Hefur læknirinn þinn sagt þér eða einhverjum í fjölskyldu þinni að þú sért með Pompe-sjúkdóm og að þú þurfir að byrja að taka bóluefni sem kallast Avalglucosidase Alfa sem meðferð? Það er eðlilegt að vera svolítið hræddur og taugaóstyrkur þegar þú heyrir nafn eins og þetta. En ekki hafa áhyggjur. Í þessari grein munum við ræða hvað þetta lyf er, hvað það gerir og hvað við þurfum að gæta varúðar með.
Hvaða lyf er þetta eiginlega? (Hvað er Avalglucosidase Alfa?)
Einfaldlega sagt er Avalglucosidase Alfa tilbúin eftirlíking af ensími sem er framleitt náttúrulega í líkama okkar. Það er markaðssett undir nafninu Nexviazyme . Það tilheyrir flokki meðferða sem kallast ensímuppbótarmeðferð .
Hafðu í huga að Pompe-sjúkdómur er ástand þar sem erfðagalli í líkamanum dregur úr eða eyðir alveg framleiðslu á ákveðnu ensími. Þegar þetta ensím vantar byrjar tegund af sykri sem kallast glýkógen að safnast fyrir í frumum okkar, sérstaklega vöðvafrumum. Þessi uppsöfnun veldur einkennum eins og vöðvaslappleika og öndunarerfiðleikum.
Þessi Avalglucosidase Alfa bóluefni gerir því að gefa líkamanum þetta ensím sem vantar utan frá. Það er eins og að fylla tank af vatni utan frá. En þetta getur ekki læknað sjúkdóminn að fullu. Hins vegar hjálpar þessi meðferð mikið við að stjórna skaðanum sem sjúkdómurinn veldur, draga úr einkennum og gera lífið auðveldara.
Það sem þú þarft að segja lækninum þínum áður en þú tekur lyf
Það er mjög mikilvægt að ræða alla heilsufarssögu þína við lækninn áður en þessi meðferð hefst. Þú ættir sérstaklega að nefna eftirfarandi ástand:
| Heilsufarsástand eða tækifæri | Af hverju ættirðu að upplýsa? |
|---|---|
| Hjartasjúkdómur eða hjartabilun | Þar sem þetta lyf getur haft áhrif á vökvajafnvægi líkamans er mikilvægt að vera meðvitaður um hjartasjúkdóma. |
| Lungnasjúkdómur | Ef hætta er á öndunarerfiðleikum ætti læknateymið að gæta sérstaklega að því. |
| Ofnæmi fyrir öðrum lyfjum, matvælum eða efnum | Það er mikilvægt að vita hvort þú ert með ofnæmi fyrir Avalglucosidase Alfa eða einhverju af innihaldsefnum þess. |
| Ef þú ert barnshafandi eða ert að reyna að verða barnshafandi | Þú ættir að ræða öryggi þessa lyfs á meðgöngu við lækninn þinn. |
| Ef barnið er á brjósti | Mikilvægt er að leita læknisráða um hvort lyfið berist til barnsins með brjóstamjólk. |
Hvernig er þetta lyf gefið?
Avalglucosidase Alfa er ekki lyf sem þú getur tekið með heim. Það er innspýting sem er gefin með saltvatnslausn í bláæð (innrennsli í bláæð) . Þetta þýðir að þú þarft að fara á sjúkrahús eða sérhæfða stofu til að fá þessa meðferð. Þar mun þjálfaður læknir eða hjúkrunarfræðingur gefa þér innspýtinguna.
- Fyrir ung börn: Þessi meðferð er stundum gefin börnum eldri en eins árs. Barnalæknir tekur þó ákvörðunina. Sérstakar varúðarráðstafanir eru fylgt í þessu tilfelli.
- Hvað ef ég gleymi að taka skammt? Það er mjög mikilvægt að taka lyfið nákvæmlega á tilsettum degi. Ef þú missir af tilsettum degi skaltu hringja strax í lækninn þinn og láta hann vita svo hann geti bókað annan tíma.
- Hvað ef skammturinn er aukinn? Þar sem þetta er gefið á sjúkrahúsi eru líkurnar á þessu mjög litlar. Hins vegar, ef þú heldur að þú hafir tekið of mikið af lyfinu, ættir þú að láta læknateymið vita tafarlaust. Einnig er hægt að hringja í eitrunarupplýsingamiðstöðina á þjóðsjúkrahúsinu í Colombo eða fara á bráðamóttöku .
Atriði sem þarf að hafa í huga þegar lyfið er tekið
Eftir að þú byrjar meðferð mun læknirinn þinn reglulega athuga hvernig þér líður. Gakktu úr skugga um að fara í þessar skoðanir. Ef einkenni þín batna ekki eða virðast vera að versna skaltu láta lækninn vita.
Mikilvægt: Þetta lyf getur valdið alvarlegum ofnæmisviðbrögðum hjá sumum. Til að draga úr þessari áhættu gæti læknirinn þinn gefið þér önnur lyf (eins og lyf sem kallast piritan) áður en þú færð þetta bóluefni. Fylgdu því leiðbeiningum læknisins nákvæmlega.
Mun það hafa milliverkanir við önnur lyf?
Engar tilkynningar hafa borist um alvarlegar milliverkanir milli Avalglucosidase Alfa og annarra lyfja. Hins vegar skaltu gæta þess að láta lækninn vita um öll lyf sem þú tekur (þar á meðal lyf við öðrum sjúkdómum, vítamín, náttúrulyf og fæðubótarefni) . Láttu lækninn einnig vita ef þú reykir eða drekkur áfengi, þar sem sum þessara efna geta haft áhrif á meðferðina.
Hverjar eru mögulegar aukaverkanir lyfsins?
Eins og með öll lyf getur þetta lyf haft aukaverkanir. En það gerist ekki hjá öllum. Við skulum skipta þeim niður í tvo flokka.
| Aukaverkanir sem ætti að tilkynna lækni tafarlaust | |
|---|---|
| Ofnæmisviðbrögð | Húðútbrot, kláði, bólga í andliti, vörum eða tungu. |
| Öndunarerfiðleikar | Mæði, hröð öndun. |
| Verkir í brjósti | Tilfinning um þyngsli eða þrengingu í brjósti. |
| Lágur blóðþrýstingur | Sundl, þokusýn, tilfinning um að þú gætir dottið þegar þú stendur upp, mikil þreyta. |
| Flushing | Skyndileg roði og hitatilfinning í andliti og hálsi. |
| Venjulega ekki alvarlegt (en láttu lækninn vita ef þetta heldur áfram) | |
| Höfuðverkur | Algengur höfuðverkur. |
| Ógleði | Tilfinning um uppköst. |
| Niðurgangur | Vindgangur. |
| Vöðva- eða liðverkir | Verkir í vöðvum eða liðum. |
Þessi listi inniheldur ekki allar mögulegar aukaverkanir. Ef þú finnur fyrir einhverju óvenjulegu skaltu ekki hika við að ræða það við lækninn þinn.
Skilaboð til að taka með heim
- Avalglucosidasi (Nexviazyme) er ensímuppbótarmeðferð sem notuð er til að meðhöndla Pompe-sjúkdóm. Hún læknar ekki sjúkdóminn en hefur áhrif á einkennin.
- Þetta lyf er gefið á sjúkrahúsi sem inndæling í bláæð.
- Áður en meðferð hefst skaltu láta lækninn vita um öll sjúkdómsástand þitt og önnur lyf sem þú tekur.
- Verið meðvituð um hugsanleg alvarleg ofnæmisviðbrögð við bólusetningu. Ef þú finnur fyrir einkennum eins og öndunarerfiðleikum eða bólgu í andliti skaltu láta læknateymið vita tafarlaust.
- Það er mjög mikilvægt að fá meðferð á réttum tíma. Ekki sleppa meðferð af neinum ástæðum. Talaðu við lækninn þinn ef þú hefur einhverjar áhyggjur.
- Hikaðu aldrei við að spyrja lækninn þinn um allar spurningar eða áhyggjur sem þú gætir haft.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni