Mindannyian nagyon szeretjük a gyermekeinket. Mennyire félünk tőlük akár egy kis megfázástól is? Nos, képzeljük el, hogy az orvos azt mondja nekünk, hogy a gyermekünknek olyan betegsége van, mint a rák, amit nehéz gyógyítani... egyikünk sem szereti ezt hallani. De az életben néha szembe kell néznünk ilyen kemény, rideg valósággal. Ma egy olyan témáról beszélünk, amiről nehéz dönteni, de beszélnünk kell róla. Vagyis arról, hogyan tehetjük egy gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermek életének hátralévő részét a lehető legfájdalommentesebbé és legkényelmesebbé.
Ez a történet egy Gabriel nevű kisfiúról szól. Élete utolsó nyarát úgy töltötte, mint bármelyik másik kisfiú. A barátaival lógott, kempingezett, és olyan dolgokkal ijesztgette a szüleit, mint az ejtőernyőzés. Aztán, még abban az évben, öngyilkos lett.
Gabriel halála nem volt meglepetés. Egész nyáron a halállal küzdött. Miután 7 éves korában akut limfocitás leukémiát diagnosztizáltak nála, Gabriel 15 éves korára két kemoterápiás és sugárterápiás kezelésen esett át. De ezek egyike sem volt elég a rák kontrollálásához. Néhány hónappal később a rák kiújult.
Végső megoldásként csontvelő- átültetést végeztek. De amikor az kudarcot vallott, és a rák kiújult, a teljes gyógyulás minden reménye szertefoszlott. A fejlett orvostudomány korában, ahol a rákos gyermekek háromnegyede meggyógyítható, Gabriel orvosainak és szüleinek egyetlen fájdalmas, de alázatos célja volt.
„Nem a betegséget próbálták meggyógyítani. Céljuk az volt, hogy kontroll alatt tartsák, és segítsenek neki a lehető legjobb életet élni.” - Gabriel édesapja.
De Gabriel tovább és boldogabban élt, mint bárki gondolta volna. Öt hónapig jetskizett, ugrált a levegőből és játszott a kutyájával. Végül legyengült immunrendszere nem tudott leküzdeni egy súlyos gombás fertőzést.
Mi a palliatív ellátás?
Az olyan események, mint Gabrielé, felhívták a világ figyelmét a gyermekek palliatív ellátásának fontosságára. Egyszerűen fogalmazva, a palliatív ellátás olyan kezelés és gondozás, amelynek célja a halálos beteg szenvedésének és fájdalmának csökkentése, valamint életminőségének javítása .
Nem a betegség gyógyításáról van szó. Ehelyett a betegség okozta tünetek (például fájdalom, légzési nehézség, hányinger) kontrollálásáról, a gyermek érzelmi megnyugtatásáról, és arról, hogy segítsünk neki a hátralévő időt a lehető legkényelmesebben és legboldogabban tölteni.
A legfontosabb: A palliatív ellátás nem a „remény feladásáról” szól. Arról, hogy értéket és vigaszt nyújtson a gyermek életének hátralévő napjaihoz.
Miért olyan nehéz erről egyáltalán beszélni?
Az orvosok és a szülők számára gyakran nehéz akár csak a palliatív ellátásra gondolni is. Ennek fő oka az a téves hozzáállás, hogy „a palliatív ellátás igénybevétele azt jelenti, hogy feladtuk a harcot”.
Kutatások kimutatták, hogy az orvosok körülbelül három hónappal a szülők előtt felismerik azt a valóságot, hogy „ez a gyermek nem gyógyítható”. De nagyon nehéz ezt elmondani a szülőknek, felkészíteni őket erre. Mert mindenkinek ott a remény a gyógyulásra a szívében.
Ma a rákos gyermekek 75%-a gyógyítható. Ez hatalmas eredmény. Emiatt az orvosok teljes mértékben a gyógyító kezelésre koncentrálnak. Ezért kevesebb figyelmet fordítanak arra, hogy mit kell tenni azokban az esetekben, amikor a gyógyulás nem lehetséges.
