ייתכן ששמעתם על מצב שנקרא " טרשת נפוצה (MS)". PPMS (טרשת נפוצה ראשונית מתקדמת) היא צורה ספציפית של טרשת נפוצה. במקרה זה, התסמינים שלכם לא מופיעים פתאום, שוככים לאחר מספר ימים, ואז חוזרים שוב ושוב. במקום זאת, התסמינים שלכם עולים בהדרגה, בהדרגה, ובהדרגה עם הזמן . כמו טיפוס במדרגות, התסמינים האלה מחמירים בהדרגה. אל דאגה, זה אולי נשמע קצת מסובך. בואו נדבר על הכל בצורה ברורה ופשוטה, בסדר?
מה זה בדיוק PPMS?
במילים פשוטות, 'טרשת נפוצה' היא מצב שבו מערכת החיסון שלנו, המערכת המגנה עלינו מפני מחלות, תוקפת בטעות את מערכת העצבים המרכזית שלנו ('מערכת העצבים המרכזית') - המוח וחוט השדרה (מיתרי העצבים בתוך עמוד השדרה). זה פוגע בכיסויי ההגנה (מיאלין) סביב סיבי העצבים.
כיום, ישנם מספר סוגים עיקריים של טרשת נפוצה.
- טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית (RRMS): לרוב האנשים יש סוג זה. בסוג זה, התסמינים מחמירים לפתע (אנו קוראים לזה 'התחדשות'), ולאחר זמן מה, התסמינים נעלמים לחלוטין או נעלמים לחלוטין.
- טרשת נפוצה מתקדמת ראשונית (PPMS): ב-PPMS, הסוג עליו אנו מדברים היום, יש פחות "התקפים" ברורים כמו ב-RRMS. במקום זאת, התסמינים מחמירים בהדרגה מההתחלה. לפעמים ייתכנו "תנודות" קטנות, כלומר התסמינים משתפרים ומחמירים. אבל בסך הכל, המצב נוטה להחמיר בהדרגה.
- טרשת נפוצה מתקדמת משנית (SPMS): חלק מהאנשים עם RRMS יכולים לפתח את המחלה ל-SPMS לאחר מספר שנים. לאחר מכן התסמינים שלהם מחמירים בהדרגה וההישנות הופכת פחות תכופה.
PPMS ו-SPMS מכונות לעיתים יחד "טרשת נפוצה מתקדמת" משום שלשתיהן אופי מתקדם. ב-PPMS, ישנה רמה מסוימת של דלקת במערכת העצבים, ותאי עצב ניזוקים ומאבדים בהדרגה את תפקודם. זה מה שאנו מכנים "ניוון עצבי".
כמה שכיחה PPMS?
ישנם מיליוני אנשים עם טרשת נפוצה ברחבי העולם. ההערכה היא שיש כמיליון אנשים עם טרשת נפוצה בארצות הברית בלבד. כ-10% מהם, או בערך אחד מכל עשרה אנשים, סובלים מסוג זה של טרשת נפוצה הנקראת PPMS. לכן, PPMS היא מעט פחות שכיחה מסוגים אחרים של טרשת נפוצה.
מהם התסמינים של PPMS? איך הם מרגישים?
המאפיין העיקרי של PPMS הוא שתסמיני טרשת נפוצה מחמירים בהדרגה.תסמינים אלה יכולים להשתנות מאדם לאדם. כמו כן, אופן תחילת התסמינים וקצב התקדמותם משתנים מאדם לאדם.
הנה כמה מהתסמינים הנפוצים ביותר:
- קושי בהליכה: זהו התסמין הראשון המשפיע על חולי PPMS רבים. הם עשויים לחוות נוקשות ברגליים, חולשה ואובדן שיווי משקל. הם עשויים גם להרגיש עייפים במהירות בזמן הליכה.
- עקצוץ או קהות חושים בחלקים שונים של הגוף: זה יכול להתרחש בידיים, ברגליים, בפנים או בכל מקום אחר בגוף.
- שינויים בראייה: טשטוש ראייה בעין אחת, ראייה כפולה או כאב בעת הזזת העיניים עלולים להתרחש. עם זאת, בעיות ראייה אלו פחות שכיחות ב-PPMS מאשר ב-RRMS.
