Èske gen yon bò nan kò tibebe w la ki pi gwo pase lòt la? (Emiipèplazi) Ann aprann plis sou sa!

Èske w te janm remake yon bò nan kò pitit ou a, kit se yon bra oswa yon janm, oswa yon bò nan figi l, sanble yon ti jan pi gwo pase lòt la? Pafwa diferans sa a tèlman piti ke li ka pa aparan okòmansman. Men, pandan timoun nan ap grandi, diferans sa a vin pi evidan. Jodi a nou pral pale sou yon sitiyasyon konsa.

Ki sa ki Emiipèplazi? Ann chèche konnen tou senpleman!

Senpleman, emiipèplazi se lè yon bò nan kò nou grandi plis pase lòt la. Pafwa yo rele sa sendwòm surkwasans , epi pafwa emiipètwofi . Li pi souvan afekte figi a, bra yo, oswa janm yo. Men pafwa li kapab afekte tou ògàn entèn yo ki andedan vant lan. Imajine li kòm yon janm ki yon ti kras pi long pase lòt la, oswa yon bra ki yon ti kras pi epè. Okòmansman, diferans sa a ka trè sibtil, men pandan timoun nan ap grandi, li vin pi aparan.

Ki moun ki gen pwoblèm sa a? Ki nivo komenite li genyen?

Emiipèplazi se yon kondisyon ki rive lakay timoun . Sa vle di pa gen okenn diferans ant gason ak fi. Li se yon kondisyon konjenital , sa vle di timoun nan fèt ak kondisyon sa a. Pafwa doktè yo rekonèt li depi lè yo fèt. Men pafwa yo ka pa rekonèt li jiskaske timoun nan vin yon ti jan pi gran, jiskaske diferans ki genyen ant de bò kò a vizib klèman.

Sa a se yon kondisyon ki ra anpil . Rechèch montre ke sendwòm Beckwith-Wiedemann , soutip emiipèplazi ki pi komen an, rive nan apeprè youn sou 11,000 nesans. Donk, ou ka imajine jan sa ra.

Ki jan emiiperplazi afekte yon timoun?

Prensipal fason kondisyon sa a afekte yon timoun se lè li lakòz yon diferans nan gwosè aparan de pati nan kò a ki ta dwe nòmalman menm jan an. Pa egzanp, yon bò nan figi a ka parèt pi gwo pase lòt la, sa vle di li ka parèt pi devlope.

Sa ki pi enpòtan, timoun ki gen emiipèplazi gen plis risk pou yo devlope kansè . Risk sa a gen ladan sitou timè Wilms, yon kalite kansè nan ren, ak epatoblastòm, yon kalite kansè nan fwa nan timoun. Risk ogmante pou kansè sa yo se akòz fason dezekilib sa a nan kwasans kò a afekte ògàn entèn timoun nan.

Si pitit ou a gen emiipèplazi, li pral pwobableman bezwen tès depistaj kansè regilye pandan omwen 7 an . Tès sa yo anjeneral gen ladan yo:

• Ultrason nan vant: Sa yo tcheke pou kwasans tankou timè.
• Tès san: Sa a tcheke pou yon makè timè yo rele alfa-fetoprotein . Sa ka bay yon endikasyon sou si gen kansè.

Ou ka santi w pè lè w tande pale de tès sa yo, men bagay ki pi enpòtan pou sante pitit ou a se pou l konnen bagay sa yo davans epi pou l fè tès yo byen.

Ki sentòm emiipèplazi yo ye?

Sentòm prensipal ak pi evidan nan kondisyon sa a se lè yon bò nan kò a vin pi gwo pase lòt la . Pafwa diferans sa a trè sibtil, men li vin pi aparan avèk tan.

Lòt sentòm yo (souvan asosye avèk sendwòm Beckwith-Wiedemann ki mansyone pi wo a) enkli:

• Yon aparans ride sou lòb zòrèy yo.
• Sèten domaj nan miray vant lan.
• Elajisman ògàn entèn yo (fwa, pankreyas, ren).
• Gwo lang.
• Nivo sik nan san ki ba (ipoglisemi) .

Se pa paske youn oubyen de nan sentòm sa yo prezan ki vle di maladi a egziste, men si pitit ou a gen bagay sa yo, li pi bon pou ou al wè yon doktè.

Ki diferans ki genyen ant Emiipèplazi ak Emiatrofi?

Toulede kondisyon sa yo lakòz chanjman nan gwosè kò a. Sepandan, emiatrofi se yon kondisyon kote yon bò nan kò a pa byen devlope . Emiatrofi anjeneral afekte yon sèl zòn nan kò a, tankou bra yo. Emiipèplazi ka afekte plizyè zòn nan kò a an menm tan.

Ki sa ki lakòz emiipèplazi?

Nan kèk ka, emiipèplazi ka koze pa yon sendwòm jenetik yo rele sendwòm Beckwith-Wiedemann . Nan lòt ka, kondisyon an ka rive san okenn maladi jenetik. Nan ka sa yo, doktè yo pa konnen egzakteman sa ki lakòz li. Si li pa gen rapò ak yon anomali kwomozòm, li pwobab yon kondisyon sporadik, sa vle di li rive pa aza.

Ki jan yo dyagnostike emiipèplazi?

Pa gen okenn tès espesifik pou dyagnostike emiipèplazi. Si doktè pitit ou a remake yon kwasans inegal ant de pati nan kò a, li ka fè yon evalyasyon fizik ak tès jenetik pou wè si ou gen sendwòm Beckwith-Wiedemann . Tès jenetik sa yo ka ede doktè ou detèmine si kondisyon an koze pa yon kondisyon jenetik.

Epitou, doktè timoun nan ka fè ultrason pou tcheke si gen nenpòt anomali oswa timè nan ògàn entèn yo.

Èske gen yon gerizon konplè pou sa? Ki tretman ki genyen?

Non, pa gen gerizon pou Emiiperplazi. Men, pa enkyete w. Ekip medikal pitit ou a ap devlope yon plan tretman ki adapte ak bezwen yo epi ki baze sou sentòm yo.

Tretman pou emiipèplazi nan yon timoun depann de limit diferans ki genyen ant de bò kò a. Ekip medikal pitit ou a ka gen ladan espesyalis tankou:

• Epatològ: Pou pwoblèm ki gen rapò ak fwa.
• Òtopedis: Pou bagay tankou longè manm.
• Nefrològ: Pou pwoblèm ki gen rapò ak ren.
• Newològ: Ki gen rapò ak sistèm nève a.
• Pedyat: Tcheke sante jeneral ak devlopman timoun nan.
• Chirijyen plastik: Pafwa pou korije chanjman nan aparans.

Tout espesyalis sa yo travay ansanm pou devlope yon plan tretman pou pitit ou a epi kontwole ògàn ki nan vant pitit ou a. Piske emiipèplazi asosye avèk yon risk ogmante pou kansè, doktè yo toujou ap veye tou pou maladi tankou epatoblastòm .

Èske timoun nan ap bezwen operasyon?

Pafwa, operasyon ka korije diferans nan longè manm yo . Gen diferan kalite operasyon pou sa. Si ekip medikal ou a rekòmande operasyon, pale avèk yo sou ki kalite operasyon ki pi bon pou pitit ou a. Pitit ou a ka gen:

• Yon operasyon pou lonje yon bra/janm kout.
• Yon operasyon ki kontwole yon ti kras kwasans gwo zòtèy/janm lan.

Èske gen nenpòt konplikasyon oswa efè segondè nan tretman an?

Si pitit ou a sibi yon operasyon, li ka santi l fatige pandan kèk semèn pandan l ap refè. Li ka santi doulè tou kote yo te fè ensizyon yo. Mande doktè w sou nenpòt lòt efè segondè operasyon espesifik pitit ou a te fè a.

Konbyen tan li pran pou yon moun refè apre yon operasyon?

Tan rekiperasyon an varye selon kalite operasyon pitit ou a te sibi a. Ou ka santi anflamasyon, doulè, ak pèt sansasyon pandan kèk jou oswa semèn apre operasyon an. Si ou pa wè okenn amelyorasyon apre yon tan, pale ak doktè pitit ou a.

Èske sitiyasyon sa a ka anpeche?

Emiipèplazi, yon kondisyon ki rive prèske pa aza pandan gwosès la , pa ka anpeche . Sepandan, tibebe w la ka gen sendwòm Beckwith-Wiedemann.Kidonk, si ou gen emiipèplazi epi w ap espere gen yon lòt pitit, pale ak doktè w sou tès jenetik . Tès sa yo ka ede detèmine si lòt pitit ou yo ap gen anomali kwomozòm sa yo tou.

Si ou menm oswa patnè w la gen yon istwa maladi jenetik epi w ap panse pou w fè yon timoun, li se yon bon lide pou w pale ak yon doktè. Ou ka vle konsidere tou konsèy anvan konsepsyon .

Kisa mwen ta dwe espere si pitit mwen an gen emiipèplazi?

Si ou menm oswa pitit ou a gen emiipèplazi, gwosè inegal pati nan kò a ka lakòz kèk difikilte . Pa egzanp, li ka difisil pou jwenn rad ki anfòm byen. Diferans nan longè manm yo ka pafwa afekte bagay tankou trennen sou vant, mache ak kouri.

Epitou, si yo dyagnostike emiipèplazi, sa vle di pitit ou a ap bezwen tès depistaj kansè regilyèman . Atann pou fè tès sa yo chak kèk mwa jiskaske pitit ou a gen anviwon 7 an.

Ki pèspektiv pou emiipèplazi?

Emiipèplazi se yon kondisyon ki dire tout lavi . Sepandan, etid yo montre ke deteksyon bonè ak tès depistaj regilye pou kansè ka amelyore anpil pronostik la . Menm si yon timoun ki fè tès depistaj regilye devlope kansè, gen plis chans pou li se yon ti timè epi li nan yon etap bonè maladi a. Plis tretman an kòmanse bonè, se plis chans li genyen pou l reyisi.

Èske li posib pou yon moun gen yon lavi nòmal avèk emiipèplazi?

Pifò timoun ki gen emiipèplazi viv an sante epi yo gen yon esperans lavi tipik . Malgre ke li enpòtan pou yo fè depistaj kansè pandan anfans, risk pou kansè sa a diminye piti piti pandan timoun nan rive nan adolesans.

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè a?

Si pitit ou a gen emiipèplazi, ou ka gen anpil kesyon. Lè ou konnen repons kesyon sa yo, sa ap ede ou santi ou pi byen epi prepare pou lavni. Poze doktè oswa enfimyè pitit ou a kesyon tankou:

• Èske emiipèplazi pitit mwen an jenetik oswa sporadik?
• Poukisa ou rekòmande tretman sa a oswa operasyon sa a?
• Kisa mwen ta dwe fè pou tibebe m nan santi l alèz anvan ak apre operasyon an?
• Konbyen tan timoun nan ap gen pou l rete nan lopital la?
• Ki kalite koupe ki genyen, si genyen?
• Èske timoun nan ap bezwen medikaman?
• Ki risk ki genyen lè yon timoun ap fè operasyon ak anestezi?
• Konbyen tan li pral pran pou timoun nan refè apre operasyon an?
• Kisa mwen ta dwe espere konsènan sante pitit mwen an alontèm?

Anplis kesyon sa yo, pa ezite poze doktè w nenpòt bagay ou gen nan tèt ou.

Finalman, mesaj pou pote lakay

Emiipèplazi, ke yo rele tou emiipètwofi oubyen sendwòm surkwasans, se yon kondisyon konjenital kote yon bò nan kò a grandi plis pase lòt la. Chanjman sa yo nan kwasans ka pa evidan lè yo fèt. Si pitit ou a devlope yon dezekilib nan longè manm li yo oubyen nan gwosè kò li, pale ak yon pedyat. Piske kondisyon sa a ogmante risk kansè, li enpòtan pou rekonèt maladi a bonè . Lè ou pa panike, epi lè ou jwenn konsèy ak tretman medikal ki nesesè yo, ou ka ede pitit ou a viv yon vi ki an sante.

` Emiipèplazi, sendwòm Beckwith-Wiedemann, sendwòm surkwasans, timè Wilms, epatoblastòm, kondisyon konjenital, sante timoun