Èske po w ap vin pi epè epi l ap vin di? Ann aprann plis bagay sou esklerodèmi!

Èske pafwa ou santi po ou yon ti jan pi epè epi pi sere pase dabitid? Oubyen èske ou gen doulè nan jwenti oswa rèd nan maten? Sa yo se bagay nou ka pa peye anpil atansyon sou yo. Sepandan, yo ta ka tou sentòm yon maladi ra yo rele Sklerodèmi . Ann pale sou sa yon ti jan pi an detay jodi a, pa vre?

Kisa Sklerodèmi ye?

Senpleman, esklerodèmi se yon kondisyon ra kote tisi nan kò w yo vin pi epè epi pi rèd pase nòmal. Pi souvan, li afekte po a. Men pafwa, kondisyon an ka afekte nenpòt lòt tisi nan kò a.

An reyalite, sa a se yon maladi otoiminitè . Kounye a, ou ka ap mande ki sa yon "maladi otoiminitè" ye. Kò nou gen yon sistèm ki sanble ak yon lame ki pwoteje nou kont maladi, yo rele sistèm iminitè a. Men, nan sitiyasyon sa a, sistèm sa a pa mache byen, epi olye li konbat mikwòb etranje yo, li kòmanse atake pwòp bon selil nou yo. Se kòmsi nou pa ka di kilès ki pou nou ak kilès ki lènmi an. Menm doktè yo toujou pa ka konprann egzakteman poukisa sa rive.

Si ou gen sklerodèmi, sistèm iminitè ou a bay selil kò ou yo siyal pou yo pwodui twòp yon pwoteyin yo rele kolagen . An reyalite, kò nou bezwen kolagen. Se sa ki fè tisi konjonktif ki solid e ki an sante ki sipòte ògàn nou yo. Men, lè li akimile twòp, po a ak lòt tisi yo vin pi epè epi pi fibrou pase nòmal.

Esklerodèmi se yon maladi kwonik . Sa vle di ou ka oblije viv ak sentòm sa yo pandan yon bon bout tan, petèt pou tout rès vi ou. Epitou, si li afekte tisi ògàn entèn ou yo, li ka lakòz konplikasyon ki ka menase lavi ou. Si ou santi ou ap fè yon kriz kadyak, ou gen difikilte pou respire, oswa ou gen difikilte pou vale, rele 911 (oswa nimewo ijans lokal ou a) imedyatman, oswa ale nan yon sal dijans lopital.

Si ou gen doulè oswa rèd nan jwenti ou yo, sitou alantou dwèt ou ak zòtèy ou yo, ou ta dwe definitivman wè yon doktè.

Ki prensipal kalite esklerodèmi ki genyen?

Doktè yo divize sklerodèmi an de kalite prensipal:

1. Esklerodèmi Lokalize: 'Lokalize' vle di limite a yon sèl zòn. Kalite sa a afekte yon sèl pati nan kò a (anjeneral po a). Li lakòz plak oswa tras po epè ak sir. Pi bon pati a se ke esklerodèmi lokalize a ka pafwa geri poukont li . Epitou, li pa anjeneral gaye nan lòt pati nan kò a.

2.Eskleroz Sistemik: Kalite sa a ka afekte lòt ògàn anplis po a. Li ka afekte sistèm respiratwa w la (ògàn ki ede w respire ak pran sant) ak sistèm dijestif ou a (ògàn ki transfòme manje nou manje a an enèji). Si eskleroz sistemik afekte kapasite w pou w respire oswa absòbe eleman nitritif yo, ou gen plis chans pou w devlope konplikasyon grav. Li ka menm fatal. Eskleroz sistemik la gen twa soutip tou - eskleroz difize, limite, ak sinis.

