Èske mwal epinyè yon tibebe se yon pwoblèm konjenital? Ann pale de myelomeningocèl!

O, se pa ti bèl bagay pou w panse ak pitit ou a nan vant ou! Men pafwa, timoun nou yo vini nan mond sa a ak pwoblèm sante inatandi. Jodi a, nou pral pale sou yon domaj konjenital konplèks ki rive pandan devlopman mwal epinyè a, oswa mwal epinyè a, pandan tibebe a toujou nan matris la. Sa a rele myelomeningocele. Ou ka tande pale de li tou kòm "Open Spina Bifida". An reyalite, sa a se yon kondisyon kote mwal epinyè tibebe a, oswa kanal epinyè a, pa fèmen byen.

Ki sa egzakteman yon myelomeningocèl ye?

Senpleman, myelomeningocèl se yon domaj nesans kote kolòn vètebral ak kanal epinyè tibebe w la pa fèmen nèt anvan nesans, nan matris la. Sa a se yon kalite domaj tib nè (NTD). Ou ka gen difikilte pou pwononse non sa a, pa vre? Li pwononse tankou 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

Myelomeningocele rive nan kat premye semèn konsepsyon an. Sa rive lè tib nè yon tibebe pa fèmen byen, sa ki lakòz yon sak plen likid soti nan dèyè kolòn vètebral tibebe a. Espesyalman, sak la ka genyen:

• Yon pati nan mwal epinyè yo
• Menenj - tisi ki kouvri mwal epinyè yo
• Nè
• Likid sefalorakinèl (LCR) se yon likid enpòtan ki jwenn nan sèvo a ak mwal epinyè a.

Myelomeningocele ka rive nenpòt kote sou kolòn vètebral yon tibebe, men li pi souvan wè nan pati anba do a (zòn lonbè ak sakral) , sa vle di, nan zòn ren an.

Pati ki tris la se ke mwal epinyè a ak nè ki anndan sak la domaje. Sa anjeneral lakòz feblès oswa pèt sansasyon nan pati kò ki anba sak la . Nan kèk ka, sak la ka pete. Sa ka rive akòz mouvman nòmal tibebe a pandan l nan vant manman an, oswa li ka rive lè l fèt.

Myelomeningocele se fòm spina bifida ki pi grav la , epi li ka lakòz andikap modere pou rive nan grav. Pa egzanp, feblès nan misk, pèt kontwòl nan blad pipi oswa nan trip, ak/oswa paralizi . Sepandan, tibebe ki gen kondisyon sa a pi ba nan kolòn vètebral la anjeneral gen mwens sentòm pase tibebe ki gen kondisyon sa a pi wo nan kolòn vètebral la.

Ki sa ki yon defo tib nè?

Defo Tib Neyral (MTN) yo se domaj nesans (kondisyon konjenital) nan sèvo, kolòn vètebral, oswa mwal epinyè. Yo souvan rive nan premye mwa gwosès la - pafwa anvan menm ou konnen ou ansent. De prensipal kalite domaj tib nè yo se spina bifida ak anencefali.

Men sa ki rive nòmalman: Pandan premye mwa gwosès la, de bò mwal epinyè fetis la kole ansanm pou fòme yon kouvèti pwoteksyon pou mwal epinyè a, nè epinyè yo, ak menenj yo (tisi ki kouvri mwal epinyè a). Nan pwen sa a, sèvo ak mwal epinyè fetis la k ap devlope yo rele tib nè a.

Kidonk, si gen nenpòt erè oswa pwoblèm nan fòmasyon tib nè sa a, yo rele sa yon domaj nan tib nè a.

Ki diferans ki genyen ant Spina Bifida ak Myelomeningocele?

"Spina Bifida" refere a nenpòt domaj nesans kote tib nè ki antoure kolòn vètebral la pa fèmen nèt.

Spina Bifida ka rive nenpòt kote sou kolòn vètebral yon tibebe, jan nou te mansyone pi bonè, si tib nè a pa fèmen nèt nan matris la. Lè sa rive, mwal epinyè a, ki pwoteje mwal epinyè a, pa fèmen byen. Sa ka lakòz domaj nan mwal epinyè ak nè tibebe a.

Myelomeningosèl se yon kalite spina bifida – epi li se pi grav la. Li se yon sak plen ak likid ki soti nan do tibebe a, ki gen yon pati nan mwal epinyè a ak nè yo. Lòt kalite spina bifida yo se meningosèl ak spina bifida occulta.

Ki diferans ki genyen ant Meningosèl ak Myelomeningosèl?

Myelomeningocele ak meningocele se tou de kalite spina bifida, men gen yon ti diferans.

Meningosèl se yon kondisyon kote yon sak plen likid soti nan yon ouvèti nan do tibebe a, men sak la pa gen mwal epinyè tibebe a . Sa anjeneral lakòz ti domaj oswa pa gen okenn domaj nan nè yo.

Men, nan myelomeningocele , gen yon pati nan mwal epinyè a ak nè anndan sak sa a, epi yo domaje . Se sa ki fè sitiyasyon an vin pi mal.

Ki moun ki afekte pa Myelomeningocele?

Myelomeningocele ka afekte nenpòt fetis. Malgre ke syantis yo pa sèten sa ki lakòz li, yo idantifye sèten faktè jenetik, anviwònman ak nitrisyonèl ki ogmante risk yon tibebe pou devlope kondisyon an.

Ki jan kondisyon sa a komen?

Myelomeningocele se yon kondisyon ki rive nan sistèm nève santral la.Kondisyon konjenital ki pi komen an (defo nesans). Pa egzanp, kondisyon sa a afekte apeprè 1,645 tibebe ki fèt chak ane Ozetazini. Timoun fèt ak kondisyon sa a tou nan Sri Lanka.

Ki sentòm Myelomeningocele yo ye?

Yon tibebe ki gen myelomeningocèl gen yon sak plen likid ki desann nan kolòn vètebral la soti nan mitan do a . Doktè yo ka souvan detekte kondisyon an pandan gwosès la avèk yon ultrason.

Yon tibebe ki gen myelomeningocele ka gen lòt anomali konjenital tou. Anviwon 8 sou 10 tibebe ki gen kondisyon sa a genyen tou yon kondisyon yo rele idrosefali, ki se yon akimilasyon likid nan sèvo a .

Gen lòt pwoblèm nan mwal epinyè a oswa nan sistèm miskiloskeletal la ki ka asosye avèk myelomeningocele, tankou:

• Siringomyeli (yon kist plen likid andedan mwal epinyè a)
• Dislokasyon anch

Ki sa ki lakòz Myelomeningocele?

Doktè ak syantis yo toujou pa konnen kòz egzak myelomeningocele a, men yo kwè se yon kondisyon konplèks ki koze pa yon konbinezon faktè jenetik, nitrisyonèl ak anviwònman .

An patikilye, yo montre ke nivo asid folik ki ba nan kò manman an anvan ak pandan gwosès la kontribye nan aparisyon kalite anomali konjenital sa a. Asid folik (ke yo rele tou folat) esansyèl pou devlopman sèvo ak mwal epinyè fetis la.

Ki jan yo dyagnostike Myelomeningocele anvan tibebe a fèt?

Souvan (men pa toujou) doktè yo ka dyagnostike myelomeningocèl nan yon fetis pandan gwosès. Yo itilize tès sa yo:

• Tès san: Doktè w la ap mande w yon tès san ant 16 ak 18 semèn gwosès ki mezire yon sibstans yo rele alfa-fetoprotein (AFP). Anviwon 75% a 80% nan fanm ansent k ap pote yon tibebe ki gen spina bifida gen nivo AFP sa a ki pi wo pase nòmal. Si nivo w la wo tou, doktè w la ap mande w lòt tès, tankou yon ultrason, pou egzamine tibebe a pi byen.
• Ultrason prenatal fetis la: Yon ultrason pandan gwosès la se fason ki pi egzak pou dyagnostike myelomeningocèl. Doktè yo anjeneral rekòmande ultrason nan premye trimès la (semèn 11-14) ak dezyèm trimès la (semèn 18-22). Ekografi dezyèm trimès la ka dyagnostike kondisyon an pi byen.
• Tès amniocentèz:Si yon ultrason fetal konfime myelomeningosèl, doktè w la ka rekòmande yon tès amniocentèz. Yo fè sa pou tcheke si gen kondisyon jenetik ki ra ki asosye avèk myelomeningosèl. Sa enplike doktè a sèvi ak yon zegwi pou pran yon echantiyon likid nan sak amniotik ki antoure fetis la. Gen kèk risk ak tès sa a, kidonk li enpòtan pou diskite sa ak doktè w la.

Si yo pa detekte li pandan gwosès la, yo dyagnostike myelomeningocèl apre tibebe a fin fèt, lè l sèvi avèk tès imajri tankou yon eskanè MRI (Imaj pa Rezonans Manyetik) oswa yon eskanè CT (Tomografi Enfòmatik).

Ki tretman ki genyen pou Myelomeningocele?

Tretman abityèl pou myelomeningocele se operasyon pou fèmen ouvèti ki nan mwal epinyè tibebe a .

Doktè yo ka fè operasyon sa a swa anvan tibebe a fèt (operasyon fetis) oswa touswit apre nesans (operasyon apre akouchman) .

