Þegar læknirinn þinn segir þér að þú sért með sjúkdóm sem kallast PBC (frumkomin gallgangabólgu), þá hefur þú líklega þúsund spurningar sem þjóta í gegnum hugann. Það er eðlilegt að velta fyrir sér: „Hvers konar sjúkdómur er þetta? Hvað verður um líf mitt? Hvað geri ég núna?“ Það er eðlilegt að finna fyrir ótta og kvíða þegar þú kemst að því að þetta er ólæknandi, langvinn sjúkdómur. En ekki hafa áhyggjur, þú þarft ekki að fara í gegnum þessa ferð ein/n. Ef þú skilur þennan sjúkdóm vel og byggir upp stuðningskerfi sem getur hjálpað þér, geturðu örugglega lifað sterku og hamingjusömu lífi með þessum sjúkdómi. Við skulum sjá hvernig þú getur fundið styrkinn og þekkinguna sem þú þarft fyrir þessa ferð.

Fyrsta og besta leiðarvísirinn þinn: Læknirinn þinn

Þegar þú fréttir af þessum sjúkdómi er læknirinn þinn sá sem getur best svarað spurningum þínum. Þess vegna er mjög mikilvægt að byggja upp gott og sterkt samband við læknateymið þitt.

Hugsaðu um það, hversu margar spurningar hefur þú um þennan sjúkdóm, eðli hans, hvernig hann hefur áhrif á líf þitt, lyfin sem þú þarft að taka, mataræðið, hreyfinguna? Talaðu við lækninn þinn um allt þetta án ótta og opinskátt. Ekki afgreiða þetta sem minniháttar vandamál. Hlustaðu á allt sem er efst í huga þínum.

Það verður auðveldara fyrir þig ef þú gerir þetta:

• Skrifaðu niður spurningar þínar: Áður en þú ferð til læknis skaltu skrifa niður allar spurningarnar sem þú vilt spyrja í bók. Stundum þegar við hittum lækninn gleymum við því sem við vildum spyrja. Þegar þú skrifar þær niður svona munt þú ekki missa af neinum af þessum spurningum.
• Taktu minnispunkta: Skrifaðu niður allt sem læknirinn segir, eins og leiðbeiningarnar sem hann gefur þér, upplýsingar um lyfin og prófin sem þú þarft að gera. Það mun hjálpa þér að rifja það upp þegar þú kemur heim.
• Talaðu upp: Ef þú skilur ekki eitthvað skaltu ekki hika við að spyrja aftur. „Dr., ég skildi ekki hvað þú sagðir. Geturðu útskýrt það aftur á einfaldari hátt?“

Með því að taka virkan þátt í meðferðarferlinu á þennan hátt munt þú geta tekist á við þennan sjúkdóm með meiri stjórn , án óþarfa ótta.

Verið mjög varkár þegar þið leitið upplýsinga á Netinu!

Nú til dags er internetið það fyrsta sem við leitum að upplýsingum um hvaðeina. Internetið getur verið frábær staður til að finna upplýsingar um PBC. Hins vegar er það eins og tvíeggjað sverð. Ekki eru allar upplýsingar á internetinu réttar. Stundum geta rangar og villandi upplýsingar ruglað þig og skaðað heilsu þína.

Sumar vefsíður geta birt rangar auglýsingar eins og „Þetta lyf læknar veikindi þín á sjö dögum.“ Eða þær geta blekkt þig með ýmsum meðferðum sem hafa ekki verið vísindalega sannaðar. Láttu þetta ekki blekkja þig.

Svo, hvernig finnum við áreiðanlega vefsíðu?

Til að finna góðar og áreiðanlegar upplýsingar ættirðu að skoða vefsíður sem eru reknar af ríkisstofnunum í heilbrigðismálum, virtum sjúkrahúsum og læknaháskólum. Einnig er að finna margar verðmætar upplýsingar á vefsíðum alþjóðlegra sjúklingaverndarsamtaka. Til dæmis má nefna samtök eins og American Liver Foundation og PBCers Organization.

Þegar þú skoðar upplýsingar á vefsíðu skaltu spyrja sjálfan þig þessara spurninga til að kanna hvort þær séu traustar.

Að upplýsa fjölskyldu og vini er líka mikill styrkur.

Þegar maður glímir við langvarandi veikindi eins og þennan er stuðningur fjölskyldu og náinna vina mesti styrkur manns. En til að geta hjálpað þér þurfa þau líka að vera meðvituð um þennan sjúkdóm.

Ræddu opinskátt við þau um ástand þitt og hvernig þér líður. Útskýrðu fyrir þeim að PBC sé ekki smitandi og hvernig það getur haft áhrif á lífsstíl þinn. Það verður auðveldara fyrir þau að hjálpa þér þegar þau skilja að þú gætir fundið fyrir þreytu suma daga eða ekki getað borðað ákveðna matvæli. Það er líka góð hugmynd að taka eiginmann þinn, eiginkonu eða náinn fjölskyldumeðlim með þér þegar þú ferð til læknis.

Ekki gleyma geðheilsunni í þessari ferð.

Það er eðlilegt að finna fyrir sorg, kvíða og stundum jafnvel reiði þegar þú fréttir að þú ert með sjúkdóm eins og PBC. Reyndu ekki að takast á við þessar tilfinningar einn. Að ræða tilfinningar þínar við einhvern sem þú treystir getur verið mikil huggun. Það gæti verið maki þinn, náinn vinur eða fjölskyldumeðlimur.

Ef þú finnur fyrir því að þú eigir erfitt með að stjórna kvíða og streitu skaltu ræða það við lækninn þinn. Ef þörf krefur mun hann eða hún vísa þér áfram til sálfræðings. Það er engin ástæða til að skammast sín eða óttast það.