Ólípúdasa Alfa (Xenpozyme) bóluefni: Hefur þú fengið þetta lyf ávísað? Við skulum tala um það einfaldlega.

Kannski hefur þú eða einhver í fjölskyldu þinni fengið upplýsingar frá lækninum þínum um nýtt, ókunnugt lyf. Það gæti heitið Olipudase Alfa (Xenpozyme). Þetta er ekki algengt lyf sem við heyrum oft um. Þetta er lyf sem er gefið við mjög ákveðnum sjúkdómi. Þess vegna er eðlilegt að þú hafir margar spurningar um það. Þú gætir líka haft spurningar eins og „Hvað gerist með þetta?“, „Er þetta öruggt?“, „Hvað ber að gæta að?“ Ekki hafa áhyggjur, við munum ræða skýrt og einfaldlega um þetta lyf, hvað það gerir og hvað ber að gæta að.

Hvað gerist í raun og veru með þessu lyfi?

Þetta lyf er notað til að meðhöndla mjög sjaldgæfan erfðasjúkdóm. Læknisfræðilega er það kallað sýrusfingómýelínasaskortur , eða (ASMD) í stuttu máli.

Einfaldlega sagt, fólk með ASMD framleiðir ekki ensím sem líkaminn framleiðir náttúrulega. Ensím er tegund próteins sem hjálpar til við ýmis efnaferli í líkama okkar. Þegar þetta tiltekna ensím vantar byrjar sérstök tegund af lípíð sem kallast sfingómýelín að safnast fyrir í lífsnauðsynlegum líffærum eins og lifur, milta og lungum. Hugsaðu um það eins og vatnspípu sem stíflast af óhreinindum og að lokum verður hún alveg stífluð.

Þetta er þar sem lyf sem kallast Olipudase Alfa kemur til bjargar. Lyfið veitir líkamanum ensímið sem vantar utan frá. Þetta kallast ensímuppbótarmeðferð . Þá minnkar magn fitu sem safnast upp að óþörfu smám saman, skaðanum á líffærunum er stjórnað og einkennunum létt.

Það sem þú þarft að segja lækninum þínum áður en þú notar þetta lyf

Áður en þú byrjar að taka þetta lyf er mikilvægt að upplýsa lækninn þinn um eftirfarandi atriði. Ekki fela þetta, þar sem það er mjög mikilvægt fyrir öryggi þitt.

• Ef þú ert með ofnæmi fyrir þessu lyfi, Olipudase alfa, öðrum lyfjum, matvælum, litarefnum eða rotvarnarefnum sem bætt er í matvæli.
• Ef þú ert barnshafandi eða átt von á barni í náinni framtíð , þá er þetta mjög mikilvægt. Við skulum ræða það nánar.
• Ef þú ert móðir með barn á brjósti .

Hvernig á að gefa lyfið og hvað þarf að vita

Þetta lyf er gefið með inndælingu í bláæð. Nánar tiltekið er það sprautað inn í líkamann í gegnum bláæð, rétt eins og saltvatnslausn. Þessi aðferð er venjulega framkvæmd á sjúkrahúsi eða læknastofu, undir eftirliti læknis eða þjálfaðs hjúkrunarfræðings.

Hins vegar gætirðu í sumum tilfellum getað fengið það heima. Ef svo er, þá færðu ítarlega þjálfun í því hvernig á að útbúa það rétt og hvernig á að gefa sprautuna. Þú ættir að fylgja leiðbeiningunum nákvæmlega eins og læknirinn segir þér.

Förgun nála og sprautna

Hendið aldrei nálum og sprautum sem þið notið heima í venjulegt rusl . Það er sérstakur ílát fyrir oddhvassa hluti fyrir þær. Ef þið eigið ekki slíkan ílát, spurðu þá lækninn eða sjúkrahúsið um einn.

Gefurðu þetta litlum börnum?

Já, þetta lyf má ávísa nýburum og börnum vegna ákveðinna sjúkdóma. Hins vegar eru nokkur atriði sem þarf að gæta að. Þess vegna, ef þú gefur barni þetta lyf, skaltu ræða það vandlega við lækninn og útskýra allt.

Hvað á að gera ef lyfjaskammturinn er aukinn?

Ef þú heldur að þú hafir tekið of stóran skammt skaltu ekki örvænta og hringja tafarlaust í eitrunarmiðstöðina á Landspítalanum eða fara á bráðamóttöku næsta sjúkrahúss.

Sérstök atriði sem þarf að fylgjast með og aukaverkanir

Á meðan þú tekur þetta lyf mun læknirinn biðja þig um að koma í reglulegar skoðanir til að fylgjast með ástandi þínu. Einnig þarf að taka blóðprufur. Það getur tekið smá tíma fyrir þig að finna fyrir fullum ávinningi af lyfinu, þannig að það er mikilvægt að vera þolinmóður með meðferðina.

Sumir geta fengið alvarleg ofnæmisviðbrögð eða innrennslisviðbrögð þegar þeir fá þetta lyf. Til að draga úr þessari áhættu gæti læknirinn þinn gefið þér önnur lyf (eins og piritan) áður en þú gefur þér þetta lyf. Fylgdu leiðbeiningunum nákvæmlega.

Taflan hér að neðan sýnir helstu aukaverkanir sem geta komið fram við notkun þessa lyfs.

Eru einhver vandamál með önnur lyf?

Svo vitað sé hefur ekki verið greint frá því að þetta lyf valdi neinum verulegum milliverkunum við önnur lyf. Hins vegar skaltu ekki gera ráð fyrir að svo sé. Gefðu lækninum þínum fullan lista yfir öll lyf sem þú tekur (þar á meðal vítamín, náttúrulyf og fæðubótarefni). Vertu einnig viss um að láta lækninn vita ef þú reykir eða drekkur áfengi.