Khawatir dengan pertumbuhan anak Anda karena achondroplasia? Mari kita pelajari tentang obat Voxzogo (vosoritide).

Anda mungkin khawatir, bahkan mungkin takut, tentang pertumbuhan anak Anda, terutama tinggi badannya. Wajar untuk merasa seperti ini sebagai orang tua yang hidup dengan kondisi yang disebut Achondroplasia. Tetapi Anda tidak sendirian. Dengan kemajuan dalam ilmu kedokteran, sekarang ada perawatan baru yang dapat membantu mengatasi kondisi ini. Hari ini, kita akan membahas obat yang disebut Voxzogo, yang telah membawa harapan baru, khususnya untuk anak-anak dengan Achondroplasia.

Sebenarnya apa itu achondroplasia?

Sederhananya, Achondroplasia adalah kondisi genetik yang menyebabkan kekerdilan. Kondisi ini memengaruhi cara pertumbuhan tulang anak-anak, terutama tulang panjang (tulang di lengan dan kaki). Ini adalah kondisi yang sangat langka, terjadi sekitar satu dari 15.000 hingga 40.000 kelahiran.

Dalam kebanyakan kasus, ini bukanlah sesuatu yang diwariskan dari orang tua, tetapi sesuatu yang terjadi di dalam tubuh anak itu sendiri karena perubahan genetik baru (mutasi). Jadi jangan merasa bersalah tentang hal ini. Kondisi ini dapat menyebabkan masalah kesehatan tambahan seiring pertumbuhan anak, seperti obesitas, infeksi telinga, dan masalah pada saraf di tulang belakang dan otak.

Ada beberapa gejala umum yang dapat dilihat pada anak dengan achondroplasia.

Bagaimana cara kerja Voxzogo?

Untuk memahami hal ini, pertama-tama kita perlu mempelajari sedikit tentang lempeng pertumbuhan . Bayangkan lempeng pertumbuhan di ujung tulang panjang kita sebagai ruang tempat aspal baru terus-menerus diletakkan saat membangun jalan. Lempeng pertumbuhan terbuat dari jaringan yang kuat dan fleksibel yang disebut tulang rawan. Saat anak tumbuh, tulang rawan ini berubah menjadi tulang, dan tulang memanjang. Ketika anak sudah dewasa sepenuhnya, lempeng pertumbuhan ini menutup, dan pertumbuhan tinggi badan berhenti.

Pada anak-anak dengan akondroplasia, mutasi pada gen (DNA) mengganggu salah satu sistem pengiriman pesan tubuh. Ada dua sistem pengiriman pesan dalam tubuh kita yang memengaruhi pertumbuhan tulang:

1. Sistem yang meningkatkan pertumbuhan tulang.

2. Sistem yang mengurangi (menghentikan) pertumbuhan tulang.

Pada achondroplasia, perubahan genetik menyebabkan sistem sinyal yang memperlambat pertumbuhan tulang menjadi terlalu aktif.

Tujuan pengobatan ini adalah untuk menggunakan obat ini saat lempeng pertumbuhan anak masih terbuka, membantu mereka mencapai pertumbuhan maksimal. Ketika lempeng pertumbuhan menutup, yang berarti anak berhenti tumbuh, pengobatan dihentikan. Hal ini akan ditentukan oleh dokter Anda.

Bagaimana cara menggunakan obat ini?

Voxzogo adalah suntikan yang diberikan di bawah kulit anak Anda setiap hari, kira-kira pada waktu yang sama setiap harinya . Obat ini dirancang agar dapat diberikan di rumah.

• Lokasi penyuntikan: Obat ini disuntikkan di bawah kulit anak Anda. Anda dapat menggunakan paha, perut (sekitar dua inci dari pusar), bokong, atau bagian belakang lengan atas anak Anda.
• Hal terpenting: Jangan terus menyuntik di tempat yang sama. Jika Anda menyuntik di satu tempat hari ini, suntiklah di tempat yang berbeda besok. Kami menyebut ini `rotasi lokasi penyuntikan`. Ini dapat mengurangi ketidaknyamanan seperti kemerahan dan nyeri. Jangan menyuntik di area dengan kulit yang bengkak, memar, merah, atau keras.
• Yang wajib dilakukan: Satu jam sebelum penyuntikan, beri anak Anda makanan yang bergizi dan segelas besar (sekitar 27-38 ml) air, susu, atau jus buah. Obat ini terkadang dapat menyebabkan tekanan darah rendah, yang dapat membuat Anda merasa lelah atau pusing. Memberi anak Anda makanan dan cairan sebelumnya dapat sangat mengurangi risiko ini.

