אננצפליה: בואו נדבר על זה

אנו יודעים שהמשאלה הגדולה ביותר של כולכם, כאמא, היא ללדת תינוק בריא שנולד במועד. אך לעיתים, עלולים להיווצר סיבוכים שמעולם לא דמיינו. אננצפליה היא נושא רגיש מאוד לשמוע עליו. זהו מום מולד המתרחש כאשר המוח והגולגולת של התינוק אינם מתפתחים כראוי. הכאב וההלם שאתם חשים כשאתם לומדים על משהו כזה הם מעבר למילים. אך חשוב מאוד שתבינו את המצב הזה בצורה נכונה ופשוטה. היום נדבר על המצב הזה שנקרא אננצפליה.

במילים פשוטות, מהי אננצפליה?

אננצפליה היא הפרעה מולדת המתרחשת בלידה. במצב זה, חלקים חשובים במוח ובגולגולת של התינוק אינם מתפתחים. זהו מצב חמור המשפיע על מערכת העצבים של התינוק.

דמיינו, במהלך החודש הראשון להריון, המוח, הגולגולת, עמוד השדרה וחוט השדרה של התינוק מתחילים להיווצר. אלה נוצרים במבנה מיוחד הנקרא "צינור העצבי". צינור זה צריך להיסגר, בדיוק כמו רוכסן. במקרה של אננצפליה, החלק העליון של צינור העצבי הזה, שבו נוצרים המוח והגולגולת, אינו נסגר כראוי. זו הסיבה שזה נקרא גם פגם בצינור העצבי .

המוח שולט בכל דבר בחיינו, הוא שומר עלינו בחיים. לכן קשה לילד לשרוד ללא החלקים העיקריים של המוח. לכן, תינוקות שנולדים עם אננצפליה יכולים לחיות בדרך כלל רק כמה דקות, שעות או ימים. ברוב המקרים, הריונות כאלה מסתיימים בהפלה או בלידה שקטה.

האם ישנם סוגים עיקריים של אננצפליה?

כן, ישנם שלושה סוגים עיקריים של אננצפליה. לשלושת הסוגים יש השפעה חמורה מאוד על חייו של ילד.

מהם התסמינים שיכולים לזהות מצב זה?

ניתן לאתר מצב זה מוקדם באמצעות בדיקות במהלך ההריון. רופאים שמים לב לכך.

• בדיקות דם: רמת חלבון הנקרא אלפא-פטופרוטאין (AFP) בדם האם גבוהה מאוד. זוהי בדיקה שבדרך כלל נעשית בשליש השני של ההריון.
• סריקה: כמות מי השפיר סביב התינוק עלולה להיות גבוהה מדי. זה נקרא פולהידרמניוס . כמו כן, סריקת אולטרסאונד יכולה להראות בבירור שחלקים מגולגולת ומוחו של התינוק חסרים.
• מראה התינוק: בלידה, ייתכן שתבחינו שחלקים מגולגולת התינוק חסרים, רקמת המוח חשופה והראש קטן מהצפוי.

מה מרגיש תינוק בן יומו?

זה משהו שקשה לתאר עבור אם או אב. עבור תינוקות שנולדו עם מצב זה:

• אין תודעה.
• אין חזון.
• אין שמיעה.
• אני לא מרגיש כאב.

לפעמים, תינוקות שגזע המוח שלהם מפותח במידה מסוימת יכולים להראות רפלקסים מסוימים כשנוגעים בהם. דברים כמו נשימה, הזזת הגפיים. כשרואים את הדברים האלה, אולי תקבלו את הרעיון שהתינוק מרגיש אותנו. אבל זה לא באמת משהו שנעשה במודע. זה משהו שקורה אוטומטית. מכיוון שהחלקים הגדולים של המוח אינם שם, התינוק לא מרגיש או מבין כלום.

מהם הגורמים וגורמי הסיכון לאננצפליה?

לא ניתן לומר במדויק מה גורם לאננצפליה, אך זוהו מספר גורמי סיכון שעשויים לתרום לה.

כיצד בדיוק נקבע מצב זה במהלך ההריון?

