Եկեք ավելին իմանանք տուբերոզ սկլերոզի մասին։ Մի՛ վախեցեք, եկեք խոսենք։

Մեր կյանքում երբեմն լսում ենք անհավանական և մի փոքր տարօրինակ հիվանդությունների մասին, այնպես չէ՞։ Դե, մի հիվանդություն, որի մասին շատերը չեն լսել, բայց շատ կարևոր է իմանալ, պալարային սկլերոզի բարդույթն է (ՊՍԿ) , կամ պարզապես պալարային սկլերոզը ։ Այս դեպքում տեղի է ունենում ոչ քաղցկեղային ուռուցքներ կամ ուռուցքներ, որոնք զարգանում են ձեր մարմնի տարբեր մասերում, հատկապես ուղեղի, մաշկի, երիկամների, սրտի և թոքերի նման վայրերում։ Սա գենետիկ հիվանդություն է։ Բայց մի անհանգստացեք, մենք ամեն ինչի մասին կխոսենք պարզ և հստակ։

Ի՞նչ է իրականում տուբերոզ սկլերոզը։

Պարզ ասած՝ պալարաձև սկլերոզը (ՊՍՍ) հազվագյուտ գենետիկ հիվանդություն է: Այն կարող է առաջացնել ոչ քաղցկեղային ուռուցքների առաջացում մարմնի տարբեր մասերում, ինչպիսիք են ուղեղը, մաշկը, երիկամները, սիրտը, աչքերը և թոքերը: Կարևոր է հիշել, որ այս ուռուցքները քաղցկեղ չեն : Սա նշանակում է, որ դրանք վտանգավոր ուռուցքներ չեն, որոնք տարածվում են մարմնի մեկ մասից մյուսը: Այնուամենայնիվ, այս ուռուցքները կարող են առաջացնել տարբեր առողջական խնդիրներ՝ կախված դրանց առաջացման վայրից և չափից:

Որոշ մարդկանց մոտ այս վիճակը այդքան ծանր չի ազդում։ Նրանք կարող են ապրել նորմալ կյանքով։ Սակայն որոշների մոտ այն կարող է ավելի ծանր լինել և հանգեցնել տարբեր բարդությունների։ Այս հիվանդությունը զարգանում է աստիճանաբար։ Որոշ ախտանիշներ կարող են սկսվել երիտասարդ տարիքում, սակայն մյուսները կարող են տարիներ պահանջել, որպեսզի ի հայտ գան։ Հետևաբար, այս վիճակով տառապող անձը կարիք ունի ողջ կյանքի ընթացքում բժշկական խորհրդատվության և հսկողության։

Ո՞վ է ամենաշատը տուժում այս վիճակից։ Որքա՞ն տարածված է այն։

Պալարային սկլերոզը (ՊՍՍ) վիճակ է, որն առկա է ծննդյան պահից : Երեխաների մոտ կեսի մոտ այս վիճակը ախտորոշվում է մոտ 7 ամսական հասակում: Այնուամենայնիվ, երբեմն ախտանիշներն այդքան էլ ակնհայտ չեն, և այն կարող է տարիներ շարունակ չախտորոշվել: Նույնիսկ եթե վիճակը ախտորոշվում է մանկության տարիներին, նոր ախտանիշներ կարող են ի հայտ գալ մեծահասակ դառնալուն պես:

Այս հիվանդությունը կարող է ազդել յուրաքանչյուրի վրա՝ անկախ սեռից, ռասայից կամ էթնիկ խմբից: Դա նշանակում է, որ չկա որևէ կոնկրետ խումբ, որը հակված է դրան:

Պատկերացրեք, թե որքան հազվադեպ է սա։ Պալարային սկլերոզը (ՊՍՍ) իրականում շատ հազվադեպ հիվանդություն է։ Միացյալ Նահանգներում այս հիվանդությամբ տառապում է ընդամենը մոտ 50,000 մարդ։ Աշխարհում կա մոտ մեկ միլիոն։ Այսպիսով, կարող եք պատկերացնել, թե որքան հազվադեպ է այս վիճակը։

