Peb tsis tshua muaj kev saib xyuas rau qee cov tsos mob uas tshwm sim hauv peb lub cev, puas yog? Peb xav tias nws yog qhov mob me me, pob khaus me me ntawm daim tawv nqaij, lossis tsuas yog qaug zog xwb. Tab sis qee zaum, tom qab cov tsos mob zoo li qub no, tej zaum yuav muaj ib qho mob tsis tshua muaj thiab loj heev. Hnub no peb yuav tham txog ib qho kab mob caj ces zoo li no, Fabry Kab Mob. Txawm hais tias qhov no yog ib qho kab mob tsis tshua muaj, nws tseem ceeb heev rau koj thiab koj tsev neeg kom paub txog nws.
Kab mob Fabry yog dab tsi?
Hais yooj yim xwb, tus kab mob Fabry yog ib yam kab mob caj ces uas ib hom rog hauv peb lub cev cov hlwb tsis tuaj yeem zom tau zoo, ua rau nws sib sau ua ke hauv peb cov kab mob. Thaum cov rog no sib sau ua ke, nws tuaj yeem ua rau cov kab mob tseem ceeb tshaj plaws hauv peb lub cev puas tsuaj, xws li lub raum, lub plawv, thiab lub paj hlwb.
Qhov tshwj xeeb ntawm tus kab mob no yog tias cov tsos mob sib txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg . Rau qee tus neeg, cov tsos mob tsis pom tseeb heev, tsis tshua pom tseeb, thaum rau lwm tus lawv tuaj yeem hnyav txaus los cuam tshuam rau lawv lub neej. Tsis tas li ntawd, vim tias cov tsos mob no zoo ib yam li cov kab mob ntawm lwm yam kab mob, qee zaum nws tuaj yeem kuaj pom tus kab mob lig.
Cov tsos mob uas feem ntau tshwm sim yog dab tsi?
Ib tug neeg uas muaj tus kab mob Fabry muaj ntau yam tsos mob tib lub sijhawm. Cia peb saib cov tsos mob tseem ceeb thiab feem ntau tshwm sim.
| Cov tsos mob | Qhov no xav li cas? |
|---|---|
| Mob tes thiab taw | Kub hnyiab, loog, mob qhov ncauj , lossis mob ntse hauv xib teg thiab xib teg. Qee zaum qhov mob no yuav ua rau koj tsis tuaj yeem ua tau. |
| Cov tawv nqaij tawv | Feem ntau nws zoo li cov pob me me, xim liab tsaus lossis xim ntshav nyob rau thaj tsam ntawm lub pob tw thiab lub hauv caug. Cov no feem ntau tsis mob. |
| Txo qhov hws | Hws tsawg dua li niaj zaus, lossis qee tus neeg tsis hws kiag li, ua rau nws nyuaj rau zam huab cua kub lossis kev tawm dag zog. |
| kub taub hau ntau zaus | Muaj kev kub taub hau ntau zaus yam tsis muaj laj thawj tshwj xeeb. |
| Ceg o | O, tshwj xeeb tshaj yog nyob rau hauv ob txhais ceg qis, pob luj taws, thiab taw. Qhov no tuaj yeem yog ib qho cim qhia tias lub raum raug cuam tshuam. |
| Qaug zog heev | Muaj kev qaug zog thiab tsis muaj zog thoob plaws hnub uas tsis ploj mus txawm tias tom qab pw tsaug zog lossis so kom txaus hmo ntuj los xij. |
| Teeb meem ntawm lub plab zom mov | Cov tsos mob muaj xws li mob plab tam sim ntawd tom qab noj mov, xav tias puv npo, tso quav ntau zaus, xeev siab, thiab ntuav. |
Puas muaj qhov sib txawv ntawm txoj kev uas nws cuam tshuam rau cov poj niam thiab cov txiv neej?
Yog, muaj tseeb tiag. Vim yog tus kab mob no yog los ntawm noob caj noob ces, cov txiv neej feem ntau yuav muaj tus kab mob no . Tsis tas li ntawd xwb, cov tsos mob kuj pom tseeb dua thiab hnyav dua rau cov txiv neej.
Txawm tias cov poj niam muaj tus kab mob Fabry los xij, ntau tus yuav tsis muaj tsos mob lossis muaj cov tsos mob me me xwb. Txawm li cas los xij, qhov no tsis tau txhais hais tias cov poj niam tsis raug tus kab mob no. Ib txhia poj niam kuj yuav muaj cov tsos mob hnyav, tshwj xeeb tshaj yog mob hlab ntsha. Yog li ntawd, nws tsis yog lub tswv yim zoo uas yuav tsis quav ntsej cov tsos mob vim tias lawv tsis hnyav heev.
Qhov no cuam tshuam li cas rau ntau yam kabmob sib txawv?
Qhov kev sib sau ua ke ntawm cov rog hauv tus kab mob Fabry ua rau ntau qhov ntawm lub cev puas tsuaj. Cia peb saib seb yuav ua li cas.
Cov raum
Ib qho teeb meem loj thiab txaus ntshai tshaj plaws ntawm tus kab mob no yog lub raum tsis ua haujlwm. Cov rog uas nyob hauv cov hlab ntsha ua rau cov hlab ntsha uas muab rau lub raum nqaim, ua rau lub raum puas tsuaj. Cov tsos mob yuav suav nrog cov protein lossis ntshav hauv cov zis, thiab o ntawm ob txhais ceg. Yog tias mob hnyav, yuav tsum tau ntxuav lub raum mus tas li lossis hloov lub raum.