Az igazság azonban az, hogy a rákban haldokló gyermekek életük utolsó hónapjaiban nagyon szenvednek súlyos tünetektől, mint például erős fájdalom, légszomj , extrém fáradtság és hányinger . Ezek nagyrészt palliatív ellátással kontrollálhatók.
Mit csinálnak valójában a palliatív ellátásban?
A palliatív ellátás nem egyetlen dolog. Ez egy tág megközelítés, amely sok különböző dolgot ötvöz. A cél az, hogy fizikailag és mentálisan is vigaszt nyújtsunk a gyermeknek.
| Az ellátás típusa | Példák és leírások |
|---|---|
| Fájdalomcsillapítás | Erős fájdalomcsillapítók, például morfin vagy fentanil adása. Alacsony dózisú antidepresszánsok adása izom- és ízületi fájdalmak esetén. |
| Egyéb tünetek kezelése | Oxigén biztosítása légzési nehézségek esetén, gyógyszeres kezelés hányinger és hányás esetén, valamint táplálkozási tanácsadás extrém fáradtság és vérszegénység esetén. |
| Otthoni kezelés | Az intravénásan adott kemoterápia helyett néha otthon bevehető tablettákat adnak. Ezek segíthetnek a rák kontrollálásában, miközben csökkentik a mellékhatásokat. Vannak olyan szolgáltatások is, amelyek házhoz jönnek (hospice ellátás), és olyan dolgokban segíthetnek, mint például a véradás. |
| Pszichológiai támogatás | A gyermek és a szülők tanácsadása. Olyan technikák alkalmazása, mint egy könyv olvasása, hipnózis vagy vezetett képzelet alkalmazása a gyermek figyelmének elterelése érdekében a fájdalmas tesztek során. |
Szülői támogatás
Ez egy nagyon nehéz időszak mind a gyermek, mind a szülők számára. Nem könnyű elfogadni, hogy "a gyermeked nem gyógyítható". A pszichoszociális munkások segíthetnek a szülőknek elfogadni ezt a kemény igazságot. Kutatások azt is bizonyították, hogy a szülők nagyobb valószínűséggel értik meg a valóságot, amikor ilyen tanácsadókkal beszélnek, mint amikor csak orvosokkal beszélnek.
Gabriel történetében az utolsó két hétben egy hospice ápolónő járt az otthonába. Kapott egy kis készüléket, amellyel fájdalomcsillapítót (Fentanyl) adhatott be magának, amikor csak akarta. Még vért is adott otthon. Mindez lehetővé tette Gabriel számára, hogy utolsó napjait fájdalommentesen, családjával töltse otthonában.
Végül Gabriel fokozatosan legyengült, abbahagyta az evést, és visszanyerte az eszméletét. Bár szívszorító időszak volt, apja a halált „könnyűnek, békésnek” írja le. Egyik délután, miközben a kanapén heveredett, Gabriel megfogta apja kezét, és örökre lehunyta a szemét.
Azon az éjszakán Gábriel húga a testvéréről álmodott.
„Könnyű meghalni?” – kérdezte.
– Igen, olyan könnyű, mint a légzés – felelte. – Olyan jó érzés újra járni.
Otthoni üzenet
- A palliatív ellátás nem jelenti a remény feladását.Egy gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermek életminőségének javításáról van szó.
- Ez az ellátás nemcsak a fizikai stresszt, például a fájdalmat, a légzési nehézséget és az émelygést csökkenti, hanem pszichológiai megkönnyebbülést is nyújt a gyermeknek és a családjának.
- A palliatív ellátás a kuratív kezelés mellett nyújtható. Bármilyen betegség esetén hasznos lehet.
- Ha gyermeke súlyos betegségben szenved, beszéljen nyíltan orvosával. Ne féljen, kérdezzen rá a palliatív ellátásra. Ez nagy erőt fog adni gyermekének és Önnek is.
💬 Comments (0)
No comments have been posted yet. Add your comment here for the first time.
Add meg megjegyzésedet