Nova nada za one s Friedreichovom ataksijom: Upoznajmo se s lijekom Skyclarys!

Friedreichova ataksija je rijetko, nasljedno stanje koje prvenstveno utječe na naš živčani sustav. Iako se simptomi mogu pojaviti u mladoj dobi, znamo koliko je teško živjeti s tim. Teško je riječima opisati tugu i tjeskobu koja dolazi s postupnim gubitkom kontrole nad našim tijelom. Međutim, s napretkom znanosti dobivamo novu nadu za suočavanje s takvim bolestima. To je vrsta nove nade o kojoj danas govorimo.

Prvo, pogledajmo što je Friedreichova ataksija.

Jednostavno rečeno, Friedreichova ataksija (FA) je genetska bolest koja oštećuje naš živčani sustav. To postupno smanjuje sposobnost kontrole mišića. Kako bolest napreduje, simptomi se mogu pogoršavati.

Pogledajmo koji se simptomi najčešće javljaju.

Što je taj novi lijek koji se zove Skyclarys?

Skyclarys je Friedrich 2023. godinePrvi odobreni tretman za ataksiju (FA). Sadrži aktivni sastojak `omaveloksolon`.

Studije su pokazale da Skyclarys može poboljšati funkciju živaca i usporiti napredovanje bolesti.

Kako ovaj lijek utječe na tijelo?

Iako je ovo pomalo znanstveno pitanje, shvatimo to jednostavno. Postoji protein zvan `Nrf2` koji štiti stanice u našem tijelu. Zamislite to kao obrambeni sustav u našem tijelu. Kod osobe s FA, ovaj obrambeni sustav `Nrf2` ne funkcionira ispravno. Stoga se unutar stanica javlja nepotreban stres i upala, što ih oštećuje.

Skyclarys djeluje tako da reaktivira oslabljeni obrambeni sustav `Nrf2`. To jest, "pojačava" ga. Kao rezultat toga, mitohondriji, koji su poput elektrana koje opskrbljuju stanice energijom, počinju normalno funkcionirati. To smanjuje oštećenje stanica.

Kako trebam koristiti lijek?

Skyclarys je oralna kapsula. Trebali biste biti svjesni ovih stvari kada je koristite.

• Morate uzimati tri kapsule od 50 miligrama dnevno u isto vrijeme.
• Ovo treba uzimati na prazan želudac , odnosno najmanje sat vremena prije jela.
• Kapsulu treba progutati cijelu . Ne smije se drobiti ili žvakati.
• Ako iznenada imate poteškoća s gutanjem kapsule, možete pažljivo otvoriti kapsulu, dodati praškasti lijek unutra u dvije žlice umaka od jabuka, dobro promiješati i progutati odjednom.
• Nikada ne miješajte ovaj lijek s mlijekom ili sokom od naranče .
• Također, ne možete otvoriti kapsulu i dati lijek nekome tko prima hranu putem enteralne sonde za hranjenje.
• Ako propustite dozu, preskočite tu dozu i uzmite sljedeću dozu u predviđeno vrijeme. Nemojte uzeti dvostruku dozu kako biste nadoknadili propuštenu dozu.

Nuspojave i kako ih kontrolirati?

Kao i svaki lijek, SkyclarysMogu se pojaviti nuspojave. Najčešće nuspojave su:

• Povećani jetreni enzimi
• Glavobolja
• Mučnina
• Bol u želucu
• Umor
• Proljev

Od toga, trebali biste biti posebno zabrinuti zbog povišenih jetrenih enzima . To znači da vaša jetra može biti pod određenim opterećenjem ili oštećenjem. Zbog toga će vaš liječnik često provjeriti to krvnom pretragom. Ako osjetite bilo koji od dolje navedenih simptoma, odmah obavijestite svog liječnika.

• Mučnina ili povraćanje
• Žutilo kože ili očiju
• Bol u gornjem desnom dijelu trbuha

Takve stvari mogu pomoći u upravljanju drugim nuspojavama:

• Za glavobolje: Pijte puno vode, jedite hranjivu hranu i dovoljno spavajte. Kada vas uhvati glavobolja, odmorite se u hladnoj i tamnoj sobi.
• Mučnina, bol u želucu i proljev: Jedite manje obroke umjesto velikih. Jedite polako i temeljito žvačite hranu. Izbjegavajte kofein, alkohol i gazirana pića. Ako imate proljev, trebali biste ostati hidrirani. Pijte vodu, juhe i sok od naranče su dobri. Jedite bljutavu hranu poput riže, krumpira, kruha i banana. Ako je vaš proljev jak, razgovarajte sa svojim liječnikom o odgovarajućem liječenju.
• Umor: Izbjegavajte vožnju ili bilo što što zahtijeva budnost dok ne znate točno kako ovaj lijek utječe na vas.

Mogu li biti problema s drugim lijekovima?

Da, ovo je vrlo važna točka. Skyclarys može stupiti u interakciju s drugim lijekovima.

• Drugi lijekovi: Neki lijekovi stupaju u interakciju s enzimom u našem tijelu koji se zove „CYP3A4“. Ako uzimate takav lijek, vaš liječnik će možda morati promijeniti dozu Skyclarysa ili vas prebaciti na drugi lijek. Stoga obavijestite svog liječnika o svim lijekovima koje uzimate (uključujući vitamine i biljne proizvode).
• Kontracepcijske pilule: Ovo je vrlo važno. Hormonske kontracepcijske pilule mogu biti manje učinkovite kada se uzimaju sa Skyclarysom. To znači da postoji rizik od trudnoće. Stoga biste trebali koristiti nehormonski oblik kontracepcije, poput kondoma, dok uzimate Skyclarys i 28 dana nakon prestanka uzimanja pilule.
• Grejp i sok od grejpfruta: Izbjegavajte piti grejp ili sok od grejpfruta dok uzimate Skyclarys. To može pojačati učinke lijeka i povećati nuspojave.

U konačnici, vi i vaš neurolog trebate zajedno odlučiti je li ovaj lijek pravi za vas. Ovo je lijek koji se izdaje samo na recept i dostupan je samo u specijaliziranim ljekarnama. Vaš liječnik će poduzeti potrebne mjere.