Դուք կամ ձեր երեխան տեսողության խնդիրներ ունե՞ք: Իմացեք Սթարգարդտի հիվանդության մասին:

Դուք կամ ձեր երեխան ունե՞ք խնդիր, երբ չեք կարողանում ուղիղ տեսնել առջևում գտնվող առարկաները, կամ ձեր տեսողությունը մշուշոտ է դառնում: Հնարավոր է՝ դուք կարող եք տեսնել ձեր շուրջը գտնվող առարկաները, բայց այն, ինչին նայում եք, պարզ չէ: Եթե դուք ունեք նման ախտանիշներ, հնարավոր պատճառներից մեկը Ստարգարդտի հիվանդություն կոչվող վիճակն է: Եկեք խոսենք այս մասին պարզ ձևով, որպեսզի դուք հասկանաք:

Ի՞նչ է Սթարգարդի հիվանդությունը։

Պարզ ասած՝ Ստարգարդտի հիվանդությունը մի վիճակ է, որը ազդում է մեր աչքերի ամենակարևոր մասի ՝ «մատային բծի» վրա : Մտածեք այսպես. եթե ձեր աչքը նման է տեսախցիկի, ապա «ցանցաթաղանթը» տեսախցիկի հետևի մասում գտնվող թաղանթն է, ինչպես ժապավենը, որտեղ ձայնագրվում են պատկերները: «Մակուլան» շատ զգայուն փոքրիկ կետ է «ցանցաթաղանթի» կենտրոնում: Երբ մենք ուղիղ նայում ենք առաջ, երբ գիրք ենք կարդում, երբ նայում ենք մեկի դեմքին, հենց այս «մատային բծն» է, որը մեզ օգնում է պարզ տեսնել իրերը: Մենք սա անվանում ենք «կենտրոնական տեսողություն» :

Երբ դուք ունեք Ստարգարդտի հիվանդություն, ձեր «կենտրոնական տեսողությունը» ժամանակի ընթացքում աստիճանաբար նվազում է: Երբեմն սա կարող է նաև ազդել ձեր «ծայրամասային տեսողության» վրա, որը աչքերի շուրջը առարկաներ տեսնելու ունակության վրա է:

Դուք հավանաբար լսել եք դեղին բծի դեգեներացիայի մասին: Դա հիվանդություն է, որը սովորաբար ազդում է տարեց մարդկանց վրա, հատկապես 60 տարեկանից բարձր մարդկանց վրա: Այն կոչվում է տարիքային դեղին բծի դեգեներացիա : Սակայն Ստարգարդտի հիվանդությունը տարբեր է: Այն սովորաբար ազդում է 20 տարեկանից փոքր երեխաների և երիտասարդների վրա: Ահա թե ինչու բժիշկները երբեմն այն անվանում են անչափահաս դեղին բծի դեգեներացիա : Երբ այն ազդում է ցանցաթաղանթի եզրերի վրա, այն կոչվում է fundus flavimaculatus :

Հիմա եկեք տեսնենք, թե ինչու է սա տեղի ունենում: Մեր մարմինն ունի դեղին, յուղոտ նյութ, որը կոչվում է «լիպոֆուսցին» : Սովորաբար այն արտազատվում է մարմնից: Սակայն, Ստարգարդտի հիվանդություն ունեցող անձի մոտ այս «լիպոֆուսցինը» արտադրվում է չափից շատ կամ չի արտազատվում ճիշտ: Այնուհետև այս ավելորդ «լիպոֆուսցինը» կուտակվում է «ցանցաթաղանթում»: Սա վնասում է « լուսառեցուցիչները», որոնք «ցանցաթաղանթի» լուսազգայուն բջիջների հատուկ տեսակ են : Ժամանակի ընթացքում այս վնասը հանգեցնում է տեսողության մշտական ​​կորստի:

Որո՞նք են Ստարգարդի հիվանդության ախտանիշները:

Ստարգարդտի հիվանդությունը կարող է առաջացնել հետևյալ փոփոխությունները ձեր աչքերում և տեսողության մեջ.

• Տեսողության մեջ մուգ կետերի կամ մշուշոտ հատվածների առկայությունը.Երբ ուղիղ առաջ եք նայում, որոշ տեղեր կարող են սև կամ մառախուղոտ թվալ։
• Մշուշոտ տեսողություն . իրերը պարզ տեսնելը, մշուշոտ տեսողություն։
• Լույսի զգայունություն. դժվարանում է տեսնել արևի լույսի կամ պայծառ լույսի տակ։
• Նոր գունային կուրություն . չնայած դուք նախկինում գույները հստակ տեսնում էիք, այժմ չեք կարողանում որոշ գույներ ճիշտ տարբերակել։
• Դժվարություն թույլ/բարձր լույսին հարմարվելու հարցում. երբ հանկարծակի լուսավոր տեղից անցնում եք մութ տեղ, կամ մութ տեղից գալիս եք պայծառ տեղ, աչքերին երկար ժամանակ է պետք հարմարվելու համար։
• Գիշերային տեսողության վատթարացում . Գիշերային տեսողությունը վատանում է, քան նախկինում։

Կարևորն այն է, որ Ստարգարդտի հիվանդության ախտանիշները հաճախ աստիճանաբար են զարգանում: Ժամանակի ընթացքում դուք կարող եք կորցնել կենտրոնական տեսողության գրեթե ամբողջությունը: Այնուամենայնիվ, դուք կարող եք դեռ կարողանալ տեսնել որոշակի հեռավորության վրա աչքերի կողքերից (ծայրամասային տեսողություն): Այնուամենայնիվ, ուղիղ առջևում գտնվող առարկաները կդառնան պակաս պարզ:

Որո՞նք են Ստարգարդի հիվանդության պատճառները:

Ստարգարդտի հիվանդությունը «գենետիկ վիճակ» է: Այսինքն՝ այն առաջանում է մեր գեների փոփոխության պատճառով: Մասնավորապես, հիմնական պատճառը «ABCA4 գեն» կոչվող գենի փոփոխությունն է: Այս «ABCA4 գենը» օգնում է մեր « ցանցաթաղանթին » ճիշտ գործել:

Սա «ժառանգական» է։ Դա նշանակում է, որ այն փոխանցվում է ծնողներից երեխաներին։ Ստարգարդտի հիվանդությունը ժառանգվում է «աուտոսոմ-ռեցեսիվ» եղանակով ։ Պարզ ասած, որպեսզի երեխան զարգանա այս հիվանդությունը, և՛ մայրը, և՛ հայրը պետք է ունենան այս փոփոխված «ABCA4 գենը»։ Բավարար չէ, որ միայն մեկ մարդ ունենա այն։

Ինչպե՞ս են բժիշկները ախտորոշում սա (ախտորոշում)

Աչքի բժիշկը կարող է որոշել, թե արդյոք դուք ունեք այս հիվանդությունը: Նա կզննի ձեր աչքերը , կստուգի ձեր տեսողությունը և աչքերի առողջությունը: Դուք պետք է բժշկին ասեք, թե երբ են սկսվել ձեր ախտանիշները և ինչ խնդիրներ ունեք:

Դուք կարող եք նաև անհրաժեշտություն ունենալ անցնելու որոշ թեստեր, ինչպիսիք են՝

• Էլեկտրոռետինոգրաֆիա (ԷՌԳ): Սա ուսումնասիրում է, թե ինչպես է ձեր ցանցաթաղանթը արձագանքում աչք մտնող լույսին:
• Ֆլուորեսցեինային անգիոգրաֆիա. Սա աչքի ներսում գտնվող արյան անոթները տեսնելու թեստ է:Նայեք, նրանք հատուկ ներկանյութ են ներարկում ձեր թեւի երակի մեջ եւ լուսանկարում ձեր աչքի ներսը։
• Հոդափոսի լուսանկարչություն և ակնափոսի աուտոֆլուորեսցենտ լուսանկարչություն. Սա թույլ է տալիս պարզ պատկերներ ստանալ ձեր ցանցաթաղանթի և դեղին բծի վրա։ Սա թույլ է տալիս տեսնել, թե ինչպես է նստեցվում լիպոֆուսցինը։
• Գենետիկական թեստավորում ։ Սա կարող է հաստատել, թե արդյոք կա ABCA4 գենի մուտացիա։
• Օպտիկական կոհերենտ տոմոգրաֆիա (OCT). Սա նման է ցանցաթաղանթի սկանավորմանը։ Այն կարող է ուսումնասիրել այնպիսի բաներ, ինչպիսիք են ցանցաթաղանթի շերտերի հաստությունը, լիպոֆուսցինի առկայությունը և վնասված լինելը։

Որո՞նք են Ստարգարդտի հիվանդության փուլերը:

Ձեր ակնաբույժը կարող է հիվանդությունը բաժանել մի քանի փուլերի՝ կախված նրանից, թե ինչպես է այն ընթանում։ Ահա թե ինչպես.