כשתגיעו למרפאה במהלך ההריון, הרופאים יבצעו מספר בדיקות כדי לאתר מומים מולדים. בדיקות אלו מועילות בעיקר באיתור אננצפליה.

• בדיקת Quad Marker Screen: זוהי בדיקה הנעשית על דם האם. היא בודקת דברים כמו רמות AFP כדי לקבל מושג על פגמים בתעלת העצבית ומצבים גנטיים אחרים.
• סריקת אולטרסאונד: זוהי השיטה הנפוצה ביותר. סריקת אנומליה, המבוצעת בין שבועות 18-20, בודקת את הגולגולת, המוח וחוט השדרה של התינוק. אם קיימת אננצפליה, ניתן לזהות אותה בבירור באמצעות סריקה זו. לעיתים ניתן לזהות אותה מוקדם יותר, בסביבות שבועות 8-12.
• MRI עוברי (הדמיית תהודה מגנטית): אם הסריקה מראה בעיות כלשהן, הרופא שלך עשוי להמליץ ​​על MRI כדי לחקור את המוח וחוט השדרה לעומק רב יותר.
• בדיקת מי שפיר: בבדיקה זו נלקחת דגימה קטנה מאוד של מי השפיר המקיפים את התינוק ונבדקת. אם רמת ה-AFP בנוזל זה גבוהה, זה עשוי להיות סימן לפגם בתעלת העצבית.

האם יש טיפול לכך?

זוהי האמת הקשה בנושא זה. אין טיפול או תרופה לאננצפליה. זהו מצב שאינו תואם את החיים.

כאשר תקבלו אבחנה כזו, הרופאים וצוות בית החולים יספקו לכם ולמשפחתכם את התמיכה הרגשית שאתם צריכים. הם יסבירו לכם את המצב, ידברו על האפשרויות העומדות בפניכם ויעזרו לכם לעבור את התקופה הקשה הזו.

האם ניתן לעשות משהו כדי למנוע מצב כזה?

אמנם לא ניתן למנוע זאת לחלוטין, אך ישנם כמה דברים שתוכלו לעשות כדי להפחית את הסיכון. אלה חשובים במיוחד אם אתן מתכננות להיכנס להריון שוב.

• נטילת חומצה פולית: זה הדבר הכי חשוב. התחילו ליטול 400 מק"ג (מיקרוגרם) של חומצה פולית מדי יום לפחות 3 חודשים לפני הכניסה להריון. מכיוון שמומים בתעלת העצבית מתרחשים בשבועות הראשונים להריון, חיוני ליטול חומצה פולית מרגע ניסיון להיכנס להריון. אם ילדתם בעבר תינוק עם פגם בתעלת העצבית, הרופא שלכם עשוי להמליץ ​​על מינון גבוה יותר של חומצה פולית.
• פני לייעוץ רפואי (ייעוץ טרום הריון):אם את מתכננת להיכנס להריון, פני לרופא לפני שאת נכנסת להריון. שוחחי על התרופות שאת נוטלת, על כל מצב רפואי אחר שיש לך (כמו סוכרת), וקבלי את ההדרכה שאת צריכה כדי שיהיה לך הריון בריא.
• אורח חיים בריא: אכלו תזונה מאוזנת, הימנעו מאלכוהול ועישון. דאגה טובה לבריאותכם משפיעה ישירות על בריאות תינוקכם.

הצער וההלם של אובדן ילד כזה קשים מאוד מנשוא. חשוב מאוד שיהיה לך מישהו לדבר איתו ולשתף את הרגשות שלך. שוחח עם בעלך, משפחתך וחבריך. במידת הצורך, אל תהסס לפנות לעזרה של איש מקצוע בתחום בריאות הנפש. אם תוכלי להצטרף לקבוצות תמיכה עם הורים אחרים שעברו חוויות דומות, זה יהיה גם כוח גדול עבורך.

אננצפליה, אננצפליה סינהלית, מומים בתעלת העצבית, הריון, מומים מולדים, מומים מולדים, חומצה פולית, בריאות העובר, מום בתעלת העצבית