Èske gen yon bò nan figi tibebe w la ki pi piti pase lòt la? Ann pale de Mikwozomi Emifazyal!

Èske w te janm remake ke pafwa yon bò nan figi yon tibebe yon ti jan diferan de lòt la, petèt yon ti jan diferan? Oubyen zòrèy la nan yon plas yon ti jan diferan, oubyen machwè a pa sanble byen fòme. Li nòmal pou yon paran santi l yon ti jan pè epi enkyete lè l wè yon bagay konsa. Se kondisyon sa a nou pral pale de li jodi a, yo rele l Mikwozomi Emifasyal. Pa enkyete w, ann pale de sa an detay.

Ki sa ki se mikwosomi emifasyal?

Senpleman, Mikrosomi Emifazyal se yon kondisyon konjenital . Li rive lè pati nan yon bò figi yon tibebe, tankou zòrèy, bouch ak machwè, pa devlope byen konpare ak lòt bò a. Panse a li kòm yon ti 'eleman' ki manke sou yon bò lè figi a ap fòme. Sa a pafwa rele Mikrosomi Kranyofasyal.

Laplipa tan, sa sèlman afekte yon bò nan figi a. Sepandan, trè raman, kondisyon sa a ka afekte tou de bò figi a. Nan ka sa a, nou rele li Mikrosomi Emifasyal Bilateral.

Kondisyon sa a ka afekte pati sa yo nan figi a:

• Zo machwè
• Je
• Pati ekstèn zòrèy la ak zòrèy mitan an
• Nè vizaj (se sa yo ki kontwole ekspresyon vizaj nou yo ak ri nou)
• Mandib
• Misk vizaj yo
• Kou
• Zo bwa tèt
• Dan

Malgre ke li ra anpil, pafwa Mikrosomi Emifasyal la ka akonpaye pa pwoblèm nan lòt sistèm nan kò a, tankou kè, ren, zo pwatrin (kòt), ak kolòn vètebral.

Statistikman, kondisyon sa a afekte apeprè 1 sou 3,000 a 5,600 tibebe ki fèt. Li se dezyèm anomali konjenital ki pi komen nan figi a, apre fann lèv oswa fann palè.

Ki sentòm yo ta ka ye?

Sentòm maladi sa a ka varye anpil de yon moun a yon lòt. Gen moun ki afekte yon ti kras sèlman, alòske gen lòt ki afekte pi gravman . Sa vle di ke nati ak gravite sentòm sa yo varye selon konbyen nan zòn vizaj la ki devlope.

Men kèk nan sentòm ki pi komen yo:

• Mikrotia: Sa a se yon kondisyon kote zòrèy la piti, mal aliyen, oswa gen yon fòm anòmal. Li ka menm disparèt nèt.
• Ipodonti: Gen kèk dan ki pa janm pouse. Sa vle di, dan yo pa devlope depi nan kòmansman.
• Paralizi vizaj akòz feblès nè vizaj: Li ka difisil pou fè bagay tankou fèmen je a byen sou bò ki afekte a, souri, oswa fronse sousi.
• Etikèt po:Moso po anplis sa yo anjeneral vizib toupre zòrèy la, pafwa sou machwè a.
• Ti gwosè yon sèl je (Mikwoftalmi): Je ki afekte a ka parèt pi piti konpare ak lòt je a. Glob je a li menm ka pi piti tou.
• Souri inegal: Paske misk ak nè yo pa byen devlope, de bò figi yo ka pa egal lè w ap souri.

Men prensipal sentòm yo wè. Men jan m te di anvan, se pa tout moun ki gen tout sentòm sa yo, epi gravite sentòm ki prezan yo varye anpil.

Poukisa sa ap pase? Ki rezon yo?

Anfèt, ekspè yo toujou pa konnen kòz egzak Mikwozomi Emifazyal la. Yo kwè ke yon bagay ki deranje devlopman fetis la pandan sis premye semèn yo apre konsepsyon an (sa vle di premye mwa edmi gwosès la) koze kondisyon an. Sonje byen, se pandan premye semèn sa yo ke pati nan figi tibebe a kòmanse fòme. Se lè sa a yon bagay, petèt yon ti mank san, ka ale mal.

Chèchè yo poko idantifye okenn jèn espesifik oswa faktè anviwònman ki lye ak sa. Sa vle di pa sipoze se akoz yon bagay manman an te fè oswa pa t fè pandan gwosès la. Sa pa fòt pèsonn.