• Փուլ 1. Այս փուլում դեղին գույնի լիպոֆուսցին կոչվող նյութը սկսում է ձևավորվել դեղին բծերի տեսքով՝ դեղին դեղին բծերի տեսքով։ Դուք կարող եք ունենալ շատ թույլ ախտանիշներ կամ ընդհանրապես ոչ մի ախտանիշ չունենալ։
• 2-րդ փուլ. Այժմ այդ «լիպոֆուսցինային» բծերը տարածվել են ցանցաթաղանթի այլ հատվածներում՝ դեղին բծի շուրջը։ Այժմ դուք կարող եք սկսել ախտանիշները մի փոքր ավելի հստակ զգալ, քան նախկինում։
• Փուլ 3. Այս փուլում կուտակված «լիպոֆուսցինի» մասնիկները կրկին սկսում են կուտակվել «մատային բծում» և վնասել այն։ Սա կոչվում է «ատրոֆիա» ( բջջային մահ)։ Սա վատթարացնում է ախտանիշները։
• 4-րդ փուլ. դեղին բծի վնասը (ատրոֆիան) այժմ շատ լուրջ է։ Սա կարող է հանգեցնել կենտրոնական տեսողության լրիվ կամ մասնակի կորստի։

Որո՞նք են Սթարգարդի հիվանդության բուժման մեթոդները:

Դժբախտաբար, ներկայումս Ստարգարդտի հիվանդության համար դեղամիջոց կամ որևէ բուժում չկա, որը կարող է վերացնել դրա պատճառած վնասը: Բայց մի անհանգստացեք: Ձեր ակնաբույժը կարող է օգնել ձեզ կառավարել ձեր ախտանիշները և դանդաղեցնել տեսողության կորստի տեմպը: Դուք կարող եք անել հետևյալը.

• Խուսափեք վիտամին A պարունակող հավելումներ ընդունելուց: Որոշ ուսումնասիրություններ ցույց են տվել, որ Ստարգարդտի հիվանդություն ունեցող մարդիկ կարող են արագացնել տեսողության կորուստը , եթե չափից շատ վիտամին A ընդունեն: Հետևաբար, մի ընդունեք վիտամին A պարունակող որևէ հավելում առանց ձեր բժշկի հետ խորհրդակցելու:
• Ակնոցների, կոնտակտային լինզաների և/կամ թույլ տեսողության համար նախատեսված սարքերի օգտագործումը կարող է մեծապես օգնել ձեզ ձեր առօրյա գործունեության մեջ։
• Ամբողջությամբ թողեք ծխելը (և այլ նիկոտին պարունակող արտադրանքները, ինչպիսին է վեյպինգը): Ծխելը բացարձակապես լավ չէ աչքերի համար:
• Դրսում դուրս գալիս աչքերը պաշտպանելու համար կրեք գլխարկ կամ լավ արևային ակնոցներ։

Հիշե՛ք, սրանք դեղամիջոցներ չեն։ Այնուամենայնիվ, դրանք կարող են օգնել ձեզ լավ ապրել որքան հնարավոր է երկար։

Կարո՞ղ է Ստարգարդի հիվանդությունը բուժվել:

Ներկայումս Ստարգարդտի հիվանդության բուժում չկա։ Այնուամենայնիվ, ձեր ակնաբույժը կարող է օգնել ձեզ ապրել այս վիճակում։

Լավ նորություններ կան։ Հետազոտողները շարունակում են կլինիկական փորձարկումներ անցկացնել՝ դեղին բծի դեգեներացիայի (ներառյալ Ստարգարդտի հիվանդությունը) նման հիվանդությունների նոր բուժումներ գտնելու համար։ Հարցրեք ձեր ակնաբույժին, թե արդյոք կարող եք մասնակցել այս կլինիկական փորձարկումներից մեկին։ Եթե այո, ապա կարող եք հնարավորություն ունենալ ստանալու ամենաժամանակակից, փորձարարական բուժումները։

Ե՞րբ պետք է դիմեմ բժշկական խորհրդատվության:

Աչքերի կամ տեսողության որևէ փոփոխություն նկատելուն պես անմիջապես դիմեք բժշկի կամ ակնաբույժի: Ստարգարդտի հիվանդության ախտանիշները կարող են նման լինել այլ, գուցե ավելի տարածված աչքի հիվանդությունների ախտանիշներին: Հետևաբար, շատ կարևոր է հնարավորինս շուտ ախտորոշել և բուժել աչքի ցանկացած խնդիր:

Ի՞նչ կարող եք ակնկալել, եթե ունեք Սթարգարդի հիվանդություն:

Դուք պետք է սպասեք, որ կենտրոնական տեսողությունը կկորցնեք աստիճանաբար։ Մարդկանց մեծամասնության մոտ այս կորուստը տեղի է ունենում դանդաղ՝ տարիների, երբեմն՝ տասնամյակների ընթացքում։ Սակայն որոշ մարդկանց մոտ դա կարող է տեղի ունենալ ավելի արագ։ Ձեր ABCA4 գենի մուտացիայի տեսակը կարող է որոշել, թե որքան արագ և որքան տեսողություն կկորցնեք։ Ձեր ակնաբույժը ձեզ ավելին կպատմի այս մասին։

Դուք պետք է պարբերաբար ակնաբույժի մոտ անցնեք։ Հարցրեք ձեր բժշկին, թե որքան հաճախ պետք է ակնաբույժի մոտ անցնեք և ինչ լրացուցիչ հետազոտություններ պետք է անցնեք։

Ինչպե՞ս հոգ տանել Սթարգարդի հիվանդության մասին։

Կան բազմաթիվ բաներ, որոնք կարող եք անել ինքներդ ձեզ հոգ տանելու համար.

• Սնվեք սննդարար սննդակարգով։ Կերեք ավելի շատ բանջարեղեն և մրգեր։
• Մարմնի ակտիվությունը պահպանելը լավ է ամեն ինչի համար ։
• Մի՛ ծխեք։
• Վերահսկեք սթրեսը։
• Ժամանակին գնացեք ձեր բժշկի մոտ նշանակված հանդիպումներին։

Ե՞րբ պետք է դիմեմ բժշկի, եթե ունեմ Ստարգարդտի հիվանդություն։

Ձեր ակնաբույժը կասի ձեզ շարունակել այցելել նրանց։ Համոզվեք, որ այցելում եք այդ օրերին։ Բացի այդ, եթե տեսողության մեջ հանկարծակի փոփոխություններ եք ունենում, կամ եթե աչքերում ցավ կամ անհարմարություն եք զգում, անմիջապես դիմեք ձեր բժշկին։

Ի՞նչ հարցեր պետք է տամ բժշկիս Սթարգարդտի հիվանդության մասին։

Եթե ​​դուք ունեք Ստարգարդտի հիվանդություն, կարող եք ձեր բժշկին տալ հետևյալ հարցերը.

• Կարո՞ղ եք ինձ համար աջակցության խումբ առաջարկել՝ նմանատիպ իրավիճակում գտնվող այլ մարդկանց հետ միասին։
• Արդյո՞ք ես իրավասու եմ մասնակցելու «կլինիկական փորձարկմանը» ։
• Պե՞տք է խոսեմ գենետիկ խորհրդատուի հետ։ (Սա կարող է օգնել ձեզ պարզել, թե արդյոք ձեր ընտանիքի մյուս անդամները ռիսկի խմբում են։)
• Կարո՞ղ եք առաջարկել որևէ գործիք կամ մեթոդ, որը կարող է օգնել ինձ ավելի հեշտությամբ կատարել առօրյա գործերը թույլ տեսողության դեպքում։

Վերջապես, հիշելու բաներ (Տանելու հաղորդագրություն)

Սթարգարդի հիվանդությամբ ապրելը կարող է վախենալու լինել։ Տեսողությանը ազդող ցանկացած բան կարող է մեծ ազդեցություն ունենալ ձեզ վրա։ Բայց դուք միայնակ չեք։ Ձեր ակնաբույժը և առողջապահական թիմը կարող են օգնել ձեզ հարմարվել տեսողության փոփոխություններին, պաշտպանել ձեր աչքերը և ապրել անվտանգ ու հարմարավետ կյանքով։

Չնայած Ստարգարդտի հիվանդության համար ներկայումս բուժում չկա, հետազոտողները անընդհատ փնտրում են նոր բուժումներ: Եթե հետաքրքրված եք, խոսեք ձեր բժշկի հետ կլինիկական փորձարկմանը մասնակցելու մասին: Մի հանձնվեք:

Ստարգարդտի հիվանդություն, տեսողություն, կենտրոնական տեսողություն, ցանցաթաղանթ, դեղին բծ, գենետիկ հիվանդություններ