Lub paj hlwb
Muaj coob tus neeg thawj zaug ntsib tus kab mob Fabry nrog rau mob hlab ntsha. Cov tsos mob tseem ceeb yog kub hnyiab, loog, thiab mob tsis tuaj yeem ua tau, tshwj xeeb tshaj yog rau tes thiab taw. Cov mob no tuaj yeem kav ntev li ntau teev lossis txawm tias hnub. Qhov mob no kuj tuaj yeem nrog mob lub cev, kub taub hau, thiab qaug zog heev.
Lub plawv
Kab mob plawv kuj yog ib yam uas neeg feem ntau ntsib. Nws tuaj yeem ua rau lub plawv dhia tsis xwm yeem, cov leeg nqaij plawv tuab, lossis muaj teeb meem nrog cov hlab ntsha plawv (xws li mitral insufficiency). Cov mob no kuj tuaj yeem ua rau muaj kev pheej hmoo ntawm cov teeb meem loj xws li mob hlwb.
Tawv nqaij
Cov tsos mob tseem ceeb yog cov pob liab tsaus (angiokeratomas) uas peb tau tham ua ntej. Rau cov tub hluas, cov no feem ntau pom ntawm tes, hauv caug, lub luj tshib, thiab thaj chaw ntawm lub duav thiab hauv caug. Cov poj niam yuav tsis tshua muaj cov pob no.
Qhov muag
Qhov no yog ib qho tsos mob tshwj xeeb heev. Tej zaum yuav muaj cov kab dawb, zoo li pos huab lossis cov qauv zoo li lub nplhaib (corneal whorls) tshwm sim rau ntawm qhov muag ze ntawm lub cornea. Txawm hais tias cov no feem ntau tsis cuam tshuam rau kev pom kev, lawv yog cov cim tseem ceeb heev rau tus kws kho mob los kuaj mob Fabry.
Cov kev hloov pauv ntawm qhov muag no tsis tshua pom muaj nyob rau hauv lwm yam kab mob, yog li muaj qhov tshwj xeeb no yog qhov kev pab zoo hauv kev kuaj mob Fabry kab mob.
Pob ntseg
Tej tus neeg yuav hnov lub suab nrov hauv pob ntseg, lossis "Tinnitus". Kev hnov lus tsis zoo kuj tseem yuav tshwm sim maj mam lossis sai sai.
Lub ntsws thiab lub plab zom mov
Tej zaum yuav muaj cov tsos mob ntawm kev ua pa xws li lub suab 'whoos' thaum ua pa, ua pa luv luv, thiab hnoos ntau zaus. Tsis tas li ntawd, kwv yees li ib nrab ntawm cov poj niam muaj cov tsos mob zoo ib yam li Irritable Bowel Syndrome (IBS) (mob plab, o).
Puas muaj ob hom kab mob no? (Hom 1 thiab Hom 2)
Yog. Kab mob Fabry feem ntau muab faib ua ob hom.
1. Hom mob ib txwm muaj (Hom 1): Qhov no feem ntau pib thaum yau. Kev o thiab mob ntawm ob txhais ceg tej zaum yuav yog ib qho ntawm cov tsos mob thawj zaug thaum yau.
2. Hom mob pib lig (Hom 2): Hauv hom mob no, thaum yau thiab thaum hluas yog ib txwm muaj. Cov tsos mob pib tshwm sim tom qab hnub nyoog 20 xyoo lossis tom qab ntawd.
Txawm yog hom twg los xij, tus kab mob no feem ntau yuav hnyav zuj zus thaum muaj hnub nyoog. Qhov laj thawj tseem ceeb rau qhov no yog qhov uas cov rog hauv lub cev ntau zuj zus raws sijhawm.
Tej zaum koj yuav xav tias qhov no yog ib yam kab mob uas tsis tshua muaj thiab nws yuav tsis tshwm sim rau koj. Tab sis yog tias koj lossis ib tug neeg hauv koj tsev neeg tau ntsib ntau yam tsos mob uas tau hais hauv tsab xov xwm no ntev heev, thov tsis txhob tsis quav ntsej nws. Qhov zoo tshaj plaws uas yuav tsum ua yog mus ntsib kws kho mob sai li sai tau thiab tham txog nws.Nws yuav ua cov kev kuaj mob tsim nyog thiab nrhiav seb yog dab tsi ua rau muaj cov tsos mob no.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Kab mob Fabry yog ib yam kab mob caj ces tsis tshua muaj uas ua rau cov rog sib sau ua ke hauv lub cev cov kabmob.
- Cov tsos mob tseem ceeb yog o ntawm tes thiab taw, loog, cov tawv nqaij liab tsaus, tawm hws tsawg, thiab qaug zog heev.
- Tus kab mob no tuaj yeem ua rau puas tsuaj loj heev rau cov kabmob tseem ceeb xws li lub raum, lub plawv, thiab lub paj hlwb.
- Cov tsos mob feem ntau tshwm sim thiab hnyav dua rau cov txiv neej, thaum cov poj niam yuav muaj cov tsos mob me me lossis tsis muaj tsos mob.
- Yog tias koj lossis ib tug neeg hauv koj tsev neeg muaj ib lossis ntau cov tsos mob uas tau hais hauv tsab xov xwm no thiab lawv tseem nyob ntev, thov mus ntsib koj tus kws kho mob tam sim ntawd kom tau txais lus qhia.
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