Èske w te janm remake tach wouj, tach koulè etranj, oswa tach ki gen koulè etranj sou po tibebe w la touswit apre nesans, oswa kèk semèn apre? Pafwa, antanke manman, wè bagay sa yo ka fè pè. Jodi a, nou pral pale sou yon kondisyon ki lakòz sentòm menm jan an, ki yon ti jan ra, men enpòtan pou konnen. Sa a rele Incontinentia Pigmenti, oswa IP pou pi kout.
Ki sa ki egzakteman Incontinentia Pigmenti (IP)?
Senpleman, sa a se yon kondisyon jenetik. Paske li dominan lye ak X, li afekte ti fi plis pase ti gason.
IP fè pati yon gwoup maladi yo rele "maladi newokutan". Imajine, sa vle di maladi sa a ka afekte sistèm nève nou an (sa vle di, sèvo a ak nè yo) ak po a an menm tan. Non sèlman sa, men pafwa li ka afekte je yo, dan yo ak sistèm skelèt la tou.
Maladi sa a parèt sitou nan nesans oubyen nan premye semèn apre nesans la, avèk plizyè tach ak anpoul ki parèt sou po a. Sa a koze pa yon mitasyon nan jèn yo rele NEMO (NF-kappaB essential modulator), ki kontwole fonksyon ak kwasans selil nou yo. Jiskaprezan, pa gen okenn gerizon konplè pou sa, men gen bon tretman pou kontwole sentòm yo.
Ki chanjman ki fèt nan po a? Gen 4 etap!
Chanjman po nan IP ka idantifye nan kat etap prensipal. Men sonje, etap sa yo pa oblije rive nan lòd. Pafwa yo ka altène, epi de ou twa etap ka wè an menm tan.
| Etap | Aparans ak Deskripsyon |
|---|---|
| Etap 1: Vezikilè | Sa karakterize pa aparans ti anpoul wouj plen dlo sou kò a. Yo pi souvan wè yo sou men ak pye yo. |
| Etap 2: Verukal | Nouvo lezyon ki sanble ak veri parèt kote anpoul yo te ye a. |
| Etap 3: Ipèpigmantasyon | Sa a se karakteristik ki pi diferan nan maladi sa a. Po a parèt tankou liy gri, ble, oswa mawon, mab oswa ondule. Sa yo parèt pi souvan sou kò a ak manm yo. |
| Etap 4: Ipopigmantasyon | Avèk tan, tach nwa sa yo disparèt, yo kite dèyè lezyon pal, tankou sikatris ki pi pal pase koulè po a. |
Èske se jis tach sou po a? Non, ka gen lòt efè tou.
Kondisyon sa a pa limite sèlman ak po a. Gen kèk timoun ki ka devlope lòt konplikasyon tou. Sepandan, ou ta dwe konprann ke se pa tout sentòm sa yo ki pral rive nan chak timoun.
Pwoblèm newolojik
Anviwon 20% timoun ki gen IP ka devlope pwoblèm newolojik.
- Reta nan devlopman motè: Pa egzanp, yo ka pa kapab vire kou yo, woule, oswa mache nan menm vitès ak lòt tibebe yo.
- Andikap entelektyèl: Bagay tankou pwoblèm aprantisaj.
- Feblès nan misk: Santiman feblès.
- Kriz: Ensidans kondisyon ki sanble ak kriz.
Sa ka koze pa bagay tankou retresi tisi nan sèvo (atrofi serebral) ak fòmasyon ti twou nan sibstans blan nan sèvo a.
Efè sou je ak dan
- Pwoblèm je: Gen kèk timoun ki ka devlope kondisyon tankou strabism, katarak, oswa pèt vizyon grav.
- Pwoblèm dantè: Ou ka wè dan ki manke ak dan ki gen fòm pikèt.
Bagay ki pi enpòtan an se pa panike kou ou wè yon sentòm konsa, men al wè yon pedyat pou konsèy.
Ki jan yo trete sa?
Yo trete IP a dapre sentòm timoun nan. Opsyon tretman ki bon pou chak timoun ka varye.
| Pwoblèm (Sentòm) | Apwòch Tretman |
|---|---|
| Tach ak anpoul sou po a | Bon nouvèl la se ke tach po sa yo souvan pa bezwen okenn tretman espesyal. Yo pral sitou disparèt poukont yo pandan timoun nan ap grandi oswa antre nan laj majè. |
| Pwoblèm sistèm nève (kriz, feblès nan misk) | Pou bagay konsa, ou ta dwe wè yon newològ . Apre sa, ou ka kontwole kondisyon sa yo avèk medikaman oubyen, si sa nesesè, lòt aparèy medikal. |
| Pwoblèm vizyon | Pou pwoblèm vizyon, ou ka wè yon oftalmològ epi fè yo mete linèt, pran medikaman, oubyen, nan ka ki grav, fè operasyon. |
| Pwoblèm dan | Si gen pwoblèm ak fòm oswa kantite dan yo, ou ka chèche tretman ki nesesè nan men yon dantis. |
Kidonk, èske nou ta dwe pè lavni an?
Sa a se yon kesyon anpil paran poze. Anfèt, nan pifò ka yo, si pa gen okenn konplikasyon grav pandan tibebe a, timoun ki gen IP ka viv yon lavi nòmal epi mennen yon vi ki an sante e nòmal nèt . Avèk letan, tach nwa sa yo sou po a ka disparèt, e menm disparèt nèt.
Sepandan, jan nou te mansyone pi bonè, gen timoun ki gen pwoblèm newolojik oswa lòt pwoblèm fizik. Se poutèt sa, pi bon bagay pou w fè se pale ak doktè w sou kondisyon pitit ou a. Lè sa a, ou ka byen konprann ki pi bon plan sante pou pitit ou a ak sa pou w fè apre.
Mesaj pou pote lakay ou
- Enkontinans Pigmantè (IP) se yon maladi jenetik ki ra ki afekte sitou tifi.
- Sentòm prensipal la se yon seri chanjman sou po a (anpoul, plak ki graj, plak nwa ki ride, ak plak pal).
- Anplis pwoblèm po, gen kèk timoun ki ka devlope pwoblèm ki gen rapò ak sistèm nève a, je yo ak dan yo.
- Tach sou po yo souvan disparèt sou tan san tretman.
- Pifò timoun ka viv yon lavi nòmal, an sante san konplikasyon grav.
- Si pitit ou a gen sentòm sa yo, li trè enpòtan pou ou pa panike epi pou ou al wè yon pedyat pou l jwenn bon konsèy.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a