Èske pitit ou a devlope yon boul etranj? Ann pale de rabdomyosarkòm.

Li nòmal pou ou santi w pè anpil lè w wè yon bagay ki dwòl, tankou yon boul oswa yon anfle, sou kò w oswa sou kò pitit ou a. Nan moman sa yo, nou panse a anpil bagay. Jodi a nou pral pale de yon kalite kansè ki ka konsa, men ki yon ti jan ra. Se rabdomyosarkòm. Malgre non an ka sanble yon ti jan konplike lè w tande l, ann pale de li tou senpleman.

Kisa rabdomyosarkòm ye?

Senpleman, rabdomyosarkom se yon kalite kansè ki devlope nan tisi mou nan kò nou. Li pi souvan afekte misk ki tache ak skelèt nou an (yo rele misk skelèt). Li pi komen nan timoun ak jèn adilt , men li kapab afekte granmoun tou. Yo estime ke ant 400 ak 500 moun Ozetazini resevwa dyagnostik sa a chak ane. Sa vle di ke li se yon kansè ki ra anpil . Gen diferan kalite rabdomyosarkom. Gen kèk kalite ki trè agresif, sa vle di yo gaye byen vit epi yo difisil pou trete. Avèk bon tretman, pafwa kondisyon an ka disparèt nèt (yo rele sa remisyon). Sepandan, pafwa kansè a ka retounen (yo rele sa rekiravans kansè).

Ki prensipal kalite maladi sa a?

Gen plizyè kalite prensipal rabdomyosarkòm. Ann pran yon gade sou sa yo ye:

1. Rabdomyosarkòm Anbriyonèl `(Rabdomyosarkòm Anbriyonèl)`

Sa a se kalite ki pi komen an . Li rive lakay timoun olye ke granmoun. Li anjeneral rive nan zòn ki ozalantou tèt la ak kou a. Pa egzanp, nan manbràn ki kouvri sèvo a ak òbit je a (kote je a anfonse). Genyen tou soutip. Gen kèk ki ka devlope nan ògàn kre tankou blad pipi a ak vajen an (yo rele sa "Botryoid Rhabdomyosarcoma"). Yon lòt soutip ka devlope ozalantou tèstikul yo (espèm) yon timoun (yo rele sa "Spindle Cell Rhabdomyosarcoma").

2. Rabdomyosarkòm Alveolè `(Rabdomyosarkòm Alveolè)`

Tip sa a anjeneral wè nan timoun ki pi gran ak jèn adilt, ant 20 ak 35 an. Li pi souvan rive sou bra yo, janm yo, oswa tors la. Tip alveolè sa a trè grav epi li gaye byen vit . Li kòmanse gaye prèske imedyatman apre li fin devlope.

3. Rabdomyosarkòm Pleomòfik `(Rabdomyosarkòm Pleomòfik)`

Anjeneral, yo wè kalite sa a lakay granmoun ki gen plis pase 50 an. Malgre ke li ka devlope nenpòt kote sou kò a, li pi souvan parèt sou janm yo . Li kapab devlope tou sou bra yo, pwatrin lan, vant lan, ak kèk pati nan tèt la ak kou a.

Ki sentòm rabdomyosarkòm yo ye?

Sentòm maladi sa a varye selon kote kansè a ye a . Pa egzanp, si yon timoun gen yon timè konsa nan zòrèy li, li ka fè eksperyans sentòm tankou doulè zòrèy ak likid k ap koule nan zòrèy la. Si yon timè devlope dèyè je a, je a ka parèt anfle epi gonfle. Men kèk lòt egzanp:

• Nan ka yon misk nan yon bra oswa yon janm: yon boul oswa anflamasyon ki akonpaye ak doulè.
• Nan vant (`(Vant)`): kranp nan vant , konstipasyon, vomisman .
• Blad pipi ak aparèy urinè: San nan pipi a (`(Ematuri)`), difikilte pou urine.
• Kavite nan nen: Sentòm ki sanble ak senyen nan nen ("(Epistaksis)"), enfeksyon sinis ("( Enfeksyon sinis)").
• Vajinal: Yon bagay tankou yon boul k ap soti nan vajen tibebe a.
• Nodil tèstikul : Yon boul k ap grandi rapidman otou tèstikul yon timoun.

Enpòtan: Sentòm sa yo ka pafwa koze pa kondisyon ki pa grav. Bagay tankou senyen nan nen, vomisman, ak boul nan kò a pa toujou koze pa rabdomyosarkòm. Sepandan, si ou menm oswa pitit ou a gen sentòm sa yo, si yo pèsiste oswa sanble vin pi mal, ou ta dwe definitivman wè yon doktè .

Ki sa ki lakòz maladi sa a?