Ինչպե՞ս է պալարային սկլերոզը (TSC) ազդում օրգանիզմի վրա։

Պալարային սկլերոզի (ՊՍՍ) հիմնական հետևանքն այն է, որ մարմնի բջիջները միասին աճում են՝ վերածվելով փոքր ուռուցիկների (ուռուցքների): Սա ամենից հաճախ տեղի է ունենում ուղեղում : Բացի այդ, դուք կարող եք նաև փոփոխություններ զգալ ձեր մաշկի վրա, հատկապես, երբ շատ երիտասարդ եք: Իրականում, այս մաշկի փոփոխությունները հաճախ առաջին նշանն են, որ մարդը հիվանդ է:

Ավելին, պալարաձև սկլերոզը (ՊՍՍ) կարող է նաև ազդել ձեր սրտի և երիկամների վրա: Այս օրգաններում տարբեր տեսակի ուռուցքների առաջացումը տարածված է: Այլ տեղերում ուռուցքների առաջացումը ավելի քիչ տարածված է:

Որո՞նք են ախտանիշները։ Ինչպե՞ս են դրանք դրսևորվում։

Պալարային սկլերոզի (ՊՍՍ) ախտանիշները կարող են մեծապես տարբեր լինել՝ կախված ախտահարված օրգանից կամ մարմնի մասից։ Ախտանիշները կարելի է բաժանել երեք հիմնական խմբի՝

• Ուղեղի հետ կապված ախտանիշներ
• Մաշկի հետ կապված ախտանիշներ
• Մարմնի այլ ներքին փոփոխություններ

Հիմա եկեք առանձին-առանձին նայենք այս ամենին։

Ուղեղի հետ կապված ախտանիշներ

Գլխուղեղի հետ կապված ախտանիշներն ի հայտ են գալիս, երբ ուղեղում առաջանում են ուռուցքներ կամ կեղևային պալարներ (համարտոմաներ)՝ պալարային սկլերոզի (ՊՍՍ) պատճառով: Չնայած այս ուռուցքները քաղցկեղային չեն, դրանք կարող են ուղեղի վնասվածք պատճառել և խանգարել ուղեղի գործառույթին: Որոշ օրինակներ են՝

• Սուբեպենդիմալ հսկա բջջային աստրոցիտոմա (SEGA) . Սրանք ուռուցքներ են, որոնք առաջանում են ուղեղի մակերեսին, հատկապես ուղեղի ներսում գտնվող փոքր հեղուկով լցված խոռոչների (փորոքների) մակերեսին: Սրանք երբեմն կարող են խոչընդոտել ուղեղ-ողնուղեղային հեղուկի հոսքը՝ առաջացնելով հեղուկի կուտակում ուղեղի մեջ և շուրջը: Այս վիճակը կոչվում է հիդրոցեֆալիա :
• Կեղևային պալարներ (համարտոմաներ) . Սրանք ոչ քաղցկեղային բջիջների կույտեր են: Այս բջիջների կույտերը ձևավորվում են ուղեղի ներսում՝ մոտ այնտեղ, որտեղ պետք է լինեն, բայց որոշ չափով քաոսային ձևով: Դա պայմանավորված է նրանով, որ չափազանց շատ բջիջներ են ձևավորվել, և դրանց աճի համար բավարար տեղ չկա:

Հաճախ, պալարային սկլերոզը (ՊՍՍ) կարող է առաջացնել լրացուցիչ հիվանդություններ, որոնք նույնպես ունեն կապված ախտանիշներ.

• Ցնցումներ : Սա շատ տարածված երևույթ է:
• Զարգացման ուշացումներ և մտավոր հաշմանդամություններ . Օրինակ՝ երեխան կարող է խոսելու, քայլելու և այլնի ուշացումներ ունենալ: Կարող են նաև առաջանալ ուսման խանգարումներ:
• Ուղեղի զարգացման հետ կապված վիճակներ՝ այնպիսի վիճակներ, ինչպիսիք են աուտիզմի սպեկտրի խանգարումը կամ ուշադրության դեֆիցիտի/հիպերակտիվության խանգարումը (ՈՒԴՀԽ) :

Չնայած ցնցումները և հոգեկան խանգարումները տարածված են պալարաձև սկլերոզի (ՊՍՍ) դեպքում, դրանք չեն ունենում հիվանդություն ունեցող բոլորը։ Հնարավոր է նաև ցնցումներ ունենալ միայն առանց հոգեկան խանգարումների։

Մաշկի հետ կապված ախտանիշներ

Մաշկի ախտանիշները հաճախ պալարային սկլերոզի (ՊՍՍ) առաջին նշանն են։ Մասնագետները նշում են, որ հիվանդություն ունեցող մարդկանց 90%-ի մոտ նկատվում է հետևյալ ախտանիշներից մեկը կամ մի քանիսը.

