Ann aprann plis bagay sou medikaman Evrysdi a pou Atrofi Miskilè Epinyè (SMA)

Èske w te janm tande pale de yon kondisyon nan fanmi w, sitou yon timoun piti, kote misk ki nan kolòn vètebral la febli piti piti? Medikalman, nou rele sa Atrofi Miskilè Epinyè (AMS) . Nan lang Sinhala, li se yon dejenerasyon nan misk ki asosye ak kolòn vètebral la. Sa a se yon maladi jenetik ki pase de jenerasyon an jenerasyon. Se poutèt sa feblès miskilè sa a ka afekte non sèlman travay nou abitye fè chak jou, tankou kenbe tèt nou dwat, chita san èd, mache, vale manje, men tou respire. Kidonk, yon nouvo medikaman oral yo bay kòm yon tretman pou maladi AMS sa a rele Evrysdi (risdiplam) . Jodi a, nou pral pale sou medikaman sa a, kijan pou itilize li, ki benefis li yo, ak ki efè segondè ou ta dwe konnen.

Yon ti entwodiksyon sou maladi SMA ak varyant li yo

Anvan nou pale de medikaman Evrysdi a, ann konprann yon ti kras sou SMA. Maladi a divize an plizyè kalite prensipal ki baze sou laj sentòm yo kòmanse parèt.

• SMA ki parèt nan tibebe (Tip 1): Sa a se kalite ki pi grav la. Sentòm yo anjeneral parèt nan tibebe, anvan laj 6 mwa.
• SMA ki parèt pita (Tip 2 ak 3): Nan kalite sa a, sentòm yo kòmanse parèt nan anfans oswa adolesans.
• SMA ki parèt nan laj adilt (Tip 4): Nan ka sa a, sentòm yo parèt sèlman apre laj adilt.

Yo itilize medikaman Evrysdi a pou trete tout kalite sa yo. Yo bay li tou bay moun ki te dyagnostike ak SMA atravè tès jenetik men ki poko gen sentòm (pre-sentomatik).

Kijan pou itilize medikaman Evrysdi a?

Sa a se yon pati ki enpòtan anpil, paske lè ou byen itilize medikaman an, sa afekte rezilta yo dirèkteman.

W ap resevwa medikaman sa a nan yon famasi espesyalize, sou fòm likid. Si ou janm resevwa yon boutèy ki sanble ak poud, pa melanje l epi bwè l. Si sa rive, kontakte kote yo te ba ou medikaman an oswa doktè w imedyatman.

Kijan pou prepare medikaman an

Doktè w la ap di w egzakteman konbyen pou w pran ak kijan pou w mezire l epi prepare l. Boutèy medikaman an ta dwe vini ak yon bouchon, yon adaptè boutèy, ak plizyè sereng ki ka itilize ankò. Si nenpòt nan bagay sa yo manke oswa kase, pale ak doktè w anvan w pran medikaman an.

• Li enpòtan pou pran medikaman an nan menm lè a chak jou .
• Pi bon moman pou pran medikaman an se apre yon repa . Si se yon tibebe,Ba li apre ou fin bay tete .
• Pa janm melanje medikaman sa a ak lèt ​​an poud oswa okenn lòt kalite lèt, tankou lèt bèf.
• Apre ou fin pran medikaman an, bwè yon ti dlo pou asire w ou vale l nèt.
• Gen moun ki resevwa medikaman sa a nan yon tib pou bay manje . Nan ka sa a, ou ka bezwen rense tib la ak dlo apre ou fin bay medikaman an.

Bagay ou dwe konsidere lè w ap pran medikaman

Apre ou fin rale dòz medikaman an nan sereng lan, ou ta dwe bwè li nan 5 minit . Si ou pa kapab bwè li nan tan sa a, jete dòz la epi prepare yon nouvo dòz.

Epitou, pa kite medikaman sa a antre sou po ou oswa nan je ou. Si li antre sou po ou, lave l byen avèk savon ak dlo. Si li antre nan je ou, rense je ou byen avèk dlo pwòp. Pa melanje de boutèy medikaman pou yon sèl dòz pou okenn rezon.

Ki jan yo te teste siksè medikaman sa a?

Anvan nenpòt medikaman rive sou mache a, yo fè anpil etid klinik pou chèche konnen kijan li efikas e san danje. Medikaman Evrysdi a te sibi plizyè tès konsa tou. Ann pran yon ti gade sou li.

Ki efè segondè Evrysdi genyen?

Menm jan ak nenpòt medikaman, Evrysdi ka lakòz kèk ti efè segondè. Ki pi komen yo se:

• Lafyèv
• Dyare
• Gratèl oswa gratèl sou po a

Sa yo se efè segondè ki pi komen yo, men gen lòt efè segondè posib tou.

Kisa pou fè si efè segondè rive?

Nan ka tankou lafyèv, ou ka pale ak doktè w epi ba w yon dòz parasetamol ki apwopriye.

Si ou gen yon vant lach, bagay ki pi enpòtan an se pou ou evite dezidratasyon.

• Ba yo anpil likid pou yo bwè.
• Si se yon tibebe, ba li tete souvan.
• Li trè bon pou bay timoun piti yon bwason tankou Jeevani (solisyon reidratasyon oral) .
• Bwè anpil dlo.

Èske Evrysdi an sekirite pandan gwosès ak bay tete?

Sa a se yon bagay ki enpòtan anpil.

• Si w ansent, si w gen plan pou w vin ansent, oswa si w ap bay tete, asire w ou di doktè w anvan w kòmanse pran Evrysdi.
• Opinyon aktyèl la se ke medikaman Evrysdi a ka danjere pou tibebe ki nan vant lan.
• Se poutèt sa, anvan ou kòmanse pran medikaman sa a, ou ta dwe fè yon tès gwosès pou asire w ke ou pa ansent.
• Ou dwe itilize yon fòm kontrasepsyon ki trè efikas pandan w ap pran grenn nan epi pou omwen yon mwa apre ou fin sispann pran grenn nan.

Ou lib pou diskite nenpòt kesyon oswa enkyetid ou genyen sou sa a ak doktè ou.