Eskleroz difize

'Difize' vle di 'gaye toupatou'. Nan kondisyon sa a, eskleroz difize rive sibitman sou gwo zòn nan kò a. Pa egzanp:

• Pwatrin
• Vant
• Kwis
• Zam
• Janm
• Figi

Epitou, li ka afekte plizyè ògàn alafwa. Sa vle di:

• Sistèm dijestif (Sistèm dijestif - aparèy GI)
• Ren
• Kè
• Poumon

Esklewoz limite (sendwòm CREST)

Doktè yo souvan rele Sklerodèmi Limite sendwòm CREST . Chak lèt ​​nan CREST reprezante yon sentòm ki koze pa li:

• C - Kalsinoz: Depo kalsyòm an plis nan po a. Li ka parèt tankou ti boul blan sou po a.
• R - Sendwòm Raynaud: Dekolorasyon ak pèt sansasyon nan bout dwèt yo ak zòtèy yo. Yo ka vin pal, ble, oswa wouj lè yo ekspoze a frèt.
• E - Disfonksyon èzofajyen: Difikilte pou vale ak refli asid.
• S - Sklerodaktili: Sere nan po dwèt yo, sa ki fè li difisil pou pliye epi drese dwèt yo.
• T - Telanjyèktazi: Ti tach wouj oswa dekolore sou po a. Sa yo ka sanble ak twal arenyen.

Eskleroz Sinis

Nan ka esklewoz sinis, sentòm esklewoz limite yo mansyone pi wo a rive, men po a pa afekte . Sa vle di, ou ka gen kèk nan sentòm yo mansyone nan sendwòm CREST la, men pa gen okenn epesman vizib nan po a.

Ki jan Sklerodèmi komen?

Sklerodèmi se yon maladi ki vrèman ra.Ekspè yo estime ke anviwon 250 pou chak milyon moun Ozetazini gen tout twa kalite esklerodèmi yo. Nan moun sa yo, anviwon 100,000 moun gen eskleroz sistemik.

Ki sentòm Sklerodèmi yo ye?

Gen kèk moun ki gen sklerodèmi ki ka pa gen okenn sentòm nan premye etap yo. Sepandan, pou anpil moun, sentòm prensipal la se aparans plak epè, sir oswa tras sou po a. Anplis de sa, gen plizyè lòt sentòm komen:

• Doulè nan jwenti
• Rèd , sitou lè w reveye nan maten
• Fatig (ou santi w fatige anpil tout tan)
• Pèdi pwa san eksplikasyon

Lòt sentòm ou genyen yo (ak ki kote yo afekte ou) depann de kalite sklerodèmi ou genyen an.

Sentòm esklerodèmi lokalize

Moun ki gen sklerodèmi lokalize anjeneral sèlman fè eksperyans epesman po a . Epesman sa a ka nan yon sèl zòn oswa li ka rive nan plak. Li ka afekte zòn sa yo nan po a:

• Pwatrin
• Abdomen (zòn ki antoure vant lan)
• Bra ak janm (Bra ou ak janm ou)
• Men ak dwèt
• Pye ak zòtèy

Sepandan, sklerodèmi lokalize, ki afekte ògàn entèn yo, se yon bagay ki ra anpil .

Sentòm esklewoz sistemik

Eskleroz sistemik ka lakòz plizyè sentòm. Sa lakòz po a vin epè tou, men anjeneral nan gwo zòn ak an plak. Espesyalman sou figi a ak men yo. Po ki epè a ka kòmanse nan dwèt yo ak zòtèy yo epi answit gaye nan tout kò a. Si ou gen sendwòm Raynaud , dwèt yo ak zòtèy yo nan manm ki afekte a ka chanje koulè lè yo ekspoze a frèt (anjeneral blan, wouj, oswa yon koulè ble-vyolèt).

Eskleroz sistemik kapab lakòz sentòm tou nan lòt ògàn ak tisi ou yo. Pa egzanp:

• Misk: Angoudisman ak anflamasyon, sitou nan men ak pye yo (bout manm ou yo).
• Jwenti: Rèdès, anflamasyon, ak pèt mobilite.
• Poumon: Tous ak difikilte pou respire (dispne).
• Aparèy dijestif: Disfaji, brûlures d'estomac, gonfleman, konstipasyon, ak dyare.
• Kè:Batman kè anòmal (aritmi), akimilasyon likid ozalantou kè a (efifikasyon perikad), ak epesman nan misk kè a (fibwoz).
• Ren: Ensifizans renal (sa ka menase lavi).
• Jenital: Disfonksyon erectile (DE) lakay gason ak sechrès vajinal lakay fanm.

Ki sa ki lakòz esklerodèmi?