• Մոխրի տերևի բծեր . Սրանք մաշկի մեջ առկա մելանինն են:Ցածր պիգմենտացիայով հատվածներ (գունանյութ, որը մաշկին գույն է տալիս): Այս բծերը նման են մոխրագույն տերևների: Երբեմն դրանք դժվար է տեսնել բաց գույնի մաշկ ունեցող մարդկանց մոտ: Այս բծերը լուսարձակում են ուլտրամանուշակագույն (UV) լույսի հատուկ տեսակի տակ:
• Կոնֆետիի հետքեր . Սրանք նման են պեպենների: Այնուամենայնիվ, չնայած սովորական պեպեններն ավելի մուգ են, քան շրջապատող մաշկը, այս կոնֆետիի հետքերը ավելի բաց գույնի են, քան շրջապատող մաշկը: Սրանք կարող են առաջանալ նաև երիտասարդ տարիքում:
• Դեմքի ֆիբրոմաներ . Սրանք ոչ քաղցկեղային գոյացություններ են, որոնք առաջանում են դեմքի մաշկի վրա: Երբ դրանք մեծանում են կամ երբ մի քանիսը մոտ են միմյանց, կարող են հայտնվել որպես խոշոր գոյացություններ, որոնք կոչվում են «վահանիկներ»: Դրանք կարող են ավելի մուգ գույնի լինել, քան շրջապատող մաշկը:
• Ձեռքերի և ոտքերի եղունգների ֆիբրոմաներ . Սրանք նման են դեմքի ֆիբրոմաներին, բայց առաջանում են մատների և ոտքերի մատների եղունգների շուրջը կամ տակ։ Դրանք սովորաբար ի հայտ են գալիս սեռական հասունացման շրջանում և կարող են աճել ողջ կյանքի ընթացքում։
• Շագրենի բծեր . Սրանք մանրաթելային հյուսվածքի հատվածներ են, որոնք առաջանում են մաշկի արտաքին շերտի (էպիդերմիսի) տակ: Դրանք սովորաբար առաջանում են մեջքի ստորին հատվածում: Դրանք նման են նարնջի կամ գրեյպֆրուտի կեղևի:

Հիշե՛ք, որ մաշկի վրա այս բծերը կամ ուռուցիկները տեսնելը պարտադիր չէ, որ նշանակի, որ դուք ունեք պալարային սկլերոզ։ Կարևոր է բժշկի մոտ զննում անցնել։

Մարմնի այլ ներքին փոփոխություններ

Պալարային սկլերոզի (ՊՍՍ) հետ առաջացող ուռուցքները կամ կիստաները կարող են առաջանալ մարմնի շատ այլ մասերում։ Կարող են առաջանալ նաև այլ փոփոխություններ։ Դրանցից մի քանիսն են՝

• Բերանի խոռոչի փոփոխություններ . Բերանի խոռոչում զարգանում են ֆիբրոմաներ (ուռուցքներ) և ատամների վրա առաջանում են փոսիկներ՝ ատամի էմալի կորստի պատճառով: Ատամի էմալի այս փոփոխությունները նկատվում են գրեթե բոլոր նրանց մոտ, ովքեր ունեն TSC: Լնդերը կարող են ցավել և արյունահոսել գոյացությունների պատճառով: Էմալի փոսիկները կարող են նաև հանգեցնել խոռոչների:
• Երիկամային կիստաներ . Երբ դրանք զարգանում են երիկամներում, դրանք կարող են խանգարել երիկամների գործառույթին: Ախտանիշները կարող են ներառել մեջքի կամ կողքի ցավ, մեզի մեջ արյուն և երիկամային քարեր: Երբեմն կարող է առաջանալ նաև երիկամային անբավարարություն և երիկամային քաղցկեղի մի տեսակ, որը կոչվում է երիկամաբջջային քաղցկեղ :
• Աչքի ցանցաթաղանթի կամ տեսողական նյարդերի ուռուցքներ . Այս ուռուցքները կարող են տեսողության խնդիրներ առաջացնել, բայց դա տարածված չէ:
• Սրտի ուռուցքներ (սրտային ռաբդոմիոմաներ) . Սրանք ամենալուրջն են նորածինների մոտ: Ռիսկը նվազում է տարիքի հետ: Ավելի մեծ ուռուցքները կարող են խցանել արյան հոսքը սրտով, բայց սա նույնպես հազվադեպ է հանդիպում:
• Թոքային հանգույցներ . Եթե դրանք ծանրանան, կարող են դժվարացնել շնչառությունը:

