Er barnið þitt með PKU (fenýlketónúríu)? Við skulum tala um Sapropterin duft!

Stundum þurfum við sjálf og börnin okkar að lifa með sérstökum heilsufarsvandamálum, ekki satt? Einn slíkur sjúkdómur kallast fenýlketónúría (einnig þekkt sem PKU í stuttu máli). Eitt af lyfjunum sem gefin eru við þessum sjúkdómi er sapropterín. Í dag skulum við læra um þetta lyf sem kallast sapropterín, rétt eins og að tala við vin.

Hvaða lyf er þetta? (Hvað er Sapropterin?)

Einfaldlega sagt er Sapropterin lyf sem hjálpar til við að stjórna óhóflegri uppsöfnun efnis sem kallast fenýlalanín í líkama fólks með sjúkdóm sem kallast fenýlketónúría, eða PKU. Munið þið að litlu próteinbitarnir í matnum sem við borðum kallast amínósýrur? Fenýlalanín er ein slík amínósýra. Einstaklingur með PKU getur ekki brotið niður þetta fenýlalanín rétt, það er að segja melt það og notað það eftir þörfum. Síðan safnast það fyrir í blóðinu og getur skaðað heilann og taugakerfið með tímanum.

Þetta lyf, sem inniheldur Sapropterin, hjálpar til við að brjóta niður fenýlalanín í líkamanum. Síðan minnkar uppsöfnun þess í blóði. Oft ráðleggja læknar sérstakt mataræði og stundum hreyfingu samhliða þessu lyfi. Því í slíkum aðstæðum þarf að minnka magn matar sem inniheldur fenýlalanín eins mikið og mögulegt er.

Læknar geta einnig ávísað þessu lyfi við öðrum sjúkdómum, svo ef þú hefur einhverjar spurningar er best að spyrja lækninn þinn eða lyfjafræðing .

Þú getur venjulega keypt þetta lyf í apótekum undir vörumerkjunum JAVYGTOR eða KUVAN.

Það sem þarf að segja lækninum áður en þú tekur þetta lyf

Áður en þú byrjar að taka Sapropterin ættirðu örugglega að láta lækninn vita af þessu. Því aðeins þá getur hann ákvarðað hvort þetta lyf henti þér og hversu mikið á að gefa þér. Að fela þessar upplýsingar mun aðeins valda þér vandræðum.

• Ertu með einhverjar átröskunarsjúkdóma ? Það er að segja ástand eins og lystarstol (andlegt ástand þar sem þú léttist með því að borða ekki) og lotugræðgi (át og uppköst).
• Ertu með hita ?
• Ertu með einhverja sýkingu ?
• Ertu með nýrnasjúkdóm ?
• LifrarsjúkdómurEr þar?
• Ertu með sjúkdóm sem veldur því að þér líður eins og þú sért að fá flog ? Eða hefur þú fengið slíkt áður?
• Hefur þú einhvern tímann haft ofnæmi fyrir Sapropterin, öðrum lyfjum, matvælum, matarlitum eða rotvarnarefnum?
• Ef þú ert þunguð eða hyggst verða þunguð (þetta er mjög mikilvægt).
• Ef þú ert móðir með barn á brjósti .

Það er mjög mikilvægt fyrir þína eigin heilsu að segja lækninum frá þessu án þess að fela það, ekki satt?

Hvernig notar maður þetta lyf?

Allt í lagi, nú skulum við sjá hvernig á að nota þetta lyf nákvæmlega. Þetta er lyf til inntöku. Það á að taka með máltíð. Þú ættir að fylgja leiðbeiningunum á lyfseðlinum sem læknirinn hefur gefið þér. Taktu aldrei meira eða minna magn en læknirinn hefur sagt þér.

Þetta kemur sem duft. Þú ættir að drekka það með því að leysa það upp í vatni eða eplasafa. Spyrðu lækninn eða lyfjafræðing um nákvæmlega það magn af vatni eða eplasafa sem þú átt að taka. Duftið ætti að leysast upp hratt, jafnvel alveg. Þú ættir að drekka lyfið innan 30 mínútna frá því að það hefur leyst það upp. Ekki láta það bíða lengur en það.

Annað sem þú getur líka blandað litlu magni af þessu dufti út í eplasósu (eins og eplasósu) eða búðing. Spyrðu lækninn þinn um það líka, ef þér finnst það þægilegt.

