Je li vaša beba u riziku? Razgovarajmo o fetalnom hidantoinskom sindromu.

Ako ste trudni ili planirate uskoro postati majka, važno je biti svjesni lijekova koje uzimate. Pogotovo ako uzimate lijekove za stanje poput epilepsije (napadaja), možda ste zabrinuti hoće li lijek utjecati na vašu nerođenu bebu. Stoga ćemo danas razgovarati o specifičnim stanjima koja se mogu pojaviti kod bebe zbog određenih lijekova koji se uzimaju tijekom trudnoće.

Što je fetalni hidantoinski sindrom?

Jednostavno rečeno, fetalni hidantoinski sindrom je skup simptoma koji se mogu pojaviti kod beba izloženih određenim lijekovima protiv napadaja koje je majka uzimala tijekom trudnoće, posebno fenitoinu (robni naziv Dilantin®) . Liječnici ove lijekove nazivaju teratogenima , što znači da su to tvari koje mogu ometati normalan razvoj fetusa.

Neki od simptoma ovog sindroma mogu se vidjeti pri rođenju. Na primjer, neke kongenitalne malformacije mogu se vidjeti na djetetovom licu, glavi i prstima.

Međutim, neki simptomi možda neće biti odmah vidljivi. Razvojna kašnjenja i intelektualne poteškoće mogu se pojaviti tek kasnije. Stoga liječnici i članovi obitelji moraju surađivati ​​kako bi pronašli uzrok stanja i pružili bebi potrebno liječenje i podršku.

Međutim, važno je napomenuti da neće svaka beba izložena ovim lijekovima razviti fetalni hidantoinski sindrom. U većini slučajeva neće. Međutim, budući da postoje određeni rizici, liječnik će vas pomno pratiti tijekom cijele trudnoće. Možda će vam trebati promijeniti lijekove.

Vrlo je važno da nikada ne prestanete uzimati lijekove bez savjeta liječnika. To može biti opasno za vas i vašu nerođenu bebu. Vaš liječnik će smanjiti dozu lijeka prema potrebi ili vas prebaciti na drugi lijek. Stoga točno slijedite upute svog liječnika. Pitajte ako nešto ne razumijete.

Koliko je ovo stanje često?

Statistički, između 5% i 11% fetusa izloženih lijeku fenitoin mogu razviti fetalni hidantoinski sindrom.

Međutim, nije ispravno donositi odluke samo na temelju tih brojki. Liječnici obično promatraju ukupni učinak lijekova protiv bolova tijekom trudnoće. To jest, liječnike zanimaju svi mogući učinci različitih lijekova protiv bolova - i kada se uzimaju sami i kada se uzimaju zajedno - a ne koliko je čest određeni sindrom.

Na primjer, uzimanje više od jednog lijeka protiv napadaja istovremeno može biti rizičnije od uzimanja samo jednog. Također, neki lijekovi (poput proizvoda koji sadrže valproat) vjerojatnije će uzrokovati ozbiljne nuspojave od drugih.

Vaš liječnik vam može detaljno objasniti kako lijekovi koje uzimate mogu utjecati na vašu trudnoću. Procijenit će vaš rizik i savjetovati vas u skladu s tim.

Koji su simptomi fetalnog hidantoinskog sindroma?

Neki od simptoma fetalnog hidantoinskog sindroma koji se mogu vidjeti pri rođenju uključuju:

• Oči su razmaknutije nego što je normalno (medicinski se naziva hipertelorizam ).
• Ukrštene oči (strabizam) .
• Rascjep usne i/ili rascjep nepca .
• Hrbat nosa je ravniji ili širi od normalnog.
• Manja od normalne veličine glave (mikrocefalija) .
• Nokti na rukama i nogama ne rastu pravilno ili su deformirani.

Kako vaša beba raste, možete primijetiti znakove razvojnog kašnjenja . Razvojno kašnjenje je kada vaša beba kasni u postizanju određenih razvojnih prekretnica u usporedbi s drugim bebama njezine ili njezine dobi. Na primjer, prvi osmijeh, prevrtanje ili prvi koraci.

Također možete vidjeti znakove intelektualnog invaliditeta . Intelektualni invaliditet je nešto što utječe na način na koji vaše dijete uči i komunicira sa svijetom oko sebe. Na primjer, vaše dijete možda neće moći odviknuti od korištenja toaleta ili obavljati aktivnosti brige o sebi onoliko brzo koliko biste željeli. Ili može imati problema s razumijevanjem koncepata poput upravljanja novcem i vremenom.

Koji je razlog tome?

Glavni uzrok fetalnog hidantoinskog sindroma je prolazak lijekova koji se daju fetusu kroz placentu tijekom trudnoće.

Istraživači još uvijek ne razumiju u potpunosti mehanizam kojim ovi lijekovi uzrokuju te mutacije i druge promjene. Vjeruju da i drugi čimbenici, poput genetike, mogu igrati ulogu. Na primjer, određene mutacije u genima mogu utjecati na način na koji vaše tijelo razgrađuje lijekove. To bi također mogao biti razlog zašto lijekovi mogu utjecati na vas tijekom trudnoće.

Nadamo se da će buduća istraživanja otkriti više informacija o tome kako se ovaj sindrom razvija i tko je najviše izložen riziku.

Kako liječnici prepoznaju ovo stanje?

Liječnici dijagnosticiraju fetalni hidantoinski sindrom ili pri rođenju ili u ranom djetinjstvu kada beba pokazuje tipične simptome stanja. Majčina medicinska anamneza (uključujući lijekove) također pomaže u postavljanju dijagnoze. Ne postoji specifičan dijagnostički test za fetalni hidantoinski sindrom.

Slično tome, ne postoji specifičan test za potvrdu prisutnosti fetalnog hidantoinskog sindroma tijekom prenatalnog razdoblja. Međutim, liječnici mogu posumnjati na sindrom na temelju određenih urođenih mana uočenih tijekom testova poput ultrazvuka.

Koji su tretmani?

Liječnici će liječiti vašu bebu na temelju njezinih specifičnih simptoma i potreba. Ovi tretmani mogu se mijenjati kako vaša beba raste. Neki od tretmana koji se mogu koristiti uključuju:

• Kirurgija: Na primjer, operacija za popravak rascjepa usne i nepca.
• Lijekovi.
• Fizikalna terapija.
• Radna terapija.

Vašem djetetu bi mogla biti potrebna dodatna pomoć u učenju. Medicinski tim vašeg djeteta surađivat će s vama na izradi Individualiziranog obiteljskog plana usluga (IFSP) . To je dokument prilagođen potrebama vašeg djeteta. U njemu se planiraju usluge koje bi vašem djetetu mogle biti potrebne, poput pomoćne tehnologije i logopedske terapije .

Liječnici i terapeuti koji surađuju kako bi se brinuli za vaše dijete mogu uključivati:

• Pedijatri.
• Plastični kirurzi.
• Maksilofacijalni kirurzi.
• Dječji psiholozi.
• Pedijatrijski neurolozi.
• Radni terapeuti.
• Logopedi.

Što mogu očekivati ​​ako moja beba ima ovo stanje?

Liječnički tim vaše bebe reći će vam što možete očekivati ​​na temelju simptoma vaše bebe. Vašoj bebi mogu biti potrebne neke operacije u ranoj fazi života, a neke usluge, poput pomoći u učenju, kako bude starila.

Ne brinite se o svemu odjednom. Idite korak po korak. Ako osjećate puno stresa ili napetosti, posjetite terapeuta . Oni mogu razgovarati o vašim osjećajima i pomoći vam da pronađete zdrave načine za upravljanje stresom.

Može li se spriječiti fetalni hidantoinski sindrom?