Ի՞նչն է առաջացնում պալարային սկլերոզ (ԹՍՍ):

Պալարային սկլերոզը (ՊՍՍ) գենետիկ հիվանդություն է: Սա նշանակում է, որ այն առաջանում է մեր ԴՆԹ-ի փոփոխությունների (մուտացիաների) հետևանքով: Մեր մարմնի շատ բջիջներ բաժանվում են և փոխարինվում նոր բջիջներով: Այս գործընթացը կարգավորվում է ուռուցքը ճնշող սպիտակուցներով:

Այս սպիտակուցները կարգավորում են բջիջների բաժանման արագությունը և չափսը։ Պատկերացրեք, թե ինչ է պատահում, եթե այս սպիտակուցները հավասարակշռությունից դուրս են։ Այդ դեպքում չափազանց մեծ, չափազանց շատ բջիջները սկսում են աճել։ Երբ դրանք գնալու տեղ չունեն, անկառավարելիորեն աճում են և ուռուցքներ առաջացնում։ Ահա թե ինչ է տեղի ունենում պալարաձև սկլերոզի դեպքում։

Սա՞ է սերնդեսերունդ փոխանցվող մի բան։

Պալարային սկլերոզ (ՊՍՍ) առաջացնող գենետիկական մուտացիաները կարող են առաջանալ երկու ձևով՝

• Սպորադիկ . Սրանք պատահական սխալներ են, որոնք տեղի են ունենում անմիջապես բեղմնավորումից հետո (այսինքն՝ այն բանից հետո, երբ սպերմատոզոիդը և ձվաբջիջը միանում են՝ ձևավորելով սաղմ): Դա նման է տպագրվող գրքում տպագրական սխալի: Սրանք ավելի տարածված են, քան ժառանգական դեպքերը:
• Ժառանգական . պալարային սկլերոզով (ՊՍՍ) հիվանդների մոտ մեկ երրորդը այն ժառանգում է ծնողից:

Ինչպե՞ս է ախտորոշվում պալարային սկլերոզը (ՊՍՍ):

Մասնագետները հիվանդության նշաններն ու ախտանիշները բաժանում են երկու հիմնական կատեգորիայի՝ հիմնական առանձնահատկություններ և աննշան առանձնահատկություններ : Որպեսզի վերջնականապես ախտորոշվի պալարաձև սկլերոզը, դուք պետք է ունենաք երկու կամ ավելի հիմնական առանձնահատկություններ: Քանի որ ախտանիշները կարող են զարգանալ ժամանակի ընթացքում, բժիշկը կարող է ձեր վիճակը դասակարգել որպես «հնարավոր պալարաձև սկլերոզ», եթե դուք ունեք միայն մեկ հիմնական առանձնահատկություն կամ երկու աննշան առանձնահատկություններ:

Հիմնական առանձնահատկությունները

• Առնվազն երեք մոխրի տերևի բծեր (յուրաքանչյուր բծը պետք է լինի առնվազն 5 մմ լայնությամբ):
• Դեմքի/գլխի վրա առնվազն երկու դեմքի ֆիբրոմայի կամ մեկ ֆիբրոմային վահանիկի առկայություն։
• Ձեռքի կամ ոտքի եղունգի առնվազն մեկ ֆիբրոմայի առկայություն։
• Առնվազն մեկ շագրենի բլուր ունենալը։
• Մեկից ավելի ցանցաթաղանթի վնասվածքի առկայություն։
• Ուղեղի ներսում կամ նրա մակերեսին հատուկ հյուսվածքային աճերի առկայություն։
• Սրտի աճման հատուկ տեսակ։
• Թոքերը, երիկամները կամ ավշային հանգույցները ախտահարող ոչ քաղցկեղային ուռուցքի (բարորակ ուռուցք) որոշակի տեսակի առկայություն։

Երկրորդական առանձնահատկություններ

• Կոնֆետիի մաշկի վնասվածք։
• Ատամի էմալի վրա չորս կամ ավելի փոսիկների առկայությունը։
• Բերանի խոռոչում երկու կամ ավելի ուռուցիկների առկայությունը։
• Ցանցաթաղանթի հանգույցներ։
• Երիկամներում մեկից ավելի կիստաների առկայությունը։
• Ոչ քաղցկեղային ուռուցքներ (բարորակ գոյացություններ) այլ օրգաններում կամ հատվածներում:

Ախտորոշիչ թեստեր

Քանի որ պալարային սկլերոզը (ՊՍՍ) կարող է առաջացնել բազմազան ախտանիշներ և հետևանքներ, կան բազմաթիվ թեստեր, որոնք կարող են իրականացվել: Այս թեստերը կարող են տարբեր լինել՝ կախված ձեր ախտանիշներից: Ձեր բժիշկը կարող է լավագույնս բացատրել, թե ինչ թեստեր են ձեզ անհրաժեշտ և ինչու են դրանք իրականացվում: Ստորև ներկայացված են պալարային սկլերոզի (ՊՍՍ) ամենատարածված թեստերից մի քանիսը: Գենետիկական թեստավորումը ՊՍՍ ախտորոշումը հաստատելու և ՊՍՍ գենի հատուկ մուտացիան բացահայտելու վերջին քայլն է:

Ուղեղի հետ կապված ախտանիշների թեստեր

Եթե ​​դուք ունեք ուղեղի հետ կապված ախտանիշներ, հատկապես, եթե ունեք ցնցումներ (կամ եթե կան ապացույցներ, որ դուք կարող եք ցնցումներ ունենալ), ապա ավելի հավանական է, որ դուք անցնեք ախտորոշիչ պատկերագրական և այլ հետազոտություններ: Այս սկանավորումներն ու հետազոտությունները ներառում են՝

• Համակարգչային տոմոգրաֆիա (ՀՏ)
• ՄՌՏ սկանավորում (մագնիսական ռեզոնանսային պատկերացում - ՄՌՏ սկանավորում)
• Էլեկտրաէնցեֆալոգրաֆիա (ԷԷԳ) (սա ստուգում է ուղեղի էլեկտրական ակտիվությունը):

Եթե ​​բժիշկը կասկածում է, որ դուք ունեք մտավոր հաշմանդամություն, նա կարող է խորհուրդ տալ հատուկ ճանաչողական թեստեր: Այս թեստերը օգնում են բացահայտել ձեր ուղեղի և մտածողության գործընթացների աշխատանքի հետ կապված խնդիրները: Դրանք սովորաբար ներառում են խնդիրներ կամ առաջադրանքներ, որոնք կապված են հիշողության, դատողության և որոշումների կայացման հետ:

Մաշկի հետ կապված ախտանիշների թեստեր

Ֆիզիկական զննումը շատ կարևոր է պալարաձև սկլերոզի (ՊՍԿ) ախտորոշման համար: Այս վիճակի նշաններից և ախտանիշներից շատերը կարելի է տեսնել վաղ մանկության շրջանում: Կան որոշ թեստեր, որոնք կարող են օգնել բժշկին հաստատել, թե արդյոք դուք ՊՍԿ ունեք: Ամենատարածվածներն են՝

• Վուդի լամպի հետազոտություն . Սա ոչ ինվազիվ թեստ է, որն օգտագործում է ուլտրամանուշակագույն լույս՝ տեսնելու համար, թե արդյոք հացենու տերևի բծերը փայլում են:
• Մաշկի բիոպսիա . վերցվում և հետազոտվում է մաշկի մի փոքր կտոր։

Մարմնի ներքին փոփոխությունների թեստեր

Գենետիկական թեստավորումը TSC ախտորոշման հիմնական գործիք է: Հիվանդների 75%-ից 95%-ը ունեն TSC1 կամ TSC2 գեների մուտացիա: Հնարավոր է հիվանդությունը ունենալ առանց հայտնաբերելի մուտացիայի, սակայն դա հազվադեպ է լինում:

TSC-ի հետ կապված շատ փոփոխություններ սկսվում են, երբ մարդը զարգանում է որպես պտուղ արգանդում: Բժիշկները երբեմն կարող են հայտնաբերել այս փոփոխությունները նախածննդյան պլանային խնամքի ժամանակ, հատկապես ուլտրաձայնային հետազոտությունների ժամանակ կամ ծնվելուց անմիջապես հետո կատարված համակարգչային կամ մռայլ տոմոգրաֆիայի միջոցով:

Որո՞նք են պալարային սկլերոզի (ՊՍՍ) բուժման մեթոդները։

Պալարային սկլերոզը (ՊՍՍ) հնարավոր չէ լիովին բուժել ։ Այնուամենայնիվ,Դեպքերի մեծ մասը կարելի է բուժել։ Բուժման տարբերակները սովորաբար կախված են ձեր ունեցած ախտանիշների տեսակից։ Առավել հաճախ օգտագործվող բուժումներն են՝

• Դեղորայք . Դեղորայքը կարող է օգնել TSC-ի բազմաթիվ ախտանիշների դեպքում: Որոշ դեղամիջոցներ կարող են վերահսկել ուղեղի հետ կապված ախտանիշները, ինչպիսիք են ցնցումները: Այլ դեղամիջոցներ կարող են բուժել մարմնի տարբեր մասերում ուռուցքների և գոյացությունների պատճառով առաջացած ախտանիշները:
• Վիրահատություն . Որոշ դեպքերում վիրահատությունը անհրաժեշտ է մարմնի ներսում ձևավորված ուռուցքները հեռացնելու համար:
• Մաշկաբանական բուժումներ . Սրանք հեռացնում են մաշկի մակերեսին կամ դրա տակ գտնվող գոյացությունների տեսանելի մասերը (ամբողջությամբ կամ մասնակիորեն):

Դեղորայք

Կախված ձեր ախտանիշներից, ձեր բժիշկը կարող է նաև այլ դեղամիջոցներ նշանակել: Այնուամենայնիվ, դրանք հաճախ կախված են բազմաթիվ գործոններից, ինչպիսիք են ձեր ախտանիշները, առողջական պատմությունը, անձնական կարիքները և նախասիրությունները:

Տարբեր տեսակի դեղամիջոցներ կարող են օգնել բուժել TSC-ի ախտանիշները: Կան դեղամիջոցներ, որոնք դանդաղեցնում, կանգնեցնում կամ փոքրացնում են ուռուցքների աճը: Մեկ այլ տարածված դեղամիջոց է այն դեղամիջոցը, որը կանխում է նոպաները: Նոպաները TSC-ի ամենատարածված և վտանգավոր ախտանիշներից մեկն են:

Վիրաբուժություն

TSC-ի հետ առաջացող գոյացությունները երբեմն կարող են խնդիրներ առաջացնել՝ կախված դրանց առաջացման վայրից: Երբեմն վիրահատություն է անհրաժեշտ տարբեր օրգանների կամ մարմնի համակարգերի համար խնդիրներ առաջացնող գոյացությունները հեռացնելու համար: Ձեր բժիշկը կարող է ձեզ ավելին պատմել վիրահատությունների և ձեզ համար հասանելի այլ բուժման տարբերակների մասին:

Մաշկաբանական բուժումներ

TSC-ի ախտանիշներից շատերը տեսանելի են։ Սա կարող է ձեզ անհանգստացնել, ամաչել և ամաչեցնել։ Մաշկաբանը կարող է օգնել նվազեցնել կամ վերացնել TSC-ի հետ կապված մաշկի փոփոխությունները։ Չնայած այս բուժումները սովորաբար ժամանակավոր են, դրանք կարող են մեծ տարբերություն ստեղծել ձեր հոգեկան առողջության համար։

TSC-ի հետ կապված մաշկային ախտանիշների համար մաշկաբանական բուժման որոշ օրինակներ են՝