Taktu lyfið á réttum tíma, á sama tíma á hverjum degi ef mögulegt er. Ekki taka meira en læknirinn hefur ráðlagt. Ekki hætta heldur skyndilega að taka lyfin án ráðlegginga læknis. Það gæti gert ástandið verra.

Hvernig á að gefa ungum börnum þetta lyf

Í sumum sérstökum tilfellum má gefa þetta lyf ungbörnum allt niður í eins mánaðar gömul. Hins vegar eru sérstakar varúðarráðstafanir. Það er að segja, það eru hlutir sem þarf að gæta mjög vel að. Því skaltu ræða þetta við lækninn þinn og fylgja leiðbeiningum hans nákvæmlega. Magn lyfsins er ákvarðað eftir þyngd barnsins.

Mikilvægast er: Þetta lyf er eingöngu fyrir þig. Gefðu það ekki neinum öðrum, jafnvel þótt viðkomandi hafi sömu einkenni og þú. Ástand allra er mismunandi, þannig að það er ekki góð hugmynd að gefa neinum þetta lyf án þess að ráðfæra sig fyrst við lækni.

Hvað gerir þú ef þú missir af lyfjatíma?

Vinsamlegast ekki örvænta á slíkum tímum. Ef þú gleymir skammti skaltu taka hann um leið og þú manst eftir því. Hins vegar, ef það er næstum tími til að taka næsta skammt (þ.e. innan nokkurra klukkustunda), skaltu sleppa skammtinum sem gleymdist og taka næsta skammt á tilsettum tíma. Aldrei taka tvöfaldan skammt.Þú ættir aðeins að taka ráðlagðan skammt á dag. Ef þú ert í vafa um þetta skaltu spyrja lækninn þinn eða lyfjafræðing.

Hvað á að gera ef þú tekur of mikið? (Ofskömmtun)

Ef þú heldur að þú hafir tekið of mikið lyf, eða ef barnið þitt hefur óvart tekið of mikið, farðu þá tafarlaust á næsta sjúkrahús. Eða hringdu í eitrunarmiðstöð. Þetta ætti að meðhöndla sem neyðartilvik , ekki tefja.

Önnur lyf sem geta haft milliverkanir við þetta lyf (milliverkanir)

Það eru til lyf sem gætu ekki virkað rétt eða valdið öðrum vandamálum þegar þau eru tekin samhliða Sapropterin. Við köllum þetta milliverkanir. Þess vegna skaltu láta lækninn vita um öll lyf sem þú tekur.

• Avanafil ( Avanafil )
• Levodopa (lyf við Parkinsonsveiki)
• Metótrexat (notað við sjúkdómum eins og krabbameini og liðagigt)
• Pemetrexed
• Pýrímetamín (lyf notað við malaríu)
• Síldenafíl (Sildenafíl)
• Tadalafil (Tadalafil)
• Vardenafíl

Þessi listi inniheldur hugsanlega ekki öll lyf. Þess vegna skaltu láta lækninn vita um öll lyf sem þú tekur (þar á meðal vítamín, náttúrulyf og fæðubótarefni). Láttu lækninn einnig vita ef þú reykir, drekkur áfengi eða notar ólögleg fíkniefni. Sum efni geta haft milliverkanir við lyfin þín.

Atriði sem þarf að hafa í huga þegar lyf eru tekin

Meðan þú tekur þetta lyf mun læknirinn fylgjast náið með ástandi þínu. Farðu reglulega til læknis og láttu taka blóðprufur. Þessar blóðprufur mæla fenýlalanínmagn þitt og sjá hvort lyfið virki rétt. Mundu að það getur tekið allt að 4 vikur fyrir líkamann að bregðast við þessu lyfi. Svo ekki örvænta, vertu bara þolinmóður.

Ef einkenni þín batna ekki eða ef þau versna skaltu láta lækninn vita tafarlaust.

Mikilvægast er að þú þarft að fylgja sérstöku mataræði á meðan þú tekur þetta lyf. Þú þarft að borða matvæli sem eru lág í fenýlalaníni. Þetta er nauðsynlegt fyrir PKU. Áður en þú gerir nokkrar breytingar á mataræði þínu skaltu gæta þess að ræða við lækninn þinn eða næringarfræðing. Þeir geta gefið þér lista yfir matvæli sem eru holl fyrir þig og ráðleggingar um hvernig á að útbúa máltíðirnar þínar.

