौरान तंत्रिका नलिका का ऊपरी भाग, जहाँ मस्तिष्क विकसित होता है, ठीक से बंद नहीं हो पाता। परिणामस्वरूप, शिशु की खोपड़ी, त्वचा और मस्तिष्क का उचित विकास नहीं हो पाता। मस्तिष्क और खोपड़ी के कुछ हिस्से पूरी तरह से अनुपस्थित हो सकते हैं। विकसित हो रहे मस्तिष्क के ऊतक आमतौर पर खुले रहते हैं क्योंकि उन्हें ढकने के लिए कोई त्वचा या हड्डी नहीं होती। दुख की बात है कि इस स्थिति वाले शिशु अक्सर मृत पैदा होते हैं या जन्म के तुरंत बाद मर जाते हैं।

3. एन्सेफेलोसील

यह तब होता है जब मस्तिष्क के पास तंत्रिका नलिका ठीक से बंद नहीं हो पाती, जिससे खोपड़ी में एक छेद बन जाता है। शिशु का मस्तिष्क और मस्तिष्क को ढकने वाली झिल्लियाँ (मेनिन्जेस) इस छेद से बाहर निकल सकती हैं, जिससे एक थैलीनुमा उभार बन जाता है। कभी-कभी, नाक गुहा या माथे में केवल एक छोटा सा छेद होता है, जो आसानी से दिखाई नहीं देता।

4. इनिएन्सेफली

यह भी एक बेहद गंभीर और दुर्लभ स्थिति है। इससे रीढ़ की हड्डी में गंभीर विकृति आ जाती है। अक्सर, गर्दन पूरी तरह से अनुपस्थित होती है, और सिर इतना पीछे की ओर मुड़ा होता है कि शिशु का चेहरा छाती से और खोपड़ी के पिछले हिस्से की त्वचा से चिपकी हुई दिखाई देती है। इस स्थिति वाले शिशु आमतौर पर मृत पैदा होते हैं।

इन बीमारियों से कौन-कौन प्रभावित होते हैं? ये कितनी आम हैं?

एनटीडी ऐसी स्थितियां हैं जो जन्म के समय होती हैं, यानी वे विकासशील शिशु को प्रभावित करती हैं। ये गर्भावस्था के पहले महीने के दौरान भी हो सकती हैं।

हालांकि कुछ देशों में एनटीडी (प्राकृतिक जनित रोग) बहुत आम नहीं हैं, फिर भी इनके बारे में जागरूक रहना महत्वपूर्ण है। उदाहरण के लिए, संयुक्त राज्य अमेरिका में, यह स्थिति प्रति वर्ष लगभग 3,000 गर्भधारण में देखी जाती है। इनमें स्पाइना बिफिडा और एनेनसेफली सबसे आम हैं। हालांकि श्रीलंका में सटीक आंकड़े प्राप्त करना कठिन है, यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि ये स्थितियां किसी को भी हो सकती हैं।

ये तंत्रिका नलिका दोष (एनटीडी) क्यों होते हैं?

दरअसल, डॉक्टर और वैज्ञानिक अभी भी निश्चित रूप से यह नहीं कह सकते कि इन एनटीडी का एकमात्र कारण क्या है। हालांकि, उनका मानना ​​है कि यह आनुवंशिक, पोषण संबंधी और पर्यावरणीय कारकों का एक जटिल संयोजन है।

यह पाया गया है कि इसका एक प्रमुख कारण मां के शरीर में फोलिक एसिड का कम स्तर है, विशेषकर गर्भधारण से पहले और गर्भावस्था के शुरुआती हफ्तों में । फोलिक एसिड या फोलेट शिशु के मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी के उचित विकास के लिए एक आवश्यक पोषक तत्व है।

एनटीडी के लक्षण क्या हैं?

प्रत्येक प्रकार के एनटीडी के अपने विशिष्ट लक्षण होते हैं।

कुछ `(एनटीडी)` वाले शिशुओं के लिएइसके कोई लक्षण नहीं होते। हालांकि, कुछ शिशुओं को गंभीर समस्याएं हो सकती हैं। जैसा कि पहले बताया गया है, इनिएन्सेफली और एनेन्सेफली से पीड़ित शिशुओं की अक्सर जन्म के समय या जन्म के तुरंत बाद मृत्यु हो जाती है।

एनटीडी के सामान्य लक्षणों में शामिल हैं:

• शारीरिक समस्याएं - उदाहरण के लिए, पक्षाघात (अंगों का नुकसान), मूत्र और मल पर नियंत्रण न कर पाना।
• दृष्टि का नुकसान (अंधापन)।
• श्रवण हानि (बहरापन)।
• बौद्धिक अक्षमताएँ।
• अचेतन अवस्थाएँ, कभी-कभी मृत्यु भी।

यदि डॉक्टरों को संदेह है कि आपके बच्चे को कोई "(एनटीडी)" है, तो वे आपको इसके बारे में और अधिक जानकारी देंगे, क्योंकि ये स्थितियां एक बच्चे से दूसरे बच्चे में भिन्न हो सकती हैं।

क्या गर्भावस्था के दौरान मां को कोई लक्षण महसूस होते हैं?

नहीं। अगर आपके शिशु को कोई संक्रमण (एनटीडी) है भी, तो आपको इससे संबंधित कोई विशेष लक्षण महसूस नहीं होंगे। डॉक्टर गर्भावस्था के दौरान जांच करके इनका पता लगाते हैं।

इन (एनटीडी) की पहचान कैसे की जाती है?

डॉक्टर आमतौर पर गर्भावस्था के दौरान प्रसवपूर्व परीक्षणों के माध्यम से एनटीडी का निदान करते हैं। इसके लिए अल्ट्रासाउंड स्कैन विशेष रूप से महत्वपूर्ण हैं।

एनटीडी की पहचान करने के लिए कौन से परीक्षण किए जाते हैं?

डॉक्टर शिशु के जन्म से पहले ही एनटीडी (न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स) का पता लगाने के लिए इन परीक्षणों का उपयोग करते हैं:

• रक्त परीक्षण: गर्भावस्था के 16 से 18 सप्ताह के बीच, आपका डॉक्टर आपके रक्त में अल्फा-फेटोप्रोटीन (एएफपी) नामक प्रोटीन की मात्रा मापने के लिए परीक्षण करवा सकता है। यदि आपके शिशु को एनटीडी (प्राकृतिक संक्रमण) है, तो माँ के रक्त में इस प्रोटीन का स्तर आमतौर पर सामान्य से अधिक (लगभग 75% - 80%) होता है। यदि आपके एएफपी का स्तर अधिक है, तो आपका डॉक्टर अल्ट्रासाउंड स्कैन जैसे अन्य परीक्षण करवाने की सलाह दे सकता है।
• भ्रूण (प्रसवपूर्व) अल्ट्रासाउंड: गर्भावस्था के दौरान अल्ट्रासाउंड स्कैन कई आनुवंशिक रोगों (एनटीडी) का पता लगाने का सबसे सटीक तरीका है। डॉक्टर आमतौर पर पहली तिमाही (11-14 सप्ताह) और दूसरी तिमाही (18-22 सप्ताह) में स्कैन कराने की सलाह देते हैं। इन स्कैन में शिशु की रीढ़ और सिर की जांच की जाती है ताकि एनटीडी के किसी भी लक्षण का पता लगाया जा सके।
• एमनियोसेंटेसिस: इस परीक्षण से जन्मजात विकारों (एनटीडी) और अन्य जन्मजात दोषों की जांच की जा सकती है। इसमें शिशु के चारों ओर मौजूद एमनियोटिक द्रव का एक छोटा सा नमूना लेने के लिए सुई का उपयोग किया जाता है। यह आमतौर पर गर्भावस्था के 15 से 20 सप्ताह के बीच किया जाता है। हालांकि, इस परीक्षण से जुड़े कुछ जोखिम भी हैं, इसलिए इसके बारे में अपने डॉक्टर से बात करें।

कभी-कभी, कुछ एनटीडी का पता बच्चे के जन्म के बाद एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) या सीटी (कंप्यूटेड टोमोग्राफी) स्कैन जैसे इमेजिंग परीक्षणों के माध्यम से लगाया जा सकता है।

एनटीडी के उपचार क्या हैं?

