Yog tias koj muaj mob ntev lossis mob ntev xws li mob ATTR amyloidosis uas los ntawm noob caj ces, koj xav tau ib pab kws kho mob thiab cov kws tshaj lij kho mob los pab koj tswj nws. Qhov no yog qhov tseeb tshwj xeeb rau cov neeg uas muaj mob hATTR amyloidosis. Qhov no yog ib yam mob caj ces. Qhov tshwm sim yog tias muaj cov protein txawv txawv hu ua amyloid sib sau ua ke hauv cov kab mob tseem ceeb xws li koj lub plawv, raum, lub paj hlwb, thiab txoj hnyuv. Yog li, vim tias qhov mob no cuam tshuam rau ntau qhov ntawm koj lub cev, koj pab neeg kho mob hATTR yuav suav nrog ntau tus kws tshwj xeeb.
Leej twg yog tus nyob hauv koj pab neeg kho mob hATTR amyloidosis?
Tam sim no cia peb saib cov kws kho mob tseem ceeb uas yuav pab koj nrog koj txoj kev kho mob. Ua ke, lawv yuav pab koj tswj koj tus mob kom zoo tshaj plaws.
Kws kho mob hlwb
Hauv hATTR, ib qho mob hu ua peripheral neuropathy yog ib qho mob uas tshwm sim ntau heev. Hais yooj yim xwb, qhov no yog kev puas tsuaj rau cov hlab ntsha hauv koj txhais tes, taw, thiab ceg qis. Tej zaum koj yuav muaj cov tsos mob zoo li no:
Thaum tus kab mob zuj zus tuaj, koj cov leeg yuav tawv thiab tsis muaj zog, ua rau nws nyuaj rau taug kev thiab ua txhua yam uas xav tau kev txawj txav mus los.
Tus kws kho mob hlwb yuav ua cov kev kuaj mob, xws li kev kuaj xyuas kev xa xov ntawm cov hlab ntsha, los saib xyuas koj txoj haujlwm ntawm cov hlab ntsha peripheral. Qhov no yuav pab txiav txim siab seb koj puas muaj mob hlwb thiab nws hnyav npaum li cas.
Ntau yam kev kho mob uas tau pom zoo rau hATTR kuj tseem tuaj yeem pab kho koj tus mob hlwb. Koj tus kws kho mob kuj tseem yuav sau ntawv kom noj lwm yam tshuaj los pab txo qhov mob hlab ntsha.
| Pawg tshuaj | Piv txwv ntawm cov tshuaj |
|---|---|
| Kev kho mob uas tau pom zoo rau hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Cov tshuaj rau mob hlab ntsha | Cov tshuaj no suav nrog Amitriptyline, Duloxetine (Cymbalta), Gabapentin (Neurontin), Pregabalin (Lyrica) thiab |
Kws Kho Mob Plawv
Tus kws kho mob no kho cov kab mob ntawm lub plawv thiab cov hlab ntsha. Cov neeg uas muaj hATTR muaj feem yuav mob plawv ntau dua. Qhov no yog vim tias cov amyloid deposits tuaj yeem sib sau ua ke hauv lub plawv. Qhov no tuaj yeem ua rau muaj cov mob hauv qab no:
Qhov tseem ceeb tshaj plaws yog kom paub txog cov tsos mob no thiab nrhiav kev kho mob sai li sai tau yog tias tsim nyog.
| Tej yam cuam tshuam rau lub plawv | Piav qhia yooj yim |
|---|---|
| Kev Mob Plawv Tsis Ua Haujlwm | Lub plawv tsis muaj zog thiab cov kua dej sib sau ua ke hauv lub ntsws thiab lwm cov nqaij. |
| Kab mob plawv hypertrophic | Ua rau cov leeg plawv tuab. |
| Kab Mob Plawv | Kev thaiv cov hlab ntsha uas muab zaub mov rau lub plawv. |
| Kev mob plawv dhia tsis xwm yeem | Lub plawv dhia tsis xwm yeem. |
| Ua tsis taus pa | Kiv taub hau los yog tsaus muag. |
Yog tias koj raug kuaj pom tias muaj tus kab mob hATTR, koj tus kws kho mob plawv yuav ua ntau yam kev kuaj mob kom pom tias koj lub plawv ua haujlwm zoo npaum li cas. Cov no yuav suav nrog kev kuaj echocardiogram , kev kuaj MRI , kev kuaj taug kev 6 feeb, thiab kev kuaj ntshav. Yog tias koj lub plawv tsis muaj zog, koj yuav tau txais cov tshuaj los tswj tus mob, xws li cov tshuaj diuretics, kev txwv ntsev thiab dej, thiab tej zaum yuav muaj lub tshuab pacemaker .
kws kho qhov muag
Yog koj muaj mob hATTR, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum mus ntsib kws kho qhov muag tsis tu ncua. Kwv yees li 20% ntawm cov kev hloov pauv caj ces uas ua rau mob hATTR cuam tshuam rau qhov muag. Qhov no tuaj yeem ua rau muaj cov tsos mob xws li:
- Cov khoom ntab tsaus nti (pom cov pob dub ntab rau ntawm xub ntiag ntawm lub qhov muag)
- qhov muag qhuav
- Glaucoma los yog qhov muag siab ntxiv
- Vitreous opacity (clouding ntawm lub gel ntshiab uas puv lub qhov muag)
- Lwm yam kev hloov pauv ntawm qhov muag
Yog tias tsim nyog, koj tus kws kho qhov muag yuav ua ib qho kev phais hu ua trabeculectomy los kho glaucoma. Nws kuj tseem yuav ua ib qho kev phais hu ua vitrectomy los tshem cov gel ntawm lub qhov muag.