Anfèt, doktè yo toujou pa konnen kòz egzak sklerodèmi an.

Gen kèk etid ki montre ke li ka pase nan fanmi nan yon sèten mezi (sa vle di li ka pase de paran bay pitit), men li tèlman ra ke pa gen ase prèv pou pwouve definitifman ke se yon maladi jenetik .

Faktè Risk Esklerodèmi

Nenpòt moun ka devlope sklerodèmi, men gen kèk gwoup ki gen plis risk:

• Fanm yo gen anviwon kat fwa plis chans pou yo devlope maladi sa a pase gason.
• Li rive pi souvan lakay moun ki gen ant 30 ak 50 an. Esklerodèmi se yon bagay ki ra anpil lakay moun ki poko gen 30 an.
• Moun nwa yo gen plis chans pou yo devlope sklerodèmi. Yo gen tandans tou pou devlope maladi a pi bonè, yo gen plis chans pou yo devlope sentòm ki afekte poumon yo, epi yo gen sentòm po ki pi grav.

Ki konplikasyon posib ki ka genyen ak Sklerodèmi?

Moun ki gen sklerodèmi gen plis risk pou yo devlope de lòt maladi: sendwòm Raynaud ak sendwòm Sjögren .

Sendwòm Raynaud la afekte ti veso sangen ki nan dwèt ou ak zòtèy ou (dwèt ou yo). Moun ki gen kondisyon sa a fè eksperyans epizòd sentòm (pafwa yo rele 'kriz'). Sa a se lè veso sangen ki nan dwèt ou yo sibitman retresi twò sere. Sa ka lakòz po nan dwèt ki afekte yo vin pal, oswa pi klè pase koulè natirèl po ou. Pafwa, li ka menm parèt ble.

Sendwòm Sjögren lakòz kèk nan glann nan kò w pwodui mwens imidite – pi souvan se glann salivè ki nan bouch ou ak glann dlo ki nan je w yo. Gen kèk moun ki gen sendwòm Sjögren ki fè eksperyans doulè nan misk ak nan jwenti tou.

Gen kèk kalite sklerodèmi ki ka lakòz konplikasyon grav . Men kèk ladan yo:

• Ensifizans renal
• Tansyon wo nan poumon (tansyon wo nan atè ki pote san soti nan kè a rive nan poumon yo)
• Fibwoz poumonè (sikatris nan tisi poumon an)
• Maladi kadyovaskilè (pwoblèm ki afekte kè w ak veso sangen w)
• Ensifizans kadyak konjestif, yon pwoblèm kè
• Defisyans iminitè
• Maladi gastwoentestinal (kondisyon ki afekte fason kò a trete manje ak absòbe eleman nitritif yo)
• Kansè

Kèk nan konplikasyon sa yo ka fatal . Si ou remake nenpòt nouvo sentòm oswa sentòm k ap chanje, al wè yon doktè pi vit posib. Si ou panse ou gen sentòm yon kriz kadyak, tankou difikilte pou respire oswa vale, rele 911 (oswa nimewo ijans lokal ou a) imedyatman, oswa ale nan yon sal dijans lopital.

Ki jan yo dyagnostike Sklerodèmi?

Yon doktè dyagnostike sklerodèmi atravè yon egzamen fizik ak plizyè lòt tès.

Ou ka bezwen wè yon rimatològ tou, yon doktè ki espesyalize nan tretman maladi sistèm iminitè a. Li pral egzamine w epi poze w kesyon sou sentòm ou yo. Ou ta dwe di doktè w ki sentòm ou yo ye, ki lè yo te kòmanse, epi si gen yon bagay ki sanble fè yo vin pi mal.

W ap bezwen fè plizyè tès tou pou asire w ke ou pa gen lòt kondisyon ki lakòz sentòm sanblab.

Ki tès doktè yo itilize pou dyagnostike esklerodèmi?