स्पाइना बिफिडा और एन्सेफेलोसील जैसी स्थितियों के लिए, स्थिति की गंभीरता के आधार पर कई उपचार विकल्प उपलब्ध हैं।

दुर्भाग्यवश, एनेनसेफली और इनिएनसेफली का कोई इलाज नहीं है। ऐसे शिशुओं की आमतौर पर जन्म के समय या जन्म के कुछ समय बाद ही मृत्यु हो जाती है।

स्पाइना बिफिडा और एन्सेफेलोसील का उपचार

दोनों ही स्थितियों का उपचार स्थिति की गंभीरता और शिशु को अन्य जटिलताओं की मौजूदगी पर निर्भर करता है। दोनों ही स्थितियों में सर्जरी मुख्य उपचार है।

एन्सेफेलोसील का इलाज आमतौर पर शल्य चिकित्सा द्वारा किया जाता है, जिसमें मस्तिष्क का वह हिस्सा जो शिशु की खोपड़ी से बाहर निकल आया है, उसे उसके आसपास की झिल्लियों के साथ खोपड़ी के अंदर वापस डाल दिया जाता है, जिससे खोपड़ी में बना छेद बंद हो जाता है।

मायेलोमेनिंगोसील, जो स्पाइना बिफिडा का सबसे आम रूप है, का इलाज आमतौर पर शिशु की रीढ़ की हड्डी में मौजूद छेद को ठीक करने के लिए सर्जरी द्वारा किया जाता है। यह सर्जरी शिशु के जन्म से पहले (भ्रूण सर्जरी) या जन्म के तुरंत बाद (प्रसवोत्तर सर्जरी) की जा सकती है।

इन दोनों स्थितियों में बच्चे की स्थिति के आधार पर दीर्घकालिक उपचार की आवश्यकता हो सकती है। समय के साथ, और अधिक सर्जरी की आवश्यकता पड़ सकती है, या हाइड्रोसेफालस जैसी जटिलताओं का इलाज करना पड़ सकता है, जो मस्तिष्क के आसपास अतिरिक्त तरल पदार्थ का जमाव है।

एनटीडी विकसित होने के जोखिम कारक क्या हैं?

कोई भी महिला ``(NTD)`` से संक्रमित बच्चे को जन्म दे सकती है। हालांकि, कुछ कारक इस जोखिम को बढ़ा सकते हैं। आइए देखें वे क्या हैं:

• फोलेट (फोलिक एसिड) की कमी: यह बहुत महत्वपूर्ण है। फोलेट विटामिन बी-9 का एक प्रकार है। यह शिशु के स्वस्थ विकास के लिए आवश्यक है। यदि गर्भधारण से पहले और गर्भावस्था के शुरुआती कुछ महीनों में फोलिक एसिड की पर्याप्त मात्रा नहीं मिलती है, तो स्पाइना बिफिडा जैसी न्यूरोट्रॉफिक विकृति (एनटीडी) विकसित होने की संभावना बढ़ जाती है।

इसलिए, यदि आप गर्भधारण करने की योजना बना रही हैं, या पहले से ही गर्भवती हैं, तो अपने डॉक्टर द्वारा बताई गई प्रसवपूर्व विटामिन लेना बहुत ज़रूरी है। आमतौर पर प्रतिदिन कम से कम 400 माइक्रोग्राम (mcg) फोलिक एसिड लेने की सलाह दी जाती है। फोलिक एसिड से भरपूर खाद्य पदार्थ (जैसे पालक, नाशपाती) खाना भी अच्छा रहता है।

