Ua ib leej niam los yog ib leej txiv, koj yuav tsum ua tib zoo saib xyuas txhua qhov kev hloov me me hauv koj tus menyuam lub cev, puas yog? Qee zaum, qhov me tshaj plaws uas peb pom tuaj yeem yog ib qho cim ntawm qee yam loj dua. Niaj hnub no peb tab tom tham txog ib qho mob tsis tshua muaj, tab sis nws yog ib qho tseem ceeb rau txhua tus kom paub txog nws. Tus kab mob no yog Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, lossis luv luv FOP.
FOP yog dab tsi tiag?
Hais yooj yim xwb, tus kab mob no yog thaum cov nqaij mos hauv peb lub cev, xws li cov leeg, cov leeg nqaij, thiab cov leeg nqaij, maj mam hloov mus ua pob txha. Xav txog nws, peb lub cev cov leeg nqaij yog nyob ntawd kom yoog tau thiab txav mus los. Peb cov pob txha yog nyob ntawd los muab cov qauv thiab lub cev muaj zog. Cov haujlwm ntawm ob lub cev no txawv kiag li.
Tiamsis nyob rau hauv qhov mob tsis tshua muaj no hu ua FOP, qhov kev ua haujlwm no puas tsuaj. Lub cev pib hloov cov nqaij mos mos mus ua pob txha ntawm nws tus kheej. Nws zoo li ib lub pob txha tshiab loj hlob hauv peb, sab nraum peb lub pob txha ib txwm.
Thaum cov pob txha tshiab tsim los li no, kev txav mus los ntawm ntau qhov ntawm lub cev maj mam dhau los ua qhov nyuaj, qee zaum ua tsis tau kiag li. Qhov no ua rau txawm tias cov haujlwm txhua hnub xws li kev tham thiab kev noj mov kuj yog ib qho nyuaj.
Feem ntau tus mob no pib thaum yau. Nws pib thaum xub thawj ntawm lub caj dab thiab xub pwg thiab maj mam kis mus rau lub cev qis. Thaum tib neeg laus zuj zus, cov pob txha uas hloov cov nqaij mos yuav nce ntxiv. Txawm li cas los xij, qhov nrawm uas qhov no nce mus rau ib tus neeg yuav txawv.
Vim li cas qhov no thiaj tshwm sim? Yog vim li cas?
Qhov ua rau muaj qhov teeb meem loj tshaj plaws yog qhov me me ntawm cov noob caj noob ces uas qhia peb lub cev yuav ua li cas kom cov pob txha thiab cov leeg loj hlob. Qhov tseeb, txawm tias thaum lub sijhawm loj hlob zoo, qee cov nqaij mos mos hloov mus ua pob txha. Tab sis vim yog qhov teeb meem caj noob ces no, lub cev tsim cov pob txha ntau dua li nws xav tau, thaum nws tsis xav tau nws.
Feem ntau, qhov no tsis yog ib yam dab tsi uas tau txais los ntawm niam txiv mus rau cov menyuam. Txawm li cas los xij, nws tuaj yeem tshwm sim tsawg heev. Feem ntau, nws yog kev hloov pauv tsis tu ncua hauv cov noob caj noob ces (kev hloov pauv tshiab) uas tshwm sim thaum lub neej.
Cov tsos mob tseem ceeb ntawm tus kab mob no yog dab tsi?
Muaj ob yam tsos mob tseem ceeb uas pab txheeb xyuas tus kab mob no. Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum paub txog cov no.
Qhov cim qhia thawj zaug thiab pom tseeb tshaj plaws yog pom thaum yug los. Cov ntiv taw loj ntawm ob txhais taw luv dua li qub thiab tig mus rau sab hauv, uas yog, mus rau lwm cov ntiv taw. Kwv yees li 50% ntawm cov menyuam yaus, qhov sib txawv zoo ib yam pom ntawm cov ntiv taw loj ntawm tes. Qhov no yog qhov cim qhia tseem ceeb heev rau kev xav tias muaj tus kab mob no.
Qhov tsos mob thib ob tseem ceeb yog cov nqaij mos uas tau hais ua ntej hloov mus ua pob txha. Qhov no feem ntau pib nrog qhov mob, zoo li qog nqaij hlav ntawm nraub qaum, caj dab, thiab xub pwg. Cov qog no kuj hu ua "flare-ups." Cov qog no hloov mus ua pob txha raws sijhawm. Cov kev hloov pauv no tuaj yeem tshwm sim ntau zaus thoob plaws hauv lub neej.
| Hom cim | Kev piav qhia |
|---|---|
| Cim yug los | Cov ntiv taw loj ntawm ob txhais taw luv dua li qub thiab tig mus rau lwm cov ntiv taw. |
| Kev kub hnyiab | Cov pob khaus mob tshwm sim rau ntawm lub cev (feem ntau ntawm caj dab, xub pwg nyom, nraub qaum). Cov pob no tuaj yeem nyob ntev li 6-8 lub lis piam thiab tom qab ntawd hloov mus ua pob txha. |
Ua rau muaj kev kub ntxhov
Tseem ceeb uas yuav tsum nco ntsoov: Kev raug mob me me, kev poob, kev phais, lossis kev txhaj tshuaj (txawm tias yog kev txhaj tshuaj loog rau kev rho hniav) tuaj yeem yog qhov ua rau muaj cov pob khaus no (flare-ups). Yog li ntawd, tus neeg uas muaj tus mob no yuav tsum ceev faj heev ua ntej mus kho mob. Txawm tias tus kab mob viral kuj tuaj yeem ua rau tus mob no hnyav dua.
Thaum lub sijhawm mob hnyav zuj zus, cov tsos mob xws li mob, o, pob qij txha nruj, tsis muaj zog, thiab kub taub hau me ntsis yuav tshwm sim nyob ib puag ncig cov pob.
Vim muaj tus mob no, yuav muaj teeb meem dab tsi tshwm sim?
Thaum cov nqaij mos ntawm lub cev hloov mus ua pob txha, kev txav mus los raug txwv, uas tuaj yeem ua rau muaj ntau yam teeb meem.
- Ua pa nyuaj: Yog tias cov leeg hauv siab hloov mus ua pob txha, lub ntsws yuav tsis tuaj yeem nthuav dav tag nrho.
- Nyuaj noj mov: Yog tias lub puab tsaig pob qij txha tsis txav tau, nws yuav nyuaj rau qhib qhov ncauj thiab noj mov. Qhov no tuaj yeem ua rau tsis muaj zaub mov txaus.
- Kev poob ntawm lub cev sib npaug: Muaj teeb meem tswj kev sib npaug thaum taug kev lossis zaum.
- Nyuaj hais lus
- Kab mob Scoliosis
- Kev kis kab mob ntau zaus: Vim tsis txav mus los, muaj kev pheej hmoo ntawm kev kis kab mob ntsig txog lub qhov ntswg, caj pas, thiab lub ntsws.
- Kev pheej hmoo ntawm kev mob plawv: Qee zaum, qhov no kuj tuaj yeem cuam tshuam rau kev ua haujlwm ntawm lub plawv.
Yuav kuaj mob li cas?
Feem ntau, tus kws kho mob xav tias muaj tus kab mob no thaum lawv pom ob qho tsos mob tseem ceeb no thaum lub sijhawm kuaj lub cev - qhov sib txawv ntawm tus ntiv taw loj thiab cov qog ntawm nraub qaum thiab xub pwg nyom.
Yuav kom paub tseeb tias qhov no yog FOP, yuav tsum kuaj ntshav tshwj xeeb (kev kuaj caj ces) los txheeb xyuas qhov teeb meem caj ces uas ua rau muaj tus kab mob.
Tseem ceeb heev: FOP feem ntau yuav raug yuam kev rau mob qog noj ntshav lossis lwm yam mob tsis tshua muaj. Yog li ntawd, yog tias ib yam dab tsi zoo li kev kuaj mob biopsy ua thaum muaj kev xav tias muaj mob, nws tuaj yeem ua rau muaj kev phom sij heev. Vim tias qhov kev raug mob tuaj yeem yog qhov ua rau mob hnyav dua thiab ua rau pob txha tshiab. Yog li ntawd, yog tias koj tus menyuam muaj cov tsos mob no, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum qhia rau tus kws kho mob txog koj qhov kev xav tias muaj FOP thiab mus ntsib tus kws kho mob uas muaj kev txawj ntse hauv qhov no.
Puas muaj kev kho rau qhov no?
Tu siab kawg li, tseem tsis tau muaj kev kho rau tus kab mob no, thiab cov kev xaiv kho mob muaj tsawg.
Koj tus kws kho mob yuav sau ntawv rau qee yam tshuaj, xws li corticosteroids, los tswj qhov mob thiab o uas tshwm sim thaum lub sijhawm mob hnyav zuj zus.
Tsis tas li ntawd xwb, yuav kom ua tau tej hauj lwm txhua hnub yooj yim dua, koj tuaj yeem tau txais cov khoom siv pab xws li khau tshwj xeeb thiab cov khoom siv zawm pob txha nrog kev pab los ntawm tus kws kho mob ua haujlwm.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- FOP yog ib yam kab mob caj ces tsis tshua muaj uas ua rau cov nqaij mos, suav nrog cov leeg, hauv lub cev hloov mus ua pob txha.
- Ib qho ntawm cov cim qhia tseem ceeb ntawm tus kab mob no yog tus ntiv taw luv thiab tig mus rau hauv thaum tus menyuam yug los.
- Lwm cov tsos mob tseem ceeb uas tshwm sim tom qab yog qhov mob kub hnyiab rau ntawm qhov chaw ntawm lub cev.
- Tseem Ceeb Heev: Kev raug mob me me, kev ntog, kev txhaj tshuaj, thiab tshwj xeeb tshaj yog kev kuaj nqaij tuaj yeem ua rau tus kab mob hnyav dua.
- Yog koj xav tias koj tus menyuam muaj cov tsos mob no, mus ntsib kws kho mob tam sim ntawd thiab qhia koj qhov kev xav txog FOP.
- Txawm hais tias tseem tsis tau muaj kev kho rau tus kab mob no los xij, muaj kev kho mob uas tuaj yeem pab tswj cov tsos mob thiab ua rau lub neej yooj yim dua.
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