Dyagnostike sklerodèmi anjeneral fè pati yon pwosesis yo rele 'dyagnostik diferansyèl'. Sa vle di ke doktè w la ap pwobableman elimine lòt kondisyon epi fè yon seri tès pou chèche konnen kisa k ap lakòz sentòm ou yo anvan li dyagnostike w ak sklerodèmi. Men kèk nan tès ou ka fè yo:

• Tès san pou wè kijan sistèm iminitè w la ap fonksyone.
• Tès fonksyon poumon pou wè si poumon ou oswa sistèm respiratwa ou afekte.
• Yon byopsi se yon pwosedi kote yo pran yon ti echantiyon po ki afekte a oswa lòt tisi epi yo teste li nan yon laboratwa.
• Si ou gen sentòm dijestif (GI), yon andoskopi se yon tès ki gade desann nan gòj ou oswa nan vant ou ak yon ti kamera ki tache ak yon tib long ak mens.

Anplis de sa, w ap bezwen fè plizyè tès imajri pou pran foto andedan kò w. Tès sa yo enkli:

• Elektwokadyogram (ECG)
• Ekokardiogram (Ekokardiogram - Eko)
• Yon radyografi pwatrin
• Yon eskanè CT (Tomografi Enfòmatik - eskanè CT)

Ki jan yo trete esklerodèmi?

Pa gen gerizon pou sklerodèmi , men doktè w la ka ede w jwenn yon konbinezon tretman ki ka ede kontwole sentòm ou yo epi minimize enpak yo sou lavi chak jou ou.

Kalite tretman ou bezwen an depann de kote sentòm ou yo ye ak kijan yo grav. Men kèk tretman komen pou sklerodèmi:

• Tretman pou po: W ap bezwen sèvi ak krèm ak idratan pou anpeche po w seche.
• Iminosipresè: Medikaman sa yo anpeche sistèm iminitè w la domaje selil ak tisi ki an sante.
• Medikaman pou kontwole sentòm espesifik: Pa egzanp, ou ka bezwen pran medikaman pou kontwole tansyon ou, pou fasilite respirasyon ou, pou jere ensifizans renal, oswa pou soulaje sentòm dijestif yo.
• Terapi fizik: Yon terapis fizik ka ede w amelyore mouvman fizik ou yo.
• Fototerapi: Sa enplike itilizasyon limyè iltravyolèt (UV) klere ak konsantre pou trete pwoblèm po. Sa ka ede trete po ki epè.
• Gref selil souch: Gen kèk moun ki gen sentòm grav ki ka bezwen yon gref selil souch. Sa enplike ranplase selil san ki domaje yo ak selil donatè ki an sante.

Si mwen gen esklerodèmi, kisa mwen ta dwe espere?

Ou ta dwe espere jere esklerodèmi ak sentòm li yo pou tout rès lavi ou . Malgre ke pa gen okenn gerizon pèmanan, anpil moun jwenn tretman ak chanjman nan fòm lavi ki ka minimize enpak sentòm yo genyen sou lavi chak jou yo.

Viv ak yon maladi ki dire lontan kapab yon bagay ki fwistre anpil pafwa. Mande doktè w sou gwoup sipò oswa opòtinite edikasyonèl pou ede w jere estrès ak sante mantal ou.

Èske yon moun ka anpeche esklerodèmi?

Paske yo pa konnen kòz egzak la, pa gen okenn fason pou anpeche sklerodèmi .

Kijan pou m pran swen tèt mwen? (Swen pèsonèl)

Anplis tretman abityèl ou yo, ou ka kapab jere kèk sentòm lè w fè kèk chanjman nan fason w ap viv chak jou a. Men kèk nan yo:

• Swiv yon rejim alimantè ki an sante ak yon plan egzèsis ki bon pou ou.
• Evite aktivite fizik entans lè ou pa santi w byen.
• Pwoteje po ou lè w mete rad ki apwopriye pou anviwònman w lan epi aplike yon krèm pwotèj kont solèy ki bon kalite lè w ap soti deyò.
• Ale wè yon dantis (founisè swen dantè) pou netwaye dan ak fè tchèkòp regilye.

Kilè mwen ta dwe wè doktè mwen an?

Esklerodèmi ka lakòz plizyè sentòm, kidonk pafwa li ka difisil pou rekonèt li okòmansman. Si ou gen nouvo doulè oswa lòt sentòm, sitou si yo vin pi mal, al wè yon doktè. Menm si sentòm ou yo koze pa yon lòt bagay, doktè ou ka idantifye kòz la epi rekòmande tretman pou kontwole yo.

