Èske tibebe w la gen pwoblèm pou kontwole ekspresyon vizaj li? Ann aprann plis bagay sou Sendwòm Moebius la!

Èske w te janm remake gen kèk tibebe ki gen difikilte pou souri, fè bèl grimas, oswa leve sousi yo lè yo sezi? Oubyen petèt yo gen pwoblèm pou souse lèt oswa deplase je yo? Jodi a nou pral pale de yon kondisyon ra ki ta ka kòz bagay sa yo. Yo rele l Sendwòm Moebius . Pa enkyete w, sa ka pa yon bagay pifò moun abitye avèk li. Ann pale de li an detay.

Ki sa ki Sendwòm Moebius?

Senpleman, sendwòm Moebius la se yon maladi newolojik ki prezan depi nesans . Li rive lè yon tibebe nan vant manman l, lè kèk nè enpòtan nan zo bwa tèt li (nè kranyal) pa devlope byen. Nè sa yo kontwole ekspresyon vizaj nou epi yo fè anpil bagay, tankou deplase je nou. Kidonk, kondisyon sa a rive lè gen yon feblès nan nè sa yo.

Sa a se yon kondisyon ki ra anpil . Li afekte anviwon 20 sou 200,000 tibebe. Malgre ke pa gen okenn gerizon pou li kounye a, gen kèk operasyon ak tretman ki ka ede amelyore karakteristik vizaj, korije pwoblèm je, epi ede ak lòt chanjman fizik ki koze pa kondisyon an. Nan pifò ka yo, moun ki gen kondisyon sa a ka viv yon lavi nòmal.

Ki sentòm sendwòm Moebius yo ye?

Sendwòm Moebius la ka lakòz plizyè sentòm. Men sentòm prensipal la, ki pi komen, se feblès nan misk vizaj yo . Sa ka afekte bagay tankou kontwole ekspresyon vizaj, deplase je yo, souse ak vale, ak plis ankò.

Tibebe ki fèt ak kondisyon sa a gen difikilte pou bay tete . Yo ka pa kapab tete byen nan tete a oswa nan boutèy la. Yo ka gen difikilte pou souri, fronse sousi, oswa leve sousi yo. Pafwa, yo ka pa kapab fèmen je yo byen menm lè y ap dòmi.

Lòt sentòm ak kondisyon yo ka gen ladan yo:

• Gen yon fann nan palè a .
• Je kwaze (strabism) .
• Sèten domaj nan men ak pye (pa egzanp, pye bobo , dwèt palme, dwèt ki manke).
• Montre yon reta devlopman .
• Pèt tande .
• Mank tonus nan misk (ipotoni) .
• Enkapasite pou deplase je yo soti yon bò al nan lòt bò a.
• Ti gwosè machwè (Mikrognati) .
• Sendwòm Poland (kote gen mwens devlopman misk sou yon bò pwatrin lan).

Gen kèk timoun ki gen sendwòm Moebius ki ka genyen twoub spectre otis tou. Ofiramezi timoun yo ap grandi, yo ka fè fas ak pwoblèm tankou dantisyon oswa dan ki manke.

Ki konplikasyon ki genyen nan sendwòm Moebius la?

Moun ki gen kondisyon sa a ka jwenn rejte nan sosyete a paske yo sanble yon ti jan diferan epi yo konpòte yo yon ti jan diferan lè y ap pale ak lòt moun epi y ap souri.

Reflechi sou sa, figi nou souvan revele emosyon nou yo. Si yon moun souri ba ou, èske nou souri otomatikman tou? Nou pa fè sa konsyaman. Se sa nou rele "imitasyon vizaj". Se konsa nou konprann emosyon lòt moun epi konekte avèk yo.

Paske moun ki gen sendwòm Moebius yo gen difikilte pou imite ekspresyon vizaj lòt moun nan fason sa a, yo ka gen difikilte pou rekonèt ak konprann emosyon lòt moun . Pafwa yo ka menm sanble endiferan anvè santiman lòt moun.

Epitou, paske kondisyon an afekte fason moun pale ak aparans yo, gen moun ki ka panse yo gen yon andikap entelektyèl, sa ki pa vre. Akòz move konsepsyon sa a, gen kèk etid ki montre ke moun sa yo ka sispann eseye konekte ak lòt moun. Santiman solitid ak izolasyon sa a (byenke petèt se pa chwa) kapab mennen tou nan pwoblèm sante mantal tankou depresyon .

Ki sa ki lakòz sendwòm Moebius la?

Jan nou te mansyone pi bonè, sendwòm Moebius la rive lè nè kranyal yo pa devlope byen pandan tibebe a ap devlope nan matris la. Nè sa yo se nè ki pote siyal ant sèvo a, tèt la, kou a ak pwatrin lan.

Kondisyon sa a afekte sitou sizyèm nè kranyal la (ki kontwole mouvman je yo) ak setyèm nè kranyal la (ki kontwole ekspresyon vizaj yo). Pafwa li kapab afekte tou devlopman lòt nè yo, tankou wityèm nè a (ki kontwole tande) ak nevyèm nè a (ki kontwole gou ak vale).

Ekspè yo poko konnen egzakteman kisa ki lakòz sa, men gen kèk rezon posib:

• Mitasyon jenetik ki afekte devlopman nè kranyal pandan gwosès la.
• Domaj nan sèvo a ka rive pandan gwosès akòz yon rediksyon nan oksijèn oswa nan rezèv san nan sèvo a. Gen kèk rechèch ki sijere ke ekspozisyon a sèten medikaman oswa dwòg tankou kokayin ka afekte rezèv san an.

Ki jan yo dyagnostike sendwòm Moebius la?

Doktè yo dyagnostike kondisyon sa a sitou lè yo obsève sentòm espesifik sa yo :

• Y ap tcheke tibebe w la pou feblès oswa paralizi nan figi ki prezan depi li fèt epi ki pa amelyore avèk tan .
• Y ap eseye wè si yo ka vire youn oubyen toude je yo deyò oubyen sou kote, men yo pa ka vire yo ni anlè ni anba.

Doktè yo ka itilize sèten tès pou elimine lòt kondisyon ki ta ka lakòz sentòm sa yo.Genyen posiblite pou fè tès tou.

Ki tretman ki genyen pou sendwòm Moebius la?

Opsyon tretman yo varye selon kondisyon pitit ou a. Tretman ki pi komen yo enkli operasyon, terapi fizik, ak sipò sante mantal .

Operasyon

Men kèk operasyon yo fè pou trete sentòm sendwòm Moebius la:

• Operasyon pou fann palè : Sa a korije yon fann palè lakay yon timoun.
• "Operasyon souri" (Operasyon reanimasyon vizaj / "operasyon souri") : Sa a se yon mikwochiriji . Yo pran misk nan yon lòt pati nan kò timoun nan epi yo transplante yo nan figi a. Apre sa, timoun nan kapab souri epi fè lòt ekspresyon vizaj nan yon sèten mezi.
• Operasyon strabism : Sa enplike dekole oswa sere misk je yo pou fè je yo pwen nan menm direksyon an epi travay ansanm.

Lòt tretman yo

Tibebe ak timoun ki gen kondisyon sa a ka resevwa tretman tou tankou:

• Terapi fizik : Tretman sa a ede tibebe ak timoun devlope ladrès motè brit ki enplike gwo gwoup misk yo. Yon terapis fizik ka ede yon timoun mache epi devlope fòs.
• Terapi lapawòl : Sendwòm Moebius la ka afekte kapasite yon tibebe pou l tete ak bwè. Li kapab afekte tou kapasite timoun ki pi gran yo pou yo pale. Patolojis lapawòl ak langaj yo konsantre sou pwoblèm manje nan tibebe ak pwoblèm lapawòl ak langaj nan timoun ki pi gran yo.
• Traksyon ak plat (metòd Ponsetti) : Sa a se yon tretman pou pyebo .
• Terapi okipasyonèl : Espesyalis sa yo ede timoun yo fè travay chak jou, devlope ladrès motè amann yo, ladrès motè vizyèl yo, ak ladrès pwosesis sansoryèl yo.
• Èd pou pwoblèm tande : Kondisyon sa a kapab afekte nè kranyal yo ki kontwole tande tou, kidonk yo bay èd ki nesesè pou sa.
• Sipò sante mantal : Etid yo montre ke moun ki gen sendwòm Moebius ka fè eksperyans depresyon, enkyetid, oswa pwoblèm estim pwòp tèt yo. Se poutèt sa, yo bay èd pou moun sa yo tou.

