Amikor az orvos közli, hogy a kicsinek egy „Shone-komplexus” nevű szívbetegsége van, sokkot, félelmet és zavartságot érezhet. Ez nagyon gyakori. Lehet, hogy még soha nem hallotta ezt a nevet. „Mi ez a betegség? Mi fog történni a babámmal?” Sok kérdés merülhet fel benned. Ne aggódj. Beszéljünk erről egyszerűen és világosan. Mi is a Shone-komplexus? Értsük meg pontosan, hogy mit tesz a babával.
Egyszerűen fogalmazva, mi is ez a Shone-komplexus?
A Shone-komplexum egy veleszületett szívbetegség . Ennek az a következménye, hogy a baba szívének bal oldalához vezető véráramlási útvonalon több helyen is elzáródás van. Képzeljük el, hogy a szívünk bal oldala veszi fel az oxigéndús, tiszta vért a tüdőből, és pumpálja azt az egész testbe. Pont mint egy vízmotor. Mi történik, ha elzáródások vagy sérülések vannak ebben a véráramlási útvonalban? A szív számára nehézzé válik a vér felvétele, és nehézzé válik a vér pumpálása a testbe. Ez történik a Shone-komplexumban.
Ezt az állapotot Shone-komplexusnak nevezik, az orvos után, aki először leírta. Bár ő négy szívhibát azonosított, amelyek összefüggésben állnak vele, az orvosok most felfedezték, hogy több további rendellenesség is szerepet játszik.
Milyen szívhibák társulhatnak a Shone-komplexushoz?
A Shone-komplexus diagnosztizálásához a babánál legalább kettőnek jelen kell lennie a nyolc szívhibából, amelyeket alább tárgyalunk. Lássuk, mik ezek. Néhány szó kissé bonyolultnak tűnhet, de egyszerűen elmagyarázom őket.
| Szívhiba | Egyszerűen fogalmazva, mi történik ilyenkor? |
|---|---|
| Szívhármas | Egy plusz membrán képződik a szív bal felső kamrájában (bal pitvar). Ez két részre osztja a kamrát, megakadályozva, hogy a vér az alsó kamrába (bal kamra) áramoljon. |
| Supravalvuláris mitrális gyűrű | Egy rostos szövetgyűrű alakul ki közvetlenül a mitrális billentyű felett a szívben. Ez szűkíti a nyílást, amelyen keresztül a billentyű nyílik, korlátozva a véráramlást. |
| Ejtőernyős mitrális billentyű | Normális esetben két izom (papilláris izmok) segíti a mitrális billentyű nyitását és zárását. Ennél a rendellenességnél csak egy van. Olyan, mintha egy ejtőernyő összes húrja egy helyen lenne összegyűjtve. Ez a billentyű szűkületét vagy a vér visszafelé szivárgását okozhatja. |
| Hipopláziás bal kamra | A „hipoplasztikus” szó jelentése nem megfelelően fejlett. Ebben az esetben a bal kamra, a szív fő pumpáló ürege, nem fejlődött ki megfelelően. Kicsi. Így nem tudja megfelelően pumpálni a vért. |
| Subaorta szűkület | Extra szövet halmozódik fel az aortabillentyű alatt, amely vért pumpál az aortába, szűkítve a területet. Ez a szűkület megnehezíti a szív számára a vérpumpálást. |
| Kéthegyű aorta billentyű | Normális esetben az aortabillentyűnek három lebenye van. De az ilyen rendellenességgel élő csecsemőknek csak kettő van. Ez a billentyű szűkületét vagy vérszivárgást okozhat. |
| Kis aorta billentyűgyűrű | Az aortabillentyű tövét körülvevő erős gyűrű (gyűrű) a normálisnál kisebbé válik, így csökken a billentyűn keresztül az aortába jutó vér mennyisége. |
| Az aorta koarktációja | Az aorta, a test fő vérere, szűkülete miatt a szív keményebben dolgozik, hogy a szűkületen keresztül pumpálja a vért. |
A lényeg az, hogy ha e nyolc rendellenesség közül kettő vagy több jelen van, akkor az orvosok Shone-komplexusnak nevezik. Az esetek többségében egy akadály van a bejutásban és egy másik a kijutásban.
Milyen tünetei vannak, ha a babámnak ilyen állapota van?
Néhány, súlyos esetben ezzel a betegséggel küzdő csecsemő szinte azonnal a születés után tüneteket mutat. Ez azért van, mert a baba szíve nem képes elegendő vért pumpálni a szervezetbe. Azonban néha a tünetek gyermekkorban vagy akár serdülőkorban is jelentkezhetnek.
Keresd ezeket a jeleket a gyermekednél:
- Nehézségek a súlygyarapodással: Nem megfelelő súlygyarapodás.
- Fáradtságérzet tejivás közben: Miután elfogyasztottál egy kis tejet, izzadni kezdesz, és nehezen lélegzel.
- Csökkent vizeletmennyiség : A normálisnál kevesebb vizelet ürítése.
- Gyenge pulzus: A pulzus nagyon gyenge, különösen a kezekben és a lábakban.
- Vérnyomáskülönbség a karok és a lábak között: A vérnyomás a karokban magasabb, mint a lábakban.
- A tejsav felhalmozódása a vérben.
Ha gyermekénél ezen tünetek közül egy vagy több jelentkezik, nagyon fontos, hogy a lehető leghamarabb orvoshoz forduljon.
Miért történt ez a babámmal? Mi ennek az oka?
Most talán azon tűnődsz: „Miért történt ez a babámmal? Az én hibám?” Valójában az orvosok még nem találtak konkrét okot erre. Az esetek többségében szórványosan fordul elő. Még mindig nincs elég információnk ahhoz, hogy biztosan megmondhassuk, genetikai vagy környezeti tényezőről van-e szó.
Bár egyes kutatások arra utalnak, hogy örökletes lehet, a családon belüli öröklődésének módja nagyon összetett. Ezért további kutatásokra van szükség a probléma teljes megértéséhez.
Szóval kérlek ne feledd, ez nem a te hibád. Nincs ráhatásunk ezekre a dolgokra.
Milyen lehetséges szövődményei lehetnek ennek az állapotnak?
A Shone-komplexus bizonyos szövődményeket okozhat, ezért fontos a gyors kezelés és a hosszú távú megfigyelés.
- Pulmonális hipertónia: A vérnyomás rendellenes emelkedése a tüdőbe vért szállító erekben.
- Rendellenes szívritmus: Szabálytalan szívritmus.
- Szívelégtelenség: Olyan állapot, amelyben a szív nem képes elegendő vért pumpálni a szervezetbe.
Hogyan találják ezt meg az orvosok?
Az orvosok számos tesztet alkalmaznak a betegség diagnosztizálására.
- Magzati echokardiográfia: Ez egy speciális vizsgálat, amelyet még a méhben végeznek. Segítségével már a születés előtt kimutathatók a szívproblémák.
- Transztorakális echokardiográfia (TTE): A szív ultrahangvizsgálata a baba születése után. Ezt a tesztet elsősorban a Shone-komplex diagnosztizálására használják.
- Szív CT-vizsgálat vagy MRI: Ezeket általában nem mindenkinek végzik el, de bizonyos esetekben ezek a tesztek segíthetnek a szív szerkezetéről szóló részletesebb információk megszerzésében.
A betegséget leggyakrabban a születés előtt vagy után diagnosztizálják. Előfordul azonban, hogy a betegséget először gyermekkorban vagy serdülőkorban diagnosztizálják, amikor a tünetek enyhék és nem olyan súlyosak. Ilyen esetekben az orvos további vizsgálatokra utalhatja a beteget a szív meghallgatásakor hallható rendellenes hang (szívzörej) miatt.
Milyen kezelések vannak erre?
A Shone-komplexus egyetlen kezelési módja a műtét . Jelenleg nincsenek olyan gyógyszerek, amelyek gyógyíthatnák ezt az állapotot. Az orvos azonban felírhat gyógyszereket a baba tüneteinek kezelésére és a szívműködés támogatására a műtétig.
Nincs erre külön műtét. Ehelyett az orvosok döntik el, hogy milyen műtétre van szükség a gyermek szívhibái és a szív működésének mértéke alapján.
Gyermekének a következő műtétek közül egyre vagy többre lehet szüksége:
- A mitrális billentyű körüli extra szövetgyűrű eltávolítása.
- Mitrális billentyű javítása.
- Mitrális billentyűcsere (ez egy kicsit ritkább).
- A felesleges szövet eltávolítása az aorta billentyű alatt.
- Az aortabillentyű nyílásának kiszélesítése.
- Az aorta beszűkült szakaszának javítása.
Sebészeti beavatkozás
Az orvosok néha szakaszosan végzik ezt a beavatkozást . Vagyis nem egyszerre végzik el a műtétet. Két részben, egy bizonyos időközönként. Például az első műtét során megszüntetik a szívből kifolyó vér útjában lévő elzáródást. Ezután a második műtét során megszüntetik a szívbe áramló vér útjában lévő elzáródást. Orvosa pontosan elmagyarázza Önnek, hogy gyermeke számára hány műtétre lesz szüksége, és mikor a legjobb elvégezni azokat.
Milyen a gyermek jövőbeli tervei és prognózisa?
A gyermek jövőbeli élete és jóléte számos tényezőtől függ:
- A betegség súlyossága: Milyen súlyos a szívhiba.
- A kezelés gyorsasága: Milyen gyorsan kezdődik a kezelés.
- Szövődmények: Előfordulhatnak-e más szövődmények.
- A problémák kiújulása: A korábban kezelt szívhibák idővel kiújulnak?
Például az aorta szűkülete idővel kiújulhat. Tehát, ahogy gyermeke idősebb lesz, több műtétre lehet szükség. Orvosa további információkat ad erről gyermeke állapotától függően.
Számos tanulmány kimutatta, hogy a műtét utáni hosszú távú túlélési arány meghaladja a 75%-ot, akár 20 évig is eltarthat . Ez azt jelenti, hogy a kezelés után a csecsemők háromnegyede jól és egészségesen él.
Lehet, hogy ezernyi kérdés jár a fejedben, miután meghallottad gyermeked diagnózisát. Ez teljesen normális. Írd le egy jegyzetfüzetbe az eszedbe jutó kérdéseket. Amikor orvoshoz mész, tedd fel mindegyiket. Gyermeked orvosi csapata mindezt elmagyarázza neked, és útmutatást ad a további teendőkhöz.
Otthoni üzenet
- A Shone-komplex egy ritka veleszületett szívbetegség, amely a szív bal oldalába irányuló véráramlást akadályozza.
- A betegség diagnosztizálásához a gyermeknek legalább 2 specifikus szívhibával kell rendelkeznie a 8 közül.
- Ennek egyetlen kezelése a műtét. A műtét gyakran sikeres.
- A műtét után a gyermeknek élethosszig tartó kardiológus -ellenőrzésre lesz szüksége. Ne hagyjon ki egyetlen vizsgálatot sem.
- A legfontosabb, hogy ez a helyzet nem a te vagy a partnered hibája. Ne aggódj emiatt.
💬 Comments (0)
No comments have been posted yet. Add your comment here for the first time.
Add meg megjegyzésedet