Rabdomyosarkòm koze pa mitasyon jenetik nan selil misk nou yo (selil misk ki poko gen matirite) ki lakòz yo vin kansè epi divize rapidman, pou fòme timè. Sèten mitasyon jenetik, tankou jèn fizyon PAX/FOX01 la, ka lakòz kèk kalite rabdomyosarkòm. Epitou, moun ki gen sèten kondisyon erityè gen plis risk pou yo devlope maladi a. Kèk nan kondisyon sa yo enkli:

• Sendwòm Li-Fraumeni
• Sendwòm Beckwith-Wiedemann
• Neurofibromatoz
• Sendwòm Costello
• Sendwòm kadyofasciokutan `(Sendwòm kadyofasciokutan)`

Ki jan yo dyagnostike rabdomyosarcoma?

Lè ou menm oswa pitit ou a wè yon doktè, premye bagay y ap mande w se sentòm ou yo. Y ap mande w tou si gen yon moun nan fanmi w ki gen nenpòt nan maladi erityè yo mansyone pi wo a, paske sa ka ba w yon lide sou risk ou genyen pou w devlope maladi a. Apre sa, y ap fè yon egzamen fizik pou chèche nenpòt siy maladi a, tankou boul ak anflamasyon. Anplis de sa, yo ka fè tès sa yo pou ede dyagnostike maladi a:

• Eskane CT `(Eskanè Tomografi Enfòmatik (CT))` oubyen eskane MRI `(Eskanè Imaj pa Rezonans Manyetik (IRM)`
• Eskanè PET (Tomografi pa emisyon pozitron (PET))
• Eskane zo
• Ponksyon lonbè (yon tès kote yo pran yon ti kantite likid nan mwal epinyè a)
• Byopsi Mwèl Zo
• Yon byopsi (pran yon ti moso tisi nan timè a pou egzamine)
• Tès tisi espesyal tankou imunoistochimik
• Tès sitoloji

Èske yo ka detekte sa ak tès san?

Non, pa gen okenn tès san dirèk ki ka dyagnostike rabdomyosarkòm. Sepandan, onkològ ou a ka mande tès san apre dyagnostik la. Pa egzanp, yo ka fè yon konte san konplè (CBC) pou wè si maladi a gaye nan mwèl zo a. Yo fè tès san tou pandan tretman an pou wè kijan kò w ap reponn a tretman an.

Gwoup Risk pou Rabdomyosarkòm

Lè timoun yo devlope rabdomyosarkòm, onkològ yo klase maladi a an gwoup risk. Klasifikasyon sa a baze sou twa faktè prensipal: 1. Estad timè a: Doktè yo itilize yon sistèm yo rele Sistèm Estadifikasyon TNM pou detèmine sa. T refere a gwosè ak kote timè a ye, N refere a si kansè a gaye nan gangliyon lenfatik yo, epi M refere a si kansè a gaye nan lòt pati nan kò a. 2. Gwoup klinik: Sa a detèmine apre yon byopsi oswa yon operasyon. Pa egzanp, si yo ka retire timè a nèt pa byopsi oswa operasyon, yo klase li kòm Gwoup I. Gwoup sa yo varye ant 1 ak 4. 3. Chanjman jenetik: Si mitasyon jèn fizyon PAX/FOX01 la prezan. Kategori risk sa yo rele risk ki ba, risk entèmedyè, ak risk ki wo . Ekip medikal pitit ou a itilize kategori risk sa a pou planifye tretman, estime chans pou kansè a retounen apre tretman an, epi detèmine sa pou atann apre tretman an (pronostik).

Pwosesis pou detèmine kategori risk sa a yon ti jan konplike. Ou ka pa konprann tout enfòmasyon yo itilize yo touswit. Kidonk, pa ezite mande ekip medikal pitit ou a pou klarifikasyon . Y ap byen kontan eksplike w tout bagay.

Ki tretman ki genyen pou rabdomyosarkòm?

Opsyon tretman yo varye selon kalite maladi a. Paske rabdomyosarkòm se yon maladi ki ra, si ou menm oswa pitit ou a gen kondisyon sa a,Mande ekip medikal ou a si ou ka patisipe nan yon esè klinik . Onkolojis yo tipikman itilize tretman sa yo:

• Chiriji
• Radyoterapi
• Chimyoterapi (chimyoterapi)

Èske rabdomyosarkòm ka geri nèt?

Pafwa, wi, tretman ka geri rabdomyosarkòm . Sa rele yon "remisyon" maladi a. Sa vle di ke sentòm yo disparèt epi yo pa jwenn okenn selil kansè nan tès yo. Laplipa tan, gerizon sa a pèmanan, men pafwa rabdomyosarkòm ka retounen. An jeneral, granmoun yo gen mwens chans pou yo refè nèt anba maladi sa a pase timoun yo .

Konbyen moun ka espere viv apre yon rabdomyosarkòm?