Kisa mwen ta dwe espere si pitit mwen an gen sendwòm Moebius?

Si pitit ou a gen kondisyon sa a, ou ka atann bagay sa yo:

• Li te ka benefisye de pwoblèm fizik, sitou bagay tankou "operasyon souri".
• Li ka bezwen terapi fizik, terapi lapawòl, ak terapi okipasyonèl.
• Si gen reta nan devlopman,Sèvis entèvansyon bonè yo ka benefik.
• Li ka bezwen èd pou sante mantal li.

Èske sendwòm Moebius afekte dire lavi a?

Non, pa gen okenn efè konsa. Pifò moun ki gen sendwòm Moebius ki resevwa tretman viv yon vi nòmal .

Èske yon moun ka anpeche sendwòm Moebius la?

Kounye a pa gen okenn fason pou anpeche sa. Syantis yo toujou ap envestige kòz yo ak faktè risk yo.

Kijan m ka pran swen pitit mwen an ak tèt mwen?

Sendwòm Moebius la ka afekte pitit ou a nan plizyè fason. Konprann kijan kondisyon sa a afekte pitit ou a ap ede ou planifye sipò li bezwen kounye a ak nan lavni. Epitou, pandan w ap planifye, reflechi sou sa ou ka fè pou ede tèt ou. Pran swen yon timoun ki gen kondisyon sa a ka trè fatigan, fwistre, epi santi w poukont ou . Kidonk, pran swen tèt ou.

• Jwenn gwoup sipò : Mande doktè pitit ou a sou gwoup sipò pou sendwòm Moebius la. Pale ak lòt moun k ap fè fas ak menm defi avè w ka ede diminye solitid.
• Pataje santiman ou yo : Ou ka gen jou (ak nwit) kote ou santi w enkyete, fache, oswa pè. Ou ka santi w tris oswa deprime. Konsidere pale ak yon terapis.
• Pran yon poz : Pran swen yon timoun ki gen pwoblèm sa a kapab trè fatigan. Zanmi ak fanmi ka ede w.

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè pitit mwen an?

Sendwòm Moebius la se yon maladi ki ra. Ou ka pa janm tande pale de li anvan. Men kèk kesyon ou ka poze doktè pitit ou a:

• Ki nè kranyal ki afekte?
• Ki kalite espesyalis ki genyen ki ka ede ak sentòm sa yo?
• Èske m ta dwe konsidere fè operasyon pou pitit mwen an?
• Èske manm fanmi mwen yo ta dwe fè tès jenetik oswa konsèy?

Si tibebe w la gen sendwòm Moebius, ou ka pase premye kèk èdtan, jou ak semèn apre dyagnostik la ap eseye konprann kijan kondisyon sa a pral afekte lavi pitit ou a ak lavi pa w. Ou ka santi w fache, enkye, epi akable. Ekip medikal pitit ou a ap konprann reyaksyon w. Y ap pran tan pou reponn kesyon w yo sou sa yo ka fè pou ede pitit ou a ak sa ou ka fè pou pran swen l.

Finalman, sonje sa.

Malgre sendwòm Moebius la se yon kondisyon difisil, avèk konsèy medikal apwopriye, tretman, ak swen plen lanmou, ou ka ede pitit ou viv yon pi bon lavi. Sonje byen, ou pa poukont ou. Li enpòtan pou jwenn èd ou bezwen an, epi pou pran swen tèt ou. Rete fò ak pozitifVwayaj sa a ap yon gwo sous fòs pou ou menm ak pou pitit ou a.

Sendwòm Moebius , Nè vizaj, Defo nesans, Sante timoun, Maladi newolojik, Ekspresyon vizaj