Tus Kws Pab Tswv Yim Txog Genetic
Yog koj tus kws kho mob xav tias koj muaj tus kab mob hATTR, nws yuav xa koj mus rau tus kws pab tswv yim txog caj ces . Lawv tuaj yeem kuaj xyuas qhov kev hloov pauv ntawm cov noob caj ces uas yuav ua rau muaj tus kab mob. Tsis tas li ntawd, yog tias ib tug neeg hauv koj tsev neeg (niam txiv, kwv tij neej tsa, lossis menyuam) tau kuaj pom tias muaj tus kab mob hATTR, koj yuav tsum tau kuaj xyuas. Qhov no yog vim tias cov neeg hauv tsev neeg muaj 50% feem pua ntawm kev tau txais qhov kev hloov pauv ntawm cov noob caj ces no. Tus kws pab tswv yim txog caj ces yuav piav qhia cov kev kuaj no rau koj thiab tham nrog koj thaum cov txiaj ntsig tau los.
Lwm cov tswv cuab tseem ceeb ntawm koj pab neeg kho mob
Ntxiv rau cov kws tshwj xeeb uas tau hais los saum toj no, muaj ntau lwm tus neeg ua lub luag haujlwm tseem ceeb rau koj txoj kev noj qab haus huv.
| Kev tshaj lij | Lawv yuav pab tau koj li cas? |
|---|---|
| Kws Kho Mob Ntsws | Kwv yees li ib feem peb ntawm cov neeg uas muaj hATTR yuav muaj cov amyloid deposits hauv lawv lub raum. Tej zaum koj yuav tsis tas yuav mus ntsib tus kws tshwj xeeb no kom txog thaum koj muaj cov tsos mob ntawm tus kab mob raum. Koj tus kws kho mob thawj zaug yuav kuaj xyuas koj lub raum kev ua haujlwm nrog kev kuaj ntshav txhua xyoo (xws li serum creatinine ). Yog tias cov kev kuaj no tsis zoo, koj yuav raug xa mus rau tus kws kho mob nephrologist. |
| Kws Kho Mob Pob Qij Txha | Cov neeg mob uas muaj hATTR muaj feem yuav mob carpal tunnel syndrome ntau dua. Qhov no tuaj yeem tshwm sim los ntawm cov amyloid deposits hauv dab teg. Tej zaum yuav pom zoo kom siv cov splints thiab kev tawm dag zog thaum pw tsaug zog. Hauv cov xwm txheej hnyav, tej zaum yuav tsum tau phais. |
| Kws Kho Mob Lub Cev/Kev Ua Haujlwm | Kev mob hATTR ua rau nws nyuaj rau kev taug kev thiab ua cov haujlwm niaj hnub. Cov kws kho lub cev thiab cov kws kho mob ua haujlwm tuaj yeem pab koj ua kom cov haujlwm no yooj yim dua. Cov kev tshawb fawb tau qhia tias kev sib xyaw cov kev kho mob no nrog lwm yam kev kho mob, xws li cov tshuaj, tuaj yeem ua rau muaj txiaj ntsig zoo. |
| Tus Kws Kho Mob Qib Siab | Txawm tias koj mus ntsib ntau tus kws kho mob tshwj xeeb los xij, koj tus kws kho mob hauv tsev neeg lossis tus kws kho mob thawj zaug yog ib feem tseem ceeb ntawm koj pab neeg. Nws tuaj yeem ua koj qhov kev kuaj mob txhua xyoo, kho koj thaum koj mob, thiab ua tus "thawj coj" ntawm koj pab neeg kho mob, sib txuas lus nrog txhua tus kws kho mob. |
Feem ntau, koj yuav tau txais txhua yam kev pabcuam uas koj xav tau ntawm lub chaw kho mob lossis tsev kho mob loj uas tshwj xeeb hauv kev kho mob hATTR amyloidosis. Qhov no ua rau nws yooj yim dua rau koj cov kws kho mob ua haujlwm ua ke ua ib pab pawg. Tham nrog koj tus kws kho mob thawj zaug txog kev sib koom tes kho koj txoj kev kho mob.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Kab mob hATTR amyloidosis yog ib yam kab mob nyuaj uas cuam tshuam rau ntau yam kab mob hauv lub cev, yog li nws xav tau ib pab kws kho mob uas muaj kev txawj ntse sib txawv los kho nws.
- Koj pab neeg kho mob yuav muaj cov kws tshwj xeeb hauv cov cheeb tsam xws li kev kho mob hlwb, kev kho mob plawv, kev kho qhov muag, thiab kev kho mob raum.
- Koj tus kws kho mob thawj zaug (kws kho mob hauv tsev neeg) yog tus neeg tseem ceeb uas sib koom tes nrog pab neeg no.
- Tham nrog koj pab neeg kho mob txog koj tus mob, kev kho mob, thiab txhua yam kev txhawj xeeb uas koj muaj. Tsis txhob ntshai nug cov lus nug. Koj yog ib tug tswv cuab nquag ntawm koj pab neeg kho mob.
💬 Comments (0)
Tsis muaj lus teb tau muab tso tawm. Ntxiv koj cov lus tawm ntawm no thawj zaug.
Ntxiv koj cov lus