Pa gen okenn chif egzak pou konbyen tan yon moun ki gen rabdomyosarkom ap viv. Sepandan, chèchè yo kenbe tras pousantaj moun ki vivan senk ane apre yo fin dyagnostike yo ak rabdomyosarkom. To siviv sa a depann de anpil faktè, tankou kalite maladi a, gwoup risk la, ak si maladi a retounen apre tretman an . An jeneral, 70% timoun ki gen maladi sa a vivan senk ane apre dyagnostik la. Pou granmoun, to siviv senk ane a se anviwon 20%.

Kèlkeswa sitiyasyon w lan, li enpòtan pou w sonje ke to siviv sa yo se estimasyon ki baze sou eksperyans lòt moun ki te trete pou rabdomyosarkòm. Si ou menm oswa pitit ou a gen kondisyon sa a, li nòmal pou w vle konnen sa lavni an rezève. Si se ka sa a, ekip medikal ou a se pi bon moun pou pale avè l sou sa .

Kijan m ka pran swen pitit mwen an ak tèt mwen?

Kansè ka gen yon gwo enpak sou lavi chak jou ou. Rabdomyosarkòm pa yon eksepsyon. Si ou menm oswa pitit ou a gen kondisyon sa a, ou ka santi ou trè strese ak fatige. Men kèk sijesyon ki ka ede pandan tan sa a:

• Konsidere Swen Paliatif: Sentòm ak tretman kansè yo ka difisil pou jere. Swen paliatif se yon tretman ki ede amelyore kalite lavi, soti nan diminye sentòm yo rive nan bay sipò emosyonèl.
• Pale ak yon Espesyalis nan lavi timoun: Kansè ka boulvèse lavi yon timoun. Li ka retire yo nan zanmi ak aktivite chak jou yo. Viv ak kansè ka santi l solitè pou yon timoun k ap travèse yon eksperyans ke zanmi l yo pa ka konprann. Espesyalis nan lavi timoun yo se travayè sante ki resevwa fòmasyon espesyal pou ede timoun yo fè fas ak eksperyans medikal yo.
• Pran yon poz:Tretman kansè – ak pran swen yon timoun ki gen kansè – kapab trè fatigan. Si w ap sibi tretman, eseye repoze nenpòt lè ou bezwen, pa sèlman lè ou gen tan. Si w ap pran swen yon timoun ki gen rabdomyosarkòm, mande doktè w sou pwogram ak sèvis swen pou moun ki gen soulajman.
• Konsidere siviv kansè: Rabdomyosarkom ka retounen apre tretman an. Si w ap enkyete w ke kansè a ap retounen pou ou menm oswa pitit ou a, mande doktè w sou sèvis sipò pou siviv kansè.

Kilè mwen ta dwe kontakte onkològ mwen an?

Si ou menm oswa pitit ou ap resevwa tretman, kontakte doktè w si efè segondè tretman an pi mal pase sa ou te espere . Tou depan de kondisyon w lan, doktè w la ka ba w enstriksyon espesifik sou sentòm ki ka endike ke rabdomyosarkòm ou an ap gaye oswa ap retounen. Pa ezite pale avèk yo sou nenpòt enkyetid ou ka genyen.

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè mwen an?

Rabdomyosarkòm se yon maladi ki ra. Ou ka pa konn anpil bagay sou li. Kit ou gen maladi sa a oswa pitit ou a genyen l, ou ka gen anpil kesyon sou sa ou ka atann nan lavni. Men kèk kesyon pou poze nan moman sa yo:

• Ki kalite rabdomyosarkòm mwen/pitit mwen an genyen?
• Ki klasifikasyon gwoup risk yo ye?
• Ki tretman ou rekòmande?
• Ki efè segondè tretman an genyen?
• Èske gen nenpòt esè klinik nou ka patisipe nan yo?
• Ki pronostik maladi pitit mwen an?
• Ki sèvis sipò ou genyen ki ka ede nou?

Finalman, sa pou nou sonje

Rabdomyosarkom se yon kalite kansè ki ra anpil . Ekspè yo toujou pa konnen egzakteman poukisa li rive. Si ou menm oswa pitit ou a gen rabdomyosarkom, ou ka fristre paske ou pa konnen egzakteman poukisa li te rive. Ekip medikal ou a konprann sa. Pandan ke yo pa ka eksplike poukisa ou menm oswa pitit ou a gen rabdomyosarkom, yo ka eksplike bagay tankou dyagnostik la, tretman posib yo, ak kapasite pou patisipe nan esè klinik yo. Yo kapab ede w tou jwenn resous tankou gwoup sipò ak swen espesyalize. Pa enkyete w, ou pa poukont ou. Rabdomyosarkom, kansè, kansè nan anfans, kansè nan tisi mou, sentòm kansè, tretman kansè, maladi jenetik