• तंत्रिका नलिका दोष का पारिवारिक इतिहास: जिस माँ के पहले किसी बच्चे को तंत्रिका नलिका दोष हुआ हो, उसे दूसरे बच्चे में भी यही दोष होने का 2% से 3% तक का जोखिम होता है। यदि आप इसके बारे में अधिक जानना चाहते हैं, तो किसी आनुवंशिक परामर्शदाता से परामर्श करना उचित रहेगा।
• कुछ मिर्गी-रोधी दवाएं: गर्भावस्था के दौरान इन दवाओं के सेवन से न्यूरोट्रॉफिक ट्रैक्ट डिजीज (एनटीडी) का खतरा बढ़ सकता है। यदि आप मिर्गी की दवा ले रही हैं, तो गर्भवती होने से पहले अपने डॉक्टर से बात करें और जानें कि यह दवा आपकी गर्भावस्था को कैसे प्रभावित करेगी।
• मधुमेह:जिन गर्भवती माताओं का मधुमेह ठीक से नियंत्रित नहीं होता है, उनमें किसी अन्य प्रकार की बीमारी (एनटीडी) से पीड़ित शिशु को जन्म देने का खतरा बढ़ जाता है।
• मोटापा: गर्भावस्था से पहले मोटापे से ग्रस्त माताओं के लिए भी यह जोखिम अधिक होता है।
• गर्भावस्था के शुरुआती हफ्तों में शरीर का तापमान बढ़ना: यदि गर्भावस्था के शुरुआती हफ्तों में आपके शरीर का तापमान बढ़ जाता है (हाइपरथर्मिया) , चाहे वह लगातार बुखार के कारण हो या सौना या हॉट टब के उपयोग से, तो एनटीडी विकसित होने का थोड़ा जोखिम होता है।
• गर्भावस्था के शुरुआती दौर में ओपिओइड का सेवन: ओपिओइड एक प्रकार की दर्द निवारक दवा है जो अत्यधिक व्यसनकारी हो सकती है। यदि आप गर्भावस्था के पहले दो महीनों में इनका सेवन करती हैं, तो आपके शिशु को न्यूरोट्रॉफिक ट्रैक्ट डिजीज (एनटीडी) होने की संभावना बढ़ जाती है। यदि आप गर्भवती हैं और कोई ऐसी दवा ले रही हैं जिसमें ओपिओइड हो सकते हैं, तो तुरंत अपने डॉक्टर को बताएं।

क्या किसी `(एनटीडी)` से पीड़ित बच्चा जीवित रह सकता है?

जी हां, स्पाइना बिफिडा और एन्सेफेलोसील जैसे कुछ तंत्रिका नलिका दोषों वाले बच्चे जीवित रह सकते हैं। हालांकि, जैसा कि पहले बताया गया है, एनेन्सेफली और इनिएन्सेफली से पीड़ित बच्चे अक्सर जन्म के समय या जन्म के तुरंत बाद मर जाते हैं।

स्पाइना बिफिडा से पीड़ित शिशुओं, विशेषकर मायेलोमेनिंगोसील या एन्सेफेलोसील से पीड़ित शिशुओं में तंत्रिका क्षति का खतरा बढ़ जाता है। इससे पक्षाघात जैसी स्थिति उत्पन्न हो सकती है। जन्म के समय मौजूद तंत्रिका क्षति और कार्यक्षमता में कमी आमतौर पर स्थायी होती है। हालांकि, आगे की क्षति और जटिलताओं को रोकने के लिए कई उपचार उपलब्ध हैं।

स्पाइना बिफिडा से पीड़ित कुछ बच्चे बिना किसी जटिलता के या बहुत मामूली जटिलताओं के साथ जीवित रह सकते हैं।

मैं अपने उस बच्चे की देखभाल कैसे करूँ जिसे (एनटीडी) है?