• Կրիոաբլացիա ( հյուսվածքի քայքայում ծայրահեղ ցրտի միջոցով)
• Լազերային մաշկի վերականգնում (լազերային մաշկի վերականգնում)
• Դերմաբրազիա կամ դերմապլանինգ (մաշկի մակերեսի քերծում)
• հեռացում ( փոքր վիրահատություն, նման է ծննդյան նշանի հեռացմանը)
• Մաշկի փոխպատվաստումներ

Բուժման բարդությունները/կողմնակի ազդեցությունները

TSC բուժման հնարավոր կողմնակի ազդեցությունները կամ բարդությունները մեծապես տարբերվում են, հատկապես այն պատճառով, որ կան բազմաթիվ տարբեր ախտանիշներ և բուժման տարբերակներ: Այդ պատճառով ձեր բժիշկը կարող է լավագույնս բացատրել ձեզ, թե ինչ կողմնակի ազդեցություններ կամ բարդություններ կարող եք ունենալ: Նա կարող է նաև ասել, թե որքան ժամանակ կպահանջվի բուժումից ապաքինվելու համար:

Կարո՞ղ է պալարային սկլերոզի (ՊՍՍ) առաջացման ռիսկը նվազեցվել կամ կանխվել։

Իրականում, պալարային սկլերոզը (ՊՍԿ) կանխելու միջոց չկա : Եթե ձեր ընտանիքի անդամներից մեկը (ծնող կամ քույր կամ եղբայր) ունի ՊՍԿ, գենետիկական խորհրդատվությունը կարող է օգնել ձեզ հասկանալ ձեր երեխայի կողմից այս հիվանդությունը ժառանգելու ռիսկը և արդյոք կան որևէ քայլեր, որոնք կարող եք ձեռնարկել այն նվազեցնելու համար: Մասնագետները հաճախ խորհուրդ են տալիս այս խորհրդատվությունը:

Ի՞նչ կարող եք ակնկալել, եթե ունեք պալարային սկլերոզ (TSC):

ՏՄԿ-ով շատ մարդիկ տարեկան մոտ մեկ կամ երկու անգամ կարիք ունեն կանոնավոր պատկերագրական հետազոտությունների, մասնավորապես՝ ՄՌՏ հետազոտությունների: Սա սովորաբար սկսվում է վաղ մանկությունից և շարունակվում մինչև մոտ 21 տարեկանը: Որոշ մարդիկ կարիք ունեն կանոնավոր հետազոտությունների ողջ կյանքի ընթացքում՝ կամ նոր գոյացությունները ստուգելու, կամ արդեն իսկ առկա գոյացությունները վերահսկելու համար:

TSC-ի հետևանքները կարող են մեծապես տարբեր լինել՝ կախված դրա ծանրությունից.

• Թեթև դեպքեր . Թեթև դեպքեր ունեցող մարդիկ կարող են դեղորայք ընդունելու կամ պարբերաբար բուժում ստանալու կարիք ունենալ, սակայն վիճակը էականորեն չի ազդում նրանց կյանքի վրա: Այս մարդիկ, ընդհանուր առմամբ, կարող են ակնկալել նույն կյանքի տևողությունը, ինչ TSC չունեցողները:
• Միջին ծանրության դեպքեր . Միջին ծանրության դեպքերում ախտանիշները կարող են որոշակի խանգարումներ առաջացնել: Այնուամենայնիվ, բուժման և կանոնավոր բժշկական օգնության շնորհիվ այս ազդեցությունները հաճախ կարելի է կառավարել: Այս մարդիկ սովորաբար կարող են ակնկալել նորմալ կյանքի տևողություն կամ մի փոքր ավելի կարճ:
• Ծանր դեպքեր . Այս մարդիկ կարող են ունենալ մտավոր հետամնացություն, ծանր էպիլեպսիա կամ այլ խնդիրներ: Ոմանք կարող են անկարող լինել ինքնուրույն ապրել կամ կարող են կարիք ունենալ որակյալ բժշկական օգնության իրենց կյանքի մեծ մասի կամ ամբողջ կյանքի ընթացքում:

Որքա՞ն է տևում պալարային սկլերոզը (ՊՍՍ):

Տուբերոզ սկլերոզը (ՏՍԿ) մշտական, ցմահ տևող վիճակ է:

Ինչպե՞ս եմ ես հոգ տանում իմ մասին։

Եթե ​​ձեր բժիշկը դեղորայք է նշանակում, դուք պետք է այն ընդունեք ճիշտ այնպես, ինչպես նշանակվել է։ Մի դադարեցրեք դեղորայքի ընդունումը առանց ձեր բժշկի հետ խորհրդակցելու։ Դեղամիջոցի հանկարծակի դադարեցումը կարող է մեծացնել ձեր ախտանիշների կրկնության կամ վատթարացման ռիսկը։

Ինքներդ ձեզ խնամելու մյուս եղանակները կարող են տարբեր լինել մարդուց մարդ։ Դրա վրա ազդում են բազմաթիվ գործոններ։ Ձեր բժիշկը լավագույն մարդն է, ով կարող է ձեզ ուղղորդել, թե ինչ պետք է և ինչ կարող եք անել ինքներդ ձեզ խնամելու և ձեր վիճակը կառավարելու համար։

Ե՞րբ պետք է դիմեմ բժշկի։

Եթե ​​դուք ունեք պալարային սկլերոզ (ՊՍՍ), ապա, հավանաբար, ամբողջ կյանքի ընթացքում անհրաժեշտ կլինի պարբերաբար այցելել բժշկի։ Սա թույլ է տալիս ձեր բժշկին վերահսկել ձեր վիճակը և ուշադրություն դարձնել ցանկացած փոփոխության։ Այս երկուսն էլ շատ կարևոր են ՊՍՍ-ի հետ կապված լուրջ բարդությունները կանխելու համար։

Ե՞րբ պետք է գնամ շտապ օգնության բաժանմունք (ՇԲԲ) :

Կախված ձեր ախտանիշներից և նոպաների տեղակայման վայրից, կան որոշ նշաններ, որոնք ցույց են տալիս, որ ձեզ անհրաժեշտ է անհապաղ բժշկական օգնություն: Դրանցից ամենատարածվածներից մեկը էպիլեպտիկ կարգավիճակն է (Status Epilepticus, SE) :

ՍՇ-ն այն է, երբ դուք ունենում եք ցնցում, որը տևում է հինգ րոպեից ավելի, կամ երկու կամ ավելի անընդմեջ ցնցումներ՝ առանց վերականգնման ժամանակի: ՍՇ-ն կյանքին սպառնացող բժշկական արտակարգ իրավիճակ է : Եթե դուք գտնվում եք ցնցում ունեցող մեկի հետ և ունեք այս ախտանիշներից որևէ մեկը, պետք է անմիջապես զանգահարեք 911 (կամ ձեր տեղական շտապ օգնության համարին):

Բժշկական օգնություն պահանջող այլ ախտանիշները կարող են տարբեր լինել: Ձեր բժիշկը լավագույնս կարող է բացատրել ձեզ, թե որ ախտանիշներին պետք է ուշադրություն դարձնել և ինչ կարող եք անել, եթե դրանք զգաք կամ տեսնեք:

Վերջապես, հիշելու բաներ

Պալարային սկլերոզի համալիրը (ՊՍԿ), կամ պալարային սկլերոզը, հազվագյուտ գենետիկական վիճակ է, որը առաջացնում է ոչ քաղցկեղային գոյացությունների զարգացում մարմնի տարբեր մասերում, մասնավորապես՝ ուղեղում կամ մաշկում:

Մի անհանգստացեք։ Ժամանակակից բժշկության և պատկերագրական տեխնոլոգիաների զարգացման շնորհիվ այս վիճակը հաճախ կարող է վերահսկվել և բուժվել անհրաժեշտության դեպքում ողջ կյանքի ընթացքում։ TSC-ով շատ մարդիկ կարող են ապրել երկար և առողջ կյանքով։

Եթե ​​այս հարցի վերաբերյալ ունեք որևէ լրացուցիչ հարց կամ մտահոգություն, անպայման խոսեք ձեր բժշկի հետ։ Նրանք են, ովքեր կարող են ձեզ տալ ամենաճշգրիտ և լավագույն խորհուրդը։

« Պալարային սկլերոզ, գենետիկ հիվանդություններ, ուղեղի ուռուցքներ, մաշկի բծեր, ցնցումներ, զարգացման ուշացումներ, բուժում»