Sepandan, kòm gen kèk fanmi ki gen plis pase yon moun ki gen maladi a, yo sispèk ke li ka eritye . Sepandan, poko gen ase rechèch pou konfime sa.

Ki konplikasyon ki ka rive akòz kondisyon sa a?

Anplis chanjman nan figi yo, timoun ki gen Mikrozomi Emifazyal ka fè eksperyans kèk lòt konplikasyon. Li bon pou nou konnen sa yo tou:

• Pèt tande: Pwoblèm sa a ka rive, sitou si zòrèy la ak kanal zòrèy la pa byen devlope. Pafwa, tande ka pèdi nèt sou yon bò.
• Malnitrisyon akòz difikilte pou manje: Si machwè anba a pa byen aliyen oswa si gen pwoblèm ak dan yo, li ka difisil pou tibebe a tete, manje pita, epi moulen. Sa ka lakòz pèdi pwa ak kwasans ralanti.
• Pwoblèm sante oral: Griyaj dan, dan kwochi, ak kavite se bagay ki komen.
• Twoub lapawòl: Li ka difisil pou pwononse mo epi pale klèman akòz pwoblèm ak misk vizaj, zo machwè ak palè.
• Pwoblèm vizyon: Vizyon ka afekte pa bagay tankou mikwoftalmi (ti je) ak lòt pwoblèm je.
• Pwoblèm respiratwa:Sitou si machwè anba a piti anpil epi kavite nan nen yo etwat, ou ka gen difikilte pou respire (apne dòmi) pandan w ap dòmi.

Li trè enpòtan pou ou konnen bagay sa yo epi chèche konsèy ak tretman medikal ki nesesè yo.

Ki jan ou fè dyagnostike sa?

Doktè yo anjeneral fè yon egzamen fizik konplè sou tibebe a an premye. Nan anpil ka, yo ka dyagnostike kondisyon sa a kou tibebe a fèt, paske chanjman nan figi yo, sitou nan zòrèy yo ak manton an, vizib klèman.

Sepandan, nan kèk ka, ultrason prenatal oswa tès IRM (Imaj pa Rezonans Manyetik) ki fèt anvan tibebe a fèt, sa vle di, pandan l toujou nan vant manman an, ka bay yon endikasyon sou kondisyon sa a. Sepandan, sa pa toujou rive.

Pou konfime dyagnostik Mikrozomi Emifasyal la, pou detèmine limit domaj la, epi pou detèmine egzakteman ki pati nan sèvo a ki afekte, doktè yo ka fè lòt tès imajri . Pa egzanp:

• Radyo-X: Tcheke kondisyon zo figi yo.
• Eskane CT (eskanè tomografi òdinatè): Sa yo ka pwodui yon imaj ki pi klè, twa dimansyon, nan zo yo ak tisi mou nan figi a. Sa a trè itil nan planifikasyon operasyon.

Tès sa yo ka bay yon imaj klè sou zo, misk ak nè nan figi yo, sa ki se yon gwo èd nan planifikasyon tretman.

Ki jan yo trete li?

Tretman pou kondisyon sa a depann de kijan li afekte timoun nan gravman . Timoun ki gen mikrozomi emifasyal anjeneral bezwen operasyon pou repare oswa rekonstwi pati nan figi yo.

Ki sa operasyon sa yo ye ak ki lè yo fèt yo varye de timoun a timoun, sa depann de bezwen timoun nan, laj li, ak pati ki afekte yo.

Li trè enpòtan ke lè tibebe a tou piti, sa vle di, nan premye etap lavi li , objektif prensipal tretman an se ede tibebe a respire epi byen manje . Men baz yo.

Apre sa, pandan timoun nan ap grandi, sa vle di, pandan anfans ak adolesans , objektif tretman an se amelyore fonksyon ak aparans vizaj li. Sa vle di, amelyore simetri ak aparans vizaj la tout pandan y ap fè bagay tankou pale, manje ak souri pi fasil.

Nan pifò ka yo, operasyon sa a pa ka fèt an menm tan. Ofiramezi timoun nan ap grandi, zo figi yo ap devlope epi pwosedi a fèt an plizyè etap.Men sa yo se bagay ki dwe fèt. Gen kèk operasyon ki dwe ranvwaye pandan timoun nan ap grandi. Sa a se yon bagay ki pran yon ti tan epi ki mande pasyans.

Tretman chirijikal

Pwosedi chirijikal pou Mikrozomi Emifazyal la ka gen ladan bagay sa yo. Yon ekip doktè espesyalis fè yo:

• Chiriji zòrèy, nen ak gòj (chiriji ORL): espesyalman rekonstriksyon zòrèy ak enplant tande.
• Chiriji plastik ak rekonstriksyon vizaj: Retabli simetri ak aparans vizaj. Grèf grès oswa lòt grèf tisi nan zòn kote pa gen ase tisi mou.
• Operasyon je / Operasyon oftalmik: Si je yo piti oswa si gen pwoblèm ak po je yo, repare yo.
• Chiriji maksilofasyal / Chiriji ortognatik: Pou korije longè ak pozisyon machwè anba, machwè anwo, zo machwè yo, elatriye. Pafwa yo itilize teknik osteyojènèz distraksyon.
• Chiriji oral: Ekstraksyon dan si yo te rache, retire dan anplis.

Tout bagay sa yo fèt pou ede timoun nan viv nòmalman otank posib.

Operasyon ki fèt sou tibebe ki fèk fèt

Si yon tibebe ki fèk fèt gen difikilte pou respire oswa li pa ka tete , doktè yo ka kòmanse tretman an kou tibebe a fèt. Mezi sa yo ka sove lavi.

Gen de metòd komen ki ka fèt touswit apre tibebe a fèt:

• Trakeostomi: Sa enplike fè yon ti ensizyon nan kou ak trache tibebe a epi mete yon tib pou ede l respire. Yo fè sa si pasaj lè a bloke.
• Alimantasyon pa tib (tib nazogastrik oswa tib gastrostomi): Si tibebe a pa ka tete poukont li, yo itilize yon tib pou ba li nitrisyon. Sa ka yon tib ki pase nan nen an pou rive nan vant lan (tib NG), oswa yon tib ki ale dirèkteman nan vant lan (tib G).

Tretman ki pa chirijikal

Anplis operasyon, doktè yo ka rekòmande tretman ki pa chirijikal tankou sa yo. Sa yo trè enpòtan tou pou amelyore kalite lavi timoun nan:

• Aparèy dantè ak lòt aparèy òtodontik: Yo itilize sa yo pou korije pozisyon machwè yo si yo rache dan.
• Aparèy pou ede w tande: Si w gen pwoblèm tande, ou ka bezwen sèvi ak enplant kokleyè oswa aparèy pou ede w tande ki ankre nan zo (BAHA).
• Terapi lapawòl:Si gen difikilte pou vale, si gen difikilte pou pale, ede yo. Sa ede yo pwononse mo yo byen klè epi ranfòse misk vizaj yo.

Tout bagay sa yo reyini ansanm pou fè lavi yon timoun pi fasil. Sa mande sipò anpil moun, tankou doktè, chirijyen, dantis, terapis lapawòl ak odyològ.

Èske nou ka anpeche mikwosomi emifasyal la?

Malerezman, li pa posib pou anpeche maladi sa a. Paske, jan m te di anvan, chèchè yo poko konnen egzakteman kisa ki lakòz li. Malgre yo sispèk ke ka gen yon lyen jenetik, yo poko dekouvri sa tou yon fason definitif.

Li trè enpòtan pou konprann ke si tibebe w la gen Mikrosomi Emifazyal, se pa akoz yon bagay ou te fè oswa ou pa t fè pandan gwosès la . Pa santi w mal pou sa, epi pa blame tèt ou.

Ki pèspektiv ki genyen ak sitiyasyon sa a?

Nan pifò ka yo, kondisyon sa a pa limite esperans lavi yon timoun . Sa vle di yon timoun ki gen kondisyon sa a ka viv yon lavi nòmal, menm jan ak yon timoun ki pa genyen l.

Sepandan, Mikrozomi Emifazyal la ka afekte kalite lavi yon timoun. Ofiramezi timoun yo ap grandi, yo dwe fè fas ak defi ki vini lè yo konnen ke yo diferan de lòt moun.

Menm si operasyon an reyisi, timoun sa yo ka gen difikilte ak bagay lòt timoun ka fè trè fasilman, tankou manje, pale ak dòmi. Se poutèt sa nou bezwen fè atansyon ak sa tou.

Kijan pou m pran swen pitit mwen an?

Timoun ki gen Mikrozomi Emifazyal bezwen swen medikal kontinyèl, ki ka gen ladan plizyè operasyon. Sepandan, lè yo rive nan laj adilt, yo ka pa bezwen operasyon ankò.

Sepandan, yon swivi alontèm ka nesesè pou wè si pwoblèm yo retounen oswa si pwoblèm ki deja egziste yo vin pi mal avèk tan. Pa egzanp, bagay tankou aparèy oditif ak enplant yo ka bezwen ajiste detanzantan. Yo ta dwe pran swen sante dantè yo regilyèman tou.

Menm jan ak defi fizik yo, efè sikolojik lè yon timoun diferan ka afekte sante emosyonèl li. Se poutèt sa, li enpòtan pou timoun nan resevwa konsèy pou ede l devlope estrateji pou l fè fas ak sitiyasyon an.

Antanke paran, mwen konprann ou vle tout moun wè tibebe w la menm jan avè w.Li nòmal pou timoun yo santi yo pè pandan y ap grandi epi y ap kòmanse lekòl. Pafwa timoun yo, sitou moun yo santi ki diferan de yo, ka mechan epi pase yo nan rizib.

Kou pitit ou a gen ase laj pou l konprann, pale avè l ouvètman sou kondisyon l lan . Fè kalite konvèsasyon sa a tounen yon bagay regilye, non sèlman sa ap ba li pouvwa, men tou, sa ap ede l konprann ke diferans vizaj yo pa defini kiyès li ye.

Operasyon ka korije anpil nan karakteristik fizik Mikwozomi Emifazyal la. Anplis de sa, terapi pale ka ede pitit ou aprann eksprime santiman li epi travay byen ak lòt moun nan sosyete a. Mande doktè ou pou plis enfòmasyon ak èd. Yo la pou ede ou.

Ki diferans ki genyen ant Mikrosomi Emifasyal ak Sendwòm Goldenhar?

Sendwòm Goldenhar la se yon kondisyon konjenital ki ra. Yo rele l tou spectre okuloaurikulovertebral (OAVS).

Mikrozomi Emifasyal la ka aktyèlman yon karakteristik Sendwòm Goldenhar la. Sa vle di, anplis karakteristik Mikrozomi Emifasyal yo, yon moun ki gen Sendwòm Goldenhar la ka genyen tou timè ki pa kansè nan je yo (dèmoid epibulb) oswa anomali nan kolòn vètebral la (pa egzanp, fizyon vèteb yo). Kapab genyen tou pwoblèm ak kè a oswa ren yo.

Senpleman, Mikrosomi Emifasyal se yon kondisyon ki afekte prensipalman devlopman figi a. Sendwòm Goldenhar se yon kondisyon ki ka gen yon seri sentòm ki pi laj, ki afekte lòt pati nan kò a tou. Se pa tout moun ki gen Mikrosomi Emifasyal ki gen Sendwòm Goldenhar, men anpil moun ki gen Sendwòm Goldenhar gen sentòm Mikrosomi Emifasyal.

Mesaj pou pote lakay ou

Oke, men bagay ki pi enpòtan ou bezwen sonje sou Mikrozomi Emifazyal ke nou te pale de yo:

• Sa a se yon kondisyon konjenital kote pati nan yon bò (oswa petèt toude) nan figi a pa devlope byen.
• Mwen pa konnen egzakteman poukisa sa te rive. Kidonk, se pa fòt ou.
• Sentòm yo varye de yon moun a yon lòt , gen moun ki gen yon ti kras, gen lòt ki gen plis.
• Gen tretman chirijikal ak lòt tretman ki disponib . Yon ekip doktè espesyalis planifye tretman sa yo pandan timoun nan ap devlope.
• Timoun ki gen maladi sa a ka viv yon lavi nòmal .
• Pou timoun nanLi trè enpòtan pou bay sipò, ni fizikman ni mantalman. Chèche èd nan men doktè ak konseye.
• Pale ouvètman ak pitit ou a se yon gwo fòs pou li viv nan sitiyasyon sa a.

Mwen espere enfòmasyon sa a itil pou ou. Si ou menm oswa yon moun ou konnen ap fè fas ak pwoblèm sa a, pi bon bagay pou fè se chèche konsèy medikal kalifye pi vit posib. Y ap kapab ba ou bon konsèy la.

Mikrozomi Emifasyal , Mikrozomi Emifasyal, Defòmite Vizaj, Defo Konjenital, Sante Timoun, Chiriji, Mikrozomi Kranyofasyal, Sendwòm Goldenhar