- תחושת עייפות מתמדת ("עייפות"): זו אינה עייפות רגילה. ייתכן שתרגישו כאילו אינכם משתפרים לא משנה כמה אתם נחים. זה יכול להוות מכשול משמעותי לפעילויות היומיומיות שלכם.
- קושי במתן שתן ועשיית צרכים: זה יכול לכלול דחף פתאומי להשתין ("דחיפות"), קושי בשליטה על מתן שתן ("אי שליטה בשתן") וקושי בריקון מלא של שלפוחית השתן . עצירות היא גם תופעה שכיחה.
- תחושה כאילו מישהו אוחז בחוזקה באזור החזה או הבטן שלך: יש אנשים שקוראים לזה גם "חיבוק טרשת נפוצה".
- תחושה של התחשמלות בגב, בזרועות או ברגליים כאשר הצוואר כפוף קדימה: זה נקרא "סימן לרמיט".
- נוקשות שרירים (ספסטיות) או חולשה: זה יכול להקשות על מניפולציה והזזת הגפיים.
- בעיות דיבור: ייתכן שתרגישו כאילו המילים שלכם מלוכלכות או שקצב הדיבור שלכם משתנה.
- בעיות בליעה.
- בעיות חשיבה וזיכרון: תחושה שהמוח מעורפל ("ערפל מוחי"), מה שאומר שקשה לזכור דברים, להתמקד ולקבל החלטות.
- בעיות נפשיות: עלולים להופיע דיכאון , חרדה ועצבנות .
הדבר החשוב הוא שתסמינים אלה עשויים לא להיות ברורים במיוחד בהתחלה. אתם עשויים לחשוב, "אה, זו סתם עייפות." אבל אם הם מחמירים בהדרגה עם הזמן, אתם צריכים להיות מודאגים.
מדוע מתפתחת PPMS? מה הסיבה?
מדענים עדיין לא יודעים את הגורם המדויק לטרשת נפוצה (כולל PPMS), אך ישנם מספר גורמים אשר נחשבים כגורמים התורמים לה:
1. נטייה גנטית: נהוג לחשוב ששינויים מסוימים בגנים שלנו (DNA) עלולים להגביר את הסיכוי שלנו לפתח מחלות אוטואימוניות כמו טרשת נפוצה (מחלה שבה מערכת החיסון תוקפת את הגוף). עם זאת, אין זה אומר שאם יש לכם טרשת נפוצה, גם ילדיכם יפתחו אותה. השפעת הגנים על טרשת נפוצה אינה גדולה כפי שאתם עשויים לחשוב. לכן, הסיכון שילדים יעבירו את המחלה הוא נמוך יחסית.
2. גורמים סביבתיים: מחקרים מסוימים מצביעים על כך שדברים מסוימים בסביבה בה אנו חיים עשויים לתרום להתפתחות טרשת נפוצה. לדוגמה:
- זיהומים ויראליים : זיהומים ויראליים מסוימים, כגון נגיף אפשטיין-בר (EBV), נחקרים גם הם בבדיקה כדי לקבוע קשר בין טרשת נפוצה לסוגים מסוימים של זיהומים.
- מחסור בוויטמין D : קיימת גם אמונה שאנשים עם רמות נמוכות של ויטמין D מאור שמש נמצאים בסיכון גבוה יותר לפתח טרשת נפוצה.
- עישון: אנשים מעשנים נמצאים בסיכון גבוה יותר לפתח טרשת נפוצה ועשויים לחוות התקדמות מהירה יותר של המחלה.
3. תפקוד מערכת החיסון: איכשהו, גורמים גנטיים וסביבתיים אלה משתלבים יחד ויוצרים משהו לא בסדר במערכת החיסון. זו הסיבה שהיא מתחילה לתקוף את מערכת העצבים שלנו.
במילים פשוטות, PPMS אינה מחלה הנגרמת מסיבה אחת. היא נגרמת משילוב של גורמים רבים.
אילו סיבוכים נוספים יכולים להתרחש עקב PPMS?
ככל שתסמיני PPMS מתקדמים, עלולות להתעורר בעיות וסיבוכים נוספים. כמה דוגמאות לכך הן:
- החמרה בנוקשות שרירים (ספסטיות): זה יכול להוביל לכאב מוגבר וקושי בתנועה.
- סיכון לאובדן ראייה מוחלט (נדיר).
- החמרה של קשיי שליטה בשלפוחית השתן: זה יכול להוביל לדלקות תכופות בדרכי השתן.
- תפקוד מיני מוגבר.
- ירידה נוספת בזיכרון וביכולת החשיבה.
- בעיות בריאות הנפש: מצבים כמו דיכאון וחרדה עלולים להחמיר.
- נפילות תכופות ופציעות הנובעות מכך כגון שברים.
- פצעי לחץ הנגרמים כתוצאה משהייה מרובה מדי במיטה.
- סיכון לזיהומים בדרכי הנשימה: במיוחד כאשר המחלה חמורה.
כיצד מאבחנים PPMS? (אבחון)
אין בדיקה אחת שיכולה לאבחן באופן סופי PPMS. הרופא שלך יביא בחשבון את התסמינים שלך, את ההיסטוריה הרפואית שלך, בדיקה גופנית וכמה בדיקות מיוחדות נוספות, ואז יגיע למסקנה ש"זה יכול להיות PPMS".
הנה כמה מהבדיקות הנערכות בדרך כלל לשם כך:
1. MRI (הדמיית תהודה מגנטית): זוהי הבדיקה העיקרית המשמשת לאבחון טרשת נפוצה. היא יכולה לחפש נזקים (נגעים) במוח ובחוט השדרה הנגרמים על ידי טרשת נפוצה. ב-PPMS, דפוס הנגעים הללו וכיצד הם משתנים עם הזמן חשובים.
2. ניקור מותני (הידוע גם בשם ניקוי חוט השדרה): ניתוח זה כולל לקיחת דגימה קטנה של נוזל השדרה (CSF) מהגב התחתון. נוזל זה נבדק כדי לראות אם ישנם שינויים ספציפיים לטרשת נפוצה, כגון חלבונים הנקראים פסים אוליגוקלונליים. אלה אינם ספציפיים לטרשת נפוצה, אך הם יכולים להיות סימן לדלקת במוח או בחוט השדרה.
3. בדיקות דם: אלו עוזרות לוודא שאין לך מצבים אחרים הגורמים לתסמינים דומים לטרשת נפוצה.
4. מחקרי פוטנציאל מעורר: אלה מודדים את המהירות שבה אותות חשמליים עוברים דרך מערכת העצבים. כאשר עצבים ניזוקים על ידי טרשת נפוצה, המהירות שבה אותות אלה נעים יכולה להיות מואטת.
5. טומוגרפיה קוהרנטית אופטית (OCT): זוהי סריקת עיניים ללא כאבים שיכולה לבדוק נזק לעצב הראייה ולרשתית בחלק האחורי של העין עקב טרשת נפוצה.
כדי לאבחן PPMS, רופאים שוקלים את ההחמרה ההדרגתית של התסמינים על פני תקופה של לפחות שנה ואת נוכחותם של מאפיינים ספציפיים מסוימים בסריקת MRI .
באיזה גיל מופיעה בדרך כלל PPMS?
רוב האנשים מאובחנים עם PPMS בשנות ה-40 או ה-50 לחייהם. זהו גיל מעט מאוחר יותר מאשר RRMS. עם זאת, זה יכול להופיע בכל גיל, הן אצל אנשים צעירים והן אצל אנשים מבוגרים.
מהם הטיפולים עבור PPMS?
ישנן שתי מטרות עיקריות בטיפול ב-PPMS:
1. טיפולים המשנים מחלות (DMTs): אלה מנסים להאט את קצב החמרת המחלה.
2. ניהול תסמינים: זה עוזר להפחית את אי הנוחות ולשפר את איכות חייך.
טיפולים משני מחלות (DMTs)
ישנם מספר סוגים של DMTs זמינים עבור RRMS, אך ישנו מספר מוגבל של DMTs שאושרו עבור PPMS.
- אוקרליזומאב (אוקרבוס®):זוהי תרופה DMT העיקרית שאושרה כיום לטיפול ב-PPMS. זוהי תרופה הניתנת דרך הווריד. מחקרים הראו כי תרופה זו יכולה לסייע במידה מסוימת בשליטה על החמרת התסמינים בחולי PPMS.
רופאים מאמינים כי PPMS נוטה פחות להיות מושפע מדלקת במערכת החיסון מאשר RRMS, ולכן טיפולים DMT המכוונים אליו פחות יעילים. עם זאת, קיים מחקר רב על טרשת נפוצה, כך שייתכן שיהיו טיפולים נוספים עבור PPMS בעתיד.
שליטה בתסמינים
זהו חלק חשוב מאוד בניהול PPMS. טיפול זה נקבע בהתאם לתסמינים הספציפיים שלך.
- פיזיותרפיה: זה יכול להיות מאוד מועיל לדברים כמו קושי בהליכה, נוקשות שרירים וחולשה. תרגילים ומתיחות יכולים לעזור לשפר כוח, שיווי משקל וניידות.
- ריפוי בעיסוק: מציג טכניקות וציוד המסייעים לאנשים לבצע משימות יומיומיות (למשל, להתלבש, לאכול, כתיבה) באופן עצמאי.
- תרופה:
- תרופות לטיפול בנוקשות שרירים (ספסטיות).
- תרופה לעייפות.
- תרופה לבעיות בשלפוחית השתן.
- משככי כאבים.
- תרופה לטיפול בדיכאון או חרדה.
- קלינאות תקשורת: אם אתם מתקשים לדבר או לבלוע.
- עזרי ניידות: ייתכן שתזדקקו לדברים כמו מקל הליכה, הליכון או כיסא גלגלים.
הרופא שלך יסביר לך את תופעות הלוואי האפשריות של כל תרופה או טיפול לפני שתתחיל, לכן אל תפחד לשאול כל שאלה שיש לך.
האם יש דרך למנוע PPMS?
למרבה הצער, אין דרך למנוע טרשת נפוצה (כולל PPMS) מכיוון שהסיבה המדויקת עדיין אינה ידועה.
עם זאת, אם יש לך טרשת נפוצה, ישנם כמה דברים שאתה יכול לעשות כדי להפחית את מספר ההתלקחויות ("התקפים חוזרים" - אם כי אלה נדירות ב-PPMS) ולשלוט בקצב החמרת המחלה:
- נטילת טיפולים שנקבעו על ידי רופא (במיוחד DMTs) בדיוק כפי שנקבע על ידי רופא.
- שמירה על אורח חיים בריא (אכילה נכונה, שינה טובה, פעילות גופנית).
- הימנעו לחלוטין מעישון.
- מנסה להפחית את הלחץ ככל האפשר.
אילו חוויות אדם עם PPMS צריך להתמודד?
PPMS היא מצב כרוני שיכול להשפיע רבות על חיי היומיום שלך. ככל שהתסמינים מחמירים, ייתכן שתצטרך לבצע כמה שינויים באורח החיים שלך כדי להגן על עצמך ולמנוע תאונות.
דמיינו, אם אתם מתקשים להתנייד בכוחות עצמכם, אתם צריכים לדבר עם הרופא שלכם על מכשיר ניידות כמו כיסא גלגלים. דברים כאלה יכולים להיות קשים לקבל בהתחלה. אבל,מכשירים אלה יעזרו לכם לעבוד קצת יותר באופן עצמאי ולשמור על חייכם פעילים.
בנוסף להשפעות הפיזיות של PPMS, חיים עם מחלה כרונית זו יכולים להשפיע באופן משמעותי גם על בריאות הנפש. נפוץ לחוות תחושות של עצב, כעס, חוסר תקווה ובדידות. יש אנשים שמוצאים הקלה רבה משיחה עם איש מקצוע בתחום בריאות הנפש , כמו יועץ או פסיכיאטר. לכן, אם אתם מרגישים צורך, אל תהססו לבקש עזרה.
זכרו, עדיין אין תרופה ל-PPMS. עם זאת, מחקרים נמשכים כדי ללמוד עוד על כך ולמצוא טיפולים חדשים שעשויים להביא לכם הקלה. אז אל תאבדו תקווה.
באיזו מהירות מחמירים תסמיני PPMS?
זוהי שאלה שרבים שואלים. עם זאת, כל אחד עם PPMS חווה זאת בצורה שונה. עבור אנשים מסוימים, התסמינים עשויים להחמיר לאט מאוד, לאורך שנים. עבור אחרים, התסמינים עשויים להחמיר מהר יותר.
קשה לחזות זאת במדויק. אם אתם מבחינים בשינויים ברורים בתסמינים שלכם, או אם הם מחמירים במהירות, הקפידו לדבר עם הרופא שלכם על כך מיד.
מהי תוחלת החיים של אדם עם PPMS?
זה גם משהו שאנשים רבים חוששים ממנו. עם זאת, PPMS אינו משפיע ישירות על תוחלת החיים שלך. כלומר, PPMS אינו אומר שתוחלת החיים של אדם קצרה יותר מזו של אחרים.
עם זאת, סיבוכים חמורים של המחלה (למשל, זיהומים חמורים, בעיות הנגרמות כתוצאה משינה ממושכת במיטה) עלולים להיות מסכני חיים אם לא מטפלים בהם כראוי. לכן, חשוב מאוד לפעול לפי הנחיות רפואיות ולדאוג לבריאותך.
מתי עליי לפנות לרופא?
אם יש לך PPMS, חשוב לעבור בדיקות רפואיות סדירות. בנוסף, פנה לרופא אם אתה:
- אם תסמיני PPMS שלך מחמירים ומשפיעים על חיי היומיום שלך.
- אם מתרחשים סיבוכים חדשים וחמורים כגון שיתוק.
- אם אתם סובלים מכאב או נימול מתמשכים בגפיים, או אם הוא הולך וגובר.
- מכיוון ש-PPMS יכול להשפיע על שיווי המשקל והקואורדינציה שלך, אם אתה נופל ונפצע, פנה מיד לרופא או התקשר לשירותי חירום.
- אם התרופה שאתה נוטל גורמת לתופעות לוואי .
- אם אתם חשים בעיות נפשיות (כגון דיכאון, חרדה).
אילו שאלות עליי לשאול את הרופא?
כשאתם הולכים לרופא, מומלץ לרשום את השאלות שיש לכם. הנה כמה דוגמאות:
- האם יש לי PPMS, או סוג אחר של טרשת נפוצה? איך אני יודע בוודאות?
- כיצד אוכל להתמודד עם התסמינים שלי? אילו דברים ספציפיים אוכל לעשות?
- האם היית ממליץ לי על פיזיותרפיה או ריפוי בעיסוק? היכן אוכל לקבל שירותים אלה?
- אילו תרופות אתה ממליץ לי? מהן תופעות הלוואי שלהן? כמה זמן עליי ליטול אותן?
- האם אצטרך להשתמש בכיסא גלגלים או במכשיר ניידות אחר? אם כן, למשך כמה זמן?
- האם אני צריך/ה לשנות את התזונה שלי?
- מה עליי לעשות כדי לדאוג לבריאות הנפשית שלי?
מסר אחרון לקחת הביתה
טרשת נפוצה (PPMS), כמו סוגים אחרים של טרשת נפוצה, היא מחלה שיכולה להשפיע באופן משמעותי על חייך. זה נכון. אבל אל דאגה, אתה לא לבד.
זכרו, ישנם טיפולים ושיטות שיכולים לעזור להאט את התקדמות התסמינים שלכם ולשפר את איכות חייכם.
בהתחלה, ייתכן שלא תבחינו בתסמינים רבים, אך עם הזמן הם עשויים להחמיר. ייתכן שתצטרכו אפילו להשתמש בציוד כמו כיסא גלגלים כדי לעזור לכם להתנייד בכוחות עצמכם. זה לא סוף העולם. הרופא שלכם, הפיזיותרפיסט וספקי שירותי בריאות אחרים יכולים לעזור לכם לאורך הדרך. הם יכולים לעזור לכם לנהל את התסמינים שלכם ולכוון אתכם לחיות חיים בריאים ופעילים ככל האפשר.
אז, הישארו חיוביים. התעדכנו. שאלו שאלות. קבלו את העזרה שאתם צריכים. דברו עם המשפחה והחברים שלכם על כך. התמיכה שלהם תהיה גם היא חוזק גדול עבורכם.
💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך