Nincs nagyobb fájdalom egy anyának vagy apának, mint látnia gyermekét betegen. Mennyire aggódunk egy nátha miatt? Amikor ez megtörténik, a szülő fájdalma, amikor megtudja, hogy gyermekének súlyos betegsége, például rákja van, szavakkal le sem fejezhető. Ma egy nagyon ritka, de nagyon veszélyes agydaganat-típusról fogunk beszélni, amely gyermekeknél fordul elő. Ezt DIPG-nek, vagyis diffúz intrinsic pontine gliómának hívják. Bár a név kissé bonyolultnak tűnhet, beszéljünk róla egyszerűen.
Mi történik valójában az aggyal a DIPG során?
Rendben, először nézzük meg, hogy mi is ez. Egyszerűen fogalmazva, a DIPG egy rákos daganat, amely az agytörzsnek az agyunkkal összeköttetésben álló részén fejlődik ki. Pontosabban, ez a daganat az agytörzsnek az úgynevezett "pons" területén fejlődik ki.
Képzeljük el, ha a testünk egy nagy épület lenne, ez a "pons" nevű rész az épület fő elektromos vezérlőterméhez hasonlítana. Itt irányítjuk életünk legfontosabb és legalapvetőbb funkcióit.
- Lélegző
- Pulzusszám (szívverés)
- Vérnyomás
- Ételnyelés
- Látás és szemmozgás
- Test egyensúlya
Amikor egy rák egy olyan helyen alakul ki, ahol ilyen létfontosságú dolgokat kontrollálnak, el lehet képzelni, milyen hatással van a szervezetre.
Ez a rák a gliómák csoportjába tartozik, ami azt jelenti, hogy az agy gliasejtjeiben kezdődik. Ezért néha pontine gliomának is nevezik.
Kiknél a legnagyobb a valószínűsége ennek a betegségnek?
A DIPG egy olyan betegség, amely a gyermekeket gyakrabban érinti , mint a felnőtteket. Bár nagyon ritka, leggyakrabban a 4 és 11 év közötti gyermekeket érinti. Világszerte évente mindössze 200-400 gyermeknél diagnosztizálják a betegséget. A fiúkat és a lányokat egyaránt érinti.
Milyen tünetei vannak a DIPG-nek?
Ezek a daganatok nagyon gyorsan nőnek. Így a gyermek tünetei nagyon rövid idő alatt súlyosbodhatnak. Ahogy a daganat növekszik, nyomást gyakorol az agy "pons" részére. Ez megzavarja a test azon funkcióit, amelyeket ez a rész szabályoz. Figyeljen ezekre a tünetekre gyermeke esetében.
| Tünetkategória | Hogyan mutassuk meg |
|---|---|
| Egyensúly és járás | Hirtelen bizonytalanságérzés járás közben, mintha elveszítené az egyensúlyát. |
| Az arc és a száj változásai | Rágási és nyelési nehézség, beszédzavarok és az arc egyik oldalának megereszkedése. |
| Szemproblémák | A szemmozgások kontrollálhatatlansága, kettős látás, lelógó szemhéjak. |
| Hallásproblémák | Gyors halláskárosodás vagy teljes hallásvesztés. |
| Egyéb közös jellemzők | Hányinger és hányás, különösen reggel vagy hányás után, fejfájás, karok és lábak gyengesége. |
Ezek a daganatok növekedhetnek és nagyra nőhetnek, súlyosan befolyásolva az olyan létfontosságú funkciókat, mint a légzés és a szívverés, sőt életveszélyesek is lehetnek.
Mi okozza a DIPG-t? Megelőzhető?
Ez a legfontosabb kérdés, ami szülőként eszedbe jut. Lehet, hogy azon tűnődsz: „Miért történt ez a gyerekemmel? Az én hibám?”
Kérlek, ne feledj egy dolgot: a DIPG-t nem valami rossz cselekedet okozza.
A DIPG-daganatok bizonyos genetikai változásokon mennek keresztül (az orvosok ezeket mutációknak nevezik). Ez azonban nem olyan betegség, amely gének útján öröklődik szülőktől gyermekekre. Nem okozza a környezetben lévő bármilyen tényező, például füst, vegyszerek vagy sugárzás. Ezért semmit sem tehetünk a betegség megelőzése vagy a gyermekeink kialakulásának kockázatának csökkentése érdekében.
Az orvosok úgy vélik, hogy a betegség összefüggésben állhat a gyermek agyának fejlődésével. Ezek a daganatok nagyobb valószínűséggel alakulnak ki olyan korban, amikor az agy gyorsan változik.
Hogyan lehet pontosan diagnosztizálni a betegséget? (Diagnózis)
Ha gyermekénél ezek a tünetek jelentkeznek, először gyermekorvoshoz kell vinni. Az orvos megvizsgálja a gyermeket, és kikérdezi a tüneteiről és a kórtörténetéről. Ezután elvégezhet néhány vizsgálatot a diagnózis megerősítésére.
1. Agyvizsgálatok (képalkotás)
Az agyi vizsgálatok, különösen a CT- és MRI-vizsgálatok segíthetnek a DIPG megerősítésében. Néha egy speciális vizsgálatot, az úgynevezett mágneses rezonancia spektroszkópiát (MRS) is elvégezhetnek. A daganat egyértelmű kimutatása érdekében az MRI előtt egy speciális folyadékot, az úgynevezett kontrasztanyagot injektálhatnak. Az orvosok a daganat agytörzsben elfoglalt helyének és a környező szövetekbe való terjedésének vizsgálatával gyanakodhatnak a DIPG-re.
2. Biopszia
Bár az MRI általában képes diagnosztizálni a betegséget, egyes, szokatlan tüneteket mutató gyermekeknél biopsziára lehet szükség a diagnózis 100%-os megerősítéséhez. Ezt egy gyermek idegsebész végzi. Ez magában foglalja egy nagyon apró lyuk készítését a koponyán, egy vékony tű behelyezését az agyba, és egy nagyon kis darab szövetminta kivételét a daganatból. Ezt a módszert „sztereotaktikus biopsziának” nevezik. A patológus ezután mikroszkóp alatt megvizsgálja a szövetmintát, hogy megerősítse, vannak-e rákos sejtek.
Milyen kezelések vannak a DIPG-re?
Ez a legnehezebb rész, amiről beszélni kell. Mivel a DIPG egy nagyon nehezen kezelhető rákfajta. A jelenlegi kezelések nem tudják teljesen gyógyítani ezt a betegséget. Vannak azonban olyan kezelések, amelyek segíthetnek csökkenteni a gyermek tüneteit és meghosszabbítani az életét.
- Sugárterápia: Ez a DIPG fő kezelése. Nagy energiájú röntgensugarak alkalmazását foglalja magában a daganatra irányítva. Ezt naponta több ülésben végzik, néha akár összesen 30 ülésig is. A legtöbb gyermeknél ez a kezelés csökkenti a daganat méretét, csökkentve az agyra nehezedő nyomást és enyhítve a tüneteket. Ez több hónappal is meghosszabbíthatja a gyermek életét. A hatás azonban átmeneti. A daganat néhány hónapon belül újra növekedni kezd.
- Kemoterápia: Az újabb, jelenleg tesztelés alatt álló kemoterápiás gyógyszereket sugárterápiával kombinálva adják. Azonban erre a ráktípusra még nem találtak hatékony kezelést. Új megközelítésként néha olyan kezeléseket is tesztelnek, amelyek a rákellenes gyógyszereket közvetlenül a daganatba juttatják.
- Sebészet: A DIPG műtéti kezelése általában nem lehetséges. Ez azért van, mert a daganat olyan, mint egy szelet kenyéren lévő vaj. Vagyis áttétet kapott és egészséges agysejtekké nőtt. Tehát nem egy szilárd daganat, amelyet könnyen el lehet távolítani. Ha műtétet végeznek, az agy egészséges, létfontosságú részeinek károsodásának kockázata nagyon magas. Akár életveszélyes is lehet a gyermek számára.
DIPG kilátásai
Őszintén szólva, egy DIPG-vel élő gyermek kilátásai nem túl jók. Tudom, hogy ezt nagyon fájdalmas hallani. Az orvosok fő célja, hogy a gyermek a lehető legkényelmesebb és fájdalommentesebb legyen. A jelenlegi kezelések a tünetek kontrollálására, nem pedig a betegség gyógyítására irányulnak.
A statisztikák szerint a gyermekeknek csak 10%-a éli túl a diagnózis utáni 2 évet. Kevesebb, mint 2%-uk éli túl az 5 évet. Megértem, mit érez, amikor ezeket a számokat hallja. De fontos, hogy tisztában legyen ezzel a helyzettel.
Otthoni üzenet
- A DIPG egy nagyon ritka, de nagyon veszélyes agytörzsrák a gyermekeknél.
- Ez a betegség nem a szülők hibájából vagy a külső környezet befolyásából ered. Ne bánd meg.
- Ha hirtelen változást észlel gyermeke járásában, egyensúlyában, szemmozgásában, beszédében vagy nyelésében, azonnal forduljon orvoshoz .
- A műtét nem hatékony ennél a betegségnél. A fő kezelési mód a sugárterápia a tünetek enyhítésére.
- Ez egy nagyon nehéz időszak a gyermek és a család számára. Nagyon fontos, hogy orvosok, barátok és tanácsadók támogatását kérjék.
💬 Comments (0)
No comments have been posted yet. Add your comment here for the first time.
Add meg megjegyzésedet