Si tretman esklerodèmi w la pa sanble ap mache byen, oubyen si sentòm ou yo chanje oubyen vin pi mal – sitou si yo afekte kapasite w pou respire oubyen vale – pale ak doktè w.

Kilè mwen ta dwe ale nan Inite Tretman Ijans lan (UTI) ?

Si ou gen sentòm kriz kadyak , tankou doulè nan pwatrin, difikilte pou respire, oswa si ou santi ou pa ka vale, rele 911 (oswa nimewo ijans lokal ou a) imedyatman, oswa ale nan yon sèvis ijans lopital.

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè mwen an?

Pa bliye poze kesyon sa yo lè w ap wè doktè a:

• Èske mwen gen esklerodèmi oswa yon lòt maladi?
• Ki kalite sklerodèmi mwen genyen?
• Ki kalite tretman mwen bezwen?
• Ki konplikasyon mwen ta dwe patikilyèman okouran de yo?

Konbyen moun ka espere viv ak esklerodèmi?

Pifò moun ki gen sklerodèmi pa devlope konplikasyon ki menase lavi yo .

Sepandan, si ou gen esklewoz sistemik, ki afekte ògàn entèn yo, ou gen plis risk pou konplikasyon grav. Doktè w la ap di w sa pou w atann epi si w gen plis risk pou konplikasyon fatal.

Èske esklerodèmi se yon maladi grav?

Tankou nenpòt maladi kwonik, sklerodèmi se yon kondisyon grav ak enpòtan.Sa a se paske ou pral pwobableman oblije fè fas ak sentòm yo pou tout rès lavi ou. Sepandan, sa pa vle di ke Sklerodèmi pral kontwole lavi ou. Eksperyans chak moun diferan. Pale ak doktè ou sou laperèz ou, dout ou ak enkyetid ou yo.

Esklerodèmi kapab yon maladi ki vrèman fwistre pou viv avèk li. Paske doktè yo pa sèten sa ki lakòz li epi pa gen yon sèl tretman ki bon pou tout moun, li ka pran yon ti tan pou jwenn yon tretman ki pral byen kontwole sentòm ou yo. Doktè w la ap ede w nan chak etap.

Fè konfyans nan santiman w, epi fè konfyans nan sa ki 'pa bon'. Menm yon ti chanjman nan sentòm yo kapab yon siy yon pwoblèm ki bezwen yon doktè pou egzamine w. Pa pè poze kesyon epi pataje panse w sou sentòm ou yo oswa tretman w lan.

Viv ak yon maladi kwonik kapab trè fatigan. Pran tan pou ba tèt ou yon ti respè ak rekonesans pou travay di ou fè pou jere sentòm ou yo.

Kèk bagay enpòtan ou ta dwe sonje (Mesaj pou pote lakay ou)

Oke, nou fin pale anpil sou Sklerodèmi kounye a. Pou konkli, men kèk nan bagay ki pi enpòtan ou bezwen sonje:

• Esklerodèmi se yon maladi otoiminitè ki ra kote kò a pwodui twòp kolagen, sa ki lakòz po a ak pafwa ògàn entèn yo vin epè.
• Gen de kalite prensipal: lokalize ak sistemik. Kalite sistemik la yon ti jan pi danjere paske li kapab afekte ògàn entèn yo tou.
• Sentòm yo varye. Prensipal yo enkli epesman po a, doulè nan jwenti, fatig, ak sendwòm Raynaud.
• Malgre pa gen gerizon pèmanan, gen tretman efikas pou kontwole sentòm yo. Pale ak doktè w epi devlope yon plan tretman ki mache pou ou.
• Dyagnostik ak tretman bonè trè enpòtan, kidonk si ou gen nenpòt nan sentòm sa yo, asire w ke ou chèche konsèy medikal.
• Piske sa a se yon kondisyon ki dire lontan, li enpòtan pou rete fò mantalman. Si sa nesesè, chèche èd nan men gwoup sipò.

Pa enkyete w, ou pa poukont ou. Avèk bon konesans ak konsèy medikal, ou ka viv byen ak maladi sa a.

Esklerodèmi , Esklerodèmi, Epesman po, Maladi iminitè, Kolagen, Sendwòm Raynaud, Eskleroz sistemik, Maladi po