Hefur barnið þitt þessi einkenni? Við skulum læra um Hydromyelia!

Kvartar barnið þitt oft undan höfuðverk? Eða finnur það fyrir dofa eða máttleysi? Stundum hugsum við um þetta sem venjulegan minniháttar sjúkdóm, en ef þessi einkenni halda áfram er gott að hafa smá áhyggjur. Því þetta gætu verið merki um sjaldgæfan en hugsanlega alvarlegan sjúkdóm sem kallast Myelia sem getur haft áhrif á ung börn. Við skulum því ræða þetta á einfaldan hátt í dag.

Hvað er Hydromyelia? Við skulum skilja það á einfaldan hátt.

Einfaldlega sagt er vatnsmýelia óeðlileg víkkun á miðlæga mænuganginum, rýminu inni í mænunni, efst í mænunni hjá ungum börnum. Hugsið ykkur það svona: það er lítið rör sem liggur niður hrygginn sem kallast miðlæga mænugangurinn . Þegar þetta víkkar myndar það vökvafylltan poka sem kallast sprautuhólkur .

Þessi miðlægi rás er venjulega fyllt með sérstökum vökva sem kallast heila- og mænuvökvi (CSF) . Þessi „(CSF)“ vökvi verndar heila og mænu gegn ýmsum hættum og veitir þeim einnig nauðsynlega næringu. Þegar þessi „(sprautuvökvi)“ myndast getur þessi „(CSF)“ vökvi safnast fyrir og valdið fleiri vandamálum.

Hver fær hydromyelia? Hvaða hluta heilans hefur það áhrif á?

Þetta ástand, kallað mænuvökvi, kemur fram í fjórða heilahvolfinu . Það er staðsett við botn heilans, nálægt heilastofninum . Þetta fjórða heilahvolf er tengt við miðlæga rásina sem heldur áfram niður mænuna. Þetta er eins og vatnstankur sem veitir vatni í pípu.

Þessi miðlæga rás er klædd að innan með sérstakri tegund frumu sem kallast „ependymalfrumur“ . Þessar frumur finnast aðeins í heilahvolfum og í miðlægri rás mænu. Þetta er mikilvægt að hafa í huga því það hjálpar til við að greina þetta frá öðru ástandi sem við munum ræða síðar.

Þetta ástand (vökvamyelia) sést venjulega hjá börnum sem fæðast með ákveðna flókna heilasjúkdóma . Til dæmis:

• (Chiari-mismyndun af gerð II) : Þetta er meðfædd breyting á uppbyggingu heilans, sérstaklega í neðri hluta heilans.
• (Dandy-Walker heilkenni) : Þetta er einnig sjaldgæfur meðfæddur galli sem kemur fram í þroska aftari hluta heilans (litli heilinn).
• (Vatnshöfði) : Þetta er það sem þú hefur kannski heyrt kallað „vökvasöfnun í heilanum“. Börn með þennan sjúkdóm eru einnig líklegri til að fá „(Vatnshöfði)“.

Mjög sjaldgæft, þ.e. mjög sjaldgæft, getur þetta ástand einnig komið fyrir hjá börnum af öðrum ástæðum. Meðal slíkra ástæðna eru:

• Heilaæxli
• Heilasýkingar, til dæmis heilabólga
• Áverka á heila

Hvernig hefur þetta áhrif á velferð barnsins?

Þegar þessi vökvafyllta blöðra sem við nefndum áðan, „(sprautan)“, byrjar að vaxa, þrýstir hún á mænuna. Hugsið ykkur það eins og að fylla blöðru af vatni, og þegar hún vex, ýtir hún út hlutunum í kringum hana, ekki satt? Þannig er það með þessa. Þessi þrýstingur veldur því að viðkvæmar taugar í mænunni kreistast og skemmast . Þá koma fram ýmis einkenni.

Eru hýdrómyelia og sýringomyelia það sama? Hver er munurinn?

Já, þessi tvö nöfn hljóma mjög lík. Einkennin eru líka mjög svipuð. Í báðum tilfellum myndast vökvafyllt blöðra („blöðrulíkur vöxtur“) í mænunni og hefur áhrif á taugafrumurnar. En það eru nokkrir litlir en mjög mikilvægir munir á þessu tvennu. Við skulum sjá hvað þeir eru?

Varðandi mýelíu:

• Þetta hefur aðallega áhrif á ungbörn og ung börn . Það er mjög sjaldgæft að fullorðnir fái þetta.
• Þessi vökvafyllti poki („syrinx“) myndast inni í miðlæga mænurásinni.
• Inni í þeirri blöðru („syrinx“) eru sérstöku ependymalfrumurnar sem við ræddum um áðan.

Varðandi sýringómýelíu:

• Þetta sést oftast hjá fullorðnum .
• Vökvafyllti pokinn („syrinx“) myndast utan miðlæga gangarins, það er að segja við hliðina á honum (en utan miðlæga gangarins) .
• Engar ependymalfrumur eru inni í þessari blöðru („syrinx“).

Þessar breytingar eru mjög mikilvægar fyrir lækna til að geta greint sjúkdóminn rétt og ákvarðað bestu meðferðina.

Hvers vegna kemur þessi vatnsrýrnun fram? Hver er orsökin?

Heiðarlega sagt eru vísindamenn enn að átta sig á því hvað nákvæmlega veldur þessu. Það er að segja, það er erfitt að segja með vissu að „þetta sé orsökin“. Þótt það hafi reynst tengjast sjúkdómum eins og „(Chiari-mismyndun)“ og „(Dandy-Walker heilkenni)“ sem við ræddum um áðan, þá eru frekari rannsóknir gerðar á því hvernig þessi tengsl eiga sér stað.

Hver eru einkennin? Hvernig þekkir maður þetta?

Hjá sumum börnum er sprautan mjög lítil. Í því tilviki gætu engin einkenni komið fram , eða jafnvel þótt þau séu til staðar, þá er þetta ekki stórt vandamál. Barnið getur leikið sér og unnið eðlilega.

Hins vegar, ef sprautuþráðurinn er of stór, getur hann þrýst á taugarnar í mænunni og valdið taugaverkjum . Þessi verkur getur komið fram á ýmsa vegu:

• Brennandi tilfinning um allan líkamann : eins og í loga.
• Skyndilegur , skarpur verkur, eins og rafmagnsskot eða hnífsstunga .
• Dofi : Stundum finnurðu ekki fyrir því að hönd eða fótur snerti líkama þinn.
• Tilfinning um að vera stunginn af maurum eða stingur í líkamanum (nálægðartilfinning eða kitlandi tilfinning) .

Auk þessara taugaverkja geta önnur einkenni komið fram:

• Tíð höfuðverkur : Þetta er ekki eins og venjulegur höfuðverkur, hann getur verið aðeins alvarlegri.
• Tap á næmi fyrir hita og kulda : Þetta er svolítið hættulegt, þar sem barnið getur óafvitandi snert eitthvað heitt og brennt sig, eða orðið fyrir kulda og fengið vandamál.
• Vöðvastífleiki: Útlimirnir verða stífir og erfitt er að beygja þá.
• Hryggskekkja : Sum börn geta haft boginn hrygg til hliðar.
• Slappleiki í handleggjum og fótleggjum : Barnið getur átt erfitt með að leika sér, hlaupa, hoppa og jafnvel átt erfitt með að ganga.

Ímyndaðu þér að barnið þitt leiki sér og hrópi skyndilega: „Mamma, höndin á mér kitlar, það er eins og maurar séu að éta hana.“ Eða þau segja stöðugt: „Ég er þreytt, fæturnir á mér eru dofnir.“ Ekki bara gefast upp á svona hlutum.

Hvernig greina læknar þetta?

Ef barnið þitt hefur þessi einkenni ættir þú örugglega að leita til læknis. Læknir mun framkvæma nokkrar rannsóknir til að ákvarða hvort um sé að ræða mýgjubólgu.