Ponekad, posebno ako je lijek neophodan za vaše zdravlje, nije uvijek moguće spriječiti da lijek našteti vašoj nerođenoj bebi. Međutim, vaš liječnik može surađivati ​​s vama kako bi smanjio rizik od fetalnog hidantoinskog sindroma. Na primjer, mogu:

• Promjena lijekova prije i tijekom trudnoće. To može uključivati ​​smanjenje broja lijekova koje uzimate dnevno. Ili prelazak na druge lijekove koji će manje vjerojatno naštetiti fetusu.
• Savjetujte ženama da uzimaju dodatke folne kiseline prije i tijekom trudnoće kako bi se zaštitile od urođenih mana.

Vaš liječnik će vas pomno pratiti tijekom cijele trudnoće i poduzimati sve potrebne prilagodbe vaših lijekova. Stoga svakako dođite na preglede i podijelite sva pitanja ili nedoumice koje imate sa svojim liječnikom.

Kada trebate potražiti liječnički savjet?

Ako uzimate lijekove koji vam pomažu da ostanete u formi i možete zatrudnjeti ili planirate trudnoću, svakako razgovarajte sa svojim liječnikom. Liječnik će pregledati vaše lijekove i odlučiti je li potrebno napraviti neke promjene.

Ako ste već trudni i uzimate lijekove za napadaje, točno se pridržavajte rasporeda liječničkih pregleda . Ovi pregledi su vrlo važni jer tada vaš liječnik može pratiti vašu trudnoću i prilagoditi vaše lijekove prema potrebi. Učinit će sve što može kako bi vam pomogao spriječiti napadaje, a istovremeno smanjio bilo kakvu štetu za vašu bebu.

Koja pitanja trebam postaviti liječniku?

Neka pitanja koja biste možda trebali postaviti prije nego što zatrudnite:

• Je li sigurno za mene da zatrudnim?
• Koje promjene moram napraviti u vezi svojih lijekova?
• Kolika je vjerojatnost da će moj lijek utjecati na razvoj fetusa?
• Kada bih trebao/la opet doći da te vidim?

Pitanja koja treba postaviti ako je vašoj bebi dijagnosticiran fetalni hidantoinski sindrom:

• Kako će ovo stanje utjecati na moju bebu?
• Koje tretmane preporučujete i kada ih započeti?
• Kako bih se trebao brinuti za svoju bebu kod kuće?
• Kako će ovo stanje utjecati na razvoj ili intelektualne sposobnosti mog djeteta?
• Što mogu očekivati ​​kako moje dijete odrasta?

Trudnoća je vrijeme mnogih nepoznanica. Također, ako imate stanje koje zahtijeva uzimanje lijekova, možda se pitate kako će ti lijekovi utjecati na vašu bebu. Uzimanje lijekova propisanih za napadaje tijekom trudnoće može uzrokovati fetalni hidantoinski sindrom ili druge neželjene učinke. Međutim.Vjerojatno je da lijek neće utjecati na vašu trudnoću – to je najvjerojatniji scenarij. Vaš liječnik vam može reći više o tome što možete očekivati ​​i podržati vas u svakom koraku.

Poruka za ponijeti kući

Fetalni hidantoinski sindrom, o kojem smo danas govorili, stanje je koje se može pojaviti kod beba zbog lijekova za napadaje poput fenitoina koje majka uzima tijekom trudnoće. To se ne događa svima , ali postoji rizik.

Najvažnije je razgovarati sa svojim liječnikom ako uzimate lijekove za fit i razmišljate o trudnoći ili ste već trudni. Nikada ne prestanite uzimati lijekove bez savjeta liječnika. Vaš liječnik će vam pomoći da kontrolirate svoje lijekove na najsigurniji način i za vas i za vašu bebu.

Ako vaša beba ima ovo stanje, nemojte paničariti, potražite liječnički savjet i osigurajte potrebno liječenje i podršku. Zapamtite, niste sami, tu su liječnici, terapeuti i članovi obitelji koji vam mogu pomoći.

Fetalni hidantoinski sindrom, lijekovi tijekom trudnoće, fenitoin, epilepsija i trudnoća, urođene mane, zaostajanje u rastu, Dilantin