Aggódik amiatt, hogy gyermeke lupuszos lesz? Beszéljünk erről részletesen!

Gyermeke állandóan fáradtnak tűnik? Panaszkodik levertségre, gyakori lázra és ízületi fájdalomra? Észrevett már vörös, pillangó alakú kiütést az arcon és az orrán? Szülőként normális, ha nagyon fél és aggódik, amikor ilyesmit lát. Ma egy olyan állapotról fogunk beszélni, amelytől sok szülő fél, de ha megfelelően megértik és kezelik, segíthet gyermekének normális életet élni. Ez a lupusz gyermekeknél.

Egyszerűen fogalmazva, mi is az a lupus?

Képzeljük el, hogy van egy hadsereg a testünkben, amely megvéd minket a betegségektől. Ezt a sereget immunrendszernek nevezzük. Amikor külső ellenségek, például vírusok és baktériumok jutnak be a szervezetbe, ez a hadsereg harcol ellenük és megvéd minket.

A lupus egy autoimmun betegség . Ami itt történik, az valami nagyon furcsa. Saját védekező erőnk, az immunrendszer, tévesen azt hiszi, hogy a saját egészséges sejtjeink és szöveteink "ellenségek", és megtámadja őket. Olyan ez, mintha a saját katonáink támadnák meg a saját országunkat. Ez a támadás gyulladást okoz, ami gyulladást és duzzanatot jelent a test különböző részein, és különféle tüneteket okoz.

Amikor gyermekeknél lupus alakul ki, az valamivel súlyosabb lehet, mint felnőtteknél. Ez azt jelenti, hogy:

• A betegség aktívabb és súlyosabb formában is jelentkezhet.
• Nagy a kockázata a fő szervek, például a vesék, a szív és az agy károsodásának.
• A kezeléshez nagyobb dózisú, erősebb gyógyszerekre lehet szükség.
• Egyes kezelések (például a kortikoszteroidok) hosszú távú alkalmazás esetén mellékhatásokat okozhatnak.

A lupus leggyakoribb típusa gyermekeknél a szisztémás lupus erythematosus (SLE) . Általában „lupusnak” nevezzük ezt a típust. Az orvosok néha „gyermekkori SLE-nek” vagy „fiatalkori SLE-nek” is nevezik. A tünetek általában 12 éves kor körül jelentkeznek, de korábban vagy később is jelentkezhetnek. Azonban nagyon ritka, hogy 5 év alatti gyermekeknél kialakuljon ez a betegség.

Milyen tünetei vannak a lupusnak egy gyermeknél?

A lupus nem minden gyermeket érint ugyanúgy. Minden gyermek tünetei kissé eltérnek. Ezért nevezik az orvosok ezt "lupus ujjlenyomatnak", mert ez minden személynél egyedi.

A könnyebb megértés érdekében osszuk ezeket a funkciókat két részre.

Milyen egyéb szövődmények jelentkezhetnek a lupus miatt?

A megfelelő kezelés nagymértékben csökkentheti ezen állapotok kockázatát, de egyes gyermekeknél továbbra is fennáll a kockázata ezeknek a betegségeknek a kialakulásának.

• Vesekárosodás: Ezt lupus nephritisnek nevezik. Ez a lupus egyik legsúlyosabb szövődménye.
• Tüdő- és szívgyulladás: Előfordulhat a tüdőnyálkahártya gyulladása (mellhártyagyulladás) vagy a szívburok gyulladása (szívburokgyulladás). Mindkettő éles mellkasi fájdalmat okozhat.
• Központi idegrendszeri hatások: Az agy és a gerincvelő is érintett lehet. Ez fejfájást, viselkedési változásokat és görcsrohamokat okozhat.
• Vérrögök: Fennáll a vérrögök kialakulásának kockázata, különösen a lábakban. Ez olyan tüneteket okozhat, mint a fájdalom, duzzanat és bőrpír a lábban.

Miért kapnak lupust a gyerekek? Mi az oka?

Valójában a kutatók még nem találtak egyetlen, végleges okot a lupus kialakulására. Van azonban egy elméletük, amiben hisznek. Ezt nevezik „két találat elméletének”. Vagyis a lupus akkor alakul ki, amikor két tényező együttesen jelentkezik.

1. Az első tényező - Genetika: Léteznie kell egy generációról generációra öröklődő genetikai hajlamnak. Vagyis a gyermeknek genetikai hajlamgal kell születnie a lupusz kialakulására.

2. Második tényező – Kiváltó ok: Még ha genetikai hajlam is áll fenn, valaminek ki kell váltania a betegség kialakulását. Ilyen kiváltó ok lehet:

• Vírusfertőzés
• A hormonszint változásai (különösen a pubertás alatt)
• Erős napfénynek való kitettség (UVA/UVB sugarak)

Azonban nem mindenkinél alakul ki lupus, akinél ez a genetikai hajlam fennáll. Előfordul, hogy még ha meg is vannak a betegségre fogékonyabbá tevő gének, élete végéig betegségmentes maradhat.

Hogyan diagnosztizálja pontosan az orvos a lupust?

Ha gyanítja, hogy gyermekénél lupus tünetei vannak, mindenképpen forduljon orvoshoz. Az orvos a következő lépések alapján fogja felállítani a diagnózist:

• Kérdezd meg magadtól és gyermekedtől a tüneteket: Kérdezd meg őket a gyermeked tüneteiről, arról, hogy mióta állnak fenn, és hogy a családban volt-e már valakinek hasonló betegsége.
• Teljes körű fizikális vizsgálat: A gyermeket tetőtől talpig megvizsgálják, különös figyelmet fordítva a bőrkiütésekre és a duzzadt ízületekre.
• Vér- és vizeletvizsgálatok: Különböző vizsgálatokat végeznek a lupuszhoz kapcsolódó markerek ellenőrzésére. Ezek közé tartozik a fent említett „(ANA)” teszt és a vérsejtszám.

Milyen kezelések vannak a lupusra?

Először is le kell szögezni, hogy a lupusra még nincs gyógymód. De ne aggódjon. Ma már nagyon hatékony kezelések állnak rendelkezésre, amelyek segíthetnek a betegség kontrollálásában, minimalizálhatják a tüneteket, és segíthetnek gyermekének normális életet élni.

A kezelés fő céljai a következők:

• A gyermek tüneteinek (például fájdalom, fáradtság) csökkentése.
• Megakadályozza, hogy az immunrendszer károsítsa a szervezet szerveit.
• A gyermek általános fizikai és mentális egészségének jó szinten tartása.

Ehhez egy gyermekreumatológus vezette orvoscsapat összefog, hogy egy gyermekre szabott kezelési tervet készítsen.

Az alábbiakban a lupus leggyakrabban használt gyógyszereiről olvashat.

Legyünk tisztában a kezelések mellékhatásaival is.

Bár ezek a gyógyszerek segíthetnek megmenteni egy gyermek életét, mellékhatásokat is okozhatnak. Fontos, hogy erről tisztában legyünk.

A szteroid gyógyszerek, például a prednizon hosszú távú szedése a következő tüneteket okozhatja:

• Súlygyarapodás
• Striák a bőrön
• Magas vérnyomás
• Csontok elvékonyodása (oszteoporózis)
• Mentális szorongás vagy depresszió
• Megnövekedett vércukorszint (cukorbetegség)
• A szürkehályog vagy a glaukóma előfordulása

Ezek a mellékhatások befolyásolhatják a gyermek megjelenését, mentális egészségét és fejlődését. Ezért rendkívül fontos, hogy időben, az orvos utasításainak megfelelően jelenjünk meg a klinikákon.

A `Hidroxiklorokin` gyógyszer nagyon ritkán károsíthatja a szem retináját. Ezért minden gyermeknek, aki ezt a gyógyszert szedi , rendszeresen ellenőriznie kell a szemét egy szemész szakorvossal.

Hogyan segíthetek szülőként a gyermekemnek?

Tehetetlennek érezheti magát, amikor megtudja, hogy gyermeke lupuszban szenved. Azonban sok mindent tehet, hogy segítsen gyermekének ezen az úton.

• Védje gyermekét a naptól: A napfény a lupus súlyosbodásának egyik fő tényezője . Ezért, amikor gyermeke a szabadba megy , viseljen napszemüveget, sapkát és hosszú ujjú ruhát. Használjon legalább 30-as faktorú fényvédőt is. Ezt még felhős napokon is meg kell tenni. Tartsa gyermekét távol a napfénytől a lehető legtöbbször reggel 10 és délután 4 óra között.
• Pihenés és testmozgás: Hagyja gyermekét pihenni, ha fáradtnak érzi magát. Azokon a napokon azonban, amikor jól érzi magát, biztassa könnyű testmozgásra, például sétára és úszásra. Ez segít megerősíteni az izmait.
• Védje magát a fertőzések ellen: A lupus és néhány, általa szedett gyógyszer legyengítheti gyermeke immunrendszerét. Emiatt nagyobb valószínűséggel betegszik meg. Tanítsa meg neki, hogy gyakran mossa meg a kezét szappannal és vízzel. Tartsa távol a betegektől.
• Vezessen tünetnaplót: Jegyezze fel gyermeke tüneteit, azokat a napokat, amikor rosszabbodtak, és az új tüneteket, amelyek megjelennek. Ez nagyon hasznos lesz, amikor orvoshoz látogat.
• Tájékoztassa az iskolát: Tájékoztassa az iskola tanárait és az igazgatót a gyermek állapotáról. Ez segít nekik biztosítani a gyermek számára a szükséges feltételeket.
• Gondoljon a mentális egészségre: A krónikus betegséggel való együttélés érzelmileg nehéz lehet egy gyermek számára. Engedje meg gyermekének, hogy nyíltan beszéljen Önnel. Szükség esetén kérjen tanácsadó segítségét.
• Vigyázz magadra: Mindezek mellett nagyon fontos, hogy anyaként és apaként is vigyázz magadra. Szánj időt a pihenésre és gondolj az egészségedre. Csak akkor tudsz jól gondoskodni a gyermekedről, ha egészséges vagy.