1. Taugalæknisskoðun : Fyrst mun læknirinn skoða barnið vandlega. Hann mun spyrja þig um einkenni barnsins og hversu alvarleg þau eru. Hann mun skoða hvernig barnið gengur, hleypur, hoppar, lyftir og lækkar útlimi, vöðvastyrk og skynfæri.

2. Segulómun : Þetta er mikilvægasta og nákvæmasta leiðin til að greina þennan sjúkdóm. Segulómun getur tekið nákvæmar myndir af hrygg og heila. Þetta getur greinilega séð hvort vökvafyllt blöðra (syrinx) er til staðar, hversu stór hún er og hvort einhver önnur frávik eru í hryggnum.

3. Rafvöðvamæling (EMG) : Þetta próf getur einnig verið framkvæmt stundum. Það getur gefið hugmynd um tauga- og vöðvastarfsemi. Einkum getur það hjálpað til við að greina þetta frá öðrum sjúkdómum eins og syringomyelia.

Getur lítil blöðra verið hydromyelia?

Já, þetta er mikilvæg spurning. Jafnvel þótt segulómun sýni mjög litla, kannski rifulaga, blöðru í fjórða hjartaslegli, gæti það líka verið mergfrumubólga. Jafnvel þótt blöðran sé mjög lítil getur hún samt valdið einkennum .Þess vegna, til að greina nákvæmlega jafnvel lítil æxli eins og þetta, þarf reyndan lækni sem sérhæfir sig í taugalækningum.

Hvaða meðferðir eru til við þessu? (Meðferð)

Meðferð við hydromyelia fer eftir einkennum barnsins og alvarleika þeirra. Ekki er öllum börnum gefin sömu meðferð.

• Væg eða engin einkenni : Ef barnið þitt hefur mjög fá einkenni, eða engin einkenni yfirleitt, gæti engin meðferð verið nauðsynleg . Læknirinn mun þó halda áfram að fylgjast með barninu þínu til að sjá hvort einhverjar breytingar séu til staðar.
• Truflandi einkenni : Ef einkenni eins og stífleiki og máttleysi í vöðvum trufla dagleg störf barnsins getur sjúkraþjálfun veitt mikla léttir. Sjúkraþjálfari mun kenna barninu æfingar og vöðvastyrkingaraðferðir sem henta barninu.
• Miðlungs og alvarleg einkenni : Ef einkennin eru alvarleg, sem þýðir að barnið upplifir verulega verki og óþægindi, er skurðaðgerð oft nauðsynleg .

Þarf ég að gangast undir aðgerð? Hvers konar aðgerð?

Ef einkenni eru alvarleg er skurðaðgerð oft besta lausnin. Þetta felur í sér að setja inn skútu til að hjálpa heila barnsins að tæma heila- og mænuvökvann náttúrulega.

Þessi „skút“ er mjög viðkvæmur, lítill, rörlaga hlutur. Hann býr til leið fyrir umfram vökva úr „CSF“ sem hefur safnast fyrir í „fjórða hjartaslegli“ til að flæða til annars hluta líkamans (venjulega kviðarholsins). Þetta dregur úr þrýstingnum inni í „sprautunni“ og dregur úr einkennum.

Þessi aðgerð á skútu er framkvæmd af taugaskurðlækni. Hún getur dregið úr einkennum tímabundið eða varanlega . Hins vegar gætu sum börn þurft fleiri en eina skútu á lífsleiðinni eða þurft aðgerð til að leiðrétta núverandi skútu.

Er engin leið til að koma í veg fyrir að þetta gerist?

Því miður er nákvæm orsök mýelíu (hydromyelia) ekki þekkt, þannig að það er engin sérstök leið til að koma í veg fyrir hana . Eins og við nefndum áðan er hún oft tengd öðrum meðfæddum sjúkdómum (sem eru til staðar við fæðingu), þannig að ef ekki er hægt að koma í veg fyrir þá undirliggjandi sjúkdóma er erfitt að koma í veg fyrir þennan líka.

Hver er framtíð barns með Hydromyelia? (Horfur)

Þetta er stærsta spurningin sem allir foreldrar hafa. Það er erfitt að segja nokkuð afdráttarlaust til um framtíð barns með „(hýdrómyelíu)“, því það er mismunandi eftir börnum.