Paske tibebe ki gen myelomeningocele souvan gen idrosefali (akimilasyon likid nan sèvo a), yon shunt ventriculoperitoneal (VP) ka nesesè tou pou retire likid anplis la nan sèvo tibebe a.

Anpil timoun ap bezwen tretman pou tout lavi pou jere pwoblèm ki koze pa domaj nan mwal epinyè yo ak nè yo. Tretman komen yo enkli antibyotik pou anpeche enfeksyon tankou menenjit (enfeksyon nan sèvo) oswa enfeksyon nan aparèy urin (ITU) ak terapi fizik.

Operasyon fetal pou myelomeningocele

Chiriji fetis la se yon opsyon yo ka chwazi selon gravite myelomeningosèl la ak sante manman ansent lan. Kalite chiriji sa a ap vin pi komen.

Malgre ke operasyon sa a ka anpeche sentòm yo vin pi mal, li pa ka korije domaj ki deja fèt nan mwal epinyè a oswa nè yo .

Enpòtan: Gen konplikasyon ki asosye ak operasyon fetis sa yo, tankou yon ogmantasyon risk pou akouchman prematire ak dehisans matris.

Operasyon apre akouchman pou myelomeningocele

Si tibebe w la pa t fè operasyon sou fetis la pou repare spina bifida a, li ta dwe fèt operasyon an pi vit posib apre akouchman an – idealman nan premye 48 èdtan apre akouchman an – pou diminye risk enfeksyon an.

Ki doktè pitit mwen ki gen myelomeningocele ta dwe wè?

Anpil timoun ki gen myelomeningocèl benefisye sipò yon ekip miltidisiplinè pou kowòdone swen ak jesyon yo. Espesyalis ki ka enplike nan swen pitit ou a gen ladan yo:

• Newològ
• Newochirurjyen
• Chirijyen fetal
• Urològ
• Òtopedis
• Dèmatològ
• Terapis fizik

Ki faktè risk ki genyen pou myelomeningocèl?

Malerezman, anomali konjenital tankou myelomeningocele pa ka anpeche nèt - yo ka sèlman diminye risk la . Laplipa tan, kondisyon an rive detanzantan. Men, syantis yo idantifye plizyè faktè risk ki asosye avèk kondisyon an. Yo se:

• Defisyans folat (asid folik): Folat, fòm natirèl vitamin B9 la, esansyèl pou yon devlopman fetis ki an sante. Defisyans folat ogmante risk pou spina bifida ak lòt domaj tib nè (NTD). Si w ansent oswa w ap planifye pou w vin ansent, li enpòtan pou w pran vitamin prenatal pou asire w ke w ap resevwa folat (asid folik) ak lòt eleman nitritif ou bezwen pou yon gwosès ki an sante.
• Istwa familyal domaj tib nè: Moun ki te gen yon timoun ki gen yon domaj tib nè gen apeprè 3% plis risk pou yo gen yon dezyèm pitit ki gen domaj la. Epitou, fanm ki te gen yon domaj tib nè (NTD) gen plis chans pou yo gen yon timoun ki gen myelomeningosèl pase moun ki pa gen maladi a. Sepandan, pifò tibebe ki gen myelomeningosèl fèt nan paran ki pa gen okenn istwa familyal maladi a.
• Medikaman anti-kriz: Yo te jwenn kèk medikaman anti-kriz ki asosye avèk yon risk ogmante pou domaj tib neworal lè yo pran pandan gwosès la.
• Dyabèt: Fanm ansent ki gen dyabèt ki pa byen kontwole gen yon risk ogmante pou yo fè yon tibebe ki gen myelomeningocèl.
• Obezite: Fanm ki obèz anvan gwosès gen yon risk ogmante pou yo fè yon tibebe ki gen yon domaj nan tib newo a, tankou myelomeningocele.
• Ogmantasyon tanperati kò a:Yo te jwenn ke yon ogmantasyon nan tanperati santral kò a (ipèrtèmi) pandan premye semèn gwosès la, kit se akoz yon lafyèv pèsistan oswa itilizasyon yon sona oswa yon basen dlo cho, ogmante yon ti kras risk pou myelomeningocele.

Sonje byen, se pa fòt ou si w gen yon tibebe ki gen myelomeningocèl. Nenpòt moun ki nan laj pou fè pitit gen risk pou yon gwosès afekte pa yon anomali konjenital.

Ki pronostik myelomeningocèl la?

Pa gen de moun ki gen myelomeningocele ki afekte menm jan. Pronostik pou kondisyon sa a depann de plizyè faktè. Men kèk ladan yo:

• Kondisyon orijinal mwal epinyè yo ak nè yo.
• Ki wotè oswa ki ba ouvèti a ye nan kolòn vètebral la.
• Sak sa a ouvè oswa fèmen?
• Kit yo te fè operasyon an anvan oswa apre akouchman an.

To mòtalite pou moun ki gen spina bifida se anviwon 1% pa ane ant laj 5 ak 30 an. Plis lezyon an ye anwo nan mwal epinyè a, se plis risk pou konplikasyon ak lanmò ogmante.

Efè segondè ak konplikasyon myelomeningocele yo ka gen yon enpak siyifikatif sou kalite lavi a. Moun ki gen kondisyon sa a gen plis chans pou yo fè eksperyans depresyon, enkyetid, ak konpòtman ki pran risk .

Ki konplikasyon myelomeningocèl la genyen?

Konplikasyon ki asosye avèk myelomeningocèl yo se:

• Paralizi ak/oswa pèt sansasyon nan pati kò ki anba zòn sak ki plen likid la (lezyon).
• Diminisyon mobilite akòz feblès nan misk.
• Pwoblèm zo ki asosye avèk paralizi , pa egzanp eskolyoz (koub nan kolòn vètebral la), kontraktur, ak dislokasyon anch.
• Pèt kontwòl nan blad pipi ak/oswa trip.
• Ensidans souvan nan enfeksyon nan aparèy urinè (UTI).
• Menenjit (enfeksyon nan sèvo).
• Alèji ak lateks.
• Diferans nan aprantisaj oswa reta nan devlopman (pwoblèm kognitif).
• Epilepsi `(Kriz)`.

Kijan pou m pran swen tibebe m nan ki gen myelomeningocèl?

Bagay ki pi enpòtan pou w sonje se pa gen de moun ki gen myelomeningocele ki afekte menm jan. Pa gen okenn fason pou w konnen avèk sètitid kijan tibebe w la pral afekte. Pi bon bagay ou ka fè se pale ak yon doktè ki espesyalize nan rechèch ak tretman spina bifida ak myelomeningocele.

Pandan pitit ou a ap grandi, yon ekip doktè espesyalis ap ede pran swen bezwen li yo.Li kapab itil.

Kilè mwen ta dwe pale ak doktè pitit mwen an konsènan myelomeningocèl?

Si pitit ou a fèt ak myelomeningocele, li pral bezwen wè doktè li – oswa ekip doktè li – regilyèman pandan tout lavi li.

An patikilye, li trè enpòtan pou pale ak doktè pitit ou a pou rezon sa yo:

• Si pitit ou a twò ta pou l kòmanse mache oswa twò ta pou l kòmanse trennen sou vant.
• Si pitit ou a gen sentòm idrosefali, pa egzanp, yon tach mou ki gonfle sou fwon an, iritabilite, twòp somnolans, ak difikilte pou l manje.
• Si pitit ou a gen sentòm menenjit, li ka gen lafyèv, kou rèd, iritabilite, epi kriye byen fò.

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè mwen konsènan myelomeningocèl?

Si doktè w la sispèk yon myelomeningocele, li ka itil pou l poze w kesyon sa yo:

• Kisa m ka fè pou m rete an sante pandan rès gwosès mwen an?
• Èske ou ka rekòmande doktè ak espesyalis ki espesyalize nan Spina Bifida ak Myelomeningocele?
• Ki opsyon tretman ki genyen pou myelomeningocèl?
• Ki risk ak benefis ki genyen nan operasyon reparasyon fetis la ak operasyon reparasyon apre akouchman?
• Èske mwen an risk pou m gen yon lòt timoun ki gen myelomeningocèl?
• Èske ou gen enfòmasyon sou gwoup sipò pou moun ki gen myelomeningocele ak paran timoun sa yo?

Lè w dekouvri ke tibebe w la gen yon pwoblèm medikal grav, sa ka yon gwo pwoblèm. Men, sonje ou pa poukont ou – gen anpil resous pou ede ou menm ak fanmi w. Li enpòtan pou w pale ak yon doktè ki gen konesans sou myelomeningocele pou w aprann plis sou kijan li afekte tibebe w la ak kijan pou w prepare w.

Yon Mesaj Pou Pran Lakay Nan Men Nou

Myelomeningocele se yon anomali konjenital ki trè konplèks. Men, avèk bon swen medikal, sipò ak lanmou, timoun sa yo ka viv yon bon lavi . Li enpòtan pou rekonèt kondisyon sa a nan fetis la epi chèche tretman rapid. Pran mezi tankou pran ase asid folik kapab diminye risk pou kondisyon sa a tou. Si ou gen nenpòt lòt kesyon sou sa, pa ezite pale ak doktè ou.

` Myelomeningocele, spina bifida, domaj nesans, domaj tib nè, kolòn vètebral, sante tibebe, gwosès