Ertu aumur? Eru útlimirnir að dofna? Þetta gæti verið vöðvabólga í innlimunarlíkamanum (IBM)!

Finnst þér stundum erfitt að halda á hlutum, hneppa takka eða jafnvel ganga? Þú gætir verið að hugsa: „Ó, þetta er bara eitthvað sem gerist þegar maður eldist.“ En stundum eru þessir hlutir ekki svo einfaldir. Í dag ætlum við að tala um sjaldgæft en mjög mikilvægt ástand sem vert er að vera meðvitaður um. Það kallast „Inclusion Body Myositis“, einnig þekkt sem „(IBM)“ í stuttu máli.

Hvað er „Inclusion Body Myositis (IBM)“? Við skulum skilja það einfaldlega!

Einfaldlega sagt er „Inclusion Body Myositis“ ástand sem veikir vöðvana smám saman en veldur ekki miklum sársauka. Það byrjar venjulega eftir 50 ára aldur. Hugsaðu um það, þú gætir átt erfitt með að „klípa“ eitthvað lítið, átt erfitt með að „grípa“ eitthvað eða jafnvel hrasa og detta þegar þú gengur. Þetta eru fyrstu einkennin sem þú gætir tekið eftir.

Þetta ástand, kallað „IBM“, þróast smám saman yfir mörg ár. Það er ekki lífshættulegt ástand. Þetta þýðir að það mun ekki drepa þig. Hins vegar getur það með tímanum gert það erfitt að framkvæma dagleg störf, sem getur leitt til einhvers konar fötlunar. Stundum er aðeins önnur hlið líkamans meira fyrir áhrifum. Um það bil helmingur fólks með þetta ástand getur einnig átt í erfiðleikum með að kyngja.

Því miður er engin lækning við IBM ennþá. En ekki hafa áhyggjur! Sjúkraþjálfun getur hjálpað þér að viðhalda vöðvastyrk eins lengi og mögulegt er.

Hversu algeng er þessi „IBM“ staða?

Vöðvaþroti í innlimunarlíkamanum er ástand sem tilheyrir flokki vöðvakvilla sem kallast vöðvakvilla. Vöðvakvilla eru sjúkdómar sem ráðast á og veikja vöðvaþræðina. Rannsóknir benda til þess að vöðvaþroti í innlimunarlíkamanum hafi áhrif á milli 5 og 9 af hverjum milljón fullorðnum. Það er einnig um þrisvar sinnum algengara hjá körlum en konum (3:1).

Hver eru einkenni „Inclusion Body Myositis (IBM)“? Við skulum komast að því nákvæmlega!

Vöðvaslappleiki af völdum IBM kemur mjög hægt fram. Hann byrjar oft í útlimum. Þú gætir fyrst tekið eftir máttleysi í fótleggjum, lærum eða höndum, úlnliðum eða fingrum. Hugsaðu um það svona: sumir eiga erfitt með að hneppa skyrtu eða pennarnir þeirra skrifa ekki mjúklega. Aðrir eiga erfitt með að ganga upp stiga eða hrasa og detta við göngu.

Þegar einkenni versna smám saman gætirðu tekið eftir hlutum eins og:

• Vöðvar í handleggjum, fótleggjum, öxlum, mjöðmum, lófum og fingrum veikjast smám saman. Ímyndaðu þér að þú getir ekki lyft hlutum sem þú gast áður lyft auðveldlega og átt erfitt með að standa upp úr stól.
• Veiklun í vöðvum í hálsi eða vélinda. Þetta getur gert það erfitt að halda höfðinu uppréttu, erfitt að kyngja mat og getur jafnvel valdið því að matur festist.
• Vöðvarýrnun sést greinilega. Þetta þýðir að vöðvarnir hafa minnkað og orðið mjög þunnir.
• Vægir, tíðir vöðvaverkir („vöðvaverkir“). Þessir verkir koma þó ekki fyrir hjá öllum og jafnvel þótt þeir komi fyrir eru þeir ekki mjög miklir.

Til dæmis, ímyndaðu þér að þú eigir vin sem heitir Sunil. Hann hefur ekki getað haldið á tebollanum sínum rétt í nokkurn tíma núna, hann rennur alltaf úr hendi hans. Þegar hann ætlar að lesa dagblaðið finnst honum eins og höndin á honum sé að skjálfa. Í fyrstu hélt hann að þetta væri bara þreyta. En síðar áttaði hann sig á því að þetta gæti verið einkenni „IBM“.

Hvers vegna kemur þessi „Inclusion Body Myositis (IBM)“ fram? Hver er orsökin?

Reyndar er þetta ástand, sem kallast „vöðvaþroti í líkama innifalinna vöðva “, „sjálfvakandi“. Það er að segja, það virðist koma fram án nokkurrar sérstakrar orsaka. Eins og með aðrar gerðir af „vöðvaþrota“ er langvarandi bólga í vöðvum („langvinn bólga“) aðalorsök vöðvaslappleika. Hins vegar vita vísindamenn enn ekki nákvæmlega hvers vegna þessi bólga kemur fram. Þeir gruna að hún gæti stafað af vandamáli í ónæmiskerfinu („sjálfsofnæmissjúkdómi“) . Það er að segja, frumurnar sem vernda líkama okkar ráðast ranglega á okkar eigin vöðvafrumur.

„Innilokunarhlutir“ eru einnig skyldir „IBM“. Þetta eru óeðlilegir próteinklumpar sem setjast inn í vöðvafrumur. Þeir geta stafað af veirusýkingu, frumuskemmdum eða erfðabreytingum . Þessir „innilokunarhlutir“ sjást einnig í taugahrörnunarsjúkdómum eins og „ALS“. Þeir geta truflað eðlilega starfsemi frumna.

Munurinn á „innlimunarlíkamsvöðvasjúkdómi“ og „innlimunarlíkamsvöðvabólgu“

Stundum er „innlimunarlíkamsvöðvabólga“ einnig kölluð „stöku innlimunarlíkamsvöðvabólga (sIBM)“. „Stöku“ þýðir að hún kemur fyrir af handahófi eða án sérstakrar orsaka. Þetta er til aðgreiningar frá svipuðum sjúkdómum sem eru arfgengir. Þeir sem eru arfgengir eru kallaðir „arfgengir innlimunarlíkamsvöðvasjúkdómar (hIMB)“. Þegar við segjum „innlimunarlíkamsvöðvasjúkdóma“ þá tilheyra báðar þessar gerðir. Við erum nú að tala um „sIBM“ sem kemur fyrir af handahófi.

Hvernig er „Inclusion Body Myositis“ greind? Hvaða próf eru gerð?

Til að kanna hvort þú ert með IBM mun læknir fyrst spyrja þig um einkenni þín og skoða vöðvana þína. Einkenni vöðvabólgu í innilokunarlíkama geta verið svipuð einkennum annarra sjúkdóma, svo sem fjölvöðvabólgu og vöðvaslensfárs. Læknirinn mun leita að sérstökum hlutum eins og:

• Hvaða vöðvar eru fyrir áhrifum? (t.d. í fingrum eða lærum?)
• Er aðeins önnur hlið líkamans meira fyrir áhrifum?
• Er vöðvarýrnun greinilega sýnileg?
• Hversu gamall/gömul varstu þegar einkennin byrjuðu? (Venjulega eftir 50 ára aldur)

Síðan má gera nokkrar prófanir til að „útiloka“ aðra sjúkdóma, svo sem:

• Kreatín kínasa (CK) próf: Þetta mælir magn sérstaks ensíms í blóði. Þetta „CK“ gildi getur hækkað þegar vöðvarnir eru skemmdir.
• Blóðprufur fyrir veirur og ýmsa sjálfsofnæmissjúkdóma.
• Rafvöðvamæling (EMG): Þetta mælir rafvirkni í vöðvum þínum. Það er gert með því að stinga litlum nálum í vöðvana.
• Taugaleiðnirannsókn (NCS): Þetta mælir hraðann sem rafboð ferðast um taugarnar (hreyfitaugarnar) sem stjórna vöðvunum þínum.

Vöðvasýnapróf

Besta leiðin til að staðfesta hvort þú ert með vöðvabólgu í vöðvum með innlimunarlíkama er að taka lítinn vefjabút (vefjasýni) úr viðkomandi vöðva. Meinafræðingur mun skoða vefjasýnið undir smásjá. Ef þú ert með vöðvabólgu í vöðvum með innlimunarlíkama mun hann eða hún geta séð innlimunarlíkama (óeðlilega próteinklumpa, loftbólur eða safabólur) ​​í sýninu.

Er einhver áhrifarík meðferð við „Inclusion Body Myositis“?

Því miður er engin áhrifarík meðferð við vöðvabólgu í innilokunarlíkamanum. Ólíkt öðrum bólgusjúkdómum og sjálfsofnæmissjúkdómum svarar hún ekki barksterum eða ónæmisbælandi lyfjum.

En gefðu ekki upp vonina! Sjúkraþjálfun og regluleg hreyfing eru nauðsynleg til að viðhalda vöðvastyrk eins lengi og mögulegt er. Hreyfing getur hjálpað til við að koma í veg fyrir frekari vöðvaslappleika.

Þegar sjúkdómurinn versnar og það verður erfitt að framkvæma dagleg störf gætirðu þurft að læra nýjar leiðir til að gera hlutina. Þá getur iðjuþjálfun hjálpað. Til dæmis gæti hún kennt þér að nota ýmis tæki til að hjálpa þér að klæða þig, borða og skrifa. Sumir gætu einnig þurft að læra að nota hjólastól. Ef þú átt í erfiðleikum með að kyngja getur talmeinafræðingur hjálpað þér. Þeir geta kennt þér að kyngja á öruggan hátt og gert kyngingaræfingar.

