Èske janm tibebe w la anfle tou? Sa ka maladi Milroy la!

Èske w te janm remake janm pitit ou a, sitou anba jenou yo, anfle? Pafwa ou ka wè sa touswit apre nesans. Oubyen li ka parèt apre kèk jou. Li nòmal pou anpil paran enkyete yon ti kras pou sa. Youn nan rezon pou kalite anflamasyon sa a nan janm yo rele maladi Milroy la. Jodi a, nou pral pale sou sa an detay, trè senpleman.

Ki sa ki Maladi Milroy a?

Senpleman, maladi Milroy la se yon kondisyon ki fè pati yon gwoup kondisyon yo rele lenfedèm primè . "Primè" vle di ke li pa koze pa yon lòt maladi, ke li rive poukont li. Li se yon kondisyon konjenital , sa vle di ke kondisyon an ka prezan depi nesans. Li se yon kondisyon jenetik , sa vle di ke li eritye.

Kò nou gen yon sistèm yo rele sistèm lenfatik. Sa a tankou yon sistèm drenaj ki retire dechè nan kò nou. Lè chanèl lenfatik yo ak gangliyon lenfatik yo nan sistèm lenfatik sa a pa byen devlope, yo pa ka fonksyone byen. Lè sa a, likid lenfatik la pa koule byen epi li rete nan yon sèl plas. Se konsa likid lenfatik la akimile epi li lakòz anflamasyon nan janm tibebe yo, sitou pati anba janm yo ak pye yo. Imajine yon bagay tankou lè yon tiyo dlo bouche, dlo ranpli nan yon sèl plas.

Maladi Milroy la rele tou lenfedèm eritye tip I.

Dyagnostike kondisyon sa a ka pafwa yon ti jan difisil, paske doktè yo pa wè pasyan konsa souvan. Men, si ou remake anfle nan janm tibebe w la, li trè enpòtan pou ou mande doktè w la sou sa. Paske pi vit ou dyagnostike kondisyon an, se pi vit ou ka kòmanse tretman an. Li enpòtan tou pou ou pa panike.

Ki jan maladi Milroy a ra?

Anfèt, sa a se yon kondisyon ki ra anpil. Li afekte apeprè youn sou chak 6,000 tibebe ki fèt. Li pi komen nan tifi pase nan ti gason. Yo di ke pou chak ti gason ki gen kondisyon sa a, gen omwen de tifi.

Ki sentòm Maladi Milroy yo ye?

Tibebe w la ka gen sentòm sa yo depi l fèt. Pafwa yo ka parèt yon ti kras pita. Tcheke pou wè si tibebe w la gen sentòm sa yo:

• Anfleman nan pati anba janm yo (èdèm): Anfleman sa a anjeneral parèt anba jenou yo. Pafwa li ka rive nan yon sèl janm, men pi souvan li rive nan toulede.
• Venn gonfle nan pati anba janm yo: Pafwa, avèk anflamasyon, venn yo vin vizib klèman.
• Anfleman tèstikul yo (idrosèl): Tèstikul tigason yo ka vin anfle epi plen likid. Sa ka fè paran yo pè yon ti jan, men li kapab tou yon sentòm yon pwoblèm medikal.
• Zong pye ki pliye anlè:Fòm zong yo ka chanje epi yo ka parèt tankou yo vire anlè.
• Ti boul sou po a (papilomatoz): Sa yo pa kansè, men yo ka parèt kòm ti boul sou po a, pafwa yo sanble ak yon ti chouflè.
• Pwoblèm gastwoentestinal: Gen kèk tibebe ki ka gen vant fè mal, vomisman ak dyare. Sa pa rive tout moun, men li ka rive.

Ki sa ki lakòz maladi Milroy a?

Kòz prensipal maladi Milroy la se yon mitasyon (varyan) nan yon jèn yo rele FLT4 . Jèn yo tankou yon ti seri enstriksyon ki kontwole tout bagay nan kò nou. Jèn FLT4 sa a ede sistèm lenfatik la fòme byen. Donk, lè gen yon ti chanjman nan jèn sa a, sa vle di, yon mitasyon, sistèm lenfatik la pa fòme byen.

Nan pifò ka yo, youn nan paran timoun ki gen maladi Milroy la gen maladi a. Li eritye nan yon modèl otozomal dominan . Sa vle di yon timoun ka devlope maladi a menm si se yon sèl paran ki gen jèn pou maladi a. Pa egzanp, si tou de paran yo gen mitasyon jèn nan, chak timoun gen 50% chans pou eritye maladi a. Menm pami frè ak sè nan menm fanmi an, gravite sentòm yo, oswa laj sentòm yo parèt, ka varye. Yon timoun ka gen anpil anflamasyon, alòske lòt la ka pa genyen l grav konsa.

Nèf sou 10 timoun ki gen mitasyon jèn FLT4 la montre sentòm anfleman janm yo lè yo gen 3 an .

Ki jan yo dyagnostike maladi sa a?

Yo dyagnostike maladi Milroy a avèk yon egzamen fizik pa yon doktè . Doktè a pral byen egzamine janm tibebe a pou wè si li gen anflamasyon, chanjman nan po a, ak fòm zong yo. Anplis de sa, yo ka fè tès sa yo:

• Ultrason: Sa a se yon eskanè vant manman an pandan gwosès ki pafwa ka montre si gen anflamasyon nan janm tibebe a. Li kapab fèt tou sou janm yo apre tibebe a fin fèt.
• Lenfosintografi: Sa a se yon tès yon ti jan espesyalize. Nan tès sa a, yo enjekte yon ti kantite materyèl radyoaktif anba po a epi yo itilize yon kamera pou obsève mouvman li nan sistèm lenfatik la. Sa ka montre kijan sistèm lenfatik la ap fonksyone epi si gen nenpòt blokaj.
• Tès jenetik: Sa ede konfime si gen yon mitasyon nan jèn FLT4 la. Sa anjeneral enplike pran yon echantiyon san.

Doktè pitit ou a ka refere w tou bay yon terapis lenfedèm sètifye nan pedyatrik, ki espesyalize nan tretman kondisyon sa yo.

Ki jan yo trete maladi Milroy a?

Gen tretman lakay pou anflamasyon ki koze pa maladi sa a. Tretman sa yo fèt pou kontwole anflamasyon an, diminye konplikasyon, epi amelyore kalite lavi timoun nan. Tretman pou maladi Milroy pou janm anfle yo enkli:

• Terapi konpresyon: Sèvi ak chosèt konpresyon espesyal oswa pansman. Sa yo aplike yon presyon lejè sou janm yo pou diminye anflamasyon epi ede likid lenfatik la koule tounen nan kò a.
• Kasèt kinezyoloji (kasèt KT): Sa a se yon kasèt adezif espesyal ke atlèt yo itilize. Pafwa li kapab ede tou diminye anflamasyon an lè li stimile gerizon.
• Soulye ki bay sipò: Li enpòtan pou mete soulye ki anfòm byen, ki bay bon sipò, epi ki pa sere.

Nan pifò ka yo, tretman senp sa yo ap ba ou bon rezilta. Si yo pa mache, ou ka eseye masaj drenaj lenfatik . Sa a se yon teknik masaj dou ki fèt pa yon terapis espesyalman resevwa fòmasyon. Li ede retire likid lenfatik nan zòn bloke yo epi pèmèt li drene byen. Yon doktè ka fè sa, oswa yo ka anseye w kijan pou w fè l lakay ou.

Si metòd sa yo pa mache, doktè w la ka rekòmande operasyon pou ede sistèm lenfatik pitit ou a fonksyone pi byen. Sepandan, souvan yo konsidere sa kòm yon dènye rekou. Sa ka gen ladan:

• Retire tisi ki afekte a.
• Sèvi ak yon pwosedi kontoune pou redireksyon sikilasyon likid lenfatik la nan pi bon zòn: Se tankou kreye yon nouvo chemen ozalantou yon wout bloke.
• Transplantasyon gangliyon lenfatik ki an sante soti nan yon lòt kote nan kò timoun nan pou mete yo nan janm li. Sa rele transfè gangliyon lenfatik vaskilarize .

Si pitit mwen an gen kondisyon sa a, kisa mwen ta dwe espere?

Paske maladi Milroy la se yon kondisyon ki ra, ou ka bezwen eksplike pwofesè pitit ou a oswa lòt moun nan lavi pitit ou a li. Pa egzanp, si pitit ou a pran yon boul nan pye l nan lekòl, li ka yon ti jan pi grav pase sa li ta ye pou yon lòt timoun, epi gen plis chans pou enfeksyon. Pale sou sa ka ede yon pwofesè konprann poukisa pitit ou a pran plis tan pou chanje rad nan klas jimnastik, oswa poukisa li danjere pou l pa gen soulye (akòz risk pou l blese ak enfeksyon). Men , pa enkyete w, pitit ou a ka fè pifò bagay lòt timoun nan klas li yo fè.

Maladi Milroy a se yon maladi kwonik, sa vle di se yon kondisyon ki dire lontan. Anfle nan janm yo ka ogmante piti piti lakay kèk moun, epi diminye yon ti kras lakay lòt moun. Si yo pa trete l, anfle sa a ka lakòz zòn ki afekte a vin di epi rèd tankou yon wòch. Epitou, moun ki gen kondisyon sa a ka devlope yon enfeksyon po yo rele selulit . Sa a se yon kondisyon ki lakòz po a vin wouj, cho, epi douloure. Sa a se yon kondisyon danjere ki ka pafwa gaye nan san an. Se poutèt sa, li enpòtan pou w di yon doktè menm si w remake yon ti chanjman nan po w.

Kijan pou m pran swen pitit mwen an?

Men kèk bagay ou ka fè pou pran swen pitit ou ki gen maladi Milroy la:

• Pran swen po pitit ou a. Kenbe po janm li pwòp chak jou, seche yo byen, epi aplike yon krèm idratan. Trete nenpòt ti koupe, grafouyen, mòde ensèk, oswa enfeksyon pi vit posib. Sa ka ede diminye risk pou l devlope maladi tankou selulit.
• Eseye pou ou pa blese pye ou. Mete rad ki kouvri pye ou lè w ap jwe, kouri, oswa sote. Pa kite yo mache deyò san soulye. Timoun ki gen maladi Milroy yo pi fasil pou yo pran enfeksyon pase lòt moun.
• Pa kite janm pitit ou a rete yon sèl kote, deplase yo souvan. Fè egzèsis lejè epi leve epi bese janm yo ka ede diminye anflamasyon an.
• Ankouraje aktivite fizik, sitou naje. Presyon dlo a ede ak anflamasyon. Epitou, egzèsis ki dou pou jwenti yo, tankou mache ak monte bisiklèt, bon.
• Mande doktè w anvan w bay pitit ou nenpòt medikaman. Gen kèk medikaman, pa egzanp, kèk kalman doulè, ki ka ogmante anflamasyon an.
• Diminye kantite sèl nan manje w la. Sèl ogmante retansyon dlo nan kò a, sa ki kapab ogmante anflamasyon tou.
• Bay pitit ou manje nourisan. Yon rejim alimantè ekilibre ki gen legim, fwi ak pwoteyin mèg ede asire ke pitit ou a jwenn eleman nitritif li bezwen yo.

Kilè pitit mwen an ta dwe wè yon doktè?

Yon timoun ki gen maladi Milroy ap fè tchèkòp regilye . Sa pèmèt doktè a wè kijan timoun nan ye, kijan anflamasyon an ye, si tretman an ap mache, epi si kondisyon an rete menm jan an oswa si l ap vin pi mal. Si ou santi tretman an pa ede, si anflamasyon nan janm pitit ou a ap ogmante, si li wouj, si li cho, oswa si pitit ou a gen lafyèv, asire w ou pale ak doktè pitit ou a. Pafwa pitit ou a ka bezwen wè yon terapis okipasyonèl pou ede l sèvi ak manm li pi fasil epi fè travay chak jou yo.

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè pitit mwen an?

Men kèk kesyon ou ka poze doktè pitit ou a:

• "Èske gen lòt moun nan fanmi nou ki an risk pou devlope maladi sa a? Èske nou ta dwe al chèche konsèy jenetik?"
• "Èske ou konnen gwoup sipò pou moun ki gen maladi Milroy la? Èske gen gwoup konsa nan Sri Lanka?"
• "Kijan pou m chwazi bon rad konpresyon pou pitit mwen an? Ki kote m ka jwenn yo?"
• "Dapre eksperyans ou, ki nivo siksè tretman senp sa yo? Nan ki pwen nou ta dwe konsidere operasyon?"
• "Ki bagay espesyal ou bezwen fè pou pwoteje po janm pitit ou a?"

Gen yon timoun ki gen maladi Milroy a pa tankou gen yon timoun ki gen yon maladi nòmal. Premye etap nan pran swen pitit ou a se edike tèt ou ak lòt moun sou kondisyon sa a. Aprann otan ou kapab sou li, epi pa pè poze ekip medikal pitit ou a kesyon. Ou pa poukont ou, epi gen anpil moun ki ka ede.

Bagay ki pi enpòtan nou bezwen sonje yo (Mesaj pou pote lakay)

Oke, ann rezime pwen ki pi enpòtan nan sa nou sot pale de yo a:

• Maladi Milroy a se yon kondisyon ki ka prezan depi nesans epi li koze pa faktè jenetik ki afekte fonksyon sistèm lenfatik la, sa ki lakòz anflamasyon nan janm yo.
• Sa ra , men li esansyèl pou w al chèche konsèy medikal si janm tibebe w la anfle. Dyagnostik ak tretman rapid yo trè enpòtan.
• Opsyon tretman yo enkli chosèt konpresyon, tep espesyal, masaj drenaj lenfatik, e pafwa operasyon.
• Piske sa a se yon maladi kwonik , li enpòtan pou pran byen swen timoun nan, pran swen po a, pwoteje l kont enfeksyon, epi kenbe l anba sipèvizyon medikal apwopriye.
• Pa enkyete w. Lè pitit ou a byen enfòme sou kondisyon sa a epi li travay avèk doktè w yo, li ka fè anpil pwogrè pou l viv yon vi nòmal.

Si ou gen nenpòt lòt kesyon sou sa, asire w ou pale ak doktè fanmi ou oswa pedyat ou.

Maladi Milroy a, Sistèm lenfatik, Anfleman nan janm nan timoun, Lenfedèm, Maladi konjenital, Maladi jenetik, Tretman