Ímyndaðu þér að Nalini Akka, sem gefur dóttur sinni, sem er með PKU, þetta lyf, fylgist með mataræði sínu eins og læknirinn hefur sagt henni. Áður en hún útbýr mat leitar hún alltaf að matvælum sem innihalda lítið fenýlalanín. Þegar hún fer í búðina les hún leiðbeiningarnar á matarpakkningunum. Slík aðgát er nauðsynleg í þessari stöðu.

Hverjar eru aukaverkanirnar?

Eins og með öll lyf getur Sapropterin valdið aukaverkunum hjá sumum. Hins vegar fá þær ekki allir. Við skulum skoða hvað þær eru.

Aukaverkanir sem þú ættir að láta lækninn vita tafarlaust:

Ef þú finnur fyrir einhverjum af þessum einkennum skaltu láta lækninn vita tafarlaust. Þau geta verið alvarleg.

• Ofnæmisviðbrögð: Útbrot, kláði, roði í húð, bólga í andliti, vörum, tungu eða hálsi (þetta getur einnig gert öndunarerfiðleika).
• Ofvirkni: Eirðarleysi, óróleiki, óhóflegt tal og erfiðleikar með að einbeita sér.
• Bólga í vélinda eða maga: Lystarleysi, hálsbólga, verkir eða erfiðleikar við að kyngja, sviði fyrir brjósti, ógleði, uppköst, þurr hósti, blóðugir eða tjörukenndir hægðir.

Aukaverkanir sem venjulega þarf ekki læknisráðgjöf en ætti að tilkynna lækni ef þær halda áfram:

Þetta gengur yfirleitt yfir á nokkrum dögum. En ef þetta heldur áfram eða ef það truflar þig skaltu láta lækninn vita.

• Hósti
• Niðurgangur
• Höfuðverkur
• Rennandi nef eða stíflað nef
• Hálsbólga
• Uppköst

Þessi listi inniheldur hugsanlega ekki allar aukaverkanir. Ef þú tekur eftir einhverju öðru óvenjulegu skaltu spyrja lækninn þinn um það.

Hvernig geymir þú lyfið?

Það er einnig mjög mikilvægt að geyma lyfið rétt.

• Geymið það þar sem börn og gæludýr ná ekki til.
• Geymið við stofuhita (á milli 20 og 25 gráður á Celsíus, á milli 68 og 77 gráður á Fahrenheit). Má ekki verða fyrir miklum hita eða kulda.
• Geymið lyfið í upprunalegum umbúðum þess.
• Haldið flöskunni vel lokuðum til að koma í veg fyrir að raki sleppi út.
• Ekki nota útrunnin lyf og fargið þeim á varlegan hátt. Þú getur fengið leiðbeiningar í apóteki um hvernig á að farga þeim á réttan hátt.

Að lokum, atriði sem vert er að muna

Jæja, við höfum talað mikið um Sapropterin, er það ekki? Það getur verið erfitt að lifa með sjúkdóm sem kallast PKU, en með lyfjum eins og þessu og réttri læknisráðgjöf getið þið og barnið ykkar sigrast á þeirri áskorun.

„Munið að það er mjög mikilvægt að taka þetta lyf nákvæmlega eins og læknirinn hefur ávísað, í þeim skammti sem ávísað er og á þeim tíma sem ávísað er. Einnig er nauðsynlegt að fylgja sérstöku mataræði.“„Ef þú gerir hvort tveggja rétt munt þú geta stjórnað PKU-sjúkdómnum þínum vel og lifað heilbrigðu lífi.“

Ef þú hefur einhverjar spurningar, áhyggjur eða efasemdir skaltu ekki halda þeim fyrir sjálfan þig, heldur skaltu gjarnan spyrja lækninn þinn. Hann er til staðar til að hjálpa þér. Þú ert ekki ein/n á þessari vegferð, við erum öll með þér!

Óska þér og barninu þínu góðrar heilsu!

` Sapropterín, sapropterín, PKU, fenýlketónmigu, fenýlketónmigu, fenýlalanín, fenýlalanín, lyf, heilsa barna, erfðasjúkdómar