Dosis obat yang diberikan kepada anak ditentukan oleh berat badan anak. Anda harus memberi tahu dokter jika berat badan anak berubah. Dokter Anda akan melatih Anda tentang cara menyuntikkan obat ini ke anak Anda dengan tepat. Jangan pernah mencoba melakukannya sendiri sampai Anda menerima pelatihan tersebut. Bacalah juga brosur petunjuk yang disertakan dengan obat dengan saksama.

Apa saja efek samping yang mungkin terjadi?

Seperti halnya obat-obatan lainnya, Voxzogo dapat menyebabkan beberapa efek samping. Penting untuk menyadari efek samping ini.

• Reaksi di tempat suntikan: Ini adalah efek samping yang paling umum. Mungkin terjadi kemerahan, pembengkakan, gatal, memar, atau nyeri di tempat suntikan. Hal ini dapat diatasi dengan mengompres area tersebut dengan kompres dingin. Pastikan untuk berkonsultasi dengan dokter Anda sebelum mengonsumsi obat apa pun untuk mengatasi nyeri atau gatal.
• Tekanan Darah Rendah: Seperti yang telah kami sebutkan sebelumnya, hal ini sebaiknya dihindari dengan memberikan makanan dan minuman sebelum suntikan. Jika anak Anda merasa pusing atau lelah, suruh mereka bangun perlahan, gunakan alat bantu jika perlu. Jika mereka merasa pusing, suruh mereka duduk atau berbaring. Jika kondisi ini berlanjut atau memburuk, segera konsultasikan ke dokter.
• Gangguan perut dan muntah: Beberapa anak mungkin mengalami gangguan perut (gastroenteritis) atau muntah. Selama waktu ini, berikan mereka banyak cairan untuk diminum dan sedikit makanan ringan dan hambar (misalnya, biskuit, roti panggang, pisang, sup ringan). Jika gejala ini berlanjut, beri tahu dokter Anda.
• Nyeri sendi: Beberapa anak mungkin mengalami nyeri sendi. Bicarakan hal ini dengan dokter Anda.
• Perubahan pada hasil tes darah: Obat ini dapat meningkatkan kadar tes darah yang disebut alkaline phosphatase. Ini adalah ukuran fungsi hati atau tulang. Oleh karena itu, sangat penting untuk terus melakukan tes darah sesuai anjuran dokter Anda.

Beberapa hal penting lainnya yang perlu diketahui

Berapa lama waktu yang dibutuhkan agar obat ini bekerja?

Menurut penelitian, dibutuhkan beberapa bulan untuk melihat peningkatan laju pertumbuhan anak. Namun, hasilnya dapat bervariasi dari satu anak ke anak lainnya. Jadi bersabarlah dan lanjutkan pengobatan sesuai anjuran dokter. Dokter akan terus memantau perkembangan anak.

Obat ini tidak cocok untuk siapa?

Jika anak Anda memiliki kondisi yang berhubungan dengan ginjal, pastikan untuk memberi tahu dokter. Dokter mungkin memutuskan untuk tidak meresepkan obat ini kepada anak-anak dengan beberapa kondisi ginjal yang parah.

Apakah ini obat khusus?

Ya. Voxzogo adalah obat khusus.Artinya, ini bukan obat yang bisa Anda dapatkan di apotek biasa. Ini adalah obat mahal untuk penyakit langka atau kompleks. Ada prosedur khusus untuk mendapatkannya. Setelah dokter Anda meresepkan obat ini, apotek khusus akan menghubungi Anda dan menjelaskan cara agar obat tersebut dikirim ke rumah Anda.