Ef ég er með „Inclusion Body Myositis“, hvað ætti ég að búast við?

Ef þú ert með „IBM“ mun það aukast hægt. Eins og ég sagði áður,Þetta mun ekki hafa áhrif á lífslíkur þínar. Hins vegar getur það haft áhrif á lífsgæði þín. Þú gætir þurft að reiða þig á aðra eða læra nýjar leiðir til að gera hlutina. Flestir missa ekki alveg göngugetuna, en sumir gætu þurft hjólastól eftir 10-15 ár.

Hvernig get ég hugsað um sjálfan mig meðan ég lifi með vöðvabólgu í aðlögunarlíkama?

Þú munt þurfa að lifa með „innlimunarlíkamsvöðvabólgu“ í langan tíma og hún getur orðið svolítið krefjandi með tímanum. Besta leiðin til að takast á við þetta er að gera langtímaáætlun til að hugsa um líkamlega og andlega heilsu þína. Það þýðir að halda áfram að tileinka sér litlar venjur sem hjálpa þér að halda heilsu. Til dæmis:

• Haltu áfram með æfingaráætlunina. Þú gætir verið í sjúkraþjálfun eða skipt yfir í heimaæfingaráætlun. Að halda áfram með þessa rútínu mun hjálpa til við að halda vöðvunum eins sterkum og mögulegt er.
• Fylgdu „vellíðunarlífsstíl“. Ef þú borðar vel, sefur vel, tekst á við streitu og viðheldur mikilvægum samskiptum þínum, þá mun þér líða betur í heildina.
• Skráðu þig í stuðningshópa. Þú getur fengið mikinn andlegan styrk og hagnýt ráð frá öðru fólki sem hefur gengið í gegnum eða er að ganga í gegnum það sama og þú. Það er líka frábært að finna fyrir því að „ég er ekki sú eina sem er að ganga í gegnum þetta“.
• Skoðið aðlögunarmöguleika heima og á vinnustað. Það eru til mörg hjálpartæki og hjálpartæki sem geta hjálpað fólki með líkamlega fötlun að auðvelda sér dagleg verkefni.
• Farðu reglulega til læknis. Hafðu samband við lækninn. Láttu lækninn vita tafarlaust ef þú tekur eftir nýjum einkennum, svo sem kyngingarerfiðleikum eða ef núverandi einkenni versna.
• Skoðið klínískar rannsóknir. Rannsakendur eru stöðugt að leita að nýjum meðferðum sem gætu hjálpað við vöðvabólgu í aðlögunarlíkamanum. Þú getur líka tekið þátt í þessum rannsóknum.

Þetta ástand, kallað „vöðvaþroti í innleiðslulíkamanum“, kemur oft fram á miðjum aldri, þegar engin von er. Enginn býst við að fá skyndilega ólæknandi, versnandi sjúkdóm. Það getur verið svolítið erfitt að takast á við það og útskýra það fyrir þeim sem þykja vænt um þig, sérstaklega ef þeir hafa aldrei heyrt um þennan sjúkdóm áður.

En munið að þetta er mjög hægfara sjúkdómur. Þannig að það er nægur tími til að hugsa um breytingarnar sem framundan eru og gera aðlaganir í samræmi við það. Enginn getur sagt með vissu hvernig þetta mun hafa áhrif á þig. En,Með bjartsýni er margt sem þú getur gert til að viðhalda almennri heilsu þinni og vellíðan á komandi árum.

Mikilvægustu atriðin sem við þurfum að muna (skilaboð til að taka með heim)

Allt í lagi, við höfum talað mikið um „Inclusion Body Myositis (IBM)“. Að lokum, hér eru mikilvægustu atriðin sem þú þarft að muna:

• IBM er versnandi vöðvaslappleikasjúkdómur sem er algengastur eftir 50 ára aldur. Verkirnir eru vægir en með tímanum geta þeir haft áhrif á dagleg störf.
• Það er engin lækning við þessu , en sjúkraþjálfun og hreyfing geta hjálpað til við að viðhalda vöðvastyrk eins lengi og mögulegt er.
• Einkenni geta verið erfiðleikar við að grípa hluti, hrasa við göngu og erfiðleikar við að kyngja mat .
• Nákvæm orsök er óþekkt („sjálfvirk“) en það gæti verið vandamál í ónæmiskerfinu.
• Sjúkdómurinn er aðeins endanlega staðfestur með vöðvasýni.
• Þetta er ekki lífshættulegt en getur haft áhrif á lífsgæði.
• Það er mjög mikilvægt að vera jákvæður, fylgja læknisráðum og fá nauðsynlegan stuðning.

Ef þú eða einhver sem þú þekkir finnur fyrir þessum einkennum er best að leita læknisráðs. Mundu að þú ert ekki einn, það eru margir sem geta hjálpað!

` Vöðvaslappleiki, IBM-sjúkdómur, sjúkraþjálfun, vöðvasjúkdómar, heilsa aldraðra, kyngingarerfiðleikar, taugasjúkdómar