Vivere con la spondilite anchilosante (SA) - Parliamone

Vi capita a volte di svegliarvi al mattino con dolori, rigidità e indolenzimento alla schiena e alle anche? Vi sentite estremamente stanchi al mattino, indipendentemente da quante ore abbiate dormito la notte? Se questi sintomi non sono solo uno o due, ma vi affliggono da tempo, vale la pena prendersene cura. Oggi parliamo di una persona che vive proprio questa esperienza e della malattia che la causa, la spondilite anchilosante (SA).

Che cos'è esattamente la spondilite anchilosante (SA)?

In parole semplici, si tratta di una forma di artrite, che però colpisce principalmente la colonna vertebrale e le articolazioni ad essa collegate . A causa di un malfunzionamento del sistema immunitario, questo inizia ad attaccare le articolazioni stesse, in particolare quelle tra le vertebre della colonna vertebrale e quelle che collegano l'anca all'osso. Ciò provoca infiammazione , ovvero gonfiore, arrossamento e dolore intenso.

Nel tempo, questa infiammazione provoca rigidità o fusione delle articolazioni. Il termine "anchilosante" significa "fusione". Questa è la causa principale di rigidità e dolore mattutino. Questa condizione è più comune negli uomini e di solito insorge in giovane età, tra i 20 e i 40 anni.

Ora vediamo com'è l'esperienza di una persona che convive con questa condizione. Questa storia vi aiuterà a comprenderla meglio.

Iniziare la giornata con la sindrome di Asperger è una sfida quotidiana.

La persona che racconta questa storia ha iniziato a manifestare questi sintomi intorno ai venticinque anni. Inizialmente ha avvertito intorpidimento, dolore e una stanchezza insopportabile. Solo circa un anno dopo gli è stata finalmente diagnosticata la malattia.

Dice che ogni mattina è un inizio difficile. Non importa quanto dorma la notte prima, si sveglia con dolori muscolari e una stanchezza estrema. "È come se avessi corso una maratona e qualcuno ti stesse picchiando con dei bastoni", dice.

La prima cosa che faccio quando mi sveglio è prendere le mie medicine. Poi bevo il caffè. Solo dopo, se mi è rimasta ancora un po' di energia, scrivo qualcosa, esco a lavorare o cucino qualcosa.

"Avere la spondilite anchilosante è come avere un telecomando sul proprio corpo. Possono spegnermi premendo il pulsante della stanchezza quando vogliono. Possono alzare al massimo il volume del pulsante del dolore. Possono silenziare le cose che voglio fare."

Un piano per tutto: come semplificarsi la vita.

Quando si affronta una sfida come questa, l'unica soluzione è pianificare tutto. Dalla spesa, alla cucina, alla vita sociale, al lavoro, al sonno, è necessario avere un piano. Inoltre, bisogna assicurarsi di ritagliarsi del tempo per rilassarsi dopo ogni attività.

Ad esempio, pensiamo alla cucina. È impossibile fare tutto in un solo giorno: lavorare 8 ore, cucinare la sera, fare il bucato e andare al supermercato. Quindi, quello che fa è preparare le verdure e le salse necessarie per il pasto con due o tre giorni di anticipo. Una o due volte al mese "cucina in grandi quantità". Questo significa che prepara qualcosa come il pollo, del riso e lo congela. In questo modo, può preparare facilmente un pasto in una giornata in cui non si sente in vena.

Una battaglia contro il sonno: la sfida della "Painsomnia"

Solitamente è nel tardo pomeriggio che ci si sente un po' meglio. Anche se si riesce a lavorare in quel lasso di tempo, è difficile decidere quando fermarsi e riposare. Inoltre, dormire con la spondilite anchilosante non è facile.

Lui la chiama "insonnia da dolore" . Si tratta di un'insonnia causata dal dolore. Quando il corpo fa male, trovare la posizione giusta per dormire può essere una sfida. A volte, a causa dello stress o del disagio fisico, si è costretti a rimanere svegli fino all'alba.

Alcune notti avverto anche dei "dolori acuti" . "È come un dolore lancinante che trafigge le ossa. Anche se convivo con questa malattia da 18 anni, mi sorprende ancora quando si presenta, perché è davvero forte."

Quindi, come per tutto il resto, ha un piano anche per dormire.

Non sei solo/a: puoi contare sul supporto della comunità.

Quando si convive con una malattia cronica come la spondilite anchilosante, sapere di non essere soli è di grande conforto. Oggi, online si sono formate solide comunità di persone che ne soffrono. Non è nemmeno necessario uscire di casa per trovarle.

La persona che racconta questa storia si mette regolarmente in contatto online con medici, ricercatori e persone affette dalla stessa patologia. Crede che questo faccia una grande differenza. Alcune persone gli hanno persino detto: "Mi hai salvato la vita".

Pertanto, se presentate questi sintomi o vi è stata diagnosticata questa patologia, la cosa migliore da fare è consultare un medico esperto (preferibilmente un reumatologo) per ricevere consigli e cure adeguate . Inoltre, unirsi a gruppi di supporto in cui condividere esperienze simili sarà di grande aiuto per rafforzare la vostra resilienza.