• Hjá mjög fáum börnum ganga einkennin annað hvort sjálfkrafa, án meðferðar, eða ná jafnvægi á sama stigi . En þetta getur tekið ár.
• Mörg börn finna fyrir verulegum létti frá einkennum sínum eftir að hafa fengið sköntun. Hins vegar geta einkennin stundum komið aftur . Það er að segja, gamli sjúkdómurinn getur komið aftur eftir smá tíma.
• Þess vegna er mjög mikilvægt að halda áfram að fara til læknis og láta skoða barnið (taugafræðilegar rannsóknir) og, ef nauðsyn krefur, taka segulómskoðun. Þetta mun hjálpa til við að greina snemma hvort einkenni koma aftur eða hvort vandamál sé með sköntunina.

Hvernig er daglegt líf barns með Hydromyelia?

Hvernig þetta ástand hefur áhrif á daglegt líf barns fer algjörlega eftir því hversu alvarleg einkennin eru.

• Ef einkennin eru mjög væg getur barnið sinnt daglegum störfum eins og venjulega. Það getur verið einhver minniháttar óþægindi, en það er ekki endilega vandamál allan tímann.
• En ef einkenni eru miðlungs til alvarleg getur lífið verið svolítið krefjandi fyrir barnið og fjölskylduna :
• Verkir : Þetta getur komið og farið skyndilega. Þar sem ekki er hægt að segja hvenær eða hvernig þetta kemur getur barnið verið stöðugt hrætt og óþægilegt.
• Vöðvastífleiki eða máttleysi : Þetta getur gert barninu erfitt fyrir að hreyfa sig, leika sér, skríða, ganga og sinna skólaverkefnum. Það gæti forðast athafnir sem það hefur gaman af með öðrum börnum.
• Höfuðverkur : Tíð höfuðverkur getur valdið því að barn verði pirrað, eirðarlaust og missir af skólaverkefnum.

Foreldrar þurfa mikla þolinmæði, skilning og styrk til að annast barn eins og þetta. Það er mjög mikilvægt að fylgja fyrirmælum læknisins, framkvæma hluti eins og sjúkraþjálfun á réttan hátt og veita barninu sálfræðilegan stuðning.

Mikilvægustu atriðin sem við þurfum að muna (skilaboð til að taka með heim)

Allt í lagi, miðað við það sem við höfum rætt, þá eru þetta mikilvægustu atriðin sem þú þarft að muna:

• Vökvamýlía er sjaldgæft en áhyggjuefni ástand þar sem vökvafylltur poki (syrinx) myndast í miðlægum mænugangi hjá ungum börnum.
• Þar sem nákvæm orsök þessa er óþekkt er engin leið til að koma í veg fyrir það.
• Einkenni eru mismunandi eftir börnum. Helstu einkennin eru bólga, dofi, máttleysi í útlimum, höfuðverkur og vanhæfni til að finna fyrir hita/kulda.
• Aðeins er hægt að greina sjúkdóminn nákvæmlega með segulómun.
• Meðferð fer eftir einkennum. Sumir þurfa kannski ekki meðferð, aðrir sjúkraþjálfun og aðrir þurfa skurðaðgerð á lungnaþræði.
• Það mikilvægasta er að ef þú grunar að barnið þitt hafi eitt eða fleiri af þessum einkennum, þá skaltu ekki örvænta og leita tafarlaust til hæfs læknis, sérstaklega taugasérfræðings. Snemmbúin greining getur hjálpað mjög til við að veita barninu nauðsynlega meðferð og bæta lífsgæði þess.

Ef þú hefur einhverjar frekari spurningar um þetta skaltu endilega tala við lækninn þinn. Ég vona að þessar upplýsingar komi þér að gagni!

`Vökvamýelia, mæna, heili, vökvabólga, sprautubólga, heila- og mænuvökvi, barnasjúkdómar, taugasjúkdómar, skurðaðgerðir á mænuvökva