Lè doktè w la di w pitit ou a gen yon maladi yo rele `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum`, oubyen `(PROS)` pou pi kout, ou ka santi yon gwo chòk ak laperèz. Menm tande non sa a ka difisil, pa vre? Men, pa enkyete w. Ou pa poukont ou. Gen yon ekip konplè doktè kalifye ak espesyalize ki ka ede w ak pitit ou a nan yon sitiyasyon konplèks konsa. Jodi a, ann pale sou kiyès ki nan ekip sa a ak kijan yo ka ede pitit ou a.
Kisa egzakteman PROS ye? Poukisa sa mande anpil doktè espesyalis konsa?
Senpleman, PROS se yon kondisyon jenetik ki lakòz selil nan kò nou grandi san kontwòl epi pi vit pase nòmal. Li koze pa yon mitasyon nan yon jèn yo rele PIK3CA. Sa ka lakòz divès pati nan kò a, tankou po, zo, tisi gra, veso sangen oswa ògàn tankou sèvo a, grandi pi gwo pase nòmal. Kondisyon an varye anpil de yon moun a yon lòt. Gen kèk timoun ki gen sentòm sa yo lè yo fèt. Pou lòt moun, yo parèt sèlman lè yo yon ti kras pi gran. Pou kèk timoun, kondisyon an ka vin pi mal pandan y ap grandi, men pou lòt moun, li pa chanje anpil.
PROS se pa yon sèl maladi, men yon koleksyon sentòm. Se poutèt sa li difisil pou yon sèl doktè trete li. Doktè ki gen konesans espesyalize sou chak pati nan kò a ki afekte bezwen travay ansanm kòm yon ekip.
Y ap pale youn ak lòt epi kreye pi bon plan tretman pou pitit ou a. Nan fason sa a, yo ka gade pwoblèm nan sou diferan ang, pou asire ke pitit ou a jwenn pi bon rezilta posib la.
Espesyalis ki ka fè pati ekip medikal pitit ou a
Selon pati nan kò a ki afekte pa kondisyon `PROS` pitit ou a, ou ka bezwen wè diferan espesyalis. Ann gade kiyès yo ye ak kijan yo ka ede nan tablo ki anba a.
| Doktè espesyalis | Kijan m ka ede? |
|---|
| Newològ | Yo trè enpòtan si gen yon enpak sou sèvo, mwal epinyè, oswa sistèm nève timoun nan. Yo trete bagay tankou epilepsi, pwoblèm sansoryèl, ak difikilte mouvman. |
| Kadyològ | Si PROS afekte veso sangen timoun nan, li nesesè pou jwenn èd yon kadyològ. Yo ka jere kondisyon sa yo ak medikaman, operasyon, oswa lòt tretman. |
| Nefrològ | Pwoblèm ren yo komen nan PROS yo. Y ap travay pou kontwole tansyon wo, siveye fonksyon ren yo, epi refere pasyan an pou dyaliz oswa yon transplantasyon ren si sa nesesè. |
| Òtopedis | Yo trete kondisyon tankou eskolyoz, longè janm anòmal, ak dwèt ki twò long si timoun nan gen yon kwasans twòp nan sistèm skelèt li. |
| Oftalmològ | Pwoblèm vizyon ka rive akòz kwasans twòp tisi nan sèvo a oswa ozalantou je yo. Yon oftalmològ ap fè dyagnostik sa yo epi bay tretman ki nesesè a. |
| Espesyalis zòrèy, nen ak gòj (Doktè ORL) | Si gen twòp kwasans tisi sou figi a oswa kou a, oswa si gen difikilte pou vale, èd yon doktè ORL esansyèl. |
| Dèmatològ | Nan kèk kondisyon PROS, tankou sendwòm CLOVES, zòn po yo vin twò gwo. Sa yo ka jòn, wouj, ki graj, oswa lis. Pwoblèm po sa yo jere pa yon dèrmatològ. |
| Chirijyen Espesyalis | Pafwa, operasyon se pi bon solisyon an. Li ta ka yon newochirurjyen ki trete kriz, oswa yon chirijyen torasik ki retire tisi gra nan pwatrin lan. |
| Lòt Terapis | Si sèvo a afekte, timoun nan ka gen difikilte pou l aprann, pou l konpòte l, pou l pale, oswa pou l fè mouvman. Terapis kognitif , terapis lapawòl , ak terapis fizik ka ede timoun nan simonte defi sa yo. |
| Espesyalis jenetik ak kansè | PROS yo ka pafwa lakòz yon ti ogmantasyon nan risk kansè paske selil yo divize rapidman. Espesyalis jenetik yo ede ekip medikal la konprann risk sa a. Yo toujou atantif a sante timoun nan. |
Èske tout moun sa yo bezwen rankontre regilyèman?
Sa depann de kondisyon pitit ou a. Li enpòtan pou ou rete an kontak sere avèk ekip espesyalis sa a jiskaske pitit ou a rive nan pibète.
Tcheke regilye ka ede detekte konplikasyon ki ka rive akòz twòp kwasans tisi. Mande doktè ou byen klè sou ki doktè ou ta dwe wè, konbyen fwa, ak ki objektif vizit sa yo.
Ki jan ou fè jwenn doktè espesyalis sa yo?
Pi bon fason pou fè sa se
pale ak doktè pitit ou a . Li ka voye w bay espesyalis ki apwopriye yo. Anplis de sa, gen espesyalis sa yo nan gwo lopital nan Sri Lanka, sitou lopital pou timoun.
Sonje byen, pi vit ou kontakte ekip espesyalis sa a, se pi bon bagay ap ye pou avni timoun nan.
Vwayaj sa a ka difisil, men avèk sipò ekip medikal ki apwopriye a, ou ka bay pitit ou a pi bon tretman ak swen an, pou ede l viv yon lavi nòmal otank posib.
Mesaj pou pote lakay ou
- `PROS` se yon kondisyon jenetik konplèks ki lakòz pati nan kò a grandi twòp. Donk pa pè, chèche bon enfòmasyon yo.
- Se yon ekip doktè espesyalis ki trete sa. Ou pa oblije fè fas ak sa poukont ou.
- Nè , kè,Timoun nan ka bezwen èd espesyalis nan plizyè domèn tankou maladi ren , zo ak po .
- Pale ak doktè fanmi w epi chèche referans pou espesyalis ki nesesè yo pi vit posib. Pi vit tretman an kòmanse, se pi bon rezilta yo ap ye.
- Rete an kontak tout tan ak ekip medikal la epi siveye kondisyon pitit ou a. Pa janm pè poze kesyon si ou genyen.
Maladi PROS, PIK3CA, devlopman timoun, doktè espesyalis, pedyatri, kwasans kò twòp, maladi jenetik
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a