यह याद रखना महत्वपूर्ण है: सभी नवजात शिशुओं में तंत्रिका संबंधी विकार (एनटीडी) एक जैसे नहीं होते। विशेष रूप से स्पाइना बिफिडा और एन्सेफेलोसील से पीड़ित शिशुओं पर इसका प्रभाव अलग-अलग होता है। यह अनुमान लगाना असंभव है कि आपके शिशु पर इसका क्या प्रभाव पड़ेगा। सबसे अच्छा यही होगा कि आप अपने शिशु की स्थिति के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें और उनसे सलाह लें।

जैसे-जैसे आपका बच्चा बड़ा होता है, उसे विभिन्न प्रकार की देखभाल के लिए डॉक्टरों की एक टीम की मदद की आवश्यकता हो सकती है। अपने बच्चे के लिए आवाज़ उठाना और यह सुनिश्चित करना बहुत महत्वपूर्ण है कि उसे सर्वोत्तम चिकित्सा देखभाल मिले।

मुझे एनटीडी के बारे में डॉक्टर से कब सलाह लेनी चाहिए?

यदि आपका बच्चा जन्मजात तंत्रिका संबंधी रोग (एनटीडी) के साथ पैदा होता है, तो उसे जीवन भर नियमित रूप से डॉक्टर या चिकित्सा दल से मिलने की आवश्यकता होगी ताकि उसकी देखभाल की जा सके।

यदि आप मिर्गी या ओपिओइड के लिए दवा ले रहे हैं, तो गर्भवती होने से पहले अपने डॉक्टर से बात करें ताकि यह पता चल सके कि दवा आपकी गर्भावस्था को कैसे प्रभावित करेगी और एनटीडी से पीड़ित बच्चे के जन्म की संभावना क्या है।

अपने शिशु में किसी गैर-रोगजनक संक्रमण (एनटीडी) का पता चलने पर डर और सदमा लगना स्वाभाविक है। लेकिन याद रखें, आप अकेले नहीं हैं। कई संसाधन उपलब्ध हैं जो आपकी और आपके परिवार की मदद कर सकते हैं। यह महत्वपूर्ण है कि आप किसी ऐसे डॉक्टर से बात करें जिसे इस रोग के बारे में जानकारी हो, ताकि आप जान सकें कि आपके शिशु पर इसका क्या प्रभाव पड़ेगा और इसके लिए कैसे तैयारी करनी है।

अंत में, हमें याद रखने योग्य बातें (मुख्य संदेश)

मुझे उम्मीद है कि इस चर्चा से आपको "न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स - NTDs" के बारे में कुछ जानकारी मिली होगी। सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि इनके बारे में पहले से ही जानकारी हो।

• (एनटीडी) गर्भावस्था के शुरुआती हफ्तों के दौरान शिशु के मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में होने वाले विकासात्मक दोष हैं।
• फोलिक एसिड इन स्थितियों से बचाव के लिए एक बहुत ही महत्वपूर्ण पोषक तत्व है। गर्भावस्था की योजना बनाते समय से लेकर गर्भावस्था के शुरुआती कुछ महीनों तक प्रतिदिन फोलिक एसिड का सेवन करने से एनटीडी (न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स) का खतरा काफी हद तक कम हो सकता है।
• गर्भावस्था के दौरान अल्ट्रासाउंड स्कैन के माध्यम से एनटीडी का पता लगाया जा सकता है।
• हालांकि कुछ एनटीडी का इलाज संभव है, जैसे कि सर्जरी, लेकिन कुछ गंभीर स्थितियों का कोई इलाज नहीं है।
• यदि आपको एनटीडी के बारे में कोई प्रश्न या चिंता है, तो अपने डॉक्टर से बात करना सुनिश्चित करें।

हमें आशा है कि यह जानकारी आपके लिए उपयोगी होगी। ईश्वर करे आपको स्वस्थ बच्चे को जन्म देने की शक्ति मिले!

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