Ef þú eða ástvinur þinn þjáist af beta-þalassæmi, þá veistu líklega hversu þreytandi það er að þurfa að gangast undir tíðar blóðgjafir. Hins vegar, með framþróun læknavísindanna, hefur ný von bæst við þessu ástandi. Í dag ætlum við að ræða eina slíka nýja, mjög háþróaða meðferð. Hún heitir Betibeglogene Autotemcel. Það er almennt þekkt undir vörumerkinu ZYNTEGLO.
Einfaldlega sagt, hvað er þetta Betibeglogene Autotemcel?
Þetta er ekki venjuleg pilla eða hylki. Þetta er mjög sértæk, háþróuð genameðferð . Meginmarkmiðið er að hjálpa líkama einstaklings með beta-þalassemíu að framleiða heilbrigð, vel starfhæf rauð blóðkorn.
Ímyndaðu þér að það sé lítill galli í verksmiðjunni sem framleiðir rauð blóðkorn í líkama okkar. Það er það sem gerist við þalassemiu. Þessi nýja meðferð hjálpar til við að leiðrétta þennan galla. Ef hún tekst gæti hún dregið verulega úr þörfinni fyrir tíðar blóðgjafir. Það væri mikill léttir, er það ekki?
Hvernig er þessi meðferð veitt?
Þessi meðferðaraðferð er nokkuð flókin. Þess vegna er þetta ekki eitthvað sem hægt er að gera heima. Þetta verður að gera á sjúkrahúsi, undir eftirliti teymis sérfræðinga í lækningum.
Það mikilvægasta er að þessi meðferð er gerð úr þínum eigin frumum . Já, ónæmisfrumur sem teknar eru frá þér eru breyttar í rannsóknarstofu með sérstakri aðferð, gefin getu til að framleiða heilbrigðar rauðar blóðkorn og síðan dælt aftur inn í þinn eigin líkama í gegnum bláæð. Þetta er sannarlega ótrúleg tækni.
Þessi meðferð má gefa börnum eldri en 4 ára. Hún krefst þó sérstakrar undirbúnings og varúðarráðstafana. Læknirinn þinn mun útskýra þetta fyrir þér.
Mikilvægast er: Þetta er meðferð sem er sérstaklega hönnuð fyrir þig. Þess vegna er ekki hægt að deila henni með eða gefa neinum öðrum af neinum ástæðum.
Það sem þú þarft að segja lækninum þínum áður en meðferð hefst
Áður en svona háþróuð meðferð hefst er afar mikilvægt að læknirinn þinn viti allt um heilsufarssögu þína. Ef eitthvað af eftirfarandi á við um þig skaltu láta lækninn vita af því.
- Ef þú ert með sjúkdóm eins og HIV eða alnæmi .
- Ef þú hefur nýlega fengið bólusetningu eða átt von á bólusetningu fljótlega (sérstaklega bóluefni sem innihalda lifandi veirur).
- Ef þú ert með ofnæmisviðbrögð við þessu lyfi, öðrum lyfjum, matvælum, litarefnum eða rotvarnarefnum.
- Ef þú ert barnshafandi eða ert að reyna að verða barnshafandi . (Þetta er mjög mikilvægt!)
- Ef þú ert móðir með barn á brjósti .
Atriði sem þarf sérstaklega að hafa í huga við meðferð
Læknateymið þitt mun fylgjast náið með þér meðan þú tekur þetta lyf og eftir það, og það er mikilvægt fyrir þig að vera meðvitaður um þetta.
Meðganga og getnaðarvarnir
Þetta er mál sem krefst mikillar aðgæslu.
- Fyrir konur: Þungun á meðan á þessari meðferð stendur getur valdið alvarlegum fæðingargöllum. Þess vegna verður próf gert til að ganga úr skugga um að þú sért ekki þunguð áður en meðferð hefst. Þú verður að nota getnaðarvarnir, svo sem smokk eða hettu, meðan á meðferð stendur og í 6 mánuði eftir að meðferð lýkur.
- Fyrir karla: Karlmaður sem tekur þessa meðferð verður að nota smokk ef hann hefur kynmök við konu sem er fær um að verða þunguð. Þú ættir að halda áfram að nota þessa tegund verndar í 6 mánuði eftir að meðferð er hætt. Þetta er vegna þess að ef maki þinn verður þungaður er hætta á að skaða ófætt barn. Ef þú hefur einhvern grun um að maki þinn sé þungaður skaltu láta lækninn vita tafarlaust.
Önnur mikilvæg atriði
- Forðist blóðgjöf: Gefið ekki blóð meðan á þessari meðferð stendur eða eftir að henni er hætt.
- Krabbameinsáhætta: Þessi meðferð getur aukið hættuna á að fá ákveðnar tegundir krabbameins lítillega. Ekki láta þetta óttast, en vertu opinská/ur og meðvituð/ur um þessa áhættu með því að ræða við læknateymið þitt.
- Önnur lyf: Láttu lækninn vita um öll lyf sem þú tekur (þar á meðal vítamín og náttúrulyf). Sérstaklega geta eftirfarandi lyf haft milliverkanir við þessa meðferð.
- Kyrningafrumnaörvandi þáttur
- Lyf sem binda járn
- Lifandi veirubóluefni
Hvaða aukaverkanir eru mögulegar?
Eins og með alla meðferð geta aukaverkanir komið fram. Sumar þeirra skal tilkynna tafarlaust en aðrar eru yfirleitt ekki alvarlegar. Þær má greinilega sjá af töflunni hér að neðan.
| Flokkun aukaverkana | |
|---|---|
| 🚨 Það sem þarf að tilkynna læknateyminu þínu strax | |
| Ofnæmiseinkenni | Húðútbrot, kláði, bólga í andliti, vörum, tungu eða hálsi. |
| Einkenni blæðinga | Svartir eða blóðugir hægðir, blóðug uppköst sem líta út eins og kaffikorgakorn, rautt/dökkbrúnt þvag, litlir rauðir/fjólubláir blettir á húðinni og óútskýrðir marblettir eða blæðingar. |
| Merki um sýkingu | Hiti, kuldahrollur, hósti, hálsbólga. |
| 🙂 Það sem þarf að segja lækninum frá ef það er yfirleitt ekki alvarlegt en heldur áfram | |
| Aðrar aukaverkanir |
|
Ef þú grunar að þú hafir óvart tekið lyf skaltu tilkynna það tafarlaust til bráðamóttöku sjúkrahússins. Þú getur einnig haft samband við eitrunarupplýsingamiðstöðina á þjóðsjúkrahúsinu í Colombo til að fá ráðgjöf um slíkar aðstæður.
Skilaboð til að taka með heim
- Betibeglogene Autotemcel er mjög háþróuð genameðferð við beta-þalassæmi sem getur dregið úr þörfinni fyrir tíðar blóðgjafir.
- Þessi meðferð er gerð úr þínum eigin frumum og er veitt af teymi sérhæfðra lækna á sjúkrahúsi.
- Áður en meðferð hefst verður þú að láta lækninn vita um allar heilsufarsupplýsingar þínar, lyf sem þú tekur og ofnæmi.
- Það er brýnt að bæði konur og karlar fylgi mjög ströngum getnaðarvarnaaðferðum meðan á meðferð stendur og í 6 mánuði eftir hana.
- Gefðu aldrei blóð eftir að hafa fengið þessa meðferð.
- Ekki vera hrædd/ur við að ræða opinskátt við lækninn þinn um allar